Portrait de westpont
J'aime 0

bonsoir
douleurs 7
fatigue7 et les giboulees de mars en prime
bonne soiree

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonsoir Sylvie,

Je t'ai envoyé un mail sur ta messagerie avec plusieurs liens qui parle de ce sujet.....

Je comprends pour les hospitalisations, moi aussi j'en ai eu ma claque et même quand on me parle d'une seule journée, c'est de trop ! J'ai envie de leurs dire : mais laissez-moi respirer, vivre ! Et pourtant je sais que je dois être suivie minimum 1 fois par an pour le syndrome de Gougerot et en même temps le rhumatologue surveille une éventuelle PR (polyarthrite Rhumatoïde) car certains facteurs dans mes prises de sang sont parfois positifs et parfois négatifs... alors il faut surveiller ça de très prés !

Tu sais, tu peux très bien refuser la perfusion de AD ! Tu précises au médecin qui s'occupe de ton hospitalisation que tu ne les supportes pas et que ça n'a jamais rien donner... Mon rhumatologue m'a dit qu'il voulait me refaire une biopsie des glandes salivaires lors de ma prochaine hospitalisation, je lui ai dit : "ça il en est hors de question, j'ai eu une biopsie en janvier 2005, j'ai encore la cicatrice et elle me dérange". Si jamais, ils viennent avec un kit de biopsie, je les enverrais promener (je me suis renseignée auprès de l'association dans laquelle je me suis inscrite, on m'a dit qu'il n'était pas nécessaire de refaire de biopsie)... et s'ils insistent, je leurs dirais "si c'est comme ça, je prends la seringue avec l'anesthésiant et je vous la plante aux fesses !" ou alors "Ok à une condition, c'est que votre collègue vous fasse aussi et devant moi pour que j'en ai la preuve, une biopsie des glandes salivaires... et on en reparlera !" LOL !!!!

Peut-être pourrais-tu demander à ton nouveau médecin de t'adresser dans un autre hôpital ? Vu ce qui c'est passé lors de mon hospitalisation la 1ère fois et vu que j'ai dû aller aux archives pour avoir le compte-rendu de mon hospitalisation et savoir ce que j'avais.... mon médecin m'a dit, j'aimerais vous envoyer ailleurs car vu le sérieux du service et vu les remarques des secrétaires... je voudrais un 2ème avis surtout pour savoir si vous n'avez rien d'autre.... et c'est dans l'autre hôpital que le médecin interne m'a appris que j'avais également la fibromyalgie et que vu mon état il était hors de question que je travaille à temps plein (du moins à l'époque puisqu'aujourd'hui je ne peux plus travailler)..... Je ne reviendrais pas sur mon hospitalisation car j'en avais déjà parlé dans une autre discussion, je crois tout au début où je m'étais inscrite sur le forum... et ça remue trop de mauvaises choses.

Dans quel service voulait-il t'envoyer ? As-tu lu le courrier pour savoir ce qu'il disait au médecin chez qui il t'adresse ? Si si tu en as parfaitement le droit, ça te concerne personnellement, si c'était pour une autre personne que toi, là non... secret médical !

Ah ce doit être une mauvaise période pour nous, car dimanche j'ai promener ma petite chienne, oh pas bien longtemps car au mauvais état, avec ma soeur et en marchant mes jambes sont devenues comme folles, ce n'est pas la 1ère fois, elles se mettent à "tricoter" et fléchissent... si je ne tombe pas, c'est parce que j'arrive à me rattraper à la laisse de ma chienne qui malgré son faible poids (5kg) arrive à m'aider (je précise que j'ai trouvé une super astuce pour la promener car impossible de tenir la laisse en main, donc j'ai glissé dans la laisse, une ceinture élastique que je mets à la taille par dessus mon manteau, donc déjà je peux garder les mains au chaud et je ne lâche pas la laisse toutes les 2mn....). C'est la 1ère fois que ma soeur m'a vu, je crois du moins j'espère qu'elle a vraiment pris conscience des maladies qui me touchent car après elle voulait tout faire à la maison (porter la bouteille d'eau jusqu'à la table, faut dire que j'ai dû user d'astuce car elle était dans un meuble de cuisine tout en bas, impossible de la soulever avec les mains, donc j'ai également utilisé les pieds, mais c'est très fréquent) et je dis "non, comment crois-tu que je fais quand personne est là ? Eh bien je trouve un truc pour pouvoir porter la bouteille, si elle est en hauteur parfois il m'arrive de la porter avec les dents et je la maintiens avec un bras... évidement uniquement si je suis la seule à boire, sinon ben j'utilise les bras et je grimace... vi vi je sais ça fait des rides ! Tant pis, l'aide ménagère me donnait entre 30 et 32 ans... j'ai bientôt 39 ans !!!!
C'est bizarre, toute jeune on me donnait toujours plus, entre 15 et 17 ans on me donnait jusqu'à 35 ans ! Ah ça c'était la misère car difficile de se faire des ami(e)s de mon âges... et trop jeune pour fréquenter des personnes de 30 ans passées ! Il y a à peine 10 ans, beaucoup de personnes me donnaient entre 18 et 20 ans, c'était encore pire....car je me faisais dragué par des petits jeunes.... difficile dans ces cas-là de faire une rencontre sérieuse, d'où sûrement le fait que je sois toujours célibataire... mais maintenant que les personnes me donnent plus, peut-être que..... je garde l'espoir de rencontrer une personne qui assumera également mes problèmes de santé comme je les assume.

Bon ben j'ai carrément changé de sujet LOL !!!! Parler d'autre chose permet de nous évader des maladies, ça fait du bien !

Par contre, demain je crains fort pour les douleurs .... il prévoit de la neige en plaine ! Ouille galère, moi qui n'est que cette journée pour faire mes courses, les autres étant prises en divers rdv !

Bon je reviens à nos moutons.... le forum est là pour que nous nous exprimions, alors n'hésites pas à ta défouler surtout si cela te fait du bien ! Ca permet d'évacuer le stress et de ne pas saouler nos proches avec nos bobos à longueur de temps ! Mon petit-frère m'a fait la remarque il y a déjà pas mal de temps "Tu sais ça fait plaisir, tu parles moins de tes problèmes de santé, tu as l'air bien mieux moralement, car avant tu ne faisais que d'en parler", je lui ai dit "Oui ce n'était pas pour me faire plaindre, mais personne dans l'entourage ne voulait me croire et cela me fatiguait, je pensais que si j'ai parlait souvent vous finiriez par comprendre". Aujourd'hui j'en parle de temps en temps, mais différemment, je leurs dis "désolée, aujourd'hui ce n'est pas la grande forme, et je ne peux pas m'en cacher (les cernes, les traits tirés, les mains crispées, etc) ....". Mais je ne m'étale pas plus sur le sujet sauf si on me pose des questions.

Bon je vais m'arrêter là, et surtout n'hésite pas à coucher sur le forum tout ce que tu as sur le cœur !

