Portrait de safiya

je suis atteinte de cette maladie d'un niveau avancé,ma fille de 5 ans est déclarer porteuse de cette maladie actuellement elle a de nombreuses taches de café au lait sur le corps,de grosse difficulté de concentration a l'école
j'aimerai discuter avec des personne de même situation que moi et surtout connaitre des centre pour pouvoir faire suivre ma fille

Portrait de simonne
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bonjour j'ai 49 ans je suis atteinte de la maladie von de recklinghausen dans quelle région habité vous moi c'est le pas de calais je suis suivi à LILLE hier je suis allé voir le neurochiraugien car malheureusement j'ai un gliome au nerf optique droit je ne voie plus de cet oeil j'ai 4 neurinome au niveau du nerf médian et la semaine derniere j'ai découvert une grosseur au niveau du coude gauche je dois passer un irm j'ai des boules sur le corps et des taches de cafe fais passé un irm cérébral à ta fille pour vérifier qu'il n'y a pas d'atteinte au niveau des yeux son manque de concnetration peut venir de là fais lui passé un ir m médulaire (moelle épinière) il existe uine associa tion adresse 34 vieux chemin de grenade 31700 blagnac je suis aboné et je trouve des conseils dans leur revue courage gros bisous à la petite simonne brigitte

Portrait de stanis80700
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Bonjour j'ai 28 ans je suis attein depuis l'âge de 10 ans je me suis fait opérer d'une masse abdominale, en 2 semaine de temps d'une clémentine c'est passer a un pamplemousse et depuis j'en n'ai de la téte au pieds, mais surtout j'en n'ai 3 de la taille d'un pamplemousse: 1 sous les côtes, 1 dans l'abdomaine qui toute les deux touche d'énorme organes et une dans le dos qui touche malheuresement la moilepiniére, les rhins et beaucoup d'autre chose.
Pour ce qui le dise moi aussi j'ai eu beaucoup de laqune a l'ecole mais surtout dure de retenir les leçons. J'ai plusieur medecin qui me suive j'ai un traitements de cheval, j'ai environs 300 mg de morphine et beaucoup d'autre medicament

Portrait de simonne
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bonjour je suis atteinte de cette maladie je suis suivi à Lille j'ai de nombreuse taches de café un gliome au niveau du nerf optique et de nombreux nodules sur la peau ainsi que des neurinomes au bras faites suivrevotre enfant en lui faisant passé un IRM Cérébrale pour exclure un gliome et surtout faites lui faire du sport c'est bon pour le morale bisous simonne

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