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Bonjour,

Combien d'entre-vous doivent dormir en position semi-assise ou complètement assise pour atténuer les douleurs ?

Je dois dormir très régulièrement dans cette position, ce qui n'est pas forcément agréable car la nuit je bouge énormément et me retrouve quelque fois avec un muscle à l'épaule froisé... mais si les douleurs sont vraiment trop fortes (douleurs également au thorax (fibro ou Gougerot ? car j'ai les poumons régulièrement très secs (ce qui me donne un souffle court)), je peux m'endormir qu'assise.

Heureusement que j'ai pu il y a quelques années investir dans un lit électrique, ce qui me procure beaucoup d'avantage vis-à-vis de la fibro !

Merci pour vos témoignages
Guylaine

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Heureusement que j'ai pu il y a quelques années investir dans un lit électrique, ce qui me procure beaucoup d'avantage vis-à-vis de la fibro !

Un bon lit est déjà un traitement à une pathologie comme la fibromyalgie.

Il y a deux ou trois ans j'ai acheté un lit à lattes qui se règle en hauteur au niveau de la tête et des jambes.
Mais maintenant, je dois dormir allongée à plat, et je ne supporte que mon oreiller ergonomique que j'ai eu comme cadeau à Noël.

est-ce uniquement la fibromyalgie qui fait que tu dois rester en position assise pour dormir ?

Tu as des douleurs au thorax ? Comment se présentent-elles ?
Car j'ai également mal au thorax, et sous les bras. C'est la raison pour laquelle je ne supporte plus les sous-vêtements que je portais avant.

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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APM wrote:
est-ce uniquement la fibromyalgie qui fait que tu dois rester en position assise pour dormir ?

Tu as des douleurs au thorax ? Comment se présentent-elles ?
Car j'ai également mal au thorax, et sous les bras. C'est la raison pour laquelle je ne supporte plus les sous-vêtements que je portais avant.

Agnès,

Coucou Agnès,

En fait, je pense qu'il y a plusieurs raisons, déjà cela évite les remontées gastriques qui me brûlent l'oesophage, ensuite j'ai régulièrment des sinusites, des toux, etc... ce qui me permet de mieux respirer. Mais je dors assise (pas toutes les nuits, heureusement) lorsque les douleurs de la fibro sont vraiment insupportables, je trouve que les muscles me "tiraillent" moins.

Les douleurs au thorax se présentent ainsi : impression qu'un camion me roule dessus et comprime mes poumons (les radios ne montrent rien d'anormal), donc je manque d'air pour respirer (j'ai auss fait des tests pour l'asthme : négatifs) et tous mes os et muscles sont douloureux.

J'ai aussi des difficultés pour porter les sous-vêtements, mais ça ne me provoque pas de douleurs au thorax, ce serait plutôt : les épaules, la nuque, le dos et les bras. Pour les bras, j'ai beaucoup plus de crises de paralysies lorsque je porte un soutien-gorge et j'ai également des tremblements au niveau des mains. D'ailleurs, là mon médecin m'a dit de ne rien porter pendant au moins 8 jours (même pas 2mn ! Snifff, faire les courses sans, j'aime pas ça, trop pudique....) pour voir si les tremblements sont vraiments liés aux sous-vêtements ou bien si ça cache une pathologie neurologique.

