Portrait de Feller Gilbert

Bonjour
J’ai 59 ans et je souffre de la fybro depuis mon enfance. Cette maladie était accompagnée d’un mal de tête constamment présent et des maux de muscles énormes suivie de poussées d’inflammations sur tout le corps, surtout dans les dos. Seule le plaisir à la vie et une volonté de battant ont évité que je ne sombre dans les dépressions. Au fil du temps j’ai dû réduire mes activités sportives au strict minimum, les maux s’aggravaient. J’ai vu à peu près une vingtaine de médecins de toute sorte, avalé des médicaments anti inflammatoires et anti dépressifs à gogo, rien n’aidait.
Il y a une dizaine d’année je suis tombé par hasard sur un kiné. Il diagnostiquait que due à la fybro les muscles de dos se crispaient et se bloquaient tellement que la nuque s’enflammait et le mal de tête en était la conséquence Il ma fait un massage sur les tendons le long de la colonne vertébrale (genre jujitsu). Au bout de 6 à 7 séances l’irrigation sanguine des tendons ainsi rétablie permettait aux muscles un relâchement sensible et une diminution du mal et la disparition complète du mal de tête. Suite à ces massages j’ai acheté un banc de massage jujitsu, (corps entier) et je passe tous les deux jours pendant 20 minutes sur ce banc (mal de tête entièrement disparu, reprise d’activités sportives). Il y a deux semaines j’ai ajouté un banc de massage siège qui masse le dos surtout entre les épaules (deux massages par jour de 20 minutes). Le résultat pour moi est énorme, j’ai retrouvé une qualité de vie acceptable.
Ce qui est resté sont les poussées d’inflammations périodiques (changement de temps, surcharge etc.). Comme médicaments je prends 100 mg de tramal (tramadol) par jour ( maximum il y un an 200 mg) et en cas de poussées fortes un médicament anti rhumatisme pendant deux jours ( plus besoin depuis que je me masse le dos tous les jours)
Les dernières enquêtes sur la fybro ont comme résultat que le manque de sérotonine, de sélène et autres hormones et vitamines ont bloqué la production de cortisone produit par nous-mêmes et qu’en conséquence le mal n’est plus combattu et s’installe comme chronique. Je prends actuellement des Vitamines B6, B12 du sélène ; les poussées entretemps sont beaucoup moins fréquentes. Le médicament Cymbalta est le produit des dernières recherches et essaie de rétablir la sérotonine par le duloxétine . La duloxétine, inhibiteur de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline, est indiquée, chez l’adulte :
- dans le traitement des épisodes dépressifs majeurs (c’est-à-dire caractérisés),
- dans le traitement de la douleur neuropathique diabétique périphérique
Je ne l’ai pas encore pris mais j’aimerais savoir si quelqu’un a de l’expérience avec.
Conclusion : Trouver de l’aide ; difficile. Il faut s’aider soi même. La dépression est une conséquence du mal et pas l’inverse (de mon avis). Les muscles (surtout le dos) doivent être entretenus pour éviter un blocage et le mal de tête.

Portrait de mandalas2008
J'aime 0

Bonsoir Gilbert

Je trouve que tu as eus beaucoup de courage d'avoir traversé toutes ces années et d'avoir toujours la force de combattre cette maladie
Merci de me faire partager ton parcours

Moi je m'appelle Véronique et j'ai 37 ans. Voici deux ans que l'on me soigne pour la fibromyalgie . Mais quand j'analyse mon parcours d'avant je crois que j'en souffrais s'en m'en rentre compte.

Pour l'instant j'ai du mal à stabiliser les crises de douleur aigûes.
Je bataille avec mon corps et en plus viennent se greffer des crises de spasmophilie. Alors pour l'instant je prend du calcium + vitD pour le fixer en plus d'AD redomex25mg fois4 +anti-douleur valtran 4 fois 10gouttes.
Tu voulais savoir si quelqu'un l'avait essayer, moi je l'ai testé mais mon estomac n'en voulait pas donc je n'ai pas beaucoup de recul pour te répondre.

