Portrait de jiji2034

Bonjour,

Est ce qu'il y a des personnes, atteint de cette maladie, qui peuvent me parler de leurs expériences
Merci

Portrait de supergirl5
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Salut jiji
Moi j'ai été diagnostiqué avec la dermatomyosite il y a exactement 1 an. Alors si jamais t'a des questions ou quoi que ce soit, hésite pas à me contacter

Portrait de audreyfrantz.spilers
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bonjours j ai mon petit garcon agee de 5ans qui est ateint de cet maladie y lon detecter quand y aver 15moi je voudrai en savoir plu sur cet maladie merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les adresses courriels peuvent être trouvées en cliquant sur Courriel en dessous des pseudos.

Donc mieux vaut éviter de les mettre dans les messages directement car des "bots" des robots passent sur les sites et répèrent les adresses ainsi notées. Bilan vous vous retrouvez ensuite avec des spams.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de cm
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Bonjour,

je suis nouvelle sur ce site et viens de lire plusieurs messages concernant la dermatomyosite et c'est pourquoi je voulais vous faire part de mon expérience. En novembre 91 (j'avais 20 ans à l'époque), j'ai commencé à avoir des problèmes pour marcher, et je tombais sans cesse sans raisons. Comme j'avais appris une mauvaise nouvelle à l'époque, mon médecin traitant avait diagnostiqué une dépression. Mon état se dégradait et au final je ne savais même plus appuyer sur une bouteille de déodorant.il a fallu attendre février 92 que je tombe dans l'escalier et m'ouvre l'arcade sourcilière pour que le médecin se rende compte qu'il devait y avoir autre chose. j'ai donc été hospitalisé pendant 2 mois sur un hôpital que je nommerai pas mais ou je ne retournerais plus pour me faire soigner car ils n'ont jamais su me soigner. ils avaient commencés un traitement de cortisone et après 2 jours ont trouvé que les amélioration n'étaient pas assez importantes et ont arrêtés le traitement alors que je ressentais un mieux physique. Après cela, j'en ai eu marre et ai demandé à me faire transferer dans un autre hôpital. La j'ai eu la chance de rencontrer un professeur (mon sauveur) qui après 15 minutes a su me diagnostiquer la dermathoplimyosite. On m'a fait différents examens qui ont confirmer le diagnostic. on m'a donné un traitement de choc (la plus forte dose de cortisone que je pouvais prendre : 60 mg, associée à des cures d'hémoglobullines (6 au total).
J'ai effectivement plusieurs fois essayé de sevrer le traitement et a chaque fois que j'arrivé à 5 mg je rechutais. Le professeur m'avais à l'époque affirmé qu'au bout de 10 ans, soit je pourrais vivre sans cette cortisone sans je devrais rester avec des faibles doses. Je ne sias pas si c'est l'effet psychologique ou quoi, mais 10 ans jours pour jours après, j'ai complétement arrêter mon traitement. J'ai été suivi pendant encore 2 ans pour des contrôles et plus rien après car j'ETAIS COMPLEMTEMENT GUERIE. Aujourd'hui j'ai 38 ans et je vis complétement normalement. J'ai 2 enfants qui se portent très bieN.
c4EST POURQUOI JE TIENS ABSOLUMENT A VOUS DIRE DE GARDER LE MORAL CAR à l'époque si j'avais écouté le 1er hôpital je ne serais plus là. C'est la 1ère fois que je reparle de cette maladie car je veux absolument que vous sachiez qu'on se sort de cette maladie alors courga;

Portrait de audreyfrantz.spilers
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bonjour merci ces se que je vouler savoir car j ai mon ptit garcon de 5ans qui est ateint de cet maladie depuos lage de 15 moi et la sa rechute mai en pire merci bcp sa me remonte le morale et je vouler savoir comment ont l atrape

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La dermatomyosite comme son nom l'indique touche également la peau et là pour le coup les symptômes sont très visibles et reconnaissables.

Vous n'en parlez pas dans votre descriptif. Qu'en est-il ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de cm
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Effectivement dans ma maladie, j'avais également des signes au niveau des yeux. On pouvait y voir des traces rouges . Sur les mains il y avait des traces violacées et j'avais comme des petits points rouges sur la peau qu'on a autour de l'ongle. En aucun cas cela ne me faisait mal.
A l'époque des photos ont même été prises pour mettre dans le livre médical à la demande du professeur

Cordialement
cm

Portrait de gi769
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cela fait 2 ans que l on m a diag nostiqué une dermatomyosite mais quand je compare les symtomes avec ceux decrits sur le net je ne m y retrouve pas je ne sais plus que penser pouvez vous maider?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quels sont vos symptômes exactement ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gi769
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pour christiane 59 de la part de gi 769 les symtomes sont mains douloureuse et gonflées queques plaques rouges sur les bras apres examens pas de problemes musculaires analyse de la peau ok testing okprise de sang ok sauf vs 33 66

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donc cela pourrait aussi être un phénomène de Raynaud.
La dermatomyosite implique surtout des douleurs musculaires comme sont nom l'indique puisque my pour muscle.
Or vous il semple que ce soit plus articulaire ou/et voire veineux.

