Portrait de caton

Je vois 1 algologue ds 2 mois seulement.....Les listes d'attente sont terribles!!...Et la souffrance parfois est intolerable!!...En attendant je voudrais qu'1 medecin de ce forum puisse me repondre...Est ce que la morphine en cas de crises aigue ou en continu pourrait nous aider a ne plus souffrir???....Merci de vos reponses ou temoignages

Portrait de guitane
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Je parle pour moi, évidemment. Je suis atteinte, comme vous tous et toutes
de fibromyalgie, dignostiquée par neurologue depuis 7 ans. J'ai tant souffert
pendant plusieurs années, toutes articulations "broyées" si longtemps malgré
tous les médicaments nommés sur ce forum (tous ou presque essayés sans grand effet) que mon médecin a accepté de me prscrire du Skénan, à la dose de 3O (2 fois par jour) donc 6O + si je souffrais encore trop la nuit de l'Actiskénan, car je ne dormais presque plus (ça continue, mais un peu plus et meilleur sommeil, mais si haché et imparfait !).Mais pour la douleur, quel changement ! Enfin, depuis ce jour là, bcp moins de douleurs insupportables, mais hélas bien des effets secondaires (grosse constipation,
sècheresse bouche yeux etc (pas grave), rétention d'urine par moments etc..)
Au début de la prise de skénan, c'était dur : nausées, malaises et ceux ci-dessus exprimés. La douleur n'a pas disparu, mais a changé de forme, bcp
moins violente, plus lancinante mais supportable. DONC POUR MOI, mais je suis
âgée 78 ans) celà a été un renouveau, vraiment et si c'était à refaire, JE LE
REFERAIS ! Ceci dit, j'ai lu que bien des fibro ne supportaient pas. A mon avis,
ça vaut le coup d'essayer. Il est évident que si un jour, on trouve LE médicament
contrant vraiment la fibro, j'abandonnerais bien vite la morphine, quoique celle-
ci ne parait pas me donner d'accoutumance, ne me laisse pas le cerveau vide
ou brouillé, du moins pas plus que d'autres médicaments. Donc, pour moi,
chacun doit se faire son opinion. POUR MOI CELA A ETE LA FIN DE SOUFFRANCES INTOLERABLES. Donc, chère Caton, pourquoi ne pas essayer ?
De tout mon coeur, je souhaite que vous trouviez une parade, quelle qu'elle
soit à votre souffrance. Pour moi, ce qui est maintenant le plus terrible, c'est
l'épuisement total et celà me désespère. Et vous ?
Guitane

Portrait de caton
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Oui je suis egalement tres fatiguée....Mais les douleurs lors des crises violentes sont pires que tout....J'ai 40 ans...et dois gerer mon mi temps et les enfants...J'aime mon metier passionnement mais les douleurs m'enpechent d'etre a ce que je fais....Et les frustations sont de plus en plus nombreuses..on ne peux pas vivre en souffrant autant....Meme avec tout le courage du monde...La douleur detruit...L'elan vital...La personnalité...c'est inhumain....Je trouve les medecins tres durs qd ils parlent d'acceptation...De faire le deuil d'1 vie normale....Je n'arrive pas a comprendre qu'on arrive pas a soulager ces douleurs...Personne de mon entourage ne comprend pas non plus...Ils me dise: prend qq chose..pour calmer la douleur...Rien y fait...C'est pourquoi je pensais a la morphine qui soulage certains cancereux.....J'espere pouvoir discuter de tout celà avec l'algologue du centre anti douleur....Mon ami va m'accompagner...Lui aussi est desarmé..Et ne peux comprendre que malgres tout ce qu'on a mis en place: mi temps;vie tres tranquille;massages;kiné;laroxyl;myorelaxant;paracetamol....Les choses continuent et je dirais meme que la douleur avant plus occasionnelle s'installe quotidiennement...Et plus seulement apres 1 effort ou 1 journée chargée....J'avoue etre decouragée...On est pas fait pour souffrir comme ça sans raison....C'est incomprehensible!!....J'espere qu'1 medecin pourra m'aider 1 peu sur ce forum en attendant 2 mois pour le rdv au centre anti douleur.....Merci a tous et courage...dans cette chose folle que nous vivons

