Portrait de fleurdelys314

bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai attéri ici après avoir essayé de trouvé un endroit ou dialoguer en vain !

je suis âgée de 33 ans, en juin 2009 après avoir eu de violentes douleurs pelviennes j'ai fais une écho abdominal, et le radiologue a fait une découverte fortuite d'une hyperplasie nodulaire focale à confirmer par un IRM.

Je suis allée ce matin faire l'IRM qui s'est très mal passée, j'étais très angoissée et j'ai commencé à stresser dès mon arrivée.

L'IRM a été fait par le même médecin radiologue en cabinet privé, très gentil donc j'y suis retournée.

Pour commencer je n'ai pas supporté le produit qui m'a été injecté GADOVIST un dérivé du gadolinium en sortant de l'IRM j'ai du rester quasiment 1 heure sous perfusion avec injection de corticoide et de primperan, mon corps était recouvert de plaque et avait gonflé au niveau des mains pieds et visage.

Ensuite j'ai vu le radiologue arriver et là j'ai vu que quelque chose n'allait pas, je me suis mise à pleurer de suite et du coups je n'ai toujours pas tou compris même s'il a fait son possible pour me rassurer.

Il m'a expliquer que le diagnostique d'HNF n'était selon lui pas le bon car il avait repéré une capsule, il pense que j'ai un adénome mais n'en n'ai pas certains non plus.
Il me dit que selon lui il y 99% de chance que cela soit bénin mais la première fois à l'écho il m'avait déjà dit que selon lui c'était une hnf à 99% donc désormais je ne le crois plus de trop !

Il m'a expliqué que si cela était un adénome il faudrait surement l'enlever car risque de dégénérescence en cancer par la suite !
Ou bien le laisser et le contrôler et puis il m'a dit qu'il y avait des risques d'hémoragies interne !!!! donc pour le laisser ?

Pour finir il m'a laissé partir sans le résultat et à même gardé l'écho de base en plus de l'IRM il travaille en plus du cabinet privé dans un grand hôpital de la région parisienne et va se faire confirmer le diagnostique demain par un confrère apparement très calé !

Il m'a dit qu'il me téléphonerai ensuite, donc je dois passer la nuit et ma journée de demain à attendre de savoir si j'ai une tumeur maligne, bégnine, si je dois me faire opérer ou pas !

Par ailleurs il m'a également dit que peut être il faudrait refaire un examen avec un produit de contraste qui n'ai utilisé que dans les hôpitaux ou bien faire une biopsie.

Je suis désepérée, je passe le plus claire de mon temps à pleurer, je ne dors pas la nuit ou très peu, je fais semblant d'aller bien au travail, devant les gens mais je n'en peux plus !!!!

Je passe mon temps à faire des examens, prises de sang, écho, radio, irm et je suis toujours entrain d'attendre............

j'ai lu sur le net que l'opération d'un adénome était lourde 6 heures d'opération, 5 jours d'hospitalisation et deux mois de convalescence, avec un risque important d'hémorragie pendant l'opération !

Je remercie ce qui m'auront lu jusque bout et merci de vos témoignages.

Portrait de Choupette66
J'aime 0

Fleurdelys, je viens de tomber sur ton message

Où en es-tu ?

J'ai moi même été opérée d'une hnf il y a un peu plus de un an, ça c'est très bien passé.

Est-ce que tu sais ce qu'il en est ?

Bisous

Portrait de fleurdelys314
J'aime 0

Bonjour

merci de ta réponse, je suis un peu dépitée et perdu, le médecin que j'ai vu à l'hôpital et le radiologue ont l'air un peu perdu ils hésitent entre une hnf et un adénome, et comme ils ne savent pas ils me disent de faire une irm de controle dans 6 mois !!

je suis totalement perdue, je souhaite aller voir un autre sépcialiste pour avoir un autre avis mais je ne sais pas qui ?

mon médecin généraliste n'y connait rien et n'a rien à me proposer !!

je suis en ile de france si vous avez un bon gastro hépato à me conseiller je suis preneuse !!
merci d'avance

Portrait de Choupette66
J'aime 0

Je suis désolée pour toi de cette situation...

