Portrait de beth.elysa

Bonjour à tous et à toutes,
j'espère que quelqu'un pourra m'aider, je m'explique suite à une fracture à la main droite en 2010 (je suis droitière), l'urgentiste me dit que je dois subir une opération (samedi matin) , appel le chirurgien absent à l’hôpital pour confirmation et décide de poser une atèle.
J'ai un enfoncement de la troisième phalange proximale (majeur) et fracture du 3ème métacarpe à la main droite, une fois le retrait de l’atèle ma main est dans un sale état gonflement et des douleurs que j'avais signalé déjà à la visite intermédiaire, mais le chirurgien n'a pas relevé, me prescrit des séances de kiné, une femme adorable elle me dit qu'il y a un problème après quelques séances, elle me parle d'algodystrophie, je consulte mon généraliste qui me fait faire une scintigraphie qui est positive, je panique, ne comprends pas, demande d'autres examens après une prise de sang il me dit que je suis "en bonne santé ", pendant 6 mois ma main droite ne bouge toujours pas, je consulte des spécialistes de ma propre initiative qui me disent qui ne touchent pas à ma main tant que cette algo est présente et que si elle perdure au-delà de d'un an c'est à vie ! J’ai refait la scintigraphie à 12 mois et toujours positive.
Me voilà à 6 ans après avec syndrome et douleurs chroniques Main-Épaule. Elle a toujours présente, mon généraliste ne traite que la douleur, j'ai été le consulter dernièrement car suite à un déménagement à la maison j'ai porté des cartons (déconseillé) mes genoux étaient gonflés, impossible de les plier, douleur dans les jambes et remonte dans la fesse droite et ma main droite a doublé de volume, il diagnostique que je me suis bloquée le nerf sciatique, je souffre encore alors que je suis sous anti-douleur paracétamol 3g par jour et anti-inflammatoire 1g par jour depuis 6 jours, il ne traite plus mon algo ? je lui ai demandé si se n'était pas liés ces douleurs, il me dit que non, pas possible ! Je lui ai demandé de faire un examen pour mon algo il m'a prescrit un radio de la main pour vérifier la déminéralisation osseuse, mais ma fracture date de 2010 ?
je ne supporte plus de subir ces douleurs depuis, en consultant des sites sur algo http://algoneurodystrophie.pagesperso-orange.fr/ : il précise qu'elle est lié au système nerveux et qui faut consulter un neurologue ou sur d'autre site il conseille d’être prise en charge par un centre anti-douleur, mais il faut passer par le généraliste et le mien minimise et banalise ma douleur.
Je ne sais plus quoi faire, suis-je obligée de changer de médecin pour pouvoir avoir les bons spécialistes ?

je voulais savoir aussi si je pouvais être reconnu comme travailleur handicapé (je suis actuellement en recherche et à pôle emploi) si oui quelle démarches je dois faire ? je ne peux toujours pas plier complètement ma main droite dû à l'enfoncement de cette phalange (qui n'a pas été opérée), j'ai toujours des raideurs dans la main et l'algodystrophie est telle reconnue ? je travaillais dans la restauration, j'ai dû penser à une reconversion, me battre pour faire une formation bureautique mais pas concluante car trop peu d'expérience, je suis réellement fatiguée de me battre seule, surtout d'essayer de comprendre seule ce qui ce passe dans mon corps !
Si quelqu'un pouvait m'aider ou partager son expérience je vous remercie (désolé pour le long message)

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Bonjour !!! mois aussi je suis atteinte d'une algo depuis janvier2015 suite à une entorse avec fêlure du cuboïde en octobre2014. La fêlure était passée inaperçue...pendant deux mois j'ai fait ma réeducation kiné avec !!! j'ai été plâtré 1 mois et en janvier en enlevant le plâtre mon pied à fait comme un balon en l'espace de deux heures gonflé et rouge douleur de brûlure, piqure dans le pied etc...l'horreur !! un scanner puis une scinti un mois après confirme une algodystrophie avec une déminéralisation osseuse. On me proposera 5 mois après ( et pourquoi pas au début je ne saurai jamais ) un traitement ARÉDIA sous perfusion en hospitalisation. Malgré les effets indésirable j'ai accepté..5 mois sans dormir et faire des micro- siestes sur le canapé j'étais prête à faire n'importe quoi !!! la brûlure a diminué mais pas la douleur. Je consulte un second spécialiste sur Lyon en septembre 2015. Il confirme mon mal et à la question qu'est ce que je peux faire d'autre ? il me répond franchement...la patience !!! je peux aller en centre anti-douleur oui mais..les méthodes ne sont pas sans effets secondaires c'est un coktail d'anti-dépresseur, neuroleptique, bloc,etc.... qui vous déconnecte le cerveau de la douleur certe mais vous êtes un zombi . Et il y a souvent accoutumance.... Donc c'est kiné en balnéo, les béquilles si j'en ressent le besoin. Et me voilà 16 mois plus tard toujours avec ma copine " Olga " algo en verlan, j'ai décidé de la nommer ainsi c'est plus sympa et de garder le moral !!! je sors avec mes béquilles deux étages sans ascenseur c'est pas simple mais ça fait partie de ma réeduc perso...j'en suis à 30minutes de ballade aller-retour sans chercher un banc !!! Dernière radio en Mars Olga semble vouloir perdre du terrain youpi et la déminéralisation est tjrs très forte ce qui explique que j'ai tjrs mal !!! en Avril je découvre sur le net qu'une station thermale traite les " Olga " ça m'intèresse....J'en parle à ma toubib ( pas au courant) et me dit" pourquoi pas " dossier de demande accepté par la sécu...recherche d'un hébergement pour les 3 semaines, réservation de la cure rhumatologie + option algodystrophie ( l'option n'est pas encore prise en charge 195€ ) vu mes revenus tout ou presque est pris en charge la famille m'offre l'option !!! et voilà j'attens fébrilement le 10 juillet mon départ pour BOURBON L'ARCHAMBAULT 03 (voir vidéos sur youtube) et j'espère que ma copine Olga voudra y laisser ses valises et moi je rentre toute seule... ma coloc devient " chiante " je ne la supporte plus !!!!
Comme vous aussi je suis en recherche d'emploi car employée de maison + nounou je ne peux plus faire ce beau métier. Ma toubib est en train de faire mon dossier de demande d'invalidité à la sécu ce qui devrait ne pas poser de souci puis je devrais aller à la MDPH ( anciennement COTOREP) pour avoir un statut handicapée et avoir une carte d'invalidité que vous demandera Pôle emploi . Ils ne pourront pas vous proposer " normalement" de travail non adéquat à votre handicap.
Voilà le maitre mot soyez patiente...essayer de demander de faire une cure thermale c'est le seul endroit que j'ai trouvé avec un hébergement le moins cher 492€ les 3 semaines studio pour 1 à 2 personnes ( ma mutuelle en plus de la sécu me rembourse presque tout 40€ pour moi !! ) et gardez le moral. Maintenant mes proches, mes amies me demande des nouvelles d'Olga...ça nous fait rire surtout moi et ça fait du bien c'est le meilleur des médocs !!!
Courage encore bises

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