Portrait de guitane
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de guitane à caton. Je vous ai répondu par ce forum, juste avant votre messagede 20H.21. Relisez-le SVP. et demandez à votre médecin traitant qu'il
vous aide. Montrez lui au besoin mon texte. On ne peut laisser personne souffrir ainsi et si votre médecin ne le comprend pas, à quoi sert-il ? Depuis que je prends du Skénan (morphine) 1 cachet de3O le matin et 1 le soir et
si j'ai trop mal, il m'a prescrit de l'actiskénan (1) pour la nuit (voir mon précédent
message. Je souffre toujours mais moins et d'une autre façon plus supportable.
Peut-être le supporterez vous ? Il faut savoir qu'au début, les effets secondaires sont assez gênants à supporter, mais pour moi, celà valait la peine et je ne saurais jamais assez remercier mon médecin, car je souffrais atrocement jour et nuit (on me broyait toutes les articulations !) Essayez, et
n'attendez pas, un vrai médecin peut proscrire ce qui est nécessaire. Je pense beaucoup à vous. Cramponnez-vous et VOYEZ VOTRE MEDECIN TRAITANT.
Il ne peut vous laisser ainsi... (lisez mon mail un peu plus haut). Bien amicalement de GUITANE/ Donnez moi de vos nouvelles, ça me bouleverse.

Portrait de anonymous
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Bonsoir Caroline

Je constate que les choses ne s'arrangent pas pour toi !

Ce que je ne comprends pas, ce sont ces 2 mois de délai pour le centre anti-douleurs ! C'est comme si tu avais une rage de dents et que ton dentiste te répond, désolé mais je ne peux pas vous prendre avant 2 mois, je n'ai plus de place !!!

J'ai une chance inouïe de ce côté là, car malgré que le médecin du centre anti-douleurs soit plus que débordé, s'il y a urgence, la secrétaire trouve toujours une place entre 2 rdv quitte à déborder sur l'heure de fin des consultations ! Le 20 novembre 2006, j'ai téléphoné au centre anti-douleurs pour un rdv, la secrétaire m'a intercallé entre 2 patients le 22 novembre vu l'urgence de la situation (de plus mon rhumatologue avait adressé au médecin du centre, un courrier en disant tout simplement qu'il faudrait me donner un rdv) ! Le 11 décembre 2006, il m'a fait hospitalisé pour le protocole "Kétamine", le médecin a tout fait pour que ce soit rapide et ne voulait pas attendre plus longtemps !

Essaye de recontacter le centre pour voir s'il n'y a pas eu une personne qui s'est entre-temps désistée, et en expliquant à la secrétaire l'état dans lequel tu te trouves !

Je ne pense pas que les médecins soient très dur en disant qu'il faut accepter notre situation, car c'est la pure vérité puisqu'il n'existe pas grand chose pour nous soulager ! Beaucoup de médecins (je pense à tous ceux qui sont compréhensits et humains) sont aussi désarmés que nous devant notre souffrance. D'ailleurs mon médecin du centre anti-douleurs avant de me proposer à nouveau le protocole "Kétamine" m'a dit texto : j'avoue, je suis dépassé, je ne sais plus comment vous soulager ! (C'est très difficile du fait que je fais beaucoup d'intolérances médicamenteuses !) et s'est retourné vers le rhumatologue de l'hôpital pour me faire des examens supplémentaires (là j'avoue que ça en a pris du temps entre le 1er rdv pour un questionnaire, l'hospitalisation pour les examens, puis le rdv pour les résultats et les vacances d'été).
La recherche avance, nos chercheurs font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'on leurs donne ! Et là, heureusement qu'il y a des associations ou des dons pour monnaier certains centres de recherche (surtout pour les maladies rares....) car un centre doit rapporter de l'argent sinon il n'est pas rentable pour l'état ! Et c'est là que moi je suis en colère car j'aimerai connaître la réaction d'un de nos ministres s'il apprenait qu'on ne peut rien pour lui car pas de traitement pour le soulager ! Là je suis persuadée que des fonds spéciaux seront attribués à la recherche pour le mal qui le ronge !

