Portrait de Infirmièrealadérive

Bonsoir à tous.

Je suis nouvelle, je m' appelle Lila, je suis infirmière en Néphro/Dialyse/Transplantation/Soins intensifs ( ce n' est pas un label, mais il fallait le dire ). Je travaille de nuit, je cours toute la nuit, je soigne les reins/coeur/poumon, mais ma principale activité c' est l' hémodialyse aiguë de nuit.

Depuis l' été 2003, je gonfle comme un ballon de baudruche. Je me suis mise à faire de la Rétention d' Eau, je peut prendre 10 kg en 1 mois ( je devrais dire 10 litres en 1 mois ). Mon médecin se contente de regarder mes jambes en poteaux, bien dure et bien moite, la peau hyper distendu, les orteiles qui ressembles à des petits boudins, le visage bouffi, les mains de bûcheron ( j' ai rien contre les bûcherons ), la poitrine qui double de volume, je ne différencie pas mes mollets des chevilles, d' ailleurs les malléoles et les chevilles disparaissent complètement.....et c' est très douloureux, c' est simple pour évaluer ma douleur sur une échelle de 0 à 10 je dirais 12.

Mon médecin ne prend pas mon mal être en compte, j' ai confiance en lui par ce que c' est un médecin qui ne gaspille pas les fonds de la sécu ( je suis bête je sais bien ) mais là je ne sais plus quoi penser de ce problème qui dure peduis 7 ans.

A chaque été, je ne sort pas de chez moi le jour, je ne m' expose pas au soleil, je ne marche pas au soleil, je me prive de sorti la journée car je sais comment sera la suite......et pourtant ça ne change pas grand chose. Il commence à faire beau en ce moment, en 1 semaine je suis déjà passé de 64 kg à 69 kg et peut monter jusqu' à 75 kg d' ici début juillet ( ce n' est pas de graisse mais de l EAU ).

Quand j' arrive autour de 72 kg, je commence à avoir du mal à respirer, j' ai l' impression d' avoir un poids sur l' estomac, alors je prend 80 mg de L*sili* ça me permet de me désengorger ( je ne surestime pas mes maux c' est réel....je ne prône pas l' automédication non plus ). Ma tension reste tjs à 120/62.

Je n' ai aucun ATCD médicale, ni chirurgical, pas de diabète, je ne mange pas sélé ni sucré, je boit 1 litre d' eau pure et 750 ml de café sans sucre. quand je bosse, je remplace parfois l' eau par 1 litre de thé vert, règle de conduite je mange 1 pomme à 00h et 1 autre à 04 h du matin.

Il y a 10 ans je faisait bcp de sport, aérobic, cours de fond, musculation, mais la fatigue du travail de nuit à eut raison de mon courage.

J' ai lu un sujet similaire, mais je me suis pas reconnu dans le cas en question.

Si je suis venu poster mon cri du coeur ici, c' est parce qu' à l' hôpital, nous consultons souvent le Vulgaris pour comprendre les choses quand les Doc discutent entre eux....histoire de ne pas avoir l' air bête....

Je soigne les autres....et moi, qui va me soigner ?

PS. Si je suis confuse dans ma rédaction c' est que je stress à l' approche de l' été.

Merci de m' avoir lu.

Lila.

;-) Acune condition n' est permanente, sauf la condition humaine ;-)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut faire un bilan hormonal complet dont surtout les surrénales.

La rétention d'eau est due à un problème et il faut trouver lequel.
Les reins peuvent aussi être en cause.

Consommez-vous beaucoup de sel ?
La rétention est-elle plus importante à certains moment du cycle qu'à d'autres ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Infirmièrealadérive
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Merci à tous de m' avoir lu, merci à Christiane59.

Demain j ' ai pris un RV chez mon médecin traitant pour avoir une lettre pour consulter un Endocrinologue, vu la grosseur de mes jambes je pense qu' il ne va pas s' y opposer.

Pour répondre a vos questions : non, je ne consomme pas bcp de sel ( je ne resale pas mon assiette, pas de charcuterie, ni de fromage salé, pas d' eau gazeuse salé, pas de soda et plats a sel caché, je cuisine tout moi même.....), je pense avoir une bonne hygiène alimentaire, sauf pour la cigarette ( 10 par j ).

Je surveille mes reins 1 bilan sang par an, jusqu' a présent très bon. Le bilan urinaire bon aussi. Très bien aussi sur le plan Cardiaque.

En début de cycle, j' ai des oedèmes, mais rien d' inquiétant ( 3 kg de plus ) 5 j après les règles tous rentrent dans l' ordre.

L' élément important dans mon pb c' est le facteur CHALEUR, c' est en ETE que ces troubles sont plus accentués ( 10 kg pas mois ) les colons de contention me coupe la circulation, l*silix, endotelo*, d*flon, extran*se pas très efficace, seule les pattes en l' air et 80 mg de las*lix tous les jours me soulage ( je trouve pas sain de donner un diurétique à un rein sain ), je me débarrasse de ces kg à l' approche de l' Hiver.

J' ai bcp lu les écris sur le forum, je veux croire que c' est pas grave.......mais bon, je ne suis pas médecin.

Encore merci....

Lila.

;-) Acune condition n' est permanente, sauf la condition humaine ;-)

Portrait de Infirmièrealadérive
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J' ai vu un Néphrologue de mon service de manière non officielle, et elle pense que c' est un Syndrome de Clarkson. Elle m' a fait de toute urgence un bon pour un Thorax à la recherche d' un éventuel OAP ( depuis 1 semaine j' ai une gêne respiratoire, et des palpitations aux coeur ).

Elle m' a prescrit un bilan complet : iono sg et urine, albumine, BNP, EPP, IEPU, C3 C4 CH50, FAN, anti DNA, anti ECT....

J' ai lu bcp de chose sur cette maladie, et j' ai retenu 1 seule chose....c' est grave.

Sa me libère d' écrire ici.

Bonne nuit les gens.

Lila.

;-) Acune condition n' est permanente, sauf la condition humaine ;-)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le bilan urinaire étant correct, cela semble improbable.

Faites contrôler la thyroïde et les surrénales, car vu les changements dans les phases du cycle, il peut y avoir un rapport.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Infirmièrealadérive
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Bonsoir les internautes.

En effet, mon bilan sang est normal. La RX thorax est normal mais j' ai un petit coeur....mes oedèmes ont disparut avec 80 mg de lasilix, j' en pouvais plus, c' est spectaculaire....jusqu' à la prochaine grosse chaleur.

Le iono urinaire est je pense normal, je l' ai fait sur ÉCHANTILLON :

sodium U 102 mmol ( pas de norme, pas d' antériorité )
potassium U 51 mmol
protide U urée U 237 mmol
créat U 11,9 mmol

J' ai aussi fait la TSH, T3, T4 : ( ils n' ont pas techniqué le T3 )
TSH sérique 2.9 mU/l Norme labo 0.3 - 4.5
T4Libre sérique 14.5 pmol/l Norme labo 11 - 25.5

Je n' ai pas récupéré mes résultats du C3,C4,CH50, anti DNA, anti ECT, FAN....en principe tous ce qui touche à l' immuno et la génétique arrivent sous pli et on n' ouvre pas le courrier du médecin. Reste à voir les surrénales..... je me calme avec les bilans à la " sauvage " je part dans tous les sens. j' ai RV en Endoc le 31 mai et je verrais pour la suite.

Merci à vous.

;-) Acune condition n' est permanente, sauf la condition humaine ;-)

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