Portrait de mae

Bonjour à toutes et à tous.

D'avence, je tiens à m'excuser pour les éventuelles fautes d'orthographes et de frappe que je pourrais faire et sauter en me relisant. ^^'

Un sujet qui, apparament n'as pas était abordé sur le forum ( à moins que j'ai loupé quelque chose... ) : La Fibromyalgie et les études.

Je fais partie des moins de 18 ans étant atteint par la maladie. Je vis donc encore chez mes parents, je fais des études et je suis actuelement en CAP de DECGV ( Dessinateur d'Exécusion en Communication Graphique et Visuel ).
Il se trouve que j'ai beaucoup de mal à suivre mes études et a gérer ma maladie. Je loupe pas mal de contrôles et je ne parle pas des projets à rendre concernant la partie professinelle...

La question se posant actuellement dans ma famille concernant ce sujet : Doit-on m'arrêter ou non ?

Pour ma part, je pense que ce serait une mauvaise chose. Mais vu les proportions que prend la maladie, j'ai du mal à savoir ce qui serait le mieu...

Portrait de fabienne
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Bonjour Mae,
J'aimerais juste de dire ce que j'ai vecu, je suis fibro depuis plus de 7 ans et j'ai 42 ans, mais à l'âge de 17 ans je me suis trouvée paralisée et après de très longs et douloureux excamens on m'a diagnostiqué une myopathie mitochondriale (maladie musculaire) du coup j'ai arrêté mes étrudes ensuite de travaillé.
Avec du reculer je ne referais jamais ça car cela t'aide à vivre, fait quelque chose qui t'aide pour le futur.
Je connais tes douleurs car je les vie aussi mais je pense que ça serais pire de tout arrêter.
Je t'ai juste parlé de mon expérience et je n'ai pas la science infuse.
Je te souhaite de trouver la bonne solution pour toi et je te souhaite beaucoup de courage.

Portrait de anonymous
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Bonjour Mae,

C'est vrai qu'à ton âge, il est difficile de prendre une telle décision. Tu es encore bien jeune et tout l'avenir devant toi.

Je ne sais pas si c'est possible pour le métier que tu as choisi, n'as-tu pas la possibilité de le faire par correspondance ? As-tu évoqué avec tes Parents ta maladie avec tes prof ? Peut-être pourraient-ils prendre un peu de leur temps pour te donner des cours particuliers lorsque tu es dans l'incapacité d'aller en cours ou pourquoi pas, te faire repasser les contrôles ?
Peut-être que tes prof. pourraient te diriger vers d'autres possibilités ?
Je n'étais pas encore fibro. à ton âge mais par d'autres maladies, je loupais en général au minimum 1 trimestre par année scolaire. Nous avions mis les profs en courrant de mes problèmes, ils me faisaient suivre par courrier leurs cours et à l'époque les autres élèves m'aidaient également. Certains prof. m'ont justement donné des cours particuliers ce qui m'a permis d'arriver jusqu'au BTS. Je crois que s'ils étaient restés dans l'ignorance de mes problèmes de santé, je n'aurais jamais été jusqu'au BTS.
Je te souhaite bon courage.
Guylaine

Portrait de elisa7
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bonsoir,
je voudrais juste te dire que j'ai 41ans, que je souffre(entre autres) de fibro, et que j'ai entrepris de reprendre mes études.Je prépare une licence de lettres par la cned, ce sont des cours en ligne(via le net), et que je réussis tres bien, je dirais même que cela m'aide.
Courage,
elisa

Portrait de mae
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Bonjour à vous.

Tout d'abord, je tenais à vous remercier de m'avoir répondu, de m'encourager, mais aussi de partager votre vécus afins de m'aider à m'y retrouver.

Mes parents ont déjà mis la direction de mon école au courant. Ils ont pris la maladie en compte et dise qu'ils me conduiront jusqu'au bout de mon CAP, comme ils l'ont fait précédament avec d'autres élèves ( tout niveau confondu ) ayant aussi des problèmes de santés. Mes parents et moi réfléchissons à un moyen de pouvoir rendre les devoirs concernant surtout le professionel. Car je ne m'iquiète pas tant que cela pour le général : cela va faire la troisième année que je fait le progame ( année de 3me au collège, 1re année de CAP et maintennt 2me année de CAP ). De plus, j'ai un bouquin avec tout le programe concernant les matières générales au niveau CAP. Mais le professinel, c'est différent.. Et je ne sais pas qi il y aurai possibilité de prendre des cours par correspondance...
SInon, cela fait environs un an que je suis suivit psycologiquement et j'ai fait beaucoup de progret sur moi même!

Je vous remerci encore et je vous souhaite aussi beaucoup de courage!

Portrait de anonymous
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Bonsoir Mae,

Je venais simplement prendre de tes nouvelles.

As-tu avancé sur d'éventuelles solutions pour tes études ?
Où en es-tu avec tes douleurs et la fatigue ?