Bisous et continue à positiver, c'est une des meilleure thérapie !
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonsoir Guylaine,
Un grand merci pour ton mail.
Les liens que tu m'as adressés sont très intéressants, j'avoue que, malgré toute ma lucidité, je reste une proie facile et je suis tout à fait consciente que parfois certaines personnes profitent du malheur des autres pour se faire du fric.
J'ai bien sûr pris connaissance du courrier que le médecin m'a donné afin que je le transmette à l'hôpital et il est peu parlant puisqu'il qu'il m'adresse pour des douleurs diffuses.
Franchement, je n'ai nullement envie de passer par ce que j'ai pu endurer et il n'est pas question pour moi de refaire tous les examens.
Par contre, en ce qui concerne le syndrôme de Goujerot, les AC anti thyroglobuline et AC tuyroperoxydase ces examens n'ont jamais été faits.
Les anticorps anti DNA natif, anti nucléaires, anti cytoplasme de polynucléaires, anti cytoplasme des polynucléaires neurtophiles sont négatifs.
La sérologie de fièvre Q reste positive en présence d'IGG 2000 en phase 2 ; il s'agirait d'une sérologie en faveur d'une cicatrice sérologique ancienne, le bilan throïdien est normal, la sérologie du virus Epstein Barr (VCA-Igm) (EIA) en faveur d'une infection ancienne.
Je suis donc passée par un certain nombre de virus sans en souffrir.
Je pense qu'au niveau des radiologies je n'ai pas besoin de les refaire car les symptômes que je décris étaient bien là lors de mes hospitalisations et j'ai été radiographiée, scannée dans tous les sens. Je sais que faire et défaire c'est toujours travailler mais raviver mes douleurs c'est trop me demander. (l'IRM quelle horreur !!! la scintigraphie pas des plus sympa quand on ne tient pas sur ses jambes !!! la biopsie des glandes salivaires ouille ouille, elle me chatouille toujours et j'en passe...).
Tout comme toi, je ne parle plus de mes maux à mes proches car je ne veux en aucun cas les saouler avec ça. L'essentiel pour moi c'est qu'ils me comprennent car lorsque j'ai été hospitalisée, pour la première fois, je devais partir en vacances alors ils ont compris que je n'étais vraiment pas bien du tout du fait que je me suis toujours fait une joie de changer d'air et de lézarder au soleil.
J'ai appris à vivre avec mes douleurs en silence et je gère tant bien que mal ma petite vie familiale. Quand je ne suis pas capable de faire quoi que ce soit, il faut faire sans moi et tout le monde met la main à la pate. Voilà ma devise.
J'attends avec impatience à avoir un peu de répit pour pouvoir aller voir mes petits bouts de chou qui souffrent énormément et qui ont besoin d'un peu de chaleur.
J'espère franchement que le temps va s'améliorer car dans ma région on se croirait à la Toussaint. C'est pas cool du tout. La grenouille doit se régaler mais pas moi.
Je te fais un gros bisou et un grand merci pour tout tu es trop mimi.
Prends soin de toi et ménages toi.
Bonne soirée

Portrait de anonymous
J'aime 0

Sylvie77 wrote:
la biopsie des glandes salivaires ouille ouille, elle me chatouille toujours

Coucou Sylvie

A priori tu as eu une biopsie des glandes salivaires, si elle est revenue normale, il ne devrait pas y avoir de Gougerot.... logiquement puisque le syndrome de Gougerot atteint les glandes salivaires... à moins qu'à l'époque, il n'était pas encore entièrement déclaré.
Les médecins m'ont fait une biopsie de glandes salivaires uniquement parce que les analyses de sang montraient une anomalie (maladie auto-immune) avec beaucoup de symptômes du syndrome de Gougerot.

Ici aussi la grenouille est très capricieuse, une fois il pleut et une autre fois il neige... Et pour couronner le tout, je me suis retrouvée sans chauffage dans la nuit jusqu'à presque 14h00 aujourd'hui : 10°C dans les chambres du haut et 17°C dans le salon TV et salle à manger... Génial ! Là les douleurs sont au top niveau ! Une pièce de la chaudière avait lâché et le monsieur m'a dit que j'ai eu beaucoup de chance que la suie est restée dans la chaudière et que j'ai eu le réflexe de l'éteindre, il m'a dit que normalement j'aurais dû avoir toute la maison noire de suie ! Je crois que sur ce coup-là, j'ai été vraiment chanceuse ! .... Heureusement que je suis célibataire... je me serais posée beaucoup de question qu'en à ma chance LOL !!!!

Ah je te comprends que tu préfères lézardée au soleil plutôt que d'être hospitalisée, moi ça c'est passé en hiver ... alors pas de chance ... ma famille n'a pas pu constater que ce n'était pas de la comédie. Le pire tout de même c'est que j'ai commencé à perdre beaucoup de poids à partir du 24 décembre 2004 (je m'en souviendrais de cette date-là !), 2,5kg en tout juste 3 jours ! Sans compter que par chez nous, Noël c'est vraiment la grande occasion de manger des choses qu'on n'achète pas autrement (foie gras, repas copieux....) donc aucune raison normale à la perte de poids... en général, c'était plutôt l'inverse ! Une chose de positive, c'est que j'ai pu profiter des repas de Noël ! J'ai continuer à perdre du poids (entre 20 et 25kg en très très peu de temps)... Là une personne de ma famille m'a dit devant témoin "Ah mais moi aussi j'ai perdu du poids !" Et là quelqu'un a dit "Ah et où ??? Car pour Guylaine, on ne peut pas dire le contraire, ça se voit !". Là personne est devenue toute rouge et était très vexée (perte de poids : 2kg en 15 jours car elle avait arrêter barres de chocolat à longueur de journée).. Enfin, passons ! Wouah ! J'avais retrouvé mon poids de quand j'avais 20ans ! Je me suis régalée à m'acheter des fringues, moi qui cachais toutes les moindre parties de mon corps depuis que j'avais commencé à pendre de poids (le jour où j'avais appris que ma Mère avait un cancer).... et snifff... aujourd'hui j'ai repris une bonne partie ... grrrr dû à la thyroïde ! Donc me revoilà a cacher le plus que possible mon corps, non pas à cause du regard des autres, auquel je ne porte aucune attention, mais mon regard personnel sur mon corps et SURTOUT mes articulations qui me disent "Aïe, y'en a marre, on n'en peut plus !!!!"

Enfin, passons... j'espère que tu vas bien et que le temps par chez toi s'améliore ! Que penses-tu faire alors ? Vas-tu suivre les conseils de ce médecin et te faire hospitaliser ? Dans quel sorte de service voudrait-il que tu ailles ? Centre anti-douleurs ? Rhumatologie ? Médecine interne ?

Tiens-moi au courant et surtout garde le moral, c'est super important mais parfois il est bon aussi de pleurer un bon coup pour tout évacuer !

Bisous
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonsoir Guylaine,
La grande forme pour toi j'espère (LOL).
Les jours se suivent et se ressemblent actuellement car la grenouille ne veut pas quitter ma région.
Je vais suivre les conseils de mes proches et de mes amis, je vais me présenter demain matin aux urgences d'un hôpital où je n'ai jamais mis les pieds mais qui apparemment fait assez souvent parler de ses services.
Je me rendrai aux urgences démunie de tous mes bilans et j'expliquerai ce que je vis au quotidien.
Ainsi, je verrai ce qu'il en ressort.
Tu sais, j'ai l'habitude d'être confrontée aux médecins et je m'apercevrai vite si ça tient la route.
Je pense que c'est une sage décision car je ne suis vraiment pas persuadée que l'hospitalisation en médecine interne où le dernier médecin que j'ai vu m'adresse me donne quelque chose. Je suis déjà passée par là et j'ai été très déçue.
Là où je vais me rendre, je vais tout d'abord voir un médecin en urgence et selon le problème qu'il évoquera il me dirigera vers quelqu'un d'autre qui me donnera sa version.
Comme je suis au summum des douleurs et des nuits blanches, je pense que je n'aurai pas de dessin à lui faire.
Il faut absolument que je continue à me battre, c'est pas ces vieilles douleurs qui vont avoir le dessus, je vais bien finir par trouver une petite oreille attentive qui connaîtra la FM et qui saura peut être les atténuer.
Eh oui ! l'espoir fait vivre et même si mes nuits sont blanches cela me permet de faire de beaux rêves (LOL).
Je te tiens au courant la suite au prochain numéro.
Je te souhaite une bonne soirée. Cool, zen, bien au chaud.
Gros bisous.