Quand tu dis qu'il faut que
les muscles (surtout le dos) doivent être entretenus pour éviter un blocage et le mal de tête
Je suis d'accord avec toi
Même si on n'a mal car en étirant les muscles en douceur et en massant les zones qui font mal;ça nous apporte un mieux être.
Moi je vais au yoga et ça m'apporte un plus pour combattre cette maladie.J'ai plus d'atouts dans ma manche pour lutter de semaines en semaines.
Quand je souffre de mal de dos j'effectue un massage du dos en pliant les genous à angle droit et je les tiens avec mes mains: on va d'avant en arrière et de droite à gauche et ensuite j'éffectue des petits cercles dans un sens puis dans l'autre. Faut le faire sans forcer
Parfois je garde simplement les genous sur le ventre et je les tiens avec mes mains et j'expire et inspire plusieurs fois de suite et rien que cela ça détend.
Moi pour me détendre j'emploi de l'huile essentiel de lavande tous les jours je masse pieds et mains +d'autre partie si nécessaire et je chauffe coussin en noyau de cerise et je le place soit sur la tête ou dans le dos ou sur les épaule.

Je vais également chez l'acuponcteur toutes les semaines ça soulage ma douleur et ma fatigue. Il me soulage avec des aimants qu'il place sur les points d'acuponctures que je garde 48h.

Le kiné m'a dit que j'étais une battante car je me bats au quotidien et pas évident tous les jours.Mais je reste en mouvement.
Le kiné me le répète courament et me signale que les exercices qu'il donne doit se faire en douceur sans forcer et sans accout.

Comment as tu fais pour gérer tes études?

As-tu travaillé? Si oui comment tu as fait?

Merci de m'avoir apporter un brin d'espoir
A plus
véronique

Portrait de NOUNOUCHE28
J'aime 0

bonjour,

Gilbert, en te lisant, j'ai une petite question, tu dis d'après ce que je comprends que le manque de certaines hormones ou vitamines a bloqué la production de cortisone. On m'a d'abord diagnostiquée fibromylagique avant de penser davantage au syndrome de fatigue chronique mais ce qui m'interpelle dans ce que tu dis c'est que pour moi au contraire j'ai trop de cortisol dans le sang (pas dans les urines, cela a été vérifier), est-ce la même chose que le cortisone et si oui n'est-ce pas contadictoire par rapport à la fibro alors ? Merci de me dire ce que tu en penses ou quelqu'un qui peut m'apporter une réponse... Merci et bonne journée à tous.

Lolo.

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

La cortisone (médicament) et le cortisol (produit par l'organisme) c'est pareil.

Les glandes surrénales sécrétent le cortisol appelé aussi hydro-cortisone.
La cortisone c'est le cortisol médicamenteux.

Avec la fibromyalgie, vu les douleurs ressenties, on peut penser que le taux de cortisol soit bas, ce qui expliquerait alors le ressentit douloureux.
Mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Des personnes diagnostiquées fibromyalgiques ne sont pas en manque de cortisol et n'en n'ont pas forcément de trop non plus.

Le trop de cortisol peut entraîner un syndrome de Cuching pour le principal, mais l'augmentation du cortisol se retrouve aussi chez les personnes très dépressives. Le cortisol est d'ailleurs appelé l'hormone du stress.

Mais la cortisone, n'est pas appropriée en traitement chez les fibromyalgiques et n'aurait de toutes façons pas d'impact puisque la fibromyalgie n'est pas inflammatoire.

Ce sont les corticoïdes, les amphétamines et les oestrogènes qui peuvent être mit en cause, c'est sûrement ce à quoi Gilbert fait allusion.
Mais cela peut aussi être dû à une insuffisance hypophysaire/hypothalamus ou une hyperplasie des surrénales.

L'insuffisance surrénaliennes peut entrainer une maladie d'Addison.

Donc en priorité, pour Gilbert, il serait bien de savoir pourquoi il y a une insuffisance des surrénales et donc un manque de production du cortisol plasmatique.
Et le traitement d'un manque de cortisol est l'hydrocortisone.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Feller Gilbert
J'aime 0