As-tu déjà vu un médecin dans un centre anti-douleurs ? Il peut peut-être te proposer un nouveau traitement.
L'année dernière juste avant Noël, mon médecin m'a fait un protocole de 'Kétamine'. Mais avant de le faire, il m'avait bien précisé que selon les personnes, le protocole pouvait ne pas ête efficace, et si par hasard il l'était, l'effet pouvait être de courte durée.
Le protocole se passe à l'hopital avec hospitalisation de 3 jours pour un suivi : 1ère étape : pose d'une perfusion pour faire une injection de Kétamine, ensuite si ça se passe bien, il pose un appareil relié à la perfusion, qui à des moments programmés injecte automatiquement de la Kétamine. Ca a été mon plus beau cadeau de Noël ! D'ailleurs lorsque le médecin m'a demandé de noter l'intencité des douleurs avant (9/10) et après (entre 3 et 4/10), il n'en revenait pas du résultat, c'était la 1ère fois pour lui que le protocole était aussi efficace ! Ensuite, après l'hospitalisation, une iinfirmière prépare plusieurs bouteilles de ce produit que je devais diluer dans un verre d'eau dosé à l'aide d'une seringue (sans aiguille).
Malheureusement, l'efficacité du traitement a duré 5 mois et lorsqu'il n'a plus fait effet, le médecin m'a fait arrêté le traitement, inutile de prendre quelque chose qui ne fonctionne plus. Mais les 5 mois ont été qu'un pur bonheur !!!).
D'ailleurs, le 11 décembre de cette année, on va réessayé le protocole.

J'espère avoir de bonnes nouvelles en ce qui te concerne.
Bon courage à toi
Guylaine

Portrait de mae
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Bonjour Guylaine.

C'est vraiment très gentil de venir prendre de mes nouvelles, cela me touche beaucoup.

Mes études?... Je n'ai malheureusement pas avancé sur l'idée... N'étant pas allé en cours quasi toute la semaine dernière et n'y étant pas aller Lundi non plus, mes parents ont appelé le médecin généraliste... Il m'a fait un arrêt jusqu'au 10 Décembre, mais j'espère pouvoir revenir bien avant...

Aussi, j'ai vu le spécialiste qui me suit jeudi dernier. Voyant que mon état s'aggravait et que le médicament qu'il m'avait prescrit ( Lyrica ) ne fonctionnait plus vraiment, il m'a dit de le stopper progressivement, chose que je fait actuellement. Il m’a aussi prescrit un IRM cervical que je ne pourrait très certainement pas faire avec début janvier et j’ai du refaire une prise de sang pour de nouvelles analyses…

Donc voilà.. Je n’ai pas beaucoup avancer ses temps si.. Et je commence à déprimer de nouveau, mais j’essaye de tenir le plus possible...

Je vais aussi me renseigner plus sur la Kétamine et très certainement voir avec le spécialiste ce qu’il en pense.

J’espère aussi avoir bientôt de vos nouvelles !
Bon courage

Mae-san

Portrait de anonymous
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Surtout ne te décourage pas Mae, même si tu rates cette année scolaire ! Il y en aura d'autres, et tu vois, les études n'ont pas d'âges, regardes Elisa qui vient d'entreprendre des études ! On peut apprendre à tout âge.

As-tu déjà songer à faire des études autres que celles que tu fais actuellement, et qui pourraient te plaire et être suivi par correspondance ?

Est-ce que tu as au moins un peu l'occasion de sortir prendre l'air autrement que pour sortir voir tes médecins ? Cela peut faire un bien fou au moral même si ce n'est que 5mn !

As-tu un animal de compagnie ? Cela peut aussi aider, j'ai une petite chienne que je suis obligée de sortir car je n'ai ni cour ni jardin. C'est sûr il m'arrive qeulque fois d'avoir beaucoup de difficulter pour me promener, mais au moins je suis sûre de pointer le bout de mon nez dehors même dans les plus grandes crises de douleurs. Là je souffre énormément depuis début mai, la fibro ne me laisse pas 5mn de répit !

Aimes-tu la musique et quels sont tes goût musicaux ? Lorsque j'ai le moral en baisse, j'écoute la musique que je préfère en boucle, je chante à fond la caisse (tant pis pour les oreilles des voisins !) et ça me permet d'oublier, de m'évader.

Et surtout ne te déranges pas pour me tutoyer, cela ne me dérange en aucun cas.
Bisous à toi
Guylaine

Portrait de mae
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Bonsoir Guylaine!

Il se trouve que les études sont un poins très important pour moi.. Réussir est une de mes priorité et pour moi, louper une année serait un échec, j'aurais beaucoup de mal à m'en remettre... Je sais que ce n'est pas grave en soit, mais je le prendrait mal et risquerai d'avoir encore moins confiance en moi.. Et je ne veux pas faire d'autres études. J'ai d'ailleurs du arrêté ma seconde après un mois l'an dernier car cela me déplaisais fortement...

Sinon, je n'ai point eu l'occasion de sortir ses temps si... Il faut dire que je n'était pas très motivée pour non plus et que, de façon général, je sort très peu de chez moi, même quand j'arrive à aller à l'école le maximum, je reste le weekend chez moi pour travailler et me reposer... Mais demain j'essayerai de sortir un peu...

