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Bonsoir,

Je viens de recevoir le bulletin trimestriel de l'association de ma région où il y a un article sur "la fibromyalgie est une maladie fondée", voici un lien de l'article :

http://www.levif.be/actualite/sante-et-decouverte/72-64-9776/la-fibromyalgie-est-une-maladie-fondee.html

La reconnaissance avance ..... presque à pas de géant !

Bonne lecture
Guylaine

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encore une article sur des choses connue depuis pas mal de temps
mais au moins on ne nous oublie pas :)

merci pour l'article Guylaine ;)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

L'OMS a reconnu officiellement la fibromyalgie comme étant une maladie à part entière à partir du moment ou la codification a été modifié dans le tableau des CIM (Classiication International des Maladies) en début 2006, en janvier même me semble-t-il.

Donc lorsque des médecins prétendent toujours qu'elle n'existe pas, mieux vaut les renvoyer vers ce tableau.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de voice
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bonjour Christiane
pas tout à fait
en fait cette mise à jour date de janvier 2005 (hé oui, ça passe vite)

La fibromyalgie à maintenant sa propre classification sous le n° M.79.7
et porte le nom de "fibromyalgie"
et non plus sous le nom de rhumatisme non spécifique (sous le N° M.79.0 ) ;)

bonne journée :)

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voice wrote:
encore une article sur des choses connue depuis pas mal de temps
mais au moins on ne nous oublie pas :)

Bonjour Voice,

Oui, c'est pour cela que je me suis dit que le lien pourrait remonter le moral, je pense qu'il est important pour nous tous et toutes de savoir qu'on ne nous oublie pas puisque l'article est récent.

Dans ce rapport le Pr Paul LE GOFF répond à une question qui a été posée lors d'une conférence : "La fibromyalgie est-elle une maladie auto-immune ?", bien trop complexe pour en faire un petit résumé, mais si l'article apparaît un jour sur le site de l'association, je mettrais le lien, je pense que cela est très intéressant.
Il parle également du résultat de biopsies du muscle effectuées sur des FM, où l'on trouve des anomalies.

Je n'ai pas encore lu le reste du rapport, je reste évasive quant au contenu des textes car je ne sais pas si je peux utiliser le support de l'association non pas sur le forum mais vis-à-vis de l'association.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de Christiane59
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voice wrote:
bonjour Christiane
pas tout à fait
en fait cette mise à jour date de janvier 2005 (hé oui, ça passe vite)

La fibromyalgie à maintenant sa propre classification sous le n° M.79.7
et porte le nom de "fibromyalgie"
et non plus sous le nom de rhumatisme non spécifique (sous le N° M.79.0 ) ;)

bonne journée :)

2005 ???
Ah personnellement j'ai la mise à jour de 2007 datant du 24 janvier pour être exacte, notifiée sur mon blog car justement j'ai été diagnostiquée en août 2005 et il était toujours question de "rhumatisme non spécifié".
Si on regarde sur le tableau la date de modification date bien de janvier 2006.

Page 38 :
http://www.who.int/classifications/committees/cumulativeUpdates.pdf

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de voice
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bonjour :)
oups
petite rectification de mon erreur
on va pas chippoter sur les dates non plus :p
voici donc la fameuse mise à jour

http://img444.imageshack.us/img444/7480/omsupdategs9.jpg

en fait c'est même plus vieux que cela car la modification à été adopter en octobre 2004 et apporter à la mise à jour du CIM seulement en janvier 2006

encore désoler pour cette erreur dans les dates ;)

Portrait de Christiane59
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Pas de problème, c'est vrai qu'on va pas chicaner, mais il faut être précis parfois et là c'est un domaine dans lequel il faut l'étre, car justement cela donc fait déjà un bon moment que l'OMS à rectifié et que pourtant on voit bien qu'au niveau national les médecins et les administrations sont bien à la traine.

Bien cordialement
Christiane
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ça dépend desquels
en Europe la fibro est reconnue en Espagne et en Hollande
elle l'était un moment aussi au Portugal, mais des confits et disputes entre partis politique font que la reconnaissance à été supprimer là-bas

le problème de la reconnaissance de la fibromyalgie est en fait un cercle vicieux entre médical et politique

pour que coté politique la fibromyalgie soit prise en compte dans les situations administratives (assurance maladie, invalidité, arrêt longue durée ou travail adapter), ils attendent un signe de la part du monde médical

coté médical, ils ne sont pas vraiment pousser par les politique pour une recherche réelle des causes de la maladie et d'un traitement efficace.
il ne reçoive en fait que des demandes d'étude sur ce qu'on pourrait appeler le "phénomène fibro"

un autre problème se pose aussi, c'est la difficulté de dialogue et de compréhension entre le malade et son médecin

le problème est expliquer dans un mémoire
La perception de la maladie et le coping chez la personne fibromyalgique.
La fibromyalgie étudiée sous l’angle de l’adaptation du malade à sa maladie.