Meric à tous pour vos réponse, ma réponse à Madame Christiane;
De nationalité luxembourgeoise, il est vrai que la manipulation de la langue française en matière médicale n’est pas facile, j’espère que vous me compreniez tout de même
Il y a un an un médecin allemand ma diagnostiqué une surproduction de Homocystéine- 11,o réf. 0.10 . L’état des Erythrocytes était mauvais également 4.08 /pl. réf. 4.50-5.90 le Hémoglobine 13.4 g/dl réf. 14.0-17.0 et les Hématocrite 38,7 V% réf. 41-51. Le laboratoire allemand, recommandait une cure de médicaments basée sur des Substances Minérales et Oligominérales et sur les vitamines B6, B12 et d’acides (Folsäure). Et un autre médicament pour rétablir l’état des SELEN (mot français pas trouvé).
Tout cela pour équilibrer l’état du Homocystéine et la capacité de la protection des cellules. Malheureusement mon médecin allemand n’était pas très explicite sur le déroulement de la cure et la relation de mes douleurs dans tout cela. Mais j’ai reçu pas mal de factures pour chaque question que je lui posais. Une nouvelle analyse sanguine d’il y a quelques jours confirmait que l’Homocystéine est descendu à 8.0 umol/L, que le Sérotonine est à 0.60 umol/L réf. 0.55-1.70 et que les Erythrocytes sont à 4.63 t/l réf. 4.20-5.80, Je pense que les valeurs trouvés par le laboratoire allemande étaient encore très proches des limites. La cure s’est avérée positif, toutes les valeurs sont dans les références, la douleur est toujours là. Ma question : L’explication donnée en votre réponse d’aujourd’hui (corticoïdes, les amphétamines et les œstrogènes) cible-t-elle les mêmes valeurs du laboratoire allemand, ou est-ce que c’est encore une autre chose. J 'ai regardé un peu les explications sur la Hyperplasie et je doute qu’il y a relation.
Pour info supplémentaires : Pourquoi la douleur réagie le mieux sur des médicaments anti-inflammatoires (Brexine, Voltaraine ). Quels seraient les conclusions à en tirer.
Il est vrai que depuis 5 ans je suis à la retraite. J’espérais que n’étant plus exposé au stress, la douleur diminuerait. Ce n’est pas le cas.
Je prends actuellement du tramal (tramadol) 100 mg par jour (il y a deux mois 200 mg) La diminution fait réapparaitre la douleur, mais supportable (conséquence du traitement ?) Mais je ne prends plus rien contre la fybro. Basé sur les l’expérience allemande (positive) je pensais que le Cymbalta serait peut être un médicament qui m’aiderait à combattre la maladie, Mais vos observations me font douter.
J’espère que je ne confonds pas trop les choses je vous remercie de mettre un peu d’ordre dans mes observations

Portrait de mandalas2008
J'aime 0

Bonsoir à tous et toutes

Merci pour tes explications christiane, tu en sais des choses.
J'espère que dans l'ensemble tu vas bien.

Gilbert si les anti inflamatoires diminuent ta douleur peut-être
souffre tu d'une maladie inflamatoire. Peut-être que christiane te répondra mieux que moi.

Hier je suis allée chez ma psycologue et nous avons discuté de la médecine chinoise et elle me disait que beaucoup de personnes obtenaient de bons résultats. Elle me disait que cette médecine pouvait soulager la douleur et la fatigue d'où une meilleur gestion de la FM au quotidiens. Elle me disait que la médecine chinoise était plus en avance que la médecine traditionnelle.
Je lui disais que je suis contente du résultat que j'obtiens grace à l'acuponcture + yoga.
Depuis que mon acuponcteur est revenu de formation du vietman; il a appris d'autres points d'acuponcture pour soulager la douleur de la FM.
Je dois dire que j'en suis enchantée.
Je crois que c'est important de pouvoir dire ce que l'on ressent pour qu'il puisse bien mettre les aimants et nous soulager de semaine en semaine. Car c'est une médecine abstraite d'où l'importance de dire ce que l'on ressent.(par ex. picotement, comme si on tirait le dos vers le bas;maux d'estomac comme s'il était nerveux, douleur des chevilles après un effort, maux de dos comme si on avait des ématomes etc).

Mais à côté de cela , je continue à prendre un AD et anti douleur.
+Vit D et Calcium ( car à nouveau crise de tétanie).
On n'a besoin de la médecine traditionelle et des médecines douces.

Je vous laisse
Bon weekend véro

Portrait de Feller Gilbert
J'aime 0

Il est vrai que j'ai déjà entendu que la médecine chinoise peut guérir beaucoup de chose dans notre domaine. Je n’ai jamais essayé. Merci Véronique pour tes informations, je vais essayer de trouver un "chinois" dans mon environnement.

