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, le il y a 4 années et 5 mois.
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Kathou,
je pense vraiment que cette maladie ce montre sous differente forme.
Moi j’ai fait des analyses dans un CHU quand j’avais 16 ou 17 ans et c’est la qu’ils m’ont dit le nom de cette maladie.
Les dermatologues connaissent pas vraiment, j’en ai meme vu a qui je leur apprener l’existence de cette maladie.
On appel ca une maladie orpheline car on est pas assez nombreux a l’avoir pour qu’il y est plus de recherche. Donc ils savent ce que c’est mais ne savent pas comment le soigner.
Par contre moi j’ai etait voir un ami quifait de l’homeopathie et grace a plusieurs traitement ca a beaucoup diminuer car avant mes kystes s’infecter au moins 2 fois par mois avec les douleurs qui vont avec.
Maintenant c’est beaucoup plus rare.Je suis contente de pouvoir en parler avec toi a ton age j’aurais aimer avoir quelqu’un a qui en parler donc tu peut compter sur moi.
J’ai rentrer ton msn mais tu m’as pas autoriser encore ou alors c’etait pas le bon.Je te fais des gros bisous et courage on vas y arriver.
Salut nathalie, je ne sais pas qu’elle est ton adresse email, donc je te donne le mien [email protected].
tes vraiment un ange, enfin le point d’intérrogation que j’avais dans la tête s’estompe peu à peu et la peur aussi s’estompe, c’est pas croyable ce que j’ai pus m’imaginé. à dix ans , J’était certaine d’avoir le cancer alors je suis devenu peu a peu hypocondriaque, (peur des maladies) L’imagination est fertile quand l’on vit s’en savoir ce que l’on a, Je vais appeler ma dermato cette semaine et lui dire le nom de cette maladie. Je crois qu’elle ne doit pas la connaître comme tu le dis mais elle m’as dit qu’elle ferait constament des recherches sur ce que j’ai .
comme je vis au québec, peut-etre que la maladie n’est pas du tout connu ici.
Ent.k j’ai hate de ravoir de tes nouvelles, BYE BYE MERCI TU EST RÉELLEMENT UN ANGE!XXXXXje voulais savoir si quelqu’un avait des informations sur les traitements pour soigner la sebocystomatose, merci d’avance
EvaJ’aimerais bien t’aider mais la personne qui m’a le plus donné d’information à date est Nathalie Jam.. donc peut-être qu’elle pourras te répondre, je sais que cette maladie n’est pas vraiment connu et qu’il n’y a pas de traitement pour l’éliminer completement mais Nath m’as dit dans ce forum qu’il existait quelque chose pour avoir moins d’infection, personnellement, j’ai une crème que je peux mettre sur les kystes infecté sa s’appelle Valisone-5 c’est efficace et sa enlèle l’enflure ou sa aide a ce que l’nfection se vide (draine) en espérant t’avoir aider un peu
Merci pour ta réponse, cette crème s’applique sur le corps ou sur le visage? Pour le visage j’ai un traitement mais le corps c’est pas évident de trouver des crèmes qui réduisent l’inflammation de kystes. Merci encore
Evabonjour,
ça me rassure d’enfin comprendre ce que j’ai. Voila 2 ans (j’en ai 22) que j’ai des kystes qui poussent surtt sur le visage, sur le coxis, en bas, cheveux… Cela s’est produit qd j’avais arrêté la pillule que je prennais depuis mes 16ans. (j’ai été anorexique et souffrais d’amenorhée) Depuis c’est l’horreur? Les kystes aparaissent à des moments précis de mon civle et en periodes de grands stress, ou de chocks emotionnels. (jai perdu mon papa il y a un an et demi et la jai eu un des plus gros, accompagné d’un oedeme du bras). Puis jai été hospitalisée deux fois car oedeme au visage. On m’as fait tte sorte de prises de sang et rien..rien du tout. Personne ne peut me l’expliquer. Mais je pense que c’est clairement psychosomatique et aussi hormonal.
