Portrait de FABI18

Bonjour,

J’ai eu en 2 ans 2 diagnostiques différents par 2 Rhumatologues , pour résumer :

Je suis HLA B27 + , j’ai du psoriasis sur les ongles des pieds, mes médecins rhumato pensent à du psoriasis articulaire, il ne s’agit pas de mycose car j’ai fait les analyses.
En 2007 j’ai eu un diagnostique pour une spondylarthrite ankylosante, malgré un syntigraphie et un scanner ne révélant rien, mais les points de douleurs correspondaient.

Après un déménagement et un état qui se dégradé de plus en plus, j’ai consulté un autre rhumato et surprise ma spondy c’était transformée en fibromyalgie ( ?) là j’ai appris qu’il n’y avait pas de marqueur ni traitement pouvant soigner ce syndrome (ou maladie) diagnostiquée en 10 minutes et CIAO ! la médecine ne peut rien pour vous Madame, un anti dépresseur si vous voulez et un peu de RIVOTYL et ça ira, on se revoit l'année prochaine ! depuis aucun examen de pratiqués.

Je souffre du gros côlon depuis mon adolescence (crises abdominales très aigües) aléatoires, constipation sévères. J’ai eu juste une coloscopie à l âge de 18 ans (j'en ai 45), sans que l’on me dise ce que je devait faire. Je me soigne de mes crise avec 10 spasfon et de la codé¨ne, les crises durent 1 heures.

J’ai fait une péritonite/ salpingite il y a 2 ans (ça c’est très mal passé) l’urgentiste m’a fait sortir des urgences me disant que j’était constipée, il a fallu qu’un ami m’aide et pousse les urgence à me prendre pour resté dans un couloir sur un brancard pendant 16 heures à l’agonie…jusqu'à ce que un chirurgien se penche sur mon cas qui était très limite. Je n'arrive plus à me remettre de cette douloureuse aventure, je suis dégoutée de leurs malnières de traiter les gens.

Mon généraliste à essayé plusieurs traitements qui ont toujours échoués.
Dernièrement, il m’a donné du LYRICA, le protocole était d’augmenté les doses toutes les semaines . J’ai arrêté au bout de la 3 ème : aucun effet sur les douleurs, un mal être insupportable, insomnie, vertiges accentuées, essoufflements, maux de tête très fort, douleurs dans le dos amplifiés ressemblant plus à des brûlures…

Je suis dans l’errance totale, je souffre tous les jours . A force de dire que j’ai mal partout et que l’on ne m’aide pas, j’en suis arrivée au point ou je ne consulte plus, je téléphone à mon médecin qui me fait mes ordonnances de codéïne (6 prise / jours)
Je me fait moi même des injections d’acupan/ profénid pour me soulager en périodes de crises (je n'ai pas de formation médicale, j'ai juste élevé des animaux et travaillé chez un véto...), pour avoir mes médicaments et bien je téléphone au médecin et le lendemain j’ai l’ordonnance sur le passe de l’entrée, personne, pas de visite .Un jour j'ai appelé mon médecin en urgence il est arrivé 3 jours après...
Je précise que j’habite dans la Cher , en pleine campagne, le désert…

Je ne comprends pas que les médecins laissent tomber leurs patients de la sorte..AU palacard !

J’ai mal partout et je fait pas de cinéma, je me déplace en déambulateur, je n'arrive plus à conduire, j'ai des vertiges...et je vous parles pas des articulations, de ma jambes gauche toute gonflée.
Je préfère en rester là !
Je me demande même si ici, il y aura un médecin capable de me répondre ?

Bien amicalement.

Fabienne

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Les médecins ne sont pas présents actuellement sur les forums.

Mais il est vrai qu'il est de plus en plus courant de se trouver dans de telles situations et j'en sais quelques choses, puisque je suis au faîte de ces problèmes tous les jours et ce au sujet de plusieurs maladie, dont surtout les maladies thyroîdiennes qui sont banalisées et la justement fibromyalgie.

La fibromyalgie se diagnostique normalement lorsque AUCUNE autre maladie qui peut s'abserver par bilan biologique ou radiologique, n'a pu être diagnostiquée.
Donc à partir du moment où une spondylarthrite a été vue et reconnue comme étant bien présente surtout avec un HLAB27 positif, il est inadmissible que le médecin ait changé le diagnostic pour une fibromyalgie.
Le contraire aurait été normal mais dans le sens qui a été fait pour vous est complètement stupide et aberrant.

