Portrait de TRINQUETAILLE

S.O.S.
Mon mari a un korsakoff. Je ne sais plus quoi faire pour sortir de cet enfer.

Portrait de julose
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je suis en plein dans cet enfer, mon compagnon n'a que 52 ans, Korsakoff et par chance est placé en centre long séjour, maison de retraite avec dérogation d'âge.
demandez de l'aide auprès des assistantes sociales de votre hôpital

je n'avais pas le choix, c'était nos trois enfants et mon travail ou lui.
je ne pouvais pas le garder à la maison, il va être sous tutelle.
recontactez-moi si vous voulez d'autres renseignements, ne souffrez plu toute seule !
demandez de l'aide
je vous embrasse.

Portrait de ordyal
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bonjour,
je me permet d'intervenir sur ce fil (si cela est derangeant dites le moi, j'ouvrirai dans ce cas une discussion).
Je viens d'apprendre que ma soeur (45 ans) a le syndrome de korsakoff, 1er stade d'après les medecins...Pourriez -vous m'en dire davantage sur cette maladie, est-ce forcément lié à l'alcoolisme ou produits illicites? y a t-il forcément une dégradation de l'état de la personne ou peut-on esperer une amélioration (puisque là elle est encore à l'hopital, perf de vitamines)? merci de me renseigner SVP et beaucoup de courage à vous

Portrait de TRINQUETAILLE
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Avant tout,merci à vous,

Pour mon mari il est certain que c'est l'alcool depuis très longtemps et a très forte dose.
J'ai reçu un témoignage où je retrouve les symptômes de la maladie et pour
l'instant il est certain que mis a part dans le millieu médical cette maladie est ignorée du public et difficile a faire comprendre et admettre.
Il va de soit que si vous voulez parler il n'y a pas de problème je suis bien placée pour savoir que cela soulage surtout quand on ne comprend pas la situation.
Votre soeur est sous traitement c'est déja une très bonne chose moi mon mari refuse tout sauf l'alcool bien sur.
Amitié

Portrait de ordyal
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bonjour,
comment ça votre mari refuse le traitement? il continue de boire? il a bien été en milieu médical non? désolée pour toutes ces questions...je m'imagine votre terrible souffrance et votre vie de tous les jours...enfin bien qu'au quotidien je ne sais pas trop comment l'on doit réagir.
Pour ce qui est de ma soeur, oui depuis 11 jours elle est à l'hopital sous perf, elle n'a pas vraiment eu le choix, elle ne voulait pas non plus se faire hospitaliser mais a eu des convulsions....11 jours et toujours rien, elle a complétement oublié le jour ou le samu l'a emmenée ainsi que les tout premiers jours qui ont précédés, aujourd'hui elle ne se rappelle tjrs pas l'âge de sa fille, ne sait pas en quelle année nous sommes, nous demande et nous lui répétons 36 fois les mêmes choses, ne se lave plus etc.... Je crois bien que malgré son hospitalisation, c'est déjà trop tard.
J'espère que vous êtes épaulée de votre côté, que vous n'êtes pas seule...je suis de tout coeur avec vous.

Portrait de TRINQUETAILLE
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J'ai fais une HDT (Hospitalisation a la Demande d'un Tiers) ce n'a pas été facile et à la limite rocambolesque. Après 5 semaines du vieillard de 90 ans qu'il semblait être on m'a rendu d'office et sans préambule un homme de 55 ans. Miracle.
Le hic c'est que l'on ne peut soigner une personne contre son gréé et qu'évidemment le magasin n'ayant pas déménagé il a comme je le pensais bien allègrement replongé.
Il recommence à dépérir mais même si j'ai une autre HDT dans la poche je suis obligée d'attendre car les conséquences risques d'être différentes si on me le rend a nouveau.
C'est pas facile de parler comme cela mais je vis dans une perpétuelle angoisse pour moi mais aussi pour les autres car malgré toutes les sonnettes que j'ai tiré il conduit avec un peu de sang dans son alcool.
Je m'accroche au ciel bleu,à la dérision et pourquoi pas à un nouveau miracle.l

Portrait de ordyal
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je suis bien triste pour vous, je ne sais que vous dire, j'aimerai pouvoir vous aiguiller mais je suis paumée face à ceci...
si vous voulez que l'on discute pas de soucis...
je reviendrai là je dois partir
tenez-bon!