Je ne suis pas du tout dans ta région donc je ne peux te conseiller personne.... Dommage, chez moi il y a vraiment deux docs qui laissent rien au hasard et que je t'aurais recommandé chaudement...

Ne baisse pas les bras, ne reste pas avec cette angoisse en suspens.

Je vais quand même demander à une copine qui vit en région parisienne si elle connait pas un bon gastro.

Bisous

Portrait de fleurdelys314
J'aime 0

merci de ta réponse choupette !

je n'ai pas de chance j'ai également écrit un message sur un autre forum et une personne comme toi m'as répondu en me disant qu'elle connaissait des gastro hépato très bien mais pas en région parisienne !

et pourtant je me dis qu'il doit forcément y avaoir des médecins calés dans ce domaine sur paris ! le tout est de savoir où et qui car je ne vais pas aller voir tous les médecins de paris car je risque de me retrouver encore plus perdue avec des avis qui risque d'être différents à chaque fois !!

en tout cas si ton amie à des adresses je suis preneuse.

merci

Portrait de Choupette66
J'aime 0

Tu es dans quel coin en Ile de France ?

Moi je me rendais pas compte, ma copine me dit que c'est vaste ^^

Elle, elle est à 80 km de Paris.

Bon en même temps ici dans les Pyrénées Orientales souvent quand on veut voir un Pr il faut aller à Montpellier ça fait quand même 200 km...

Dans ton coin ça doit être un peu le même cas je suppose.

Portrait de fleurdelys314
J'aime 0

Bonjour Choupette !

Je suis dans le 94 dans le Val de marne donc en région parisienne.

Dis moi as tu une adresse mail pour discuter plus facilement ?

Portrait de fleurdelys314
J'aime 0

Dis moi j'ai une question peux tu me raconter comment s'est passée l'opération et les suites opératoires !

car j'ai entendu dire que l'opération durait 6 heures nécessitait 8 jours d'hospitalisation et 2 mois de convalescence ! est ce la réalité.

As tu beaucoup souffert avant pendant et après.

Merci beaucoup de tes réponses à chaque message que je mets cela m'aide vraiment.

Portrait de Choupette66
J'aime 0

Alors je ne sais pas si l'opération est différente entre une HNF et un adénome.

En tout cas pour enlever mon HNF, le chir l'a fait par coelioscopie, il parait que ça se fait pas souvent comme ça il était tout fier et moi très reconnaissante ^^ pour mon bidou !

Je ne me souviens plus bien de la durée maxi 2 heures en tout cas.

Au réveil effectivement j'ai eu super mal et ce pendant bien 15 jours mais avec la morphine ça allait. Sauf à la clinique la morphine seule (pompe) ne suffisait pas, il me fallait des trucs en plus... A la maison avec la morphine en cachets (10 jours) j'ai pu me lever au bout de 3 jours.

Je suis restée 4 jours à la clinique.

Après pour la convalescence, je pourrais pas trop te renseigner parce que j'ai un problème de santé à côté qui fait que chaque intervention ou choc important me fait passer un palier dans la fatigue et les douleurs donc.... les douleurs au côté d'ailleurs je les ai gardées comme si j'étais opérée de frais... alors qu'il n'y a plus aucune trace de quoi que ce soit et ma fatigue depuis est plus importante mais à cause de mon autre souci donc je ne sais pas du tout combien de temps il faut pour s'en remettre quand on a pas de souci à côté... un certain temps certainement à cause du fait qu'en général ça saigne beaucoup donc on peut avoir une anémie, c'est à surveiller après l'intervention, le taux de ferritine d'ailleurs, ils ne le font pas systématiquement mais c'est mieux.