Je comprend paraitement votre colère, la mienne ne retombe pas depuis 4 ans et même elle s'amplifie un peu plus tous les jours.

Je ne peux que vous souhaiter comme à beaucoup d'autres beaucoup de courage, pour faire valoir votre droit aux soins et surtout à la prise en considération de votre mal-être, de votre douleur dont on entend si souvent actuellement dire qu'il faut absolument la traiter en priorité.......... de qui se moque-t-on ?!!!
Malheureusement la situation empire au lieu de s'améliorer. Trop de médecins pensent tout connaître et prennent leur patient comme simple "observateurs" de la maladie alors qu'en fait ce sont eux les premiers acteurs, ce sont eux qui vivent la maladie au quotidien et eux donc la connaissent de l'intérieur.
Ce sont les patients qui connaissent le mieux la maladie mais ça les médecins refusent de l'écouter. Ils ne tiennent compte que de la partie théorie sans même se soucier que la théorie change aussi souvent que le nombre de patients atteint d'une même pathologie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de patregue
J'aime 0

Bonjour Fabi;
Comme je comprends votre détresse !
Voyez vous, je suis dans le même cas que vous, sauf que ce ne sont pas les mêmes maux.
J'habite au fin fond de la Charente.
Je souffre depuis des années de symptômes pas faciles à expliquer. En gros, j'ai tout le corps qui est soumis en permanence à une sorte de courant électrique. Je ne peux rien faire, lire, regarder la télé ou toute autre activité ( en plus, dans mon trou...).Je suis sans arrêt en état de crispation; je m'endors au bout de deux heures et suis réveillé aux aurores par ce mal.
Je dois faire cent kilomètres pour aller consulter le neuro qui se trouve à l'hôpital du département.
Donc, à chaque fois, près de deux heures de route pour une consultation de cinq minutes.
Il m'écoute à peine. Il ne me dit quasiment rien. Alors qu'à chaque fois j'arrive épuisé, il trouve malin de me dire " je vous trouve en forme " !
Un coup il me donne des A/D ( alors que je ne suis pas spécialement dépressif, hormis cette maladie qui me bouffe ), un coup du Lyrica, et la dernière fois un anti parkinsonien, alors que je sais bien que je n'ai aucun symptôme de cette maladie.
Il fait son ordonnance et me la tend, sans me dire un mot sur ce que c'est et les effets éventuels; à moi de me débrouiller avec le Net pour en savoir plus ( et après ils se vexent quand on leur dit qu'on a lu tel truc sur Internet ).
Bref, comme vous, je me sens totalement abandonné. Je ne peux même pas consulter un autre neuro puisque les trois qui existent dans le département sont dans le même hôpital.
Je dois le revoir le 15 septembre, et j'angoisse à l'avance d'une consultation qui ne donnera sans doute encore rien.
Vous voyez, vous n'êtes pas seul dans ce cas.
Courage.

Portrait de FABI18
J'aime 0

Bonsoir,

Je n’en reviens pas de lire des cas de malades (peu importe la maladie) sur le net, qui se retrouvent dans de telles situations…Intolérable !!!

Moi je crois qu’il y a plusieurs médecines et je pense que mon cas n’est pas intéressant , ne peux rapporter de l’argent au labo ( à part quand ils veulent finir leurs stocks d ‘ANTI-TOUS, LYRICA, LEROXIL, RIVOTRIL…et tout et tout… )
Je dis TOUS parce que moi aussi, j’ai servis de cobail…petit animal si docile !!!
Et certainement que je couterais un peu trop cher à la sécu, pour une maladie si peu répandue…

J’ai consulté hier (encore une nouvelle fois ) un Rhumatologue dans l’Allier très loin de chez moi, mais ayant une bonne réputation et recommandé par une amie fibromyalgique ..