Portrait de fifille
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d'abord je vous remercie tous de soutenir ma mère... en effet je suis la fille de Trinquetaille
je vous garantis que votre soutien est important pour nous surtout maintenant
il est dur d'avoir confiance aux gens et à la société après cette histoire, après avoir vu que l'enfer est sur terre
je pensais que la medecine était "sacrée", même si les docteurs ne sont que des hommes et peuvent se tromper... mais ces 2 dernières années j'ai compris à quel point il est facile de sombrer et d'être seul au monde
c'est une maladie horrible pour la famille et en tant qu'enfant j'ai perdu mes repères, mon assurance, la paix d'esprit
mais je suis là encore pour ma mère et malheureusement mon père a choisi de me renier...
et les gens, les institutions attendent... sa mort ou la notre ou celle d'un innocent
NON! on se bat et on continuera, je continuerai tant que ma mère ira bien, que mon ami sera à mes coté pour faire ma famille car c'est lui mon futur
maman pense à ton futur! on t'aime...

Portrait de julose
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votre message va redonner de la force à votre maman, elle a besoin de votre amour c'est tout !
aimer là PLUS QUE TOUT !

notre petite famille résiste , parce que mes enfants sont là.... et malheureusement n'ont pas une enfance NORMALE , parce que je n'ai pas eu le courage de montrer et de parler au grand jour de cette maladie de Korsakoff qui nou enferme et nous retire de la société...

lorsque que j'ai un peu ouvert les yeux, il bien tard, en effet, ce sont les enfants qui me réconfortaient, me soutenaient.... j'étais l'enfant et eux les parents ! c'est très grave, j'ai HONTE sincèrement !

j'ai honte et je suis TRES TRES en colère, contre moi,
contre la famille de naissance de mon compagnon Korsakoff, qui ONT ETE BIEN HEUREUX DE ME REFILER LE PROBLEME ! depuis 4 mois "leur fils et frère Korsakoff" est placé en maison de retaite avec dérogation d'âge, PERSONNE N'est venu lui rendre visite , parce qu'ils sont occupés, ils travaillent , sont passés à une vingtaine de Kilomètres d'ici pour migrer en vacances depuis Paris en allant au sud.....

et aussi en colère contre les médecins hospitaliers QUI N'ONT JAMAIS VOULU POSER CE DIAGNOSTIC DE KORSAKOFF ! ce n'est que lorsque j'ai écrit une lettre recommandée à l'hôpital (toujours sans réponse) que les choses ont évoluées.... tout à coup on me disait : "ma pauvre, vous devez admettre que vous ne pouvez pas le garder chez vous.... " et puis il y a eut une assistante sociale de l'hopital public EXTRAORDINAIRE ! et tout a avancé très vite, c'était en février..... mais ce n'est que le 19 juillet que j'ai entendu "malade syndrome KORSAKOFF" c'était la lecture d'une attestation médicale....

DONC TOUS LES SOIGNANTS SAVAIENT DEPUIS LONGTEMPS et ne me disaient rien ...
AUJOURD'hui je comprends , il n'y a pas en France de lieux d'accueils pour ces gens là de moins de 60 ans, il vaut mieux donc , pour la société qu'ils restent à LA CHARGE DE LEUR FAMILLE, c'est plus facile de laisser UNE FAMILLE ENTIERE se détruire en fermant les yeux...
surtout que les médecins savent bien que PAR HONTE les familles s'excluent TOUTES SEULES de la société ,enfermées dans "leur Korsakoff".

des mots et des maux que j'adore:
"Vivons heureux en attendant la mort" Pierre Desproges.

Portrait de ordyal
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fifille,
je ne sais que dire...je vous souhaite énormément de courage à vous et votre famille, votre maman....ainsi qu'à julose...et par la même occasion je croise les doigts pour ma propre famille.
bon courage

Portrait de TRINQUETAILLE
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Merci encore de votre soutien mais vu le nombre de connections anonymes,je pense que nous ne sommes hélas pas les seuls qui croisons ce terrible sydrome. J'ai reçu des témoignages sur ma messagerie et j'avoue humblement que c'est fort perturbant.
Ce qui me révolte c'est le DENI. Du malade car ce n'est pas évident au quotidien et des "autorités" qui nous laissent ainsi sans aucunes stuctures ni espoir. Nous passons un temps fou et gaspillons une incroyable énergie à chercher LA personne qui aura une éventuelle solution.