La VS montre une inflammation.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gi769
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merci christiane59 pour ta reponse mais raynaud ecarté j ai fait part de mes doutes à mon dermatologue je suis sous cortisone depuis 1 an moi je crois qu il y a un probleme veineux car quand je passe mes mains sous l eau chaude elles bleuissent on ne m ecoute pas j ai fait plein d examens qui excluent un cancer je ne sais plus oùj en suis gi769

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors il faudrait passer une capillaroscopie cela pourrait montrer des problèmes des capillaires et expliquer le phénomène inflammatoire et douloureux.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gi769
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merci pour tes reponses christiane 59 mais la capillaroscopie n a révélé rien d alarmant ......3 fois gi 769

Portrait de Christiane59
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uh alors là je sèche......... j'ai plus d'idée du tout.

Parfois il suffit d'attendre et il y a une évolution qui permet de comprendre et de voir ce qui se passe exactement, ce qui permet alors de traiter plus efficacement.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de alizea_78
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Bonjour,
J'ai eu une dermatomyosite en mars 2000 (à l'âge de 12ans) et j'ai décidé de vous témoigner mon expérience qui ressemble beaucoup à celle de "cm".

A l'époque j'avais donc 12 ans, je faisais beaucoup de sport, j'étais en compétition de GRS et j'étais en pleine période de compétition. J'étais très fatiguée, j'ai commencé à avoir moins d'endurance lors des entrainement, à perdre ma souplesse...alors que j'étais "leader" de mon équipe ce qui a été une véritable angoisse pour ma prof et mes camarades. Puis, j'ai commencé à perdre des forces.
Puis un matin je me suis réveillée en pleurant de douleur, mes muscles étaient atrophiés, j'avais beaucoup de mal à marcher, une raideur au niveau de la nuque, ma mère m'a emmené directement aux urgences les plus proches.
Prise de sang, électrocardiogramme...CPK EXCESSIVEMENT élevé (taux à 700 - mais je crois me souvenir qu'au delà de 100 ou 150 c'est pas bon). Ils m'ont dit myosite (inflammation musculaire) et m'ont renvoyé chez moi disant de revenir le lendemain pour voir si ça allé mieux.
Je suis revenue et ça allé un peu mieux, moins de raideur dans les muscles, j'étais un peu plus redressée. Ils m'ont dit que c'était bien une simple inflammation musculaire, et que c'était pas grave, que je faisais beaucoup de sport et c'était pas inquiétant, que dans 2 jours ça serait passé. Je n'ai pas eu d'ordre de rester au lit, au repos, pas d'arrêt maladie, rien.
J'ai donc été à l'école, et à mes entrainements de GRS. Une semaine après je faisais une compétition et on montait sur la 3 ème marche du podium, m'a prof m'avait adapté mon échauffement pour ne pas trop me fatiguer.

L'été a passé, et pas d'amélioration, je maigrissais à vu d'oeil, de moins en moins de force, et de moins en moins d'autonomie.

Mon médecin m'a envoyé vers un neurologue, qui a pris les choses en charge très rapidement, car les symptômes évoquaient une myopathie de l'adolescence. Il m'a envoyé vers un hôpital renommé sur Paris, mais les mois passaient et je me dégradais, sans qu'ils ne trouvent, ils cherchaient sur la voie du génétique.
Puis en décembre 2000, un lundi, ils ont fait appelé un professeur d'un grand hôpital renommé des hauts de seine, et tout de suite elle a pensé à une dermatomyosite, de part la perte musculaire et le "masque" rouge autour des yeux et le tour des ongles rouges mais pas douloureux. Le mercredi je faisais une biopsie musculaire dans cet hôpital, le lendemain coup de téléphone pour confirmer, et me donner rdv le vendredi pour le traitement (corticoïdes à très haute doses, le maxi 40mg - je pensais plus que 38kg pour 1m55 passé).
J'ai pris 25kg en 5 mois malgré que je respectais le régime sans sel, c'était très dur le regard des autres à 12ans, j'ai continué à aller au collège, à encaisser les railleries. J'avais un aménagement des cours pour suivre malgré les nombreux rdv à l'hopital (3fois par semaine au début) mais j'ai jamais laché, j'ai jamais redoublé....

