Klippel Feil Syndrome

[nikie]

Bonjour
je suis nikie la mère d’une jeune fille de 18 ans a qui on vient de mettre enfin une étiquette sur les maux dont elle souffre depuis la naissance ………..
syndrome klippel feil
je voudrai savoir si des personnes connaissent cette maladie
qui se traduit par fusion de vertebres cervicales , hémi bloc sequelle, de spna bifida,petit cou et d’autre symptome qui serai trop long a expliqué comme probleme orl ophtalmo cardiaque renaux qui seai lié a KFS
je rappelle qu’avant l’age de 13 rien n’était visible sur radio et irm
c’est pour cela que le diagnostique a été tres long
en espérant avoir une réponse
amicalement
nikie

[Bridget1969]

Bonjour Nikie,

Je suis la maman d’une petite fille de presque 9 ans chez qui on a finalement donné le nom de Klippel Feil, après tant d’années comme chez vous!
J’ai vu que votre message date de 2007, j’espère que l’adresse est toujours valide.
Ma fille a aussi des anomalies cardiaque, des cervicales fusionnées et malformées, perte d’audition, cordes vocales paralysées, le syndrôme de déficience posturale (quoi que nous ne savons pas si ceci n’est pas « dans » le synd. de Klippel F.) etc. Des malformations dans son visage, le cou très court et la tête penchée vers un côté.
Avant de continuer j’attends d’abord une réponse de votre côté, pour voir si l’adresse est encore valable…
Suzanne

[nikiee]

Bonjour Suzanne
j’ai du changer de pseudo pour vs répondre car j’ai oublie mon mot de passe
désolé pour votre fille il faut apprendre a vivre avec .. pas évident mais possible.. patience ..
mon adresse
[email protected]
préciser kfs sur l’entete
a bientot
nikie

[legivres]

bonjour,
je découvre le site,
on m’a découvert en 83, à l’age de 43ans, une malformation congénitale, 1/2/3 verterbres soudées ensembles symdrome de klippel feil, on ma conseiller de faire attention, en mai 90 compression cervicales à hauteur 3/4/5 opéré de toute urgences on ma retirés les disques, qui comprésser la moelle et depuis je porte une minerve dur, et tous va bien!
je crois si en 83 on m’avait prescrit le port d’une minerve lors de conduite de voiture, j’aurai peut étre moins usés mes disques!
dédè

[abdelaziz]

bonjour a tous j ai 32 ans je suis atteint du syndrome de klippel fiel depuis ma naissance je suis reconnnu invalide mes il ya que cette année en fesant mes propre recherche j ai pu donné un nom a ma maladie a l epoque on me disait que j ai une double scoliose bref pour ma part j ai le cou court j entend pas d une oreille mon enfance je les passé dans les hopitaux ma jeunesse je les passé a m amusé sans faire attention a ma maladie est maintenant depuis 1 ans j en souffre énormément voila pour un début si vous avez des question je peux vous aidé sachant que j ai des radio irm compte rendu de 1982 jusqu a maintenant. VOILA COURAGE

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