J'ai eu également beaucoup de difficulté à admettre ma nouvelle vie, ça commence tout doucement, mais certains jours j'ai également comme nous tous et toutes des gros coups de cafard, alors je mets un bon film, un cd de mon chanteur préféré et je pense à autre chose. En ce moment je me passe et repasse à longueur de temps les cassettes vidéos des restos du coeur, il y a tellement d'Amour dans leurs concerts que ça me réchauffe le coeur. Je suis très émotive et sur certaines chansons je pleure à grosses larmes mais je me sens mieux moralement.
Là où je suis en colère mais après moi, c'est que j'aurais tant aimé aller à un concert, mais ne pouvant pas conduire plus de 30mn d'affiler, ne pouvant pas conduire la nuit et sachant que je ne pourrais pas faire la file d'attente durant des heures et tenir debout tout le long du concert, je m'en veux d'être malade. D'autant plus que je ne suis pas une grande fan des concerts car je suis agoraphobe, j'ai une peur bleue lorsqu'il y a foule et je fais des malaises, des grosses crises de paniques. Mais j'arrive à me controler tant qu'on me laisse ma bouteille d'eau à porté de main et tout mon nécessaire pour parer à mes phobies.
Pour le concert, ma soeur m'a rétorqué : t'as qu'à prendre le train ! Ben oui, c'est ça j'ai une peur panique de tout ce qui est transport (train , bâteau, avion, bus)... et après je fais quoi ? Je vais à pied de la gare jusqu'au lieu du concert ! Je ne touche pas une fortune, je n'ai pas les moyens de payer un taxi et cela ne résoudra pas le fait de rester des heures debout ! J'avoue que j'étais très en colère et je lui ai dit franchement ! Pourtant elle a également quelques soucis de santé, donc elle devrait comprendre, mais elle, contrairement à moi, elle peut se balader comme elle veut !

Je déteste ma maladie lorsque j'entends une musique entrainante et que je ne peux même plus danser, moi qui adorait ça ! Je pouvais rester des heures sur une piste de danse sans la quitter, je m'éclatais, la musique m'apporte beaucoup de chose ! Cela me permet de m'évader, d'oublier les horreurs qu'il peut y avoir sur cette terre....
Et puis, après je pense à ces enfants malades, aux autres presonnes qui souffrent et ma colère diminue, je me déteste moins !

Mais tu as ton ami, tes enfants qui te soutiennent, hormis ma petite chienne, je suis seule la quasi totalité du temps avec mes douleurs, mes souffrances, personne pour conduire à ma place lorsque le frigo est vide ! Personne pour promener ma chienne lorsque j'ai des douleurs a hurler. Personne pour m'écouter lorsque j'aurais besoin de parler de mes souffrances.

Mon petit frère vient de temps en temps avec son amie et leur fille me faire des petites visites mais ils ont également leur vie, je ne veux pas m'imposer à longueur de temps car je n'aimerai pas qu'on me le fasse si j'avais une famille.

Depuis samedi, je vis comme une comateuse ! Mais je me dis que c'est un mauvais cap, il y en aura sûrement encore pleins à franchir, mais je ne veux pas me laisser aller même si là je passe une grande partie sur le canapé. De plus je m'affaiblis car j'ai énormément de difficulté à manger ! Je ne digère plus rien, dès que je mange un peu, je suis malade comme un chien ! Je n'ai même plus envie de manger car je sais que je vais en baver des heures durant, je me force un peu car je n'ai pas envie de faire un séjour à l'hopital et que je ne dois pas prendre les médicaments à jeun, mais combien de temps vais-je tenir comme ça ?

Désolée, ce soir, mon message est plus pessimiste que les autres !

Courage Caroline, ne perds pas espoir ! Et souviens-toi que nous sommes là, et si tu sens le besoin de m'écrire sur mon e-mail perso, n'hésites surtout pas !

Bisous
Guylaine

Portrait de caton
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Et La Ketamine Soulage T Elle?? Car Au Centre Anti Douleur C Est Ce Qu On Va Me Proposer....merci A Vous 2..

Portrait de anonymous
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Pour moi, oui la Kétamine me soulage même si j'ai de fortes crises par moment et même si les douleurs sont toujours là, elles sont bien moins fortes qu'auparavant, elles sont toujours omni-présentes.

