La maladie bleue chez le nouveau-né

[Invité]

J’aimerai rencontrer des gens qui ont été confrontré avec cette maladie.
Mon bébé agé d’une semaine est atteind de tétralogie de fallot, il a subit une opération qui consistait a lui insérer un petit tuyaux en gortex…..
Merci d’avance pour vos commentaires

[anonymous]

Bonjour,

Je cherchais quelques renseignements sur le site quand j’ai lu votre demande concernant l’intervention de votre bébé.
Mon fils a aujourd’hui 11 ans et a été opéré à six mois la première fois : cette intervention s’appelait un blaloc: insérer un tube en goretex pour permettre schématiquement un meilleur débit sanguin au niveau pulmonaire.
Cette intervention a pour but de permettre à votre enfant une bonne oxygénation et un certain confort en attendant qu’il prenne du poids, et qu’il aie l’âge d’etre opéré en vue d’une correction complète.
Le parcours chirurgical est différent pour chaque enfant et chaque Fallot sans doute car malgré tout, les malformations ne sont jamais identiques.
Mon fils a été opéré à 1 an .
Je vous souhaite que tout se passe bien et surtout, vous devez rester sereine pour l’aider à l’être lui aussi…facile à dire!!!
Tout va bien se passer.
Carine.

[viv]

Bonjour je cherchais justement des temoignant de la tetralogie de fallot car moi je suis une adolescente de 16 ans qui a ete atteit des la naissance de cette maladie je vous prit que quand vous lirer se message ..mettez y un dans le mien qui et intituler tetralogie de fallot et comme sa je pourrai peut etre vous aider avec mon experience…merci et courage ne baisser pas les bras et garder le sourir

[kris]

Bonjour,
si je répond a votre message, c’est surtout pour vous rassurer. Ma fille qui a aujourd’hui 9 ans, s »est fait opérée de la tétralogie de Fallot a 13 mois, par le docteur Eisenmann de l’hopital civil de Strasbourg.
Nous nous sommes fait tant de soucis que je vous comprend tout a fait!!
Avec le recule, et au vu de la réussite de l’opération, je me dit que j’ai gaché toute une année a me faire un sang d’encre. Le docteur De Geeter qui suis ma fille depuis sa naissance nous avait pourtant bien expliqué que l’operation était bénine ( pour les médecins), on ne se refait pas .
Tout ça pour vous dire, soyez confiante , aujourd’hui, nous sommes exténués avant notre fille (Victoria)!! Elle va super bien, sans séquelle, juste un souffle au coeur, qui ne l’empêche nullement de faire du sport!!
Bon courage, pour vous et votre enfant

[Auteur]

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