Mais je suis bien contente de l'avoir fait car mon HNF était pédiculée et pouvait se vriller et rompre à tout moment, tu parles d'un stress ! Puis je la sentais se balader, j'avais l'impression d'avoir un alien dans le bide merci bien !

Par contre les suites d'une intervention pas sous coelioscopie doivent être plus lourdes... Là, j'ai juste eu deux petits trous sous les côtes et une ouverture au dessus du nombril par où il a fait passer la bouboule (6 cm) petite hein l'ouverture il doit y avoir 3 ou 4 points.

Je te tiens au courant si ma copine me conseille quelqu'un.

Bisous et courage.

Portrait de fleurdelys314
J'aime 0

merci beaucoup de ton message je suis rassurée par rapport à ce que j'avais entendu et effectivement le gastro hépato que j'ai vu m'a au moins dit un truc de positif à savoir que l'opération ce faisait sous coelioscopie.

j'espère que ton amie aura une adresse à me donner sinon je crois qu'en désespoir de cause je vais aller voir n'importe qui pour au moins avoir un autre avis.

Portrait de fouifouine47180
J'aime 0

bonjour,
j'arrive tard sur ce forum mais en 2006 j'étais dans la même situation que toi fleurdelys et là aujourd'hui je viens de faire une écho de contrôle et le radiologue me dit que tout a disparu alors que j'avais 2 hnf dont 1 de 10 cm je trouve bizarre est ce que quelqu'un peut me renseigner merci

Portrait de Jacq
J'aime 0

Bonjour,
je dois rencontrer un chirurgien, Echo, Scanner, l'IRM = un angiome du foie de 12cm (gos comme un pamplemousse)

J'aimerai attendre quelques mois avant de subir une opération.
Pourriez vous me donner des nouvelles de vos santé respectives avez vous été opérés?
Il est question d'une chirurgie lourde.
Merci de vos renseignements

Portrait de aurelsi
J'aime 0

Bonjour fleurdelys314,

je suis nouvelle sur ce forum et je suis exactement dans la situation dans laquelle tu étais au moment où tu as posté ton premier message. On m'a découvert en juillet 2009 une HNF assez importante au foie. Pendant une année j'ai fait des IRM à 6 mois d'intervalle dans lesquels on m'a diagnostiqué une HNF atypique. J'ai finalement décidé l'an dernier de montrer mes clichés à un gastro entéro qui m'a envoyer faire plusieurs examens. Au final depuis un an je ne sais pas si j'ai une HNF ou un adénome, ou quoi...car les différents médecins que j'ai vu ont des avis différents...ou ne peuvent pas se prononcer...J'avoue être un peu dépassée et ne pas trop quoi savoir faire à présent... J'habite en région rhone-alpes et je voulais eventuellement aller voir un spécialiste ailleurs...oui mais lequel? Ou en es tu de ton côté? As-tu trouvé une solultion?
Merci de ta réponse

Portrait de Jacq
J'aime 0

aurelsi
Bonjour,
En novembre j'ai été opéré d'une tumeur au foie.
Tout va Très bien je suis partie en voyage le 1er janvier
Cordialement
tu peux me contacter

Portrait de Moutmout
J'aime 0

Bonjour,

Je viens également de m'inscrire sur ce forum, et je voulais partager mon expérience. Voila, j'ai 23 ans, et il y a 10 mois, j'ai fait ma première échographie lors de laquelle on a découvert de façon fortuite une tache sur mon foie - un angiome à priori. Depuis j'ai fait tour à tour prises de sang, scanner , IRM (résultats peu rassurant) et plus récemment une échographie avec contraste.
Le diagnostic le plus probable pour le moment est l' HNF atypique de 7cm. Mais impossible de se prononcer de façon définitive. Résultat : deux aspects atypiques, possibilité également d'adénome, donc opération.

J'ai arrêté la pilule d'urgence, car la tumeur a doublé de volume en 6 mois, probablement lié aux hormones.