Mais il faut savoir que la Kétamine ne soulage pas forcément toutes les personnes fibromyalgiques et que s'il y a effet, cela peut très bien durer 15 jours comme plusieurs semaines et tout à coup ne plus faire effet !
Le 1er protocole que j'ai suivi a été bien plus efficace que le 2ème.... Je revivais, je pouvais me promener longuement, je pouvais conduire sans difficulté... il a fait effet 5 mois, 5 mois de bonheur total, puis la dégringolade ! Mais tant que la Kétamine fait effet, même si cette dernière est utilisée comme drogue par certaines personnes, je la prends.
J'ai discuté du fait que la Kétamine était utilisée en tant que drogue, le médecin du centre anti-douleurs m'a expliqué qu'avec la dose que je prends, il n'y a aucun risque. En fait je suis à 3*3ml par jour, hors il m'a dit que les drogués vident un flacon entier pour avoir les vrais effets d'une drogue. Un flacon me dure 10 jours ! Donc je ne me considère pas comme une droguée et d'autant plus qu'il y a bien d'autres médicaments qui donnent des hallucinations sans pour autant être de la Kétamine !
Pourquoi faut-il un temps de sevrage après une longue prise d'anti-dépresseurs ou pour d'autres médicaments ? C'est bien parce que notre corps serait en manque de ces traitements et que cela peut provoquer de sacré dégât. J'en ai fait déjà l'expérience quand on m'a fait arrêté un anti-dépresseur sans sevrage et sans être remplacé par un autre !
Un jour mon ancien médecin de famille (j'en ai changé car j'ai déménagé) m'avait prescrit un médicament (je crois que c'était même un antibiotique mais je n'en suis plus sûre à 100%) et j'ai failli avoir un accident de voiture car il me provoquait des hallucinations et le médecin avait oublié de me le dire. Mais ces hallucinations étaient pires que celles provoquées par la Kétamine.... Alors faut pas avoir peur de ce produit mais faut pas vider pour autant un flacon entier (LOL) !
Bisous.
Guylaine

Portrait de caton
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Merci guylaine...Mais je pensais que c'etait sous perfusion lors de l'hospitalisation uniquement....Alors tu continue a en prendre par voie orale??...Celà me donne un peu d'espoir car je n'arrete plus de pleurer depuis trois jours ne voyant plus le bout du bout....Et ma famille est consternée et je voudrais me cacher tant la douleur me transforme....Je vais essayer d'avancer le rdv si possible...je ne peux plus continuer a supporter...C'est trop dur!!...J'ai egalement rdv mercredi prochain avec un psy...Je vais demander de l'aide...Car la vie m'attend..Et là je suis plus parmi les vivants je suis ds un autre monde...Les douleurs font un voile entre la vie et moi....
Je vous embrasse toutes les deux et vous felicite pour votre courage...Et vous remercie pour votre soutien

Portrait de anonymous
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Effectivement Caroline, aujourd'hui je le prends par voie orale. C'est la pharmacie de l'hopital qui prépare la Kétamine en solution liquide et je reçois une seringue (sans aiguille) pour doser le produit.

Voilà comment c'est passé mon hospitalisation (sur 4 jours) :
1) je devais venir à jeun le matin
2) ils m'ont installé dans une pièce, ils mettent de la musique pour détendre les personnes
3) pose d'une perfusion
4) le médecin arrive, discute un peu avec moi (surtout ne pas hésiter à lui dire si tu as peur des anésthésies), il commence à injecter une bonne dose de produit, là on se sent bizarre, tout tourne et les voix sont transformées, c'est une réaction tout à fait normale.
5) Ensuite il pose la seringue dans une machine qui injecte à intervalle régulier du produit.
6) Après une surveillance de quelques heures, il met l'appareil dans un petit sac (le sac à main comme ils l'appellent dans mon centre) et le produit est diffusé jour et nuit pendant le séjour.
7) Visite régulière de mon médecin pour voir l'efficacité du produit
8) Le 4ème jour, les infirmières enlèvent l'appareil et ensuite selon le résultat, le médecin prescrit ou non la Kétamine en flacon.