Portrait de anonymous
J'aime 0

Coucou Sylvie,

Pour moi c'est la forme olympique LOL ! Besoin urgent d'une bonne sieste car les insomnies jusqu'à 4h00 du matin depuis maintenant au moins 15 jours, ça suffit ! Là top du top au niveau fatigue, de très très mauvaise humeur depuis 3 jours mais j'essaye d'afficher un grand sourire.... sauf lorsque je fais les courses et que les personnes bouchent le passage des rayons pour parler de la pluie et le beau temps ! S'ils ne font pas de place pour libérer un passage... à la 3ème demande, je fais des étincelles ! Et s'ils ne bougent toujours pas eh bien tant pis pour leurs mollets !

Hier je suis allée faire quelques courses, une horreur ! Noir de monde et bien sûr des caddies laissés n'importe où, les personnes qui bousculent... enfin bref dans la joie et le bonheur le plus total quoi ! En rentrant dans le magasin, cela avait déjà très mal débuté, un homme trop pressé m'a doublé et m'a coupé la route, j'ai failli en tomber (en pleine crise de paralysie des membres), les insultes sont sorties toutes seules de ma bouche, j'en étais la 1ère surprise ! Et tout ça pour s'arrêter à 2m à l'accueil où il a quand même dû attendre sa femme, elle lui a remonté les bretelles au vu de ce qu'il m'avait fait, elle avait vu que je peinais pour marcher.... et combien même ce genre de comportement c'est super impoli ! Ah où est le bon vieux temps où les personnes se respectaient ???

Enfin passons, ouais, la grenouille n'est pas de notre côté ! La petite vilaine !

Tu me raconteras pour les urgences, j'espère qu'il n'y avait pas trop de monde et que l'attente n'était pas trop longue... En général dans les salles d'attentes, les sièges ne sont pas très confortable ! J'espère que tu auras des réponses et surtout qu'ils arriveront à soulager au moins un peu tes douleurs !

Aller, le jour viendra où les FM auront leur propre traitement, faut garder espoir !

Là c'est après-midi cool... sieste au programme LOL !
Gros bisous
Guylaine

Portrait de anonymous
J'aime 0

westpont wrote:
bonsoir
douleurs 7
fatigue7 et les giboulees de mars en prime
bonne soiree

Bonjour Westpont,

J'espère que tu vas mieux ces derniers jours. Que les douleurs te laissent un peu de répit et que tes nuits sont plus reposantes.

Eh oui génial les giboulées de mars ! Ici c'est le vent et le froid... De beaux nuages bien gris... Enfin patience... le printemps arrive !

Bon courage, bonne journée
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonjour Guylaine,
Eh oui !!! je suis allée de mon propre gré aux urgences. Les sièges c'est vraiment pas le top pour les FM mais je n'avais pas le choix. Mon chéri m'y a accompagnée à 3 heures du matin en pleine crise.
Arrivée sur place il y avait foule et j'ai dû attendre 6 heures pour voir un médecin.
J'ai tout d'abord vu un médecin interne qui a préféré me diriger vers un rhumatologue.
Lors de l'auscultation il m'a tout de suite parlé de fibromyalgie. Effectivement, il a retrouvé les 18 points.
Afin de ne pas passer à côté de quelque chose il m'a fait faire un bilan sanguin complet. Pour l'instant, je n'ai pas la totalité des résultats. J'ai également fait tout un tas d'analyses urinaires pour rechercher le cortisol et je ne sais quoi.
Il m'a également parlé de Rnase ? Pour moi c'est du charabia.
J'ai également repassé un scanner des lombaire, dorsal et cervical. Des hernIes y apparaissent mais elles étaient bien là avant ma FM.
Après avoir eu son avis, je lui ai fait part de mon parcours du combattant et des différents traitements qui avaient été tentés. Il m'a répondu que malheureusement, dans l'immédiat, il n'y avait pas de traitement et que seuls les antalgiques pouvaient soulager plus ou moins la douleur.
Je suis donc rentrée chez moi avec mes vieilles douleurs et je dois le revoir en fin de semaine.
Je lui ai également indiqué que mes nuits étaient un véritable cauchemar et il m'a répondu qu'à partir du moment où l'on ne pouvait pas calmer la douleur, on ne pouvait pas dormir et même en prenant des somnifères cela ne changera rien au problème. Par contre, il m'a dit qu'il fallait tout de même être vigilant car il y a énormément de pathologies qui se ressemblent.
J'attends donc gentiment la date de mon rendez-vous pour voir ce qu'il va en ressortir.
En attendant, que veux-tu, il faut vivre avec ses propres maux et surtout rester positive. Je ne baisse pas les bras, je ne vis que d'espoir et je me dis qu'il y a pire que moi.
A force d'aller à droite et à gauche, je m'endurcis le cerveau, seules mes jambes flanchent.
J'ai tout de même la chance d'avoir du monde avec moi qui me comprend et même si je suis une très mauvaise malade, je suis comme un coq en pâte car tout ce que je suis incapable de faire on le fait à ma place. C'est pas cool ça ?
Je pense qu'un jour où l'autre nous verrons le bout du tunnel et la fibromyalgie ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
A part ça la vilaine grenouille fait du sur place et celle là j'aimerai bien la mettre dans la poêle et manger ses cuisses (LOL) mais elle ne se laisse pas attraper.
Bonne soirée
Prends soin de toi et surtout repos au chaud.
Bisous

Portrait de anonymous
J'aime 0

Coucou Sylvie,

Eh bien au moins tu n'as pas attendu 6h pour rien ! Il a l'air d'être super sérieux le rhumatologue et c'est super qu'il te fasse faire un bilan sanguin complet !
Les résultats peuvent être assez long selon les demandes qu'il a fait. 8-10 jours pour certains résultats et parfois même plus.
Tu as eu une très bonne idée en allant aux Urgences !

J'y suis déjà allée plusieurs fois, mais hormis un petit test d'urine et une prise de sang pour contrôler 2-3 petites choses RIEN ! A partir du moment où tu parles des pathologies qui t'atteignent, ils disent "ah c'est normal..." et un "vous pouvez rentrer chez vous" ! J'y suis souvent allée pour des allergies et la seule fois où ils ont fait venir un spécialiste c'était en 2003 car l'Urgentiste m'a demandé de serré ses mains avec les miennes et j'avais un problème à la main gauche et comme j'étais coincée au niveau de la nuque... Le neuro-chir est venu me voir et m'a prescrit une IRM, il aurait aimé la faire immédiatement mais pas de chance, l'appareil était en panne. Après avoir fait l'IRM, j'ai eu un rdv avec ce neuro-chir, il m'a dit plein de choses :hernie cervicale, etc.... que je devais porter un corset pour le dos... et m'a dit, vous savez au moindre signe, vous devez immédiatement venir consulter, c'est très sérieux, mais pas moi car dans 1 mois je pars, j'ai démissionné. Franchement quelle idée de donner des nouveaux patients à un médecin qui part ! Résultat des courses : je n'ai jamais eu de compte-rendu ! Et ça ne sert à rien que je demande le dossier puisque les secrétaires n'ont jamais tapé les compte-rendus puisqu'il partait ! COOOL ! J'ai téléphoné, tapé du poing sur la table pour avoir le compte-rendu... et un jour une des secrétaires ayant ras-le-bol que j'appelle sans cesse, m'a dit "ah oui, nous avons reçu le compte-rendu enregistré du médecin, il n'y a strictement rien, tout est normal !".
Où là, j'ai fait un trou au plafond, et je lui ai demandé si elle se foutait ouvertement de moi ! Et je lui ai parlé de ce que le médecin m'avait dit lors de la consultation... Alors je n'ai rien ?!!!! Et bizarrement, elle m'a proposé un autre rdv avec un autre neuro-chir ... j'ai rétorqué "Ouais ben sûrement pas dans votre service !"
Alors mauvaise expérience.... C'est l'hôpital le moins bien géré de ma région : perte de compte-rendu, etc.... c'est affolant et ça fait peur !