Je vous explique : déjà pas d’ordinateur entre nous (là , il commençait à me plaire le Monsieur...) un vieux de la vieille…on lui fait pas à lui !!!
Ensuite il m’a ausculté sous tous les angles (j’en pouvais plus de douleurs) mais il a fait son boulot…il a épluché tout mon dossier…radios..ordonnances…m’a poser des questions…UN VRAI TOUBIB….HOURRA !!! ENFIN !!!

Je crois qu’il faut bien chercher quand même ou..avoir du BOL.

J’ai une spondy associé à une Fibro, y’a aucun doute..

Je dois dire que ce Médecin n’en revenais pas de mon parcours, surtout quand ils à vu les médicaments que j’avalais, il a Halluciné !

Je crois que je tiens le BON ! Tant pis pour les Kilomètres , je vais me débrouiller.

J’espère que vous aurez la même chance que moi.

Continuons la lutte et chercher, chercher…les forums sérieux sont là pour ça !

Il me reste un gout amer tout de même…ces années d’errance, de doute et surtout de j’m’enfoutisme de la part de certain..

Je vous remercie de m’avoir lu, répondu malgré vos douleurs.

A bientôt je l’espère et pour de bonnes nouvelles ..

Je vous embrasse très fort .

Fabienne

Portrait de patregue
J'aime 0

Bonjour.
Je suis content que vous ayez trouvé quelqu'un qui vous a écouté.
Moi je ne peux pas aller vers d'autres médecins car je ne tiens plus debout, je ne peux plus faire de kms.
En plus, je ne suis pas de la région, je suis divorcé, seul, plus de famille et aucune relation. Je ne sais pas comment je ferais pour aller consulter ailleurs, et qui ?
J'espère depuis des mois ne pas me réveiller un matin, mais on ne choisit pas...
Bon dimanche.

Portrait de FABI18
J'aime 0

Bonsoir Patregue,

Je suis indignée de savoir que personne ne vous aide.
Il vous faudrait un bon soutien et une écoute que vous n’avez pas.

Je ne sais pas comment vous aider, votre maladie plus la solitude…
Ne pourriez vous pas bénéficiez d’aides ou d’assistance auprès d’un organisme ?
Je dis ça, mais je me doute que cela ne doit pas être facile pour vous, mais une assistante sociale de la sécu par exemple, avez vous essayé ?

Je dois déménager et dois m’organiser pour cela, je ne sais pas encore comment je vais faire, mais j’ai du monde autour de moi, heureusement !
Mais je n’aime pas solliciter les autres, c’est dans ma nature, je demande de l’aide toujours au dernier moment et pourtant je souffre beaucoup…

Je vais faire valoir mes droits (comme on dit si bien…) essayer d’avoir des aides au logement et autres, ce sera la première fois de ma vie que je vais côtoyer des organismes sociaux et assistantes sociales. Je me prépare au COMBAT, comme avec la maladie…

J’espère de tout cœur que vous allez trouver un soutien indispensable à votre bien être.

Même si ce n’est que virtuel, je vous souhaite beaucoup de courage , une pensée pour vous du fin fond de ma campagne.

Toute mon amitié.

Fabienne

Portrait de patregue
J'aime 0

J'avais demandé de l'aide auprès du service des assistantes sociales. On m'a répondu que j'avais qu'à prendre une aide ménagère...

Portrait de mandalas2008
J'aime 0

Bonsoir patregre

Je ne connais pas la législation française et ni les aides médicales qui existent.
Par contre je peux te dire ce que moi je suis en Belgique dans la région de Liège.Peux-être trouveras tu une idée pour t'aider.

Au début j'en avais marre de passer d'un médicaments à l'autre.
Mais j'ai persévéré et pris mon courage à deux mains ;maintenent
comme traitement médicamenteux je prend du redomex 25mg(100 mg/j). Sur la notice: atténue la douleur dans certaine maladie chronique.
Je dois dire que c'est vrai, j'arrive à contrôler mes douleurs.
En plus je prends du valtran en gouttes+ magnésium 450mg

En plus je souffre également spasmophilie d'ou crise de tétanie et je prends du calcium effervecent 500mg fois 2 /j + Vit D pour le fixer.