Dans une autre discussion, j'avais parlé déjà du protocole, et des situations "comiques" dans lesquelles je mettais retrouvé : pour me poser la 1ère perfusion, elles ont dû s'y mettre à 2 car automatiquement mon corps refusait de garder l'aiguille. Et le lendemain matin, j'ai à nouveau perdu la perf. et là rebellote, X tentatives pour me la remettre ! Les infirmières devenaient folles, c'était la 1ère fois qu'elles voyaient ça. Elles m'ont dit que ça arrive dans temps en temps qu'elles doivent s'y reprendre à 2 fois, mais jamais autant. Alors j'ai rigolé et je leurs ai dit : ben oui, y'en a pas 2 comme moi et que feriez-vous sans moi, vous vous ennuyeriez !
J'avais également prévenu mon médecin et l'infirmière que je paniquais facilement lors d'une anésthésie à cause de ma sécheresse bucale (dû à mon syndrome de Gougerot) et que j'avais l'impression d'étouffer. J'ai été chouchoutée, au 1er protocole, le médecin et l'infirmière m'ont fait des massages de relaxation.
Au 2ème protocole, le médecin m'a faire un genre de méditation/relaxation, il m'a demandé si j'aimais la montagne alors j'ai dit oui mais je préfère le bruit des vagues. Il a commencé à me dire de m'imaginer au bord de la mer, d'écouter le va et vient des vagues, il m'a dit de m'imaginer entrain d'aller dans l'eau et là pouf il m'a dit : Oh vous avez vu le petit crabe ! Ben non, avec la Kétamine, j'ai effectivement vu un crabe mais il était monstrueusement grand et effrayant, j'ai hurlé : NON, NON pas de crabe !!! Je commencais à paniquer et du coup, il m'a dit : vite, vite, vite sortez de l'eau, voilà le crabe est parti, il n'est plus là ! Ca va aller ! Vous vous sentez bien...etc..... enfin aujourd'hui je m'entends encore hurler cette phrase et j'en rigole !

J'espère que dans le centre anti-douleurs où tu iras, tu trouveras autant de chaleur humaine que dans le mien ! Je n'aimerai pas en changer pour tout l'or du monde, que ce soit les infirmières, la secrétaire ou le médecin : ils sont tous géniaux !

Tiens moi au courant si tu as réussi à avancer ton rdv !
Bisous
Guylaine

Portrait de caton
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Merci Guylaine de ton humour et de ton soutien....Mais j'avoue avoir encore un peu peur d'etre shootée.....Je te tiens au courant
Bisous
caroline

Portrait de dalo06
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Moi la morphine m'a fait voir des elephants roses danser sur le mur d'en face de mon lit, des crocodiles qui m'attaquaient sans arrêt... plein de couleurs bizarres (rose, violet...) sur les murs aussi... et j'avais toujours mal ! Même chose pour la morphine en perfusion et pour l'aktiskenan (morphine en cachets) que j'ai pris pendant 3 jours chez moi avant... aucun effet, je hurlais de douleur quand même en marchant à 4 pattes pour aller aux toilettes (1/2 heure pour faire 5 mètres)...

Il faut dire que c'était juste avant 1 opération d'hernie discale, en 2003, avec 1 volumineuse hernie exclue et que j'ai dû patienter car le chirurgien était en vacances... j'ai été opérée le 16 juillet 2003 ! Je m'en souviens très bien... le soulagement est venu après l'opération seulement... plus mal du tout d'un coup.
Ouf !

Moi la morphine ne me réussit pas...

Lora

Portrait de freinet
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Allo!

J'ai plusieurs maladie ainsi que le cancer et quand j'ai des douleurs de fibro
le dilo ne fait pas du tout effet, je les sens indifféremment car ce n'est pas le même genre de douleurs.

merci juste d'être là, si seule médecin trop occupés ne rappelle pas etc.

freinet

bisous

Portrait de mary.ctout
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bonjour !
je peux dire que la morphine m'a soulagé au tout début, j'avais pris que 5 mg et plus de douleurs du tout, mais hélas cela n'a pas duré (ou était-ce unepériode où la crise se serait stoppée seule ?)
Ensuite j'ai pris beaucoup de morphine jusque 140 mg avec 4 doliprane 1000 par jour, voir du célébrex ou du myolastan, si la crise passait, j'étais complètement shootée, et beaucoup de nausées.
Je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences suite aux vomissements.
Et il faut reconnaitre que même si la morphine agit sur la crise elle ne joue pas sur la maladie proprement dit.
Depuis 2 ans je me suis limitée à 50 mg MAXI de morphine mais j'ai aussi eu des effets secondaires, nausées et plus du tout d'appétit, il a fallu m'alimenter plus de 2 mois avec des émulsions médicales que je prenais à la paille au début !
donc... pour moi c'est fini la morphine !!!
Et là j'ai commencé le LYRICA le 26 02 avec de très bons résultats comme je l'ai dit à certains moments, j'espère juste que ce n'est pas que passager et que je n'aurai pas d'effets secondaires, pour l'instant c'est SUPER, je REVIS
bonne journée
mary

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