C'est super sympa d'être bien entourée et d'avoir de l'aide. J'ai dû faire appel à une aide-ménagère pour le ménage car je n'arrive plus à le faire.... Mais je commence aussi à avoir de plus en plus de difficulté pour faire à manger... et comme je veux perdre un peu mais sans régime, en changeant l'alimentation eh bien, je vais passer mes journées dans la cuisine ! Ca va être l'enfer !

Euh, ça fait tout de même maigre juste 2 cuisses de grenouille, si tu veux, je t'envoie la grenouille de ma région, tu auras un peu plus à manger LOL ! Temps affreux, pluie, pluie et rerepluie ! Avec beaucoup de vent... Grrrr !

Bon d'ailleurs, je vais aller aux fourneaux car mon estomac crie famine et après avoir mangé il crie "Au secours" car tordu de douleurs et des crampes.... Faudrait p'être ben qu'il sache ce qu'il veut celui-là ! LOL !

Bisous et bonne soirée
Guylaine

Portrait de roxie
J'aime 0

Bonjour à toutes
Catastrophe, un vent très fort et j'ai un bébé yorkshire de 6 mois en garde donc dur! dur!
Douleur à 7 et Fatigue à 6
Bises

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Coucou Guylaine,
Je pense avoir frappé à la bonne porte car je suis tombée sur un rhumatologue très humain et qui a pris mes douleurs au sérieux.
J'avoue que j'étais au summun des douleurs et que j'avais les yeux qui sortaient des orbites. Je suis E.T. tu sais cet extra terrestre (LOL).
Je sais que les résultats vont se faire attendre car pour certains ils sont envoyés à Marseille et à l'Institut Pasteur mais je suis des plus patientes dans ce cas là.
Tu vois, je ne crois pas avoir perdu mon temps, ce que je craignais, je pense qu'un bilan sanguin complet s'avère nécessaire car tout ce que je possède en examens sanguins poussés remonte à 2004.
Tu vois dans mon malheur et malgré toutes mes douleurs, le jour où je me suis rendue aux urgences cela devait être un jour avec moi.
Dans l'immédiat, j'attends le résultat des courses et je serais fixée sur mon sort car comme je te l'ai dit je suis plus têtue qu'une mule et je ne veux pas qu'on me prenne pour une malade imaginaire. J'ai une petite tête mais je sais parfaitement où j'ai mal et malgré des nuits interminables j'essaie de ne pas trop yoyotter (LOL).
Je suis de tout coeur avec toi pour ce qui est des tâches quotidiennes car quand on en arrive au stade de l'handicap, on ne peut vraiment pas faire autrement que de se faire aider ou de le faire faire. Tu sais, en ce qui me concerne, très souvent je rumine car je ne peux pas faire ceci ou cela mais je suis obligée d'écouter mon corps.
De plus, j'ai une hernie discale L5-S1, une hernie dorsale et une cervicale, la totale et en période de grosse crise si j'ai le malheur de me baisser aïe aïe je suis bloquée. J'ai été hospitalisée pour ces hernies durant 1 mois et à l'époque j'étais ressortie de l'hosto avec un lombostat que j'ai gardé 7 semaine. Une véritable horreur. Remarque à l'époque cela m'avait permis de garder une taille de guêpe car je ne pouvais rien avaler. Je me suis rattrapée depuis.
Aujourd'hui la grenouille n'a pas voulu que je l'attrape, il y a une humidité d'enfer quelques petits rayons timides de soleil et du vent à gogo. Whaou ! s'il y a quelque chose dont j'ai horreur c'est bien le vent cela m'énerve tu ne peux pas savoir c'est d'ailleurs pourquoi je n'aimais pas la région de Perpignan quand il y avait du mistral.
Prends soin de toi ma belle et à bientôt
Bisous et bonne journée
Sylvie

Portrait de anonymous
J'aime 0

Coucou Sylvie

Je vais faire court ce soir car épuisée par l'expertise que j'ai passé pour le fauteuil roulant électrique....

Tout ce que je vais dire pour le moment, c'est que j'ai entendu l'expert me dire : "vous savez la fibromyalgie n'est pas une maladie reconnue et de toute façon la fibromyalgie n'est pas une maladie, c'est un "fourre-tout".
Bon ça en dit long sur le reste..... Lorsque j'aurais la réponse qui je pense sera négative, j'en écrirais plus... on ne sait jamais s'il lit le forum LOL ! Taureau que je suis, j'ai vu tout rouge !!!!

Oui tu as raison, le vent c'est une horreur, ça pénètre les fringues et c'est très mauvais pour les articulations tout comme l'humidité !

Aller je vais écouter l'appel de mon lit et te répondrais plus longuement la prochaine fois
Bonne nuit
Bisous
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Coucou Guylaine,
Tous à mettre dans le même sac ces experts. Combien de fois les experts m'ont tenu ce dialogue.
A chaque fois, je monte sur mes gonds et là je deviens une véritable hystérique car ils ne sont pas dans notre peau et ils sont d'ailleurs incapables de nous diriger où que ce soit.
Dernièrement un expert m'a dit la même chose que celui que tu as vu et lorsque je lui ai demandé comment je devais faire pour retrouver un minimum d'autonomie, il m'a répondu que les professeurs et les médecins que j'avais vus en savaient certainement beaucoup plus que lui au sujet de cette pathologie poubelle.
A croire que plus vite on se débarasse d'un malade, plus vite le dossier est réglé.
Tu sais je pense qu'il ne faut surtout pas se laisser impressionner par ces gratte papiers et ne pas hésiter à persévérer au niveau des démarches.
J'avoue que c'est usant mais malheureusement on a pas le choix car on ne doit en aucun cas se contenter d'accepter la facilité de ces messieurs.
Les bêtes à cornes sont tenaces alors mon petit Taureau fonce et ne baisse surtout pas les bras, tu finiras par les avoir à l'usure.
Surtout essaie de prendre sur toi (je sais c'est facile à dire) car les contrariétés ne font qu'emplifier les douleurs.
Bon aujourd'hui c'est la tempête comme un peu partout ailleurs. Je ne te fais pas de dessin (Ouille ouille ouille).
Le vent souffle tellement fort qu'il pourrait soulever un éléphant (LOL)
Courage. Prends soin de toi et surtout garde le moral.
Je suis de tout coeur avec toi
Bonne soirée et bisous
Sylvie