Portrait de ordyal
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ma soeur hier s'est "sauvée" de l'hosto à 16h, est rentrée seule chez elle vers les 21h30 , on ne sait pas ce qu'elle a fait pendant tout ce temps, et le corps médical il est vrai ne semblaient pas s'affoler.Je crois vivre un cauchemar car ce que vous me racontez toutes les 2 avec julose se déroule EXACTEMENT comme vous me l'expliquez... ma soeur ne voulait plus se faire soigner mais grâce à mes parents qui l'ont pour l'instant convaincus elle est retournée à l'hopital, mais pour combien de temps et qu'est-ce qui nous attend maintenant on s'attend au pire avec tous les témoignages que je peux lire

Portrait de TRINQUETAILLE
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J'aimerai pouvoir vous dire Jocker mais ceux qui me connaissent vous direz que je n'ai pas l'habitude de fermer les yeux bien au contraire. Aussi commencez dès a présent a chercher LA personne qui vous aidera a trouver une solution "administative"enfin d'envisager une hospitalisation autre que dans un service dit "normal".

Portrait de julose
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si vous vous questionnez sur le syndrome de Korsakoff, vous devez lire la discussion lancée par AUKREY,sur ce forum Vulgaris (Alcool par Aukrey)

ces deux sujets sont très très liés, et nous avons aujourd'hui une pensée amicale toute particulière pour cette très jeune fille AUKREY,
elle n'a plus de maman , emportée par la maladie alcoolique.

tendres pensées pour AUKREY et toute sa famille,

Portrait de TRINQUETAILLE
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Moi aujourd'hui ça va.
Heureusement que j'ai ma fille au téléphone pour entendre le son de ma voix.
J'ai reçu aussi un appel de la police.
Pour certain cela peut paraitre bizare mais pour moi cela prouve que mes efforts ne sont peut être pas vains.
2007-1976 cela fait pas mal d'années pour en arriver a porter plainte avec des mains courantes histoire de...
Pour l'instant il n'est pas agressif mais la dégradation du quotidien n'engendre pas la joie.
J'ai l'impression que malgré son déni,il se raccroche à moi

Portrait de TRINQUETAILLE
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Il ne me voit pas normal,j'ai perdu 15 kg en 1 an mais ce que je vois et entends ce soir ne va pas m'encourager à manger.

Portrait de TRINQUETAILLE
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Vous savez la différence entre un cancer et un Korsakoff??
Un cancer c'est::Ne vous en faites pas on va vous en sortir. Merci JBD je suis encore là. Mon époux est grace à Vous là aussi
Un Korsakoff: c'est ma brave dame vous ne l'avez pas vu?
NON et chaque jour IL ment, Il ME ment

Portrait de ordyal
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bon ben voilà, je suis allée voir ma soeur hospitalisée sur paris et forcément ce n'est pas la joie, depuis son hospitalisation elle s'est sauvée au total 3 fois. Elle passe par toutes les phases que l'on m'avait parlé...
Là les medecins lui ont enlevé ses perfusions de vitamine, elle n'a plus aucun traitement.
Nous montons un dossier pour une demande de tutelle car nous sommes bien conscients de son devenir, et nous essayons de la placer en maison, mais comme tout le monde m'avait dit cela s'avère effectivement très difficile surtout qu'elle n'a que 45 ans! Elle part petit à petit , ce n'est plus la soeur que j'ai connue et nous nous restons là impuissants, avec plein de regrets en tête...
Bon courage à vous, bon courage à nous...

Portrait de TRINQUETAILLE
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Moi aussi j'ai des décitions à prendre. C'est loin d'être évident car je n'ai pas de recul,mais on me fait BIEN sentir qu'il faut faire face.
Il faut ce dire que c'est dans leur intérêt.

Portrait de julose
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je laisse un petit message, pour rester en haut de l'index

POUR NE PAS OUBLIER QUE TOUS LES SUJETS SUR L'ALCCOLISME, LES DROGUES sont liés

MAIS SURTOUT si vous vivez ou SURVIVEZ avec une personne touchée par l'alcoolisme demandez de l'aide à VOS MEDECINS et demandez leur des explications sur les conséquences de cette maladie,
troubles du comportements, coma - hospitalisation, pancréatite, cure de désintoxication, maladies du foie, du pancréas, de l'estomac, des intestins... et destruction du CERVEAU !

QUELQUES SOIENT LES ATTEINTES oragniques,
NOUS LES PROCHES DES MALADES ALCOOLIQUES
ne sommes JAMAIS avertis à temps des conséquences IRREVERSIBLES : encéphalopathie, sydrome de KORSAKOFF ect....

