Portrait de alex8512

on ma dianostiquer une mastocytose
s'avais vous se que c

Portrait de M7R3
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Moi non, mais l'encyclopédie V ulgaris, visiblement, oui !

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/mastocytose-6338.html

Portrait de véro38
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bonjour,
que vous a dit votre médecin, c'est une mastocytose urticaire pigmentaire (tâches sur la peau) ou une mastocytose systémique (organes touchés, foie, os, etc...)
Moi, je suis atteinte d'une mastocytose urticaire pigmentaire que j'ai du mal à supporter (physiquement).
cordialement
Véronique

Portrait de alex8512
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boujour j'ai une mastocytose uticaire a surveiller car le jour ou j'ai des troubles intestineau c que la maladie c fixer sur les intestins dons un prelevement sera effectuer ansi que sur les os
j'ai aujouird'hui de multiples taches pigmentaires sur les cuisses jambes et pieds depuis peu certaine taches apparesse sur mes avants bras

mais le professeur en dermatologie que j'ai vue ma dis que tres peu de cas se developper sur les organes

quand est t'il pour vous ?

Portrait de véro38
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bonjour,
j'en suis toujours au même point, et toujours autant de tâches mais comme il n'y a pas de traitement, il faut vivre avec mais c'est lourd.
il existe une association L'AFFIRM, à laquelle on peut adhérer, qui se penche sur cette maladie, mais elle ne dispose que peu de moyens financiers alors il est difficile pour eux de faire avancer la recherche. Je suis allée l'année dernière à leur conférence, mais c'est quand même très technique.
Cordialement
Véronique

Portrait de alex8512
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bonjour ,
si cela n'est pas trop indiscrer depuis combien de temps vous a ton diagnostiquer cette maladie
quand vous avez consulter quel explication vous a donner votre medecin ?

pour mon cas j'ai une liste d'aliment qui mais deconsseiller / fruits rouge fruits de mer tou se qui contien de l'arachide .......................

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