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Sylvie,

Merci pour ces petits mots qui m'ont fait du bien, mais je ne pense pas qu'après cet expert, je puisse continuer dans les démarches... car j'ai demandé une expertise pour un refus d'un médecin de la sécurité sociale, donc convoqué par cet expert. Je crois qu'après il n'y a plus possibilité d'avoir recours... mais je ne connais pas encore sa décision....
Je lui ai juste dit "Ok c'est bien, vous me condamnez donc à vivre uniquement dans mon village et à faire me courses lorsque je peux"... "Je suis célibataire, si je ne l'étais pas, les médecins n'auraient pas parlé d'un fauteuil électrique mais juste d'un manuel"....
Pour lui les médecins qui croient en la fibro sont des c... (il n'a pas utilisé ce terme...mais bon c'était tout comme !). Et ceux qui ont prétendu avoir trouvé des anomalies dans notre système...ce sont 2-3 médecins qui veulent se mettre en avant... alors est-ce que les chercheurs font-ils bien d'user leur énergie et l'argent pour nous soulager ???? LOL ! Je les remercie au contraire, d'essayer de trouver un remède pour nous soulager...
Donc les médecins qui ont parlé du fauteuil ne savent pas de quoi ils parlent et c'est de l'argent foutu en l'air ! Ben voyons, et moi dans tout ça ??? Je deviens quoi ! J'ai 38 ans et envie de sortir, de vivre... et pas en me cassant la figure en marchant car mes jambes flanchent ! J'ai vécu ça, on m'a prise pour une alcoolique et personne n'est venu m'aider !

J'ai été tellement paf sur ce qu'il m'a sorti que je n'ai pas pensé à lui montrer la lettre de Mme Bachelot et le rapport du J.O que j'avais imprimé ZUT, là je m'en veux....

En plus, non seulement il ne crois pas en la FM, mais en plus il est persuadé que le syndrome de Gougerot est simplement une sécheresse et qu'il n'y a aucun autre symptôme ! Ben voyons, j'ai presque envie d'envoyer une lettre à la présidente de l'association pour voir ce qu'elle en pense !

Enfin une journée mémorable que je vais fêter tous les ans LOL !!! Et sûrement avec la grenouille pour seule et unique compagnie !

Au moins une chose de positive, ça m'a tellement lessivé que je n'ai pas eu d'insomnie aussi sévère que d'habitude... j'ai dû m'endormir vers 1h00 du matin alors que d'habitude c'est plus vers les 4h00.

Demain, si j'arrive à me lever et me rendre au labo d'analyse bien avant 9h00 du matin, ils vont normalement me poser un catétère (oups pas sûre de l'orthographe) selon le médecin qui pratique l'examen..... pour une analyse spéciale qu'à demandé mon endocrinologue, la dame de l'accueil m'a dit que ça durait entre 20 et 30mn ... beurk ! Heureusement que je peux manger avant !
Et très mauvaise expérience des poses de catétères, ils n'ont jamais réussi à m'en poser 1 dès le 1er essai... Là dernière fois, les infirmières de l'hôpital devaient folles, elles se sont mises à 2 pour le mettre : après 4 essais, ouf le 5ème tenait !!! Youpi 5 beaux trous et les derniers aux endroits les plus sensibles...

Oui je crois que la France est sous une tempête générale... ! J'espère que ça va bientôt passer car promener ma petite chienne avec ces rafales de vent.. à surveiller les volets et les tuiles, bonjour le torticolis LOL !

Le moral est revenu en me réveillant ce matin, donc de ce côté-là ça baigne (c'est le cas de le dire avec cette pluie LOL).

Je te souhaite aussi une bonne soirée et sois indulgente avec la grenouille LOL !
Bisous
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonsoir Guylaine,
Ne sois surtout pas négative, tu es tombé sur un expert qui, comme beaucoup, n'a rien d'humain et je pense qu'au pire des cas, si tu as une réponse défaborable de sa part, tu as tout à fait la possibilité de demander une contre expertise.
Attends donc la décision de cet expert et si elle est négative renseigne toi afin de connaître la procédure.
Tu as tous les atouts de ton côté, il ne faut surtout pas laisser tomber ta démarche, il faut battre le fer pendant qu'il est chaud.
Tu sais, j'avoue que c'est très pénible de passer son temps et de gaspiller le peu d'énergie que nous avons mais qui tente rien n'a rien et à chaque problème en général on finit par trouver une solution.
Les experts sont souvent des personnes qui ont pour rôle de faire leur maximum pour rejeter les demandes de toute sorte.
Tu vois lorsque j'ai été confrontée à la première expertise médicale, je suis tombée sur un expert odieux qui m'avait admise apte au travail alors que je sortais d'un séjour de l'hôpital d'un mois et que j'étais incapable de mettre un pied devant l'autre.
J'ai demandé une contre expertise et le second a été plus psychologue il a compris que j'étais inapte.
J'ai d'ailleurs passé plusieurs expertises avec des experts différents et il est vrai que parfois j'ai eu du fil à retordre mais je n'ai jamais baissé les bras.
Il ne faut pas hésiter à demander des conseils auprès d'une assistante sociale de la MDPH qui est normalement formée pour t'aider dans ce domaine et surtout il faut te faire appuyer un maximum à l'aide de ton médecin traitant.
Le Taureau que tu es ne dois en aucun cas lâcher prise, ce serait trop simple, tu fais une demande de fauteuil pour pouvoir te déplacer, faire tes courses, sortir ta petite chienne, quand tu le peux, tout simplement pour avoir ton autonomie sans avoir besoin d'être assistée en permanence, ce n'est pas demander la lune et ça coûte moins cher à la société que les AD et toutes ces assistantes de vie qui parfois sont loin d'être à la hauteur de leurs tâches.
Surtout garde espoir et fonce...
Eh bien tu vois j'avais laissé la petite grenouille tranquille, je pense qu'elle s'ennuyait de moi. Elle est revenue !!! (LOL).
Passe une bonne soirée et surtout il faut que tu te dises que toutes ces démarches sont plus que pénibles mais lorsque tu ne laches pas le morceau tu finis par avoir un résultat positif.
Bon courage et surtout prends soin de toi. Cool, Zen oublie le vilain toto que tu as vu et attends sa décision.
Sylvie

Portrait de anonymous
J'aime 0

Sylvie77 wrote:
si tu as une réponse défaborable de sa part, tu as tout à fait la possibilité de demander une contre expertise.
Attends donc la décision de cet expert et si elle est négative renseigne toi afin de connaître la procédure.
Tu as tous les atouts de ton côté, il ne faut surtout pas laisser tomber ta démarche, il faut battre le fer pendant qu'il est chaud.
Tu sais, j'avoue que c'est très pénible de passer son temps et de gaspiller le peu d'énergie que nous avons mais qui tente rien n'a rien et à chaque problème en général on finit par trouver une solution.
Les experts sont souvent des personnes qui ont pour rôle de faire leur maximum pour rejeter les demandes de toute sorte.
Tu vois lorsque j'ai été confrontée à la première expertise médicale, je suis tombée sur un expert odieux qui m'avait admise apte au travail alors que je sortais d'un séjour de l'hôpital d'un mois et que j'étais incapable de mettre un pied devant l'autre.
J'ai demandé une contre expertise et le second a été plus psychologue il a compris que j'étais inapte.
J'ai d'ailleurs passé plusieurs expertises avec des experts différents et il est vrai que parfois j'ai eu du fil à retordre mais je n'ai jamais baissé les bras.
Il ne faut pas hésiter à demander des conseils auprès d'une assistante sociale de la MDPH qui est normalement formée pour t'aider dans ce domaine et surtout il faut te faire appuyer un maximum à l'aide de ton médecin traitant.
Le Taureau que tu es ne dois en aucun cas lâcher prise, ce serait trop simple, tu fais une demande de fauteuil pour pouvoir te déplacer, faire tes courses, sortir ta petite chienne, quand tu le peux, tout simplement pour avoir ton autonomie sans avoir besoin d'être assistée en permanence, ce n'est pas demander la lune et ça coûte moins cher à la société que les AD et toutes ces assistantes de vie qui parfois sont loin d'être à la hauteur de leurs tâches.
Surtout garde espoir et fonce...
Eh bien tu vois j'avais laissé la petite grenouille tranquille, je pense qu'elle s'ennuyait de moi. Elle est revenue !!! (LOL).
Passe une bonne soirée et surtout il faut que tu te dises que toutes ces démarches sont plus que pénibles mais lorsque tu ne laches pas le morceau tu finis par avoir un résultat positif.
Bon courage et surtout prends soin de toi. Cool, Zen oublie le vilain toto que tu as vu et attends sa décision.
Sylvie