Portrait de julose
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depuis début Avril, mon compagnon "Korsakoff" est placé en maison de retraite avec dérogation d'âge (52ans)

je vais essayer de vous décrire un peu une de ses journées, pour résumer, il est devenu "éphémère" et "renaissant" chaque matin :

vers 6h30 il se réveille, me téléphone,(je ne réponds plus - j'écoute ses messages) il me demande quand je viens, puis il s'oriente sur l'idée d'un petit déjeuner et me demande de lui téléphoner souvent. tout le matin, il ne se souvient pas si il a déjeuner ou non, et ne parle jamais de la journée passée, sauf si on lui rappelle
un fait précis, il dit "oui-oui" je m'en souviens... mais ne peu absolument pas évoquer un sujet , un souvenir d'emblée.

Lorsque nous communiquons par téléphone il abrège systématiquement notre échange en me disant, "rappelle-moi plus tard j'ai des choses importantes à te dire, je ne me souviens plus"...

il est occupé aussi à fumer ses cigarettes dehors et il attend des appels téléphoniques (le portable toujours sur lui) autour de 11h30 inutile d'essayer de le joindre, il tourne autour de la salle de repas en attendant le repas de midi.

puis vers 13h30 il commence à réveiller "son petit compartiment" des sentiments d'abandon, il téléphone sans cesse, laisse des messages en soulignant que je ne lui téléphone jamais, que je ne viens jamais le voir..... puis je viens lui rendre visite vers 14h, et là il est heureux de me voir, , tellement heureux qu'il est débordé par l' émotion de nos retrouvailles....
il OUBLIE TOUT en me voyant, il ne sait plus quel jour nous sommes, depuis quand il est là, pourquoi il est là, cherche son porte monnaie, ses cigarettes, il se "noie" dans des monologues inutiles... toune en rond, se met en colère parce qu'il avait des tas de choses à me dire et je ne l'ai pas prévenu de ma visite alors il a oublié tout ce qu'il voulait me demander....

et puis il HAUSSE le ton, me demande de me taire , parce que je lui pose des questions lui parle de nos 3 enfants..., je l'embrouille ,je fais trop de bruit, qui l'empêche de réfléchir à ce qu'il voulait me demander....
aucune conversation possible, aucun échange, son trop plein d'émotions fait déborder sa capacité à dialoguer, à réfléchir...
puis rapidement je lui annonce que je vais partir travailler... (je ne reste jamais plus d'une heure ,parce qu'il veut revenir avec moi à la maison).... je lui promets de lui téléphoner souvent.... ...je m'échappe très vite (je suis épuisée d'entendre toujours les mêmes choses).... et je n'ai pas le temps d'arriver à la maison, que déjà il a laissé plusieurs messages, en se demandant où je peux bien être ? se plaint ne ne JAMAIS me voir , me demande quand il va revenir à la maison, il dit que les enfants lui manque (alors que lorsque je lui parle des enfants, il ne capte aucun sujet les concernant - il ne s'inquiète pas pour nous, ne se demande même pas comment je peux gérer le quotidien... rien de la vie sociale ne l'effleure ...)
et puis il continue jusqu'à l'heure du dîner, vers 18h30 à me téléphoner avec des demandes, de tabac, de café,
et surtout à prétendre que je ne vais jamais le voir, que je ne téléphone jamais....

il ne recommence ses appels qu'après 19h30....

et après une nuit de sommeil.... il a tout oublié de la veille .... et tout recommence .....

il y a une seule chose qu'il mémorise parfaitement, mon n° de téléphone... il a un petit forfait bloqué, mais il trouve toujours le moyen de téléphoner d'autres postes téléphoniques de résidents.

pour protéger mes enfants ET"mes ptits nerfs" je n'ai trouvé qu'une solution : laisser le répondeur 24h sur 24h ...
même hors de la maison "notre Korsakoff" OCCUPE tout notre espace, et continue de nous isoler de tout, famille, amis, société travail...

et surtout je ne vais le voir qu'une SEULE FOIS PAR SEMAINE, mais rien ne change, il n'est pas plus triste.... puisqu'il oublie tout...

combien de temps allons-nous tenir ?
voici la question .
je peux relire 118 fois ce résumé, c'est 118 fois ce qui s'est passé depuis son placement ... sans que sa famille de naissance ne lui ait JAMAIS rendu visite depuis son hospitalisation en réanimation en fin d'année 2006 ....