J'ai égalment une hyppothyroïdie. je prends de l'elthyroxine 150

Maitenant je vais de parler de ce que j'ai mis en oeuvre pour combattre:

Mon acuponcteur: c'est un médecin généraliste qui c'est formé à l'acuponcture vietiamienne qui est basé sur le ressenti de la personne.
Grâce à lui j'ai appris à connaître le fonctionnement de mon corps.
Depuis qu'il est rentré du vietnam, Il m'a mis de nouveau points d'acuponcture pour soulager la douleur de la fibromyalgie.
Que c'est génial quand la douleur devient supportable.
J'attend avec joie le mardi matin car ma douleur va diminuer.

De plus je vais chez le kiné 2 fois/sem car en Belgique on a droit à 60 séances qui sont remboursées par la mutuelle.Ca s'appelle la pathologie F.

Je vais également 1 / mois chez la psycologue. La démarche vient de moi. Lors d'une visite au centre de la douleur, je n'en pouvais plus j'avais besoin de parler à quelqu'un de la douleur et d'évacuer se mal de vivre et d'être crue.

Je vais également au yoga qu'elle plaisirs, je ne raterais pas une leçon car çà m'apporte un bien-être. Je me sent mieux dans mon corps.
Par exemple aujourd'hui je n'ai pas fait certains exercices.
Je gère le yoga par rapport à mon ressenti personnel et ne vais pas audelà de mes capacités. Très important.

Dernièrement je me suis inscrite à Focus Fibromalgie et je reçois le petit journal trimestriellement. C'est rempli de témognages, de traduction de conférence et chaque trimestre il y a un sujet pour lequel on peut écrire comment on le vit.

Tout ce que j'ai mis en place m'aide au quotidien et me permet de rester en mouvement car je vis toute seule. Je ne me sent plus toute seule. Je reste positive et j'essaye de gérer la douleur et la fatigue.

A plus véro

Portrait de lindahadjer
J'aime 0

c'est vraiment dommage .etre medecin c'est dabord ecouter compatir puis soigner traiter un malade cpmme un cobaye ou pire avec nonchalance est un crime.ne desesperez pas il y en a qui sont conscencieux

Portrait de nor49
J'aime 0

Bjr,FABI18
Comme je vous comprends et voudrais pouvoir vous aider.J'ai et je connais les memes problèmes de santé ,les douleurs intenses articulaires,(scintigraphie;=; :importantes inflammations)les rhumatos avaient diagnostiqué Fibromyalgie ???
Les douleurs viscerales ,une coloscopie =.diverticulite importante !!!
les douleurs sont insupportablessss par crises ,mon gastro m'a donné "meteoxane,et des sachets de poly-karaya "je fais tres attention
a ce que je manges, pas de pain blanc (pour mo,i pain au son),tout ce qui est acide, en plus avec un ulcère au duodénum du aux anti-inflammatoires , la ,cortisonne 40mg par jours, pendant 4 ans etc ...
Maintenant je ne peux plus prendre que du Dolipranne 500 en gelules 6 à 8 jours, mon estomac ne supporte plus les comprimés.
Lyrica arrete au bout de 3 semaines, ,je ne tenais plus debout, vertiges
nausees ..Cymbalta 30mg, idem, ( pour les douleurs neurophatiques .
Donc je ne peux plus prendre de médic...et pour combler le tout mon généraliste me tel hier 'suite a un bilan sanguin" que voulez-vous que je mette ???pourquoi lui ai-je demandé ? Réponse du toubib ; avec vous c'est pas facile!!!!résultat : incapacité à suivre !!!!!......
,mais qui est le médecin ??? ce n'est pas la première fois que je me sent abandonnée,meme en tant qu'hospitalisée, la derniere fois j'ai cru comprendre qu'aprés 65 ans...ils avaient plus grand chose a tirer de vous et j'ai ressenti un délaissé un abandon effarent !!!
Pourtant cette clinique ce n'était pas la premiere fois , et avant rien de tout cela, à l'hopital , n'en parlons pas........
J'ai ete suivie à Lille il y a 15 ans (deménagement) puis a Nantes il y a 5 ans ,centres anti douleurs ,psychologue .. kiné(encore d'ailleurs ce qui aide)beaucoup.
Pour moi quand les douleurs ne vous quittent pas ,comment avoir le moral,avec les anti depresseurs ils tournent en rond ,qu'ils soignent le mal, la cause, le reste ira mieux,je pense !!!
Bon courage .
Cordialement.
nor49
Je souhaite que vous trouviez des soins corrects et appropriés a votre santé .