En tous cas, je suis rassurée de constater que je ne suis pas une exception. je commençais aussi à fliper.. »cancer? etc… »Merci
pour eva, oui la crème que j’utilise va sur le corp et sa marche vraiment bien, personnellement, j’en met deux fois sur le kyste infecté (matin et soir) et je vois la différence à partir du lendemin. tu dois avoir une prescription pour te procurer cette crème. puisque je reste au québec ses comme sa, peut-être qu’en france ses pas comme sa.et je m’excuse ses VALISONE 6 le nom de la crème.
pour kaleidoscope, j’ai cette anomalie depuis l’âge de 10 ans, ses apparut, et maintenant je n’ai pas l’impression qu’il y a a des nouveaux, mais j’en ai tellement que je ne remarquerais pas.
en espérant ravoir des nouvelles de nathalie
katBonjour,
Excusez moi de pas etre venue plus tot, j’étais pas mal occupé avec ma grossesse lol.
Donc moi au niveau des crèmes je préfére rien mettre car si ca bloque l’écoulement de mon kyste infecter il revient plus tard.
Sinon quand j’en ai un qui commence a s’infecter pour l’aider a murrir je prend du Pyrogenium 7ch c’est de l’homéopathie et ca accélére le murrissement du kyste car une fois qu’il souvre ca me soulage la douleur.
J’ai essayer toute sorte de créme mais rien n’y fait pour moi y a que l’homéopathie qui m’aide.
J’ai eu cette maladie pour ma part pendant mon adolescence a la place de l’acnée juvénile.
Mais tu as raison Kaleidoscope c’est hormonal et le psychique fait beaucoup aussi.Dès que je suis stréssée ou énervée j’ai des poussée enfin j’avais.
Car depuis ma grossesse, j’ai eu beaucoup de poussée au 4ème mois et maintenant que je fni le 5ème j’ai presque plus rien et meme ceux qui était ouvert depuis longtemps (car certain peuvent rester ouvert 1année) se referme et guerisse tout seul.
Tout ca grace aus hormones de femmes enceinte et ca fait plaisir lolKathou t’inquiète pas je t’envoi ce que tu m’as demander dès que je peux y a pas de souci.
Gros bisous et courage a toutes et a tous.
merci beaucoup,
Oui, j’avais effectivement songé à l’homeopathie. Etant donné que j’ai essayé tous les antibiotiques et toutes les pomades possibles… Plusieurs de mes kystes restent effectivement ouverts. Fin, il ne semblent pas être tout à faits drainés et alors de temps en temps ils regomflent.
Je me demandais aussi s’il y avait des solutions pour effacer les cicatrices? Etant donné qu’ils risquent de resurgir sur le même endroit. Je me demendais par ailleurs si cela pouvait être dangereux de faire une epilation des sourcils au laser. Car c’est une zone extremement sensible aux infections, en tous cas chez moi, depuis deux ans il m’est inimaginable d’epiler ne fuse qu’un poil de mon sourcil sans avoir de kyste.
Un grand merciCourage à vous aussi
j’ai eu peur de tavoir perdu nath, je voulais tellement pas te faire peur avec mes histoire. j’ai tellement besoin de réponses. Alors tu est vraiment un ange.
Fait tention à toi et j’èspère que ta grossesse va bien et que tout ira bien lors de ton accouchement,
ses le fun de voir qu’on est pas seule.
Merci à tous ceux qui nous parlent
kath
énorme bisous xxxmoi aussi j’aimerais savoir si quelqu’un sait si ses dangereux de se faire bronzer ou se faire faire un tatou, jose pas j’aurai peur de pas voir que j’en ai ou je veux le tatou et que sa se mette a infecter et que mon tatou soit scrape à cause de sa.
Désolée, c’est encore moi…
Je me pose beaucoup de questions dernièrement. J’ai fais quelques recherches et suis tombée sur un nsite medical ou j’ai trouvé un article sur la maladue de Verneuil et la description correspond exactement à ce que j’ai. Par contre il manque une précision importante dans tous les textes que j’ai trouvé. Ils ne disent pas si ça peu pousser à l’intérieur du corps. Fin, à vrai dire, j’en doute car les kystes sont rattachées aux glandes pilodinales, mais bon, on ne sais jamais… Enfin, quoi qu’il en soit, je vais voir un dermatologue, c’est la meilleure chose à faire. Je vous tiendrais au courant, ça peut tjrs être utile.
Merci bien
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