Coucou Sylvie,

Je ne savais pas que nous pouvions demander une autre contre-expertise... de toute façon, ne t'inquiète pas je n'y pense même, j'attends le courrier et je verrais bien. Ce n'est pas mon médecin traitant qui a rempli le formulaire qui devait être remis à l'expert, c'est le médecin qui m'a prescrit le fauteuil roulant et l'expert m'a dit au début qu'il n'avait rien mis dans la case "motif" (ou quelque chose dans ce genre) et tout à coup il a dit "ah il a écrit quelque chose, mais rien qui justifie ou explique la prescription...". En fait il a fait comme avec les autres comptes-rendu, il a lu le document entre les lignes.

Je ne baisserais pas les bras, j'ai fait assez de demandes à la MDPH dont certaines j'ai contesté la décision et heureusement car non seulement la décision avait été prise sans que je sois convoquée, et lorsque j'ai fait la contestation, j'ai été convoquée et là, super médecin qui connaissait la fibro et le syndrome de Gougerot, en plus j'étais en pleine crise, et ce médecin m'a dit "mais vous n'avez pas joint de compte-rendu, etc... à votre demande !". Si si et pas qu'une ! En fait, l'autre médecin n'avait même pas lu les compte-rendus ni mis à jour mon dossier ! Eh bien là je suis sûre qu'il l'a été puisqu'elle l'a fait devant moi.

Ne t'inquiète pas, j'ai toujours été une battante et je le resterais ! Il faut se battre pour que la FM soit reconnue et on y arrivera surtout qu'il y a des recherches de faite et qu'ils ont trouvé des anomalies, maintenant il faut qu'ils agrandissent l'échantillonnage car pour le moment si j'ai bien compris, il n'y a pas assez de patients testés (je ne sais pas si on dit comme ça).

Mais je ne supporte pas d'être traitée de menteuse, moi qui n'ai jamais réussi à mentir et ne supporte pas le mensonge... il y en a eu assez autour de moi depuis que je suis toute petite et ces personnes continuent encore aujourd'hui ! Jeune, je n'arrivais pas à gérer, aujourd'hui eh bien je ne me gène pas de faire des remarques... ça soulage LOL !

Je pense que je vais demander à mon médecin traitant de m'envoyer chez un neurologue pour faire des tests approfondis comme cela m'a été suggéré par la Présidente d'une association pour compléter mon dossier et je pense aller revoir pour une dernière fois ma psy pour lui demander un certificat attestant que je ne fais pas de dépression ! Je pense que si j'avais été dépressive, elle ne m'aurait pas dit que nous pouvions arrêter les séances et que je suis nullement dépressive. Que bien sûr comme beaucoup d'entre nous, j'ai parfois des petits coups de blues, mais même les personnes en bonne santé en ont... Alors NO PROBLEM !

Oui j'ai bien expliqué la raison de la demande du fauteuil roulant car je pense être la meilleure personne à me connaître et connaître mes symptômes... mais également mon médecin traitant qui me connait bien, habite le même village que moi et sait que je suis une battante... il m'a même un jour conseillé de lever le pied pour tenir le coup... Eh oui, c'est typique au Taureau, mais par contre, je réfléchie avant de foncer car un mur ça peut faire de belles bosses et j'en ai assez comme ça LOL !!!

Aujourd'hui la grenouille a été plutôt clémente, à priori jusqu'à demain pour ma région mais dimanche... je risque fort, lors de mes promenades, d'atterrir dans le village voisin si effectivement le vent soufflera à 70km/h LOL ! Ou qui sait, dans les bras de celui qui deviendra l'élu de mon coeur LOL ! Hummm.. c'est bizarre, je préfère la 2ème solution, va savoir pourquoi Charles ! LOL !

Cet après-midi après avoir nettoyé un peu les dégâts causé par le problème technique de ma chaudière.... je me suis détendue dans un bon bain, le problème c'est (je ne sais pour quelle raison) qu'il n'y avait plus d'eau chaude pour me rincer... je n'ai pas fait attention, wouah, ça m'a flanqué un coup, et tellement surprise que je crois que tout le voisinage a dû m'entendre hurler... Ben l'eau froide presque glacée, ça fouette la circulation sanguine ! LOL !!! Paraît que c'est très bon pour la cellulite... mais je ne le ferais pas tous les jours......

Bon aller, vu l'heure tardive.... je crois que je commence à ne plus avoir les idées claires... alors j'espère que tu es dans les bras de Morphée et que tu passeras un bon samedi.
Bisous
Guylaine

Portrait de anonymous
J'aime 0

Zut, je me suis trompée... j'ai cliqué sur "Citer" au lieu de répondre, je ne l'avais même pas remarqué !
Et comme je n'arrive toujours pas à modifier, supprimer, etc... mes propres messages.... ben il restera tel quel !
Big problème sur mon profil depuis que j'ai le statut de modératrice !
A+
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonjour Guylaine,
Eh bien dit donc !!! tu as pris du galon en devenant modératrice, tu es un excellent professeur pour les nulles comme moi, et tu fais une fausse manip. Il va falloir revoir le cours que tu m'as envoyé avec l'aide de christiane. Eh vlan !!!(LOL).
Ton message est des plus optimistes. Un petit Taureau réfléchit et ne fonce pas droit dans le mur et comme les coups ça peut faire très mal, c'est vraiment la chose à éviter. L'espoir d'une réponse positive est la seule chose à envisager avant de passer à l'étape supérieure.
Oh là là, toutes ces démarches sont usantes quand on a les jambes qui fléchissent.
Heureusement que notre tête ne flanche pas de la même manière car même si parfois on a des trous de mémoire, je ne sais pas si tu réagis comme moi, mais je trouve curieux que face au milieu médical, que je n'ai pas fini de côtoyer, je reste forte et il n'y a pas un de ces messieurs qui aient pu me destabiliser.
J'ai pour habitude de les écouter religieusement et quand je me ramasse des réflexions qui me dépassent, là je peux te dire qu'ils en prennent pour leur atricule. Quitte à passer pour une hystérique, je vide mon sac. Eh oui !!! si tu savais comme cela me soulage le coeur !!!
Je suis toujours en attente d'une partie de mes bilans sanguins.
J'espère au moins que ceux-ci pourront peut-être donner une explication à tous les maux de la terre qui me titillent en permanence.
Tu sais j'ai vu tellement de toubibs qui m'ont dit que la FM était une maladie fourre-tout qui ne se soignait pas que je frappe à toutes les portes. Eh oui !!! qui tente rien n'a rien.
En attendant, il faut se dire que la vie est belle et qu'il faut vivre avec ses vieilles douleurs.
J'ai pourtant appliqué la méthode Coué (LOL) et j'avais beau me répéter " tous les jours, à tous points de vue, je vais de mieux en mieux", mais elle a été inefficace sur l'ensemble de mes maux.
Eh bien, aujourd'hui la tite grenouille a laché m'a région mais elle a laissé un temps humide, un vent glacial et une température de 4°.
Comme j'ai le cerveau gelé et les doigts qui se dérobent sur le clavier, je vais écouter mon corps. Repos oblige.
Bon courage et Bonne soirée.
Bisous
Sylvie

Portrait de anonymous
J'aime 0

Coucou Sylvie

Eh vi, mais parfois la fatigue fait que j'ai les yeux qui louchent sur les mots d'où le clic sur "citer" LOL ! Je suis modératrice depuis début juin 2007... mais depuis big problème : j'arrive juste à poster des messages SNIF !