Il y a bien longtemps, lorsqu'on m'a découvert la scoliose après l'avoir traitée par un plâtre puis un corset, mon ancien médecin de famille m'avait conseillé de subir une intervention chirurgicale pour les réduire car tellement lourds qu'ils amplifient mes douleurs dorsales. Mais j'avais vu des émissions sur les loupés et j'ai eu peur... Aujourd'hui je le regrette car à l'époque cela m'aurait été intégralement remboursé car pour ce genre de problèmes, c'était pris en charge... Aujourd'hui ce ne l'est plus ! Et ma poitrine me pourrit la vie car les sous-vêtements me provoquent des douleurs et sans c'est la poitrine qui est très douloureuse. Alors quel est le meilleur choix ???? J'avais pensé subir cette opération juste avant que les différents diagnostics soient posés, délai d'attente : 3 ans pour un rdv et après ??? pour l'opération, car les bons chirurgiens ne courrent pas les rues dans ma région et ils en profitent bien au niveau tarif !!! Déjà avant une anesthésie me faisait peur, mais maintenant c'est encore pire, car rien qu'une petite anesthésie de 30mn, je mets 1 semaine pour m'en remettre ! Et j'avais appris par une amie qu'après une telle opération, il fallait porter pendant longtemps des sous-vêtements spécifiques.... Mais si je pouvais me passer de ces sous-vêtements...j'en serais heureuse car même au niveau vestimentaire (avec leurs tailles et les pulls et tee-shirts méga courts, ça le fait pas sans sous-vêtements (enfin avec mon problème...)) j'ai des difficultés pour m'habiller !

Bon j'ai un peu dévier u sujet mais tant pis, je pense que le port des sous-vêtements est difficile pour beaucoup d'entre nous.

Bonne soirée
Guylaine

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Guylaine wrote:
Et ma poitrine me pourrit la vie car les sous-vêtements me provoquent des douleurs et sans c'est la poitrine qui est très douloureuse.

Coucou Guylaine,

C'est le même problème ... Mais néanmoins, je ne peux même pas effleurer ma peau avec mes doigts. Alors, c'est sans soutien-gorge. Je me suis acheté pendant les soldes, et sur le Net, des petites chemises avec des bretelles, avec une dentelle élastiquée. Je ne supporte ni les bretelles ni l'infime élastique de la dentelle ...

Je t'avais posé la question de ta douleur au thorax - qui est différente de la mienne, car pour l'instant je n'ai pas de problème gastrique, pas de sinusite à répétition - car je pensais, à lire les différents sujets postés sur ce forum, que cette douleur au niveau du buste (plutôt buste que thorax en fait), n'était pas le cas des fibromyalgiques ...

Peut-être que j'essaie de trouver un élément qui me permettrait de faire changer d'opinion mon médecin - et le rumatho ? - afin qu'ils me disent qu'il ne sagit pas d'une fibromyalgie ...

Pour toi, Guylaine, les remontées gastriques, toux, sinusites et manque d'air sont liés. Je vois les problèmes de ma Mère, les mêmes (entre autres), et le médecin la traîte pour une bronchite chronique/asthme avec de la ventoline (Symbicort - Spiriva).
C'est étonnant que ton médecin ne te l'ait pas proposé à la suite des résultats négatifs, plus par précaution d'ailleurs ?

Du coup, je comprends mieux pourquoi il te faut dormir assise certains jours !

Bonne soirée,
Et Merci !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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APM wrote:
Pour toi, Guylaine, les remontées gastriques, toux, sinusites et manque d'air sont liés. Je vois les problèmes de ma Mère, les mêmes (entre autres), et le médecin la traîte pour une bronchite chronique/asthme avec de la ventoline (Symbicort - Spiriva).
C'est étonnant que ton médecin ne te l'ait pas proposé à la suite des résultats négatifs, plus par précaution d'ailleurs ?

Bonsoir Agnès,

En fait, il m'avait prescrit de la Ventoline avant que le diagnostic de Gougerot soit posé. Donc avant 2005, je ne me souviens plus si j'avais ou non eu des résultats avant.
Si ce traitement ne m'a pas été proposé, je pense (n'en suis pas sûre à 100%), c'est que la Gougerot peut entraîner une atteinte respiratoire qui est observée dans environ 30% des cas. Elle se manifeste radiologiquement par une atteinte interstitielle pouvant évoluer vers une fibrose interstitielle diffuse....... Les symptômes sont souvent surnois, donc normalement sur je dois passer 1 radio des poumons à moins 2 fois par an.
Donc je pense que c'est pour ne pas dissimuler encore plus les symptômes en cas où..... mais ce n'est que mon avis, je n'en ai jamais vraiment parlé à mon médecin.
Tu vois, ce qui m'énerve le plus, c'est que certains médecins ne proposent même pas de suivi, ils disent qu'il n'y a aucun risque vital...mais lorsque je regarde par exemple sur orpha.net, il peut y avoir de graves complications et disent bien qu'il faut avoir un suivi régulier... et j'ai lu ça sur plusieurs site où on parle de la Gougerot...alors qui croire ? Seul mon médecin traitant parle d'un suivi, mais il m'a dit que logiquement cela doit être fait en hospitalisation de jour... Alors me faire suivre par qui si les médecins aptent à le faire s'en foutent !