Impossible de pratiquer la cœlioscopie, car la tumeur est mal placée. Le chirurgien va devoir me déplacer le foie en sectionnant les ligaments (si je ne me trompe pas), pour atteindre le segment à retirer. En même temps ils doivent retirer la vésicule biliaire (c'est d'usage pour ce genre d'opération)

J'ai assez peur de l'après opération, car je serais hospitalisée au moins dix jours, ce qui laisse à penser que l'opération n'est pas toute simple. Les risques ne sont pas moindres non plus, car le foie est très vascularisé.

Si quelqu'un a vécu une expérience similaire, j'aimerais beaucoup savoir si cela c'est bien passé, et comment s'est passé la convalescence.

merci pour vos réponses

Portrait de caro2a
J'aime 0

Bonjour Moutmout, votre aide me serait précieuse, j'aimerai savoir si vous avez finalement su ce que c'était et surtout quelle démarche vous avez suivi (opération,...)? merci 1000 fois d'avance

Portrait de Jacq
J'aime 0

Bonjour,
Il faut garder courage et faire confiance au chirurgien.
Je me suis enfermée dans un mutisme avant l'opération, entre le scanner, l'IRM le RV du chirurgien, j'ai trouvée le temps très longs, et je me suis fait bien du souci, inutilement.
J'ai été opéré l'an dernier ( fin novembre, le 31 décembre je partais en voyage ) d'un angiome sur le foie 12cmx16cm et 6cm d'épaisseur, vous voyez c'était important.
Bien sur c'est une opération assez lourde, en ce qui me concerne je suis restée une semaine hospitalisée, fatiguée++ les 2 où 3 premiers jours, je suis sortie fatiguée mais sans plus, 15 jours après j'assumais dans la maison, je n'ai plus d'enfants à charge. Je n'ai pas souffert du tout.
J'avais la pompe à morfine à ma disposition, très bien encadrée par le personnel soignants très à l'écoute du patient.
Faites confiance au chirurgien, en France nous sommes très bien soignée, avec des soignants très compétents.
Moi je garde un très bon souvenir de cette intervention.
Je vous souhaite bon courage.

Portrait de caro2a
J'aime 0

bonjour à vous toutes! je vois que vos posts sont assez vieux mais je vais quand même poster mon message en espérant que quelqu'un m'oriente et m'aide. voilà je suis excatement dans le même cas que vous, il y a plus de 2 ans maintenant on m'a trouvé de manière fortuite 2 tumeurs sur le foie. le premier diagnostic était HNF. j'ai fait des contrôles tous les ans (IRm,scanner,

Portrait de caro2a
J'aime 0

echo...) et cette année elels ont doublé de taille. total : on me dit qu'il s'agirait d'adénomes, donc arrêt d'urgence de la pilule, et les 3 médecins que j'ai vu ne sont pas d'accord sur le diagnostic. je n'en peux plus je suis désespérée, je recherche activement un medecin qui saura à 100% de quoi il en retourne pour mon cas et surtout s'il sait de quoi il parle!!! car les avis diffèrent tellement que ça fait peur! je veux pouvoir vivre sans cette épée de Damoclès au dessus de ma tête toute ma vie. si vous avez des noms de spécialistes, je suis preneuse et vous en remercie d'avance infiniment!

Portrait de Vanymatt
J'aime 0

Suite à des examens de sang car on m'a découvert une arthrite on a découvert que j avais les gamma trop élevés du coup écho et irm ! La surprise on me découvre 2 grosses lésions de 10 et 5 cms ! Hyperplasie nodulaire focale ! Donc Bénin rien de grave mais on m a quand même conseillé d opérer ! Je ne suis pas du tout pour cette opération et je recherche des témoignages ! Car j ai ces lésions apparemment depuis des années sans aucune gêne ou douleur et pour le reste tout est normal ! Alors pourquoi opérer ?! À tenir sous contrôle et bien sûr j ai eu 2 grossesses et je pense que Ca n a pas aide ! Merci pour vos réponses

Participez au sujet "à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)"