Portrait de lolo51140
J'aime 0

bjr à tous , je commence à croire que je ne suis pas le seul à souffrir , je suis un homme de 44 ans , marié , 1 enfant , en gros je vais vous parler un peu de moi ( ça me fera du bien !! ) et vous allez bien rigoler , vous allez voir , j'ai une chance du tonnerre : diabétique depuis l'age de 10 ans ( 1 er coma hypoglycémique sur 4 ) , vu diabéto et suivi par endocrynologue depuis 6 ans , ils n'ont pas pu me classer dans tel ou tel type de diabéte , invraisemblabe !! depuis l'age de 20 ans , j'ai commencé à avoir de l'arthrose ( ça commence à la hanche droite ! ) 24 ans plus tard arthrose cervicale , arthrose aux deux hanches , arthrose aux genoux , arthrose dans le bas du dos et maintenant arthrose dans les doigts ( surtout celui avec qui on fait le geste pas joli ??? ) , c'est pas fini , à 38 ans , je commence à prendre du poids et à ne plus dormir ( me couche à 6h pour me lever à 7h !! ) malgré un régime sévére mais efficace ( 3,5 kilos par semaine ) , va voir mon médecin qui ne trouve pas le probléme et m'envoi voir ma future andocrynologue , pendant mon attente dans la salle d'attente , je vois une affiche qui parle d'une hormone : la testostérone ( c'est quoi cette bête , non je connaissais mais pas à quoi cela sert !! ) , sur l'affiche , on indiquait tout les problémes relatif à un déficit en testostérone !! je rencontre l'endocrino et lui parle de l'affiche sur laquelle j'avais tout les symptomes : prise de poids , perte du sommeil , perte de la libido , manque de confiance en soi , perte du gout à faire quoi que se soi , etc .... elle me prescrit quelques examens pour s'appercevoir que j'ai la moitié du minimum de la testostérone : résultat piqure à vie toute les 3 semaines ( beurk !! ) et allergique à l'excipient de l'androthardyl !! on me découvre aussi un début d'ostéoporose ( eh oui , il n'y a pas que les femmes qui peuvent avoir cette saloperie !! ) qui s'améliore un peu avec les piqures !! donc pour l'instant : j'ai le droit à de l'androthardyl , du ART50 ( pour l'arthrose ) , du brufen ou du bi profénide ( tout dépend de l'humeur de mon médecin pour prescrire !! ) , et du dafalgan 1G , pas de tramadol , je suis allergique , j'ai des vertiges avec ! c'est pas fini , j'ai aussi des diarrhées ( j'ai le droit à 2 coloscopie , et bein , j'ai le syndrome du colon irritable !! ) pas de médoc , le spécialiste trouve ça sans interêt , on soigne d'un coté mais bousille l'estomac sur le long terme , j'oublie , les migraines pendant l'enfance , à me trainer au sol pour aller au lit me mettre la tête sous l'oreiller , disparue depuis , ouf , ouf !! du psoriasis , surtout au visage et aux coudes , + 24 fois au urgences ( 4 comas diabétique , 1 coma suite à la percution de ma tête avec le montant de pare brise d'une bmw ( me réveille 20 minutes aprés , puisque coma assis contre la roue gauche de la voiture avec une tête de pompier façe à moi !! trop drôle ma vie , je passe le nombre de fois ou j'ai été recousu ( la tête , le menton , le doigt , la paume , par exemple ) , de l'acide chlorydryque dans l'oeil , les entorses diverses , ensuite c'est les deux mains pour le fameux canal carpien , mais c'est pas encore fini , vous pouvez pas imaginer comme je suis heureux , j'ai perdu toute mes dents suite à la destrcution de mes 2 parodontes , maintenant , je perd mes cheveux !! vous en voulez encore !!? maintenant , j'ai des problémes dans les mains ( crampes , douleurs musculaires , sensations de raideurs et pertes de sensibilité , perte du controle de certains doigts ( surtout un manque de force !! ) , des douleurs symétrique dans le cou , les avants bras , les cuisses , les mollets ( bizarre , le même muscle au bras droit et au bras gauche ) mais pas la petite douleur , si j'appuis dessus , j'hurle !! perte du sommeil , idée sombre , dépression , envie d'en finir , diarrhées supplémentaire , courbatures , mal aux articulations un peu plus forte , fatigue physique et psychique , irritabilité ( supporte personne derriére moi et le bruit de cuisine ou de ménage !! ) envie de pain ou de biscotte ou de biscuit , gêne aux yeux ( comme ci j'avais un cil !! ) , main chaude , probléme de concentration ou pour comprendre des ordres , sensation de courbatures , l'électromiograme est bon , les mesures électrique musculaire sont bonnes , la plupart des prises de sang n'indiquent qu'une chose : des protéïnes dans le sang et positif à la dilution ( je sais pas ce que c'est , 1/80 et 1/160 ) , j'ai fait aussi plusieurs dépressions nerveuses ( envies de suicide ! ) et pour finir le tableau , j'ai une petite pension pour mon épaule , qui est + ou - foutu , bourlet glénoïdien enlevé , 3 déchirures de la coiffe , opérée mais je ne peut plus mettre le bras droit dans le dos par exemple , ou dépasser l'horizontalité , porter une paire de kilo ( le bras est retombé tout seul en tendant le téléphone à ma femme ) , voilà en " bref " ma vie , je commence à en avoir marre , je ne vis pas ma vie , je la subis et ma patience est à zéro , heureusement pour ma femme que mes parents agés soit encore vivants car je me serai flingué depuis longtemps , mon arthrose me pourrissait déjà la vie , voilà que maintenant , plein de petit probléme me bouffe la vie , je vous salue , lolo