Portrait de mandalas2008
J'aime 0

bonsoir

J'ai reçu ma petite revue de Focus Fibromyalgie .C'est vraiment un bon outil thérapeutique. Vous trouvez à l'intérieure des témoignages et une foule de petit conseil sur la FM et vous avez un Fibrophone(permanence tel.)+ groupe de soutien 1 fois par mois où l'on peut discuter. Et chaque trimestre un sujet où l'on peut dire ce que l'on ressent et çà apparait dans ce petit journal.

A propos de l'acuponcture:

Si tu prends un acuponcteur veille que ce soit un médecin.
C'est mon acuponcteur qui me la dit.

Moi j'ai la chance qu'il travaille à la polyclinique près de chez moi.
J'habite la Belgique dans la province de Liège dans la commune de Flémalle. Je sais y aller toutes les semaines car il ne prend pas plus qu'une visite de docteur traitant. Et je précise qu'au début çà n'agissait pas plus de deux jours et maitenant çà fait 2ans que j'y vais toutes les semaines (et çà tient jusqu'à la semaine suivante).

Je vois aussi une différence depuis que je vais au yoga.(1an)
J'ai appris à voir la vie d'une autre façon et j'ai appris à gérer la douleur au quotidien et à profiter de petit moment de bonheur( çà peut être la douleur qui me laisse une journée de répi j'en profite en me disant quel joie et je fais quelque chose qui m'amuse.(comme me balader dans la nature un peu plus longtemps mais pas trop)

La relaxation basée sur la respiration et sur le lâcher prise càd serrer les mains ensuite desserrer les mains faites de même avec toutes les partie du corps contracter et lâcher.

Je vous parlerais de l'auto-massage.

Bon dimanche
véro

Portrait de marandrée
J'aime 0

J'ai pris CYMBALTA 60 mg 1 comp par jour pendant 8 mois ce qui m'a provoqué des pbs de digestion importants (j'ai une hernie hiatale) Le medecin a baissé CYMBALTA à 30mg + OGAST pour l'estomac Les douleurs reviennent et la dépression reprend petit à petit.
Avec le 60 je ne ressentais plus rien aucune sensation physique ni mentale lais plus de douleur mais un grand besoin de sommeil
Que faire les medecins ne veulent pas admettre cette pathologie. Ils se renvoient la balle ne communiquent pas entre eux Mon psy m'a dit que chacun avait sa version sur cette maladie dont dit-il on ne sait pas grand chose c'est possible mais pourquoi refuse-t-il de se contacter pour le même patient ?
C'est effectivement dur à vivre et très difficile de ne pas passer pour des personnes hypocondriaques ou douillettes ! Mon medecin généraliste m'a dit dernièrement : je cite " il n'y a pas de place pour les gens faibles sur cette terre " !!!!!
Bon OK mais je voudrais l'y voir !! Elle qui s'emporte pour la moindre contrariété !
Bon est ce que qq a déjà pris CYMBALTA si longtemps
Avant cela je suis passé par tous les anti-dépresseurs possibles et j'ai eu en 4 ans 4 interventions proctologiques et gynécologique dont les douleurs sont à vrai dire des plus tenaces et violentes.
Merci

Portrait de Béa26
J'aime 0

bjour,

Mon psy m'a prescrit cymbalta, mais les douleurs ne diminuait pas pour autant, il m'a conseillée d'arrêter et depuis j'ai des nouvelles douleurs pffffff ( aux côtes, au bassin pffffffff) allez bon courage.....

Portrait de fanfou29
J'aime 0

Bonjour,
je réponds pour le cymbalta, c'est de la redite, mais pour mon cas, je ne l'ai pas supporté. Je ne l'ai pas pris pendant des mois, car je n'y voyais aucun bénéfice mais des effets secondaires surtout au niveau de la digestion.

Mon osthéopathe m'a dit qu'il y avait un nouveau médicament pour la fibro qui serait au stade de l'étude clinique.
Je n'en sais pas plus...
Nous sommes un marché juteux et lucratif pour les labos pharmaceutiques donc à suivre...

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Participez au sujet "La Fybro et le Cymbalta"