Portrait de ordyal
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julose,

c'est bien triste tout ça, et doit être terriblement difficile à vivre pour toi et tes enfants, je ne peux te dire que bon courage, malheureusement je suis aussi impuissante..

A ce jour ma soeur est tjrs à l'hosto, mes parents cet après-midi avaient RV avec les medecins et l'assistante sociale, evidemment pas de doute ils confirment ce syndrome. Ont déjà dit à mes parents qu'ils essayaient de la placer mais pas facile puisque en plus elle jeune! et qu'ils ne pouvaient prétendre à aucune aide pour le placement, mes parents seraient donc obligés de payer l'intégralité, mais jusqu'à quand le pourront-ils? ils vont bouffer leur maigre retraite comme ça! oui on se sent vraiment seuls..
Courage à toi

Portrait de julose
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je vais certainement choquer de nombreuses âmes sensibles,
....
La médecine (surtout les services de réanimation) FAIT D'ENORMES PROGRES et SAUVENT DES VIES,
heureusement pour de nombreux cas, cancer, accidents, maladies des enfants....
mais pour les malades alcooliques déjà en route AVEC des déficiences mentales , pourquoi tant d'acharnement ? d'opérations, de réanimations sous prétexte que le malade a moins de 60 ans ?
est-ce une bonne raison ?

alors que certains médecins ont la délicatesse de vous APPRENDRE qu'un malade alcoolique de 50 ans avec début de dégénérescences mentales, a en fait un âge réel de 80 à 90 ans à cause du viellissement prématuré ...
ET NOUS LES FAMILLES ? QUI NOUS AIDE ?
je ne parle pas psychologiquement, nous sommes directement cataloguées et classées comme familles complice de l'alcoolique...
je parle DES AIDES FINANCIERES ? en cas de placement ...
c'est en effet un GROS PROBLEME social .

imaginez dans une famille , un mari de 50 ans placé pour Korsakoff, plus des parents âgés des deux côtés (4 parents vieillissants) si un ou deux ou plus développe une malade d'ALZHEIMER et qu'il faille aussi les placer ?????
COMMENT CEUX QUI RESTENT PEUVENT PAYER TOUS CES PLACEMENTS ????
C'est invivable et sans espoir

IL NE RESTE PLUS qu'aux "Accolytes" d'Alcooliques de se TENIR en bonne santé, le plus longtemps possible pour élever seul les enfants.

Portrait de fifille
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c'est toujours tres bouleversant de lire ce forum surtout quand on est touché de près par cette @"*#£ de maladie à la *µ#@] !
aujourd'hui je suis révoltée!!!!!!!!!!!
toute la journée avec ma mère pour faire avancer les choses, à expliquer encore et encore ce quotidien affreux et degoutant
cette personne qui n'est plus lui, ce "clodo" de luxe qui avait tout pour etre heureux : une famille qui l'aime, un boulot des amis...
on nous dit qu'il faudra payer, qu'il faudra que ma mère parte, divorce ou curatelle...
si j'ai une chose à dire : MERDE AUX INSTITUTIONS !!!!
ces mairie, assistante sociale, psy , medecin et police qui attendent...
que ma mère tombe, qu'il meure ou tue quelqu'un.... NON !
il ira dans son institution, on payera pour ce CONNARD qui ne le mérite pas mais s'il ne se laisse pas soigner c'est à coup de poing et dans le sang que je le mènerai... promis!
poruquoi tant de haine me direz vous??? une fifille bien sous tout rapport qui a perdu son enfance à grandir trop vite et qui a perdu ses reves quand on a decouvert la maladie et qu'il a refusé de l'aide (parce que celui là c'est permis de refuser notre amour et notre soutien... on n'existe plus,on est des dechets pour lui...) ca fait mal aux autres ce genre de maladie, jamais au patient et ce malgré la douleur physique (mal aux ventre, vomissement...)

Portrait de ordyal
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en pensée avec toi, courage!

Portrait de TRINQUETAILLE
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Quand je suis dehors,il met la barre à la porte,ainsi je ne peux pas rentrer,quand je suis là il ouvre tous les verrous.
Voilà maintenant 1 h. qu'il est parti se couché,je viens de l'entendre faire le tour de l'appart.
Cela peut sembler idiot,mais ce comportement ne lui ressemble plus .
J'ai peur,j'ai de la peine ou de la pitié??????????
Je ne sais plus c'est tellement irrationnel que je me demande si c'est pas moi qui suis malade.
Je ne peux pas concevoir,qu'il ETAIT avant et qu'il y a le MAINTENANT

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