Pour les remarques désobligeantes de certains spécialistes, j'arrive souvent à me contenir et à rester calme.... sauf lorsqu'on me dit que si je me mettais avec un homme, la moitié de mes douleurs disparaîtraient (!!!???).. et il veut qu'au prochain bilan (août ou septembre) je vive avec un homme : c'est presque un obligation (donc les sentiments, on s'en fout du moment qu'un homme est présent à mes côtés !).... Là j'ai vu plus que rouge et là je n'ai pas mâché mes mots ! Enfin passons....

En ce moment, je ne sais pas ce qui se passe, j'ai l'impression qu'il y a une étiquette collée sur mon front où il y a écrit "A agresser !".
Entre l'expert, un de mes voisins et un type qui habite dans mon village, entre les "agressions" verbales et 1 fois physique, j'en peux plus... J'ai l'impression de revivre des périodes très difficile de ma vie qui ont commencé à l'adolescence... mais qui s'étaient arrêtés il y a quelques années ! A l'époque, c'était que des agressions physiques qui fort heureusement n'ont jamais été jusqu'au viol car des personnes arrivaient toujours à temps pour m'aider ! Forcément ça laisse des traces ! Je ne comprends pas car je ne me promène pas habillée de façon aguichante (hummm... plutôt façon pull jusqu'aux genoux pour cacher mes rondeurs et jogging !) Bon passons, mauvais sujet LOL !

Ici la grenouille n'était pas très clémente aujourd'hui : grosse pluie ce matin et grand froid... Et là ils ont prévu de la neige à 300m pour demain et jeudi.... ouille, j'espère que non car si tout va bien, je vais faire environ 1200km (aller et retour) en 2 jours, je sais je vais sûrement le payer très cher, mais les sentiments pour mon grand-père sont plus forts que la raison... Il est en ce moment à l'hôpital, il n'est plus tout jeune et très affaibli.... et comme je n'ai jusqu'à présent jamais pu me déplacer, cela fait trop d'années que je n'ai pas pu lu rendre visite... le téléphone c'est bien, mais ça ne remplace par une visite ! On veut lui faire la surprise (si personne ne vend la mèche avant LOL !) car il n'a jamais vu sa dernière petite-fille âgée de 6 mois... (Non pas de moi, je n'ai pas la chance d'avoir des enfants... peut-être qu'un jour prochain.. sait-on jamais !)... ça va pleurer dans les chaumières si on arrive a y aller !
Je me souviens, nous avions organisé une fête pour ses 80 ans, mes grand-parents n'étaient pas au courant, surprise totale ! J'ai voulu filmer la scène, mais tellement émue que je pleurais à grosses larmes et pfff, n'arrivais même pas à filmer LOL ! Mais que de bons souvenirs !

Enfin, bon j'ai ordonné aux douleurs de me laisser tranquille pour cette nuit afin que je puisse dormir avant 4h du matin car après-midi très chargée demain... mais pour le moment elles ne m'ont pas encore écouté ses vilaines !

Il faudrait peut-être que tu appliques la méthode Dany Boon "Je vais bien, tout va bien", bien sûr faire les mêmes gestes que lui et en chantant au risque d'attirer les foudres de la grenouille LOL ! Peut-être qu'elle marchera mieux que la méthode Coué ! Qui sait ? LOL ! J'ai testé une méthode Québecoise qui m'a beaucoup aidé après le décès de ma Mère et qui m'aide encore aujourd'hui... mais déjà à l'époque, il était très difficile de se procurer les Ksettes de la méthode....
La méditation et la relaxation m'aident beaucoup, ça me permet de me retrouver et de me sentir plus zen... Je crois que j'en tire une grande partie de mon équilibre et de ma force...

J'espère que les résultats sanguins seront bons, tiens-moi au courant.
As-tu aussi de gros problèmes d'insomnies ?

Passe une bonne journée
Bisous
Guylaine

Portrait de angeline
J'aime 0

douleurs 4 - fatigue 7
A bout de forces !!..........

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour à toutes et tous

Je fais vite une petite apparition car épuisée par le week-end, j'espère que le votre a été meilleur malgré la fatigue et les douleurs.

J'ai parcouru + de 1200km (aller + retour) en 2 jours pour rendre visite à un proche hospitalisé. Je n'ai pas conduit puisque je suis très limitée sur le temps de conduite... je ne tenterais même pas de mettre une note sur les douleurs et la fatigue, je préfère me dire et espérer que demain sera meilleur, et si ce n'est pas demain, alors ce sera après-demain....

Je sais, pas très raisonnable de parcourir autant de km en 2 jours, mais parfois, il faut écouter son cœur et non les douleurs.... car malheureusement, parfois la vie nous joue de mauvais tour...

Courage Angeline, c'est un mauvais cap a passer, et si tu es à bout de forces, écoutes ton corps, reposes-toi, fais-toi plaisir (un bon bain chaud, un bon film à la télé, etc....). Si tu le peux, prends quelques jours pour te ressourcer.

Bisous
Guylaine

P.S : j'ai fait une découverte extra, qui m'a bien aidé pour le voyage du retour.... j'ai utilisé un chauffe-biberon (non rigide, il est en tissus, se déplie et se branche sur l'allume-cigarette) que j'ai mis sur la nuque comme bouillotte VIVE LE PROGRES et merci à ma petite nièce de 6 mois LOL ! Cela m'a permis de détendre les muscles de ma nuque, donc d'être moins crispée, j'ai mieux supporté le voyage... je crois que je vais investir dans un chauffe-biberon LOL !

Portrait de angeline
J'aime 0

Bonjour Guylaine, Bonjour à tous,
Qu'est-ce que l'on ne ferait pas pour les gens que l'on aime...
Bravo pour ton courage.