J'ai fait des études loin de chez moi, un BAC STI ARTS APPLIQUES 2h de transports par jour, c'était épuisant, et difficile, mais j'ai tenu bon et j'ai eu mon diplôme du premier coup.

4ans plus tard on a stoppé la cortisone pour passer au colchicine pendant 2 ans environ.

Aujourd'hui j'ai 21ans, je travaille dans le domaine que je voulais, je suis maquettiste dans la PLV (publicité sur le lieu de vente), j'ai passé le permis de conduire, je vis comme tout le monde sans difficultés, mes antécédents ne se voient plus....
La seule chose que je ne sais pas encore, c'est si j'arriverais à avoir des enfants mais le témoignage de "cm" me donne espoir.

Le seul conseille que je peux donner aux personnes vivant cette maladie, c'est de toujours garder l'espoir, la force mentale et se battre, le mental fait beaucoup dans la guérison. Gardez toujours vos objectifs,vos rêves en tête et ne les perdez pas de vue....

Et surtout bon courage à tous.....

Je répondrais volontié à toute personne qui m'écrirait!

Portrait de jfdebac
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Ma fille a été diagnostiquée il y a bientôt 5 ans, à l'age de 10 ans. Elle a arrêté colchicine et cortisone cet été. Malheureusement dès la rentrée nous pensions qu'elle faisait une conjonctivite. Il s'avère que ça serait la maladie.
Quelqu'un atteint de dermatomyosite a t-il eu des problèmes de ce genre au niveau des yeux ?
merci de vos témoignages.

Portrait de audreyfrantz.spilers
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bonjour j ai mon ptiot garcon qui est ateint de cet maladie depui l age de 15moi y na jamai hue hue de probleme a ces yeux apar les rougeur ya 5ans maintenant cordialement

Portrait de kinao
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bonjours ,je connais cette maladie vu que nous avons chez nous mon beau père qui a cette maladie: dermatopolymyosite.

cela a commencer par un gonflement du visage et l'éclatement d'un gros abcès au dos et a profité de l'opéré et de faire également celui au thorax se qui a suivis ,est moins drôle.
De la il a eu une septicémie a staphylocoque dorés et suivis en plus d'un choc septique et admis au soin intensifs.
après il a été transféré au service de médecine physique et réadaptations.et son état général est très affaiblis il est sous sonde urinaire et a maigris de 14 kilo
Sur le plan cutané lésions cutanées sur les quatre membres et le tronc et escarres.
l'évaluation fonctionnelle déficiente faiblesse musculaire proximale supérieur et inferieure ,trouble de la déglutition.
Toilette/habillage :il faut l'aidé.
donc trouble de la déglutition
Alimentation ;gastrotomie (sonde a l'estomac)
pour le transferts :aide
Utilisation du fauteuil roulant
La prise en charge dans le service hospitalier est rééducation pluridisciplinaires intensive, associant kinésithérapie, ergothérapie, nursing, approche psychologique, intervention de l'assistante social et voila et la liste est longue il a resté 9 mois a la clinique
a la maison il ne sais pas mangé vu qu'il y a une fausse déglutition et tout va dans les poumons il est suivis par une logopède deux fois par semaines et une kinés
Il remet très souvent ,il dois boire très souvent mais a de très petites gorgée mais il a des excès de salives très épaisse qui reste au fond de la gorge et sans arrêt il crache a chaque fois qu'il avale de l'eau donc voila !
Comme,Medication ; tradonal,dafalganforte,imuran, nivaquine,lasix,fucidin creme;gelonet pour les plaies purilon gel lipikar movicol pour aller a la toilette e j'en passe
Il tombe souvent et perd beaucoup l'équilibre, se qui suis des blessures en plus ,a la peau très sèche et fripée , tendue et craque a chaque mouvements et cela formes des blessures en plus, qui s'infectent.
Il est tout le temps fatigué, démoraliser et prend du serlain pour l'anxiété car il a envie de mourir tellement il souffre.
De plus pas beaucoup d'aide de la mutuelle ,cette maladie n'est pas considéré comme une pathologie lourde que se sois pour la kiné et certain medicaments
Voila cette maladie quand on est très faible le muscle attaqué, difficile de faire un peu de sport ou de la piscine tellement il a des pansement sur tous le Corp.
ici c'est tres lourd et nous somme impuissant a ses souffrances, il a 60ans et n'avais jamais rien eu de sa vie

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