dont vous pouvez voir le résultat ici:
http://www.atoute.org/n/IMG/pdf/5_la_perception_de_la_maladie_et_le_coping_chez_les__personnes_fibromyalgiques.pdf

bien sure, c'est bien expliquer.
je trouves juste dommage que certains point (volontairement ou non) n'ont pas été relever.

si cette étude est juste sur la perception et la gestion
elle ne parle pas assez à mon avis sur la différence de perception et de gestion vue par le médecin.

notre maladie est une maladie invisible aux examens médicaux
même les quelques examens qui peuvent la rendre visible comme l'irm fonctionnelle qui permet une visualisation dans le cerveau de la douleur sont sujet au même problème suivant.

c'est que le médecin faute d'examens qui rendent visible la maladie, ne peut avoir cette perception.
il n'a qu'un point suggestif et ne peut donner un suivis qu'en fonction de la description de le perception du malade.
la perception de la maladie par le médecin ne peut donc jamais correspondre qu'à l'interprétation faite par le médecin.
cette interprétation peut être faussé par divers facteurs chez le médecin (compétence, connaissance médicale, même valeur culturel)

cette interprétation "faussée" de la perception par le médecin peut ainsi être cause à sont tour d'une mauvaise gestion de la maladie du patient.

ce problème peut du coup être considérer des façons suivante:

- pour le malade:

un sentiment de frustration envers le médecin
un sentiment d'un manque d'être pris au sérieux
un sentiment d'un manque d'écoute ou de ne pas être compris
un sentiment que rien n'est réellement fait pour l'aider
etc.

- pour le médecin.

un sentiment de manque de bonne foi du malade
un sentiment de mensonge du malade sur son état réel de santé
un mauvais diagnostique à cause d'une mauvaise interprétation
une mauvaise évaluation des symptômes (ex: douleurs)
une mauvaise évaluation de l'état d'incapacité réelle du malade
etc.

coté médical.
des examens médicaux non adapter à la situation du malade
une recherche mal ciblé sur les causes d'une autre pathologie possible
un traitement médicamenteux ou autre mal adapter à la situation du malade

dans certains cas, à cause aussi de la multitude de symptôme
une mauvais perception par le médecin, peut aboutir à un traitement qui peut avoir des effets totalement inverse à ceux désirer et aggravé l'état de santé du malade.

un exemple simpliste du problème avec quelque chose qui peut se voir:

deux hommes à deux endroits différents observent une montagne
ils regardent bien tous deux la même montagne mais ils en auront une perception tout à fait différente.

par exemple le premier va observer un versant de la montagne qui est clair et ensoleiller
il va observer des reliefs et une végétation

le 2ème qui regarde la même montagne, va l'observer depuis un autre versant
il verra moins les détails car ce coté est plus sombre et non ensoleiller
pas de végétation et moins de relief

quand ils vont parler de leurs observation (gestion de l'observation)
il ont bien regarder la même montagne mais vont donner des réponses différente sur ce qu'ils ont vu
la même montagne mais différente selon leur point de vue

ça c'est un simple exemple avec quelque chose de visible
imaginons maintenant avec quelque chose qui ne peut pas se voir comme la maladie de la fibromyalgie

bien sur, ça, c'est la vision coté d'un fibromyalgique ;)

bonne journée :)

Portrait de Christiane59
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J'ai pas lu tout le fichier, mais je me le garde sous le coude.

Mais il "semble" ancien ce rapport car dans ce que je viens de lire il est toujours question de rhumatisme non spécifié au niveau de l'OMS et en plus que la fibromyalgie serait psychosomatique et donc il me semble que l'on est sorti de cette vision depuis plusieurs mois voire au moins 2 ans maintenant, et pourtant donc le rapport est notifié comme étant sur les années 2006-2007.

Ou c'est dû à un manque de vérification entre la constation et la rédaction du rapport, d'où ce décallage.
Je verrai ce que cela dit au cours des pages.

Quote:
bien sur, ça, c'est la vision coté d'un fibromyalgique ;)

La vision du fibromyalgique est souvent différente du point de vue médical, ça c'est une observation très personnelle mais due à des remarques faites par les patientes. Cela peut-être dû au fait que les médecins consultés ne sont pas assez informés de la maladie et donc ils en parlent un peu comme ils veulent sans vraiment tenir compte de ce qu'est réellement la maladie.

Bien cordialement
Christiane
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