Bon grrrrr...assez craché de venin !

Comment va le moral ? Tu tiens le coup ?

Bisous
Guylaine

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Bonsoir,

Oui, c'est vraiment compliqué ! Si ton médecin qui est censé et apte à traité le suivi des complications graves de ces symptômes et ne le fait pas, alors qui le fera, ou qui fera le premier pas pour faire ce suivi ... parmi d'autres d'ailleurs ?

Heureusement que tu as craché un peu de venin ici, ça te fait du bien, on en a tous besoin !

Mon moral ? Tout va si mal dans cette année 2007 que j'aurais vraiment envie et besoin de baisser les bras ...
Pour l'instant, je ne peux même pas emmener mon chat pour l'endormir, car j'ai besoin d'être accompagnée. Nos chats n'ont jamais été mis en cage jusqu'à maintenant. Et Arthur n'a jamais été en laisse. De toute façon, il est si maigre et si gros à cause de son ventre empli d'eau qu'il ne tient presque plus debout.
Quand je fais la sieste, je le mets très près de moi sur le lit ... et Il dort tranquille ...
C'est dur de devoir l'emmener mourir, et c'est dur de savoir que je ne peux pas à moins de prendre un taxi !
En plus, je me suis fait mal avec la bouteille de gaz, je ne peux plus me servir de mon bras droit, je dois le garder contre moi pour ne pas sentir la douleur ...

Merci Guylaine, et pardon pour les autres personnes d'avoir beaucoup dévié du sujet,

Bisous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Agnès,

Pour ce qui est du suivi, je vais voir mon rhumatologue le 22 octobre, il connait le syndrôme de Gougerot, alors je lui en toucherais 1 mot. Sinon je demanderais à mon médecin traitant de me faire une lettre mais je pense plutôt lui demander de l'adresser au 2ème médecin interne que je vu même si c'est à je ne sais combien de kilomètres....Il n'aurait qu'à précisé qu'il est étonné que personne ne fasse le suivi de cette maladie et lui demander s'il veut bien prendre en charge le suivi vu le peu de chaleur humaine qu'il y a dans l'autre hôpital et les problèmes pour avoir les comptes-rendu. Tant pis le 1er médecin n'aura eu que ce qu'il mérite !

Sache que nous sommes toutes là pour tous les autres problèmes de la vie, c'est ce que nous appelons la chaîne de l'amitié ! Tant que nous ne dévions pas dans les discussions dédiées par exemple au Lyrica ou à la participation d'une enquête.... je ne pense pas que cela soit gênant, d'autant plus que toute accumulation de stress supplémentaire aggrave la fibromyalgie ! Donc, il est nécessaire de "vider son sac" surtout lorsque la famille et ami(e)s ne veulent rien entendre !

Mais surtout ne baisse pas les bras ! Et dis-toi que l'année 2007 touche presque à sa fin ! L'année 2008 sera meilleure, c'est ce qu'il faut se dire pour avancer au mieux..... Je sais que ce n'est pas facile, mais à chaque fois que je passe une mauvaise journée, je me dis que le lendemain sera meilleur, cela me permet de ne pas sombrer dans la déprime !

Je suis peinée que personne puisse t'emmener chez le vétérinaire car cela mettrait un terme à la souffrance de ton chat même si pour nous, c'est un pas très difficile à faire car nous sommes très attachées à nos compagnons à 4 pattes ! Mais il sent tout l'amour que tu lui donnes et c'est très important, il partira en paix se sentant tant aimé !

Bisous
Guylaine

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