Portrait de Al.L

Bonjour, j'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de la fibromyalgie depuis une dizaine d'années mais je suis diagnostiqué depuis seulement deux mois.
Depuis plusieurs années, je me plains de douleurs diffusé dans tout le corps.
Les médecins ne me croyaient pas lorsque je me plaignais de douleurs.
Ils me fessaient passer des examens : radios, IRM, scanners et échographies. Mais à chaque fois, les résultats étaient identiques :
il n'y avait rien !
J'ai fait de la kiné durant 2 ans sans interruption pour mes épaules et mon dos. La pauvre ne savait plus quoi faire à part des massages. Elle ne trouvait rien qui puisse me soulager et toutes les semaines, j'arrivais avec de nouvelles douleurs.
Un jour, après avoir fait des recherches, je lui ai parlé de la fibromyalgie. Elle n'a pas rejeté l'idée et m'a conseiller de prendre RDV avec un spécialiste (spécialiste de la douleur et du sommeil).
2 mois plus tard, me voilà chez le spécialiste. Il m'observe puis regarde le document qu'il venait de me faire remplir. (doc qui décrie toutes mes douleurs dans le moindre détaille) puis il m'annonce que, en effet, je suis atteinte de la fibro !
À ce moment-là, j'ai repensé à tous les médecins que j'avais croisés ainsi que mes parents qui m'avait dit que je simuler et que c’était dans ma tête !
Il m'a annoncé qu'il allait pouvoir m'aider à soulager mes douleurs. Pour cela, il faut avant tout réapprendre à dormir ! OUI, car une personne atteinte de fibro n'a plus de sommeil profond (dit réparateur). Ce qui entraîne une très grande fatigue avec une impression de ne pas avoir dormi dès le matin au réveil.
Qui dit fatigue, dit douleurs et inversement ! C'est un cercle vicieux !
Le manque de sommeil entraîne une baisse du seuil de douleurs. Alors, cher fibromyalgique, vous aurez beau prendre des médicaments, cela ne servira à rien car votre seuil de douleurs est au plus bas et tant que celui-ci ne sera pas à sa place, les médocs seront d'aucun effet !
Pour l'instant j'attends mon deuxième RDV avec lui et en attendant je vais voir un psy.
Je ne sais pas si vous le savez mais il est très important d’être suivis par un professionnel lorsque qu'on vient d'être diagnostiqué car vous le savez, l'entourage ne comprend rien à cette maladie mystère et ils ont tendance à nous prendre pour des bébêtes...
Mes parents, ne comprennent rien et me font souvent des réflexions du style : "tu en fais trop avec tes douleurs", "nous aussi on a mal mais on en fait pas tout un tas"...
D'où le principe de voir un psy !
Et je ne sais pas si vous le saviez mais toutes les fibro sont différentes d'une personne à l'autre. Alors pas la peine de dire "oui mais moi ça ne me fait pas ça!" ou "moi je n'ai pas si mal alors n'en fait pas des tonnes !".
Entre fibro, il faut se soutenir et s'entraider car ce n'est pas évident tous les jours !
Les douleurs de la fibro c'est une chose mais avec il y a tout plein de symptômes hypers agaçants comme : intestins irritables, jambes sans repos, douleurs vulvaires et menstruelle, doigts gelés... et j'en passe !
Alors on ne peut pas prévoir de sortie en avance ! Woupi ! C'est la joie !

J'espère vous avoir aidez ! N'oubliez pas de consulter un spécialiste du sommeil si ce n'ai pas encore fait. Bizzzz

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