Portrait de kalagan
J'aime 0

RIEN à rajouter seulement des similitudes, je suis aussi un mec et moi on m'avait bien dit que les hommes ne tombent pas (enceinte ) et ben si il y en avait un je pense que j'en serais aussi !!! que puis je te dire , essais de ne plus toucher au gluten, au sucre!!!! au glutamate,mange des légumes de préférence pas ou pas trop cuit et déjà cela pendant deux ou trois mois ,aussi de la viande blanche et ,je te souhaites ta vie va peux être commencer à changer. Souvient toi ......la vie est belle et le vieil homme te rappellera quand bon lui semblera , alors ne le provoque pas .Bon courage . Joël

Portrait de ophelieb
J'aime 0

chercher si vous avez pas une hypotension orthostatique le test à faire dans un service de cardiologie :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Test_d%27inclinaison

http://www.sortisdelasouffrance.fr/

Portrait de Blue64
J'aime 0

Bonsoir à tous,
J'ai vraiment le sentiment que certains médecins ne prennent plus le temps de chercher le pourquoi des symptômes .
Je suis une polypathologique , je subis bien trop souvent le manque de prise en charge global.
Par obligation le patient doit s'informer lui même, certains médecins pensent que cela n'est pas bon, moi je pense que c'est très utile ....
J'ai fais l'expérience d'une situation qui pourrait paraître anodine, des prises de sang mettaient en avant un manque de vitamine B12 sérique, mon médecin n'a pas réagis .
C'est au cours d'une consultation avec un interniste que celui m'annonce qu'il faut vraiment investiguer pour comprendre la raison de la mal absorption .
Ceci n'est qu'un petit exemple parmi tant d'autres ...
Ma maman souffrait depuis des années de douleurs chroniques, sa santé se dégradait mais certains médecins lui disaient que c’était l'âge ou dans sa tête ..
Heureusement pour se rapprocher d'un des enfant, ils changent de ville ( Poitiers) alors aujourd'hui prise en charge à l’hôpital après des divers examens et de nombreuses investigations, ils ont trouvaient de quoi elle soufrait , une Amylose c'est une maladie qui est grave, une pathologie insidieuse, il faut donc avoir la chance de tomber sur le spécialiste qui sera sensibilisé et interpellé par les symptômes du patient ...
Alors que dire de tout ça ?
La recherche avance certes oui, mais pourquoi d'une région à l'autre autant de différence de soin et d'implication ?
Je suis parfois en colère, je me sent si démunie ..
Que font les politiques devant notre système de santé qui me semble t-il, "fou le camp"

Participez au sujet "LA médecine qui abandonne ses patients"