Moi de mon côté je déprime un peu, hier j'étais dans un état pitoyable, impossible de bouger, de me lever,... je ne tenais plus sur mes jambes. Mon fils voulait se promener, je n'ai même pas pu lui accorder cela.
Heureusement, lui qui est en général une boule de nerf (4 ans), a été un amour hier.
Voilà pourquoi je déprime car je me suis retrouvée dans l'incapacité de m'occuper correctement de mon enfant, j'avais l'impression d'être impuissante sur ce qui m'entourait, ce n'est pas à lui de prendre soin de moi !.
Cette inaptitude soudaine m'est insupportable. La veille j'ai participé à un repas donc rien d'extraordinaire en dehors de donner un coup de main en cuisine à débarrasser... mais à la fin du repas (fin d'après midi) j'étais déjà sur les rotules et le lendemain donc hier, plus possible de quoi que ce soit après m'être levée.
Aujourd'hui il faut que je fasse des courses, mais j'ai du mal à tenir debout, je vais devoir me forcer, mais cet après midi je bosse, dans quel état ?......
J'ai l'impression d'avoir un grand vide devant moi, mes projets, mon avenir, tout s'envole.........
Un jour tout va bien, le lendemain rien ne va plus, ce n'est pas ce que j'espèrais de la vie !
Angeline

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Angeline

Je comprends ton désarroi et le fait que tu déprimes, ne pas pouvoir s’occuper de son adorable petite boule de nerf de 4 ans est difficile à gérer psychologiquement.
Je n’ai pas d’enfants (j'aurais aimé....) mais j’ai des nièces dont une qui a le même âge que ton fils, je les garde de temps en temps et c’est fatiguant, usant de ne pas pouvoir chahuter comme on aimerait avec eux, je le fais 5-10mn après j’explique à ma petite nièce qu’il faut trouver un jeu moins fatiguant pour moi. Avec des mots simples, même à son âge, elle comprend. Le tout est de trouver les mots justes pour ne pas effrayer l‘enfant et le rassurer.
Parfois, on en joue, lorsque je promène ma petite chienne avec ma nièce et qu’elle me voit boiter, alors elle m’imite et on éclate de rire.

Tu dis que tu as eu un repas, que tu as aidé, parfois cela suffit pour déclencher une crise. C’est vrai que ce n’est pas grand chose pour une personne en bonne santé, mais pour nous, un repas qui s’éternise peut être difficile à gérer. Etre assise pendant quelque temps sur une chaise pour nous devient souvent inconfortable et peut provoquer une belle crise.

Ne peux-tu pas faire venir ton médecin et te mettre en arrêt jusqu’à ce que la grosse crise passe ? Ainsi tu pourras te reposer et profiter un peu plus de ton fils.
Es-tu reconnue comme travailleur handicapé ? Et au niveau de la sécurité sociale, y a-t-il eu des démarches de faites pour une éventuelle invalidité ?

Cela ne va peut-être pas te réconforter mais aucun malade (FM ou autre) espérait avoir cette vie-là, mais il ne faut pas perdre espoir, la recherche avance, je sais l’attente nous paraît interminable lorsque nous souffrons, mais tu as ton fils, ta famille, il faut se battre pour eux mais aussi pour toi.

Es-tu suivie par un centre anti-douleurs ? Est-ce que tu suis une thérapie avec un(e) psy ? Cela peut faire un bien fou de parler à une personne, de vider son sac.

Je te souhaite plein de courage pour cette journée
Gros bisous
Guylaine

Portrait de Sylvie77
J'aime 0

Bonjour Guylaine,
J'espère que tu te remets petit à petit des répercussions que tu peux ressentir après un tel week end.
J'avoue que je suis comme toi car je n'avais pas prévu de me rendre sur Bordeaux ce week end je suis partie en catastrophe pour aller voir ma nièce qui a été hospitalisée d'urgence.
Même si cela m'a énormément cassée, mon coeur est moins lourd car je me serai toujours reproché de ne pas lui rendre visite. Je suis très proche de ma famille et quand il y a un problème, même si j'ai les jambes qui flageolent, je m'arrange de ne pas y penser.
J'ai eu quelques résultats d'examens et j'ai revu le médecin ce matin, j'ai été estomakée (je ne sais pas si ça s'écrit ainsi) car j'ai appris que j'avais une Hépatite C.
Lors du diagnostic de la fibro les bilans du HIV et des hépatites avaient été faits et ils étaient négatifs alors tu peux imaginer que je suis tombée de bas.
Après tout un interrogatoire, j'ai fini par avoir une explication car il y a deux mois environ je me suis fait arracher une dent et j'ai eu des complications.
C'est curieux car j'avais un mauvais pressentiment vis à vis du dentiste que je ne trouvais pas très clean. D'ailleurs, j'étais allée voir un parondontologue pour un problème de gencive qui ne cicatrisait pas et à cette époque il m'avait fait faire des prélèvements et j'avais un staphylocoque et un streptocoque.
J'ai donc à nouveau un bilan à faire pour voir s'il s'agit d'une Hépatite active ou non. J'avoue que la pilule est dure à avaler mais bon, je reste positive et je croise les doigts en espérant que je ne serai pas obligée de passer par des traitements lourds.
D'autres résultats sont toujours en attente.
A part ça, la vie est belle et pour me marrer un bon coup je vais aller voir Bienvenue chez les Ch'tis, ça changera un peu du monde médical (LOL).
Lors d'un message tu m'as parlé d'un décret ??? S'il y en a un qui est sorti sur la fibro, pourrais-tu avoir la gentillesse de me le communiquer afin que je puisse le présenter à mon toubib.
La vilaine petite grenouille a laissé place à l'humidité et à la neige, c'est pas du tout ce que je lui avais demandé en la laissant tranquille. Si je la chope tu peux être sur qu'elle finira dans mon assiette. Eh oui !!! ses petites cuisses suffiront à me rassasier l'estomac et cela sera excellent pour mon régime (LOL).
Je te souhaite une excellente soirée et surtout repose toi.
La suite au prochain numéro ma belle
Bisous

Portrait de anonymous
J'aime 0

Coucou Sylvie

Eh bien, tu nous en fais des bonnes ! J'espère que tu feras le nécessaire pour le dentiste ! Si cela provient bien d'un manque d'hygiène, il va contaminer X personnes et cela me paraît intolérable !!!

Tu parles d'un parondontologue, je ne connais pas du tout, quel est son domaine médical ? Et quel est le genre de prélèvement qu'il t'a fait pour trouver un staphylocoque et un streptocoque ? Est-ce juste la salive ou une prise de sang ou autre ?

Alors et les Ch'tis, c'était comment ? Paraît qu'il est génial mais pas le courage d'aller au ciné surtout si c'est noir de monde (claustrophobie et je panique dès que je ne vois pas la sortie de secours, d'ailleurs pas qu'au ciné). J'ai failli loupé un concert il y a bien longtemps car j'avais une petite bouteille d'eau et un produit (tout bête, c'est juste de l'eau de mer) pour m'aider à respirer en cas de grosse crise de sècheresse, et cela m'aide aussi en début de crise de panique car je focalise alors sur autre chose que sur la foule... La vigile ne voulait pas que je les prenne, et je commençais à avoir une crise à cause de la foule qui commençait à me pousser.... J'étais avec mon neveu non majeur à l'époque, je lui ai dit "vas-y moi je pars"... alors un autre vigile a vu que ce n'était pas des mensonges et m'a laissé entré... Mais au moins je me suis régalée au concert, 1ère partie géniale... et la seconde dépassait mon attente ! Ce fût un des très rares concerts auxquels j'ai assisté et pour le moment le dernier.

Pour le décret il faut que je regarde car je l'avais reçu via un mail perso, j'espère l'avoir gardé car j'ai oublié la feuille chez mon médecin.....

As-tu attrapé la grenouille car ici le temps est médiocre ! Va falloir qu'on s'y mette à plusieurs pour l'attraper LOL !

Aller, je vais me faire à manger, j'ai des courses à faire, frigo plus que vide et l'estomac qui crie famine LOL !

Bisous et bonne journée
Guylaine

Pages

Participez au sujet "la notes que vous donnez aujourd hui a votre fibro 1a 7"