Des animaux de compagnies? J'en ai beaucoup oui! Enfin, ce n'est pas une ferme non plus... J'ai deux chiennes, deux chattes, et deux cobayes ( femelles aussi ). Il est vrai qu'il est plus facile de promener l'une des deux chiennes que les autres animaux, mais nous avons un jardin et elles y passe le plus claire de leurs temps quand elles ne sont pas dans leurs panières. Mais je m'occupe surtout de Sushi, la dernière petite chatte, avec qui je joue beaucoup...

La musique, c'est une de mes passion! Malheureusement ( ou heureusement, je ne sais pas trop ^^' ), d'après un test d'orientation, je suis 100% artiste. J'ai des cours de chant tout les jeudi pendant une demi-heure et je chante dans un " groupe " de rock géré par l'école de musique de ma ville une heure tout les Lundi. D'ailleurs, nous faisons bientôt un concert, pour le téléton, et j'espère pouvoir montez sur scène!
Sinon mes gout musicaux sont très variés : j'écoute aussi bien Mozart, que Maryline Manson et Gackt ( chanteur japonais pour qui j'ai beaucoup d'admiration ). Mais il est vrai que j'affectionne très moyennement le RAP, RNB, HipHip etc. Je n'ai rien du tout contre ce style, d'ailleurs il y a certain artistes que j'aime beaucoup aussi, mais la musique me parle moins.. Pour ce qui est de me " lâcher " chez moi en chantant, c'est une chose que je ferait volontiers.. Mais mon père travail à la maison en se moment et parle beaucoup au téléphone, et ma mère à son cabinet de musicothérapeute à la maison aussi donc il ne vaut mieux pas que je les dérange...

Voilà. J'essayerai demain de me bouger un peu plus en espérant trouver la motivation.

Merci beaucoup, bizoux! =3

Portrait de anonymous
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Mais c'est super Mae, je vois que finalement même si tu n'as pas toujours le moral, tu t'occupes bien !

Tu vois dans la première phrase que tu me dit, je crois que tu as assez de rage et de volonté pour réussir tes études et je pense que là tu viens de donner la réponse que tu cherchais tellement ! Accroches-toi et malgrés la maladie tu y arriveras, si tu as une telle volonté, j'en suis sûre et surtout si tu l'as loupe, c'est pas grave et ne perd pas confiance, tu sais il y a pleins d'élèves qui sont en excellente santé et qui loupe une année scolaire ! Aors penses-y.

Personnellement je pense que tu as de la chance d'être une artiste, justement essaye de joure là-dessus pour te motiver. Déjà, tu vois tu as quelques activités, faire parti d'un groupe de Rock, prendre des cours de chant mais c'est génial !

Est-ce que ta Maman te fait des séances de musicothérapie ? Je crois que c'est une méthode pour se détendre, c'est ça ? Je ne connais pas trop bien, j'en ai déjà entendu vagement parler, peux-tu m'expliquer exactement en quoi cela consiste.

Pour demain : ta motivation, puisque ton Papa et ta Maman travaillent à la maison et que tu aimes tant la musique, s'il ne pleut pas, prends un lecteur de cd ou ce que tu possède, prends la musique que tu as envie d'entendre à ce moment-là, va simplement dans le fond du jardin et lâche-toi, chante ! Et en plus si tu prends des cours de chants je ne pense pas que tes voisins porteront plainte (lol).

Bon il se fait tard, je vais te laisser. ton message m'a fait plaisir car finalement, relis-le et tu verras que tu dis pleins de choses positives.

Bonne nuit Mae
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonjour Mae,

Je voulais prendre de tes nouvelles, ça fait bien longtemps que je n'en ai plus.
Que deviens-tu ? Où en es-tu avec tes études ? As-tu réussi à suivre à nouveau normallement ton programme scolaire ou es-tu encore à la maison ?
As-tu quelques périodes où la fibro t'a laissé tranquille ?

As-tu consulté un centre anti-douleurs ?

J'espère avoir très rapidement de tes nouvelles.
Si tu es trop fatiguée pour écrire, ne te force pas, je le comprendrais très bien car rien que de pianoter sur mon clavier m'est pénible mais je me force un peu car comme je suis seule, je n'ai pas beaucoup de contact avec le monde extérieur (sauf les médecins et lorsque je fais mes courses alimentaires !) et de me "libérer" sur ce forum me fait un bien fou moralement.

Je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille un Joyeux Noël et que la nouvelle année t'apporte moins de souffrances.
Grosses bises

Guylaine

Portrait de dalo06
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Mae,
J'espère que tout va bien et que le froid n'aggrave pas trop tes douleurs, que tu es à l'école et que ton moral va bien ! Je te souhaite, à toi et à ta famille, de passer de bonnes fêtes de Noel avec une accalmie de tes douleurs !
Bisous et bon courage. Lora

Portrait de Fibromyalgie49
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Bonsoir à tous,

J'avais de gros soucis avec mon opérateur INTERNET en plus nous avons fait des marchés de Noël pour que notre Association puisse encore apporter + aux malades.

Je ne vous ai pas oublié et à tous je vous souhaite un très bon NOËL

Françoise DUBOIS

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