kiste sébasé sous la peau par centaine

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 65)
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    Messages
  • #37567
    kathou
    Participant

    J’aimerais parler avec qq qui à la même chose que moi, des (kistes sébasé) sur les bras, sur le ventre, dans le dos et sur les fesses. Je rencontre des dermatologue depuis onze ans et tous ne savent tous simplement pas et me dise qu’il n’y a rien à faire, mais comment puisse t’il savoir s’il ne savent même pas d’où sa vient. Je recherche quelqu’un qui possède les mêmes symptôme que moi. Ce que je veux dire par là: genre de bosse sous la peau caratérisé par l’impression d’un point noir sur certain et qui peut s’infecter parfois et devienne très enflé et douloureux. Ces bosses contienne du liquide blanc (pue) et d’autre sont des kistes de chair. je passe des test pour le symdrome de garner même si ma dermathologue est certaine que ce n’est pas sa. Mais elle veut en être sur s’il y des personnes qui sont dans la même situation que moi ou que vous connaîssez qq qui possède ses symptôme S’IL VOUS PLAÎT, S’IL VOUS PLAÎT ME RÉPONDRE j’ai 21 ans et depuis que j’ai dix ans je vis avec un énorme point d’intérogation dans la tête et de savoir que je ne suis pas là seule dans cette situation me rassurait et aussi peut-être que cette personne pourrait me donner une façons de se départir de cette anomalie
    merci

    #92328
    elysee
    Participant

    bonjour , j’ai bien suivi votre descriptif de symptome, qui se rapproche exactement des miens, donc on est au moins deux, j’ai 28 ans , je souffre de cela depuis l’age de 12 ans , comme vous au niveau des emplacements, je suit un traitement actuellement un peu lourd, avec quelque contre indication, necessitant obligatoirement des prises de sang réguliere, pour surveiller notament le taux de cholésterol et quelque autres trucs, traitement a long terme,
    de plus une application chirurgical reguliere, pour hoter les kystes non enflammé, avec l’ensemble de la poche, malheureusement cela laisse des cicatrices, mais vous le savez comme moi que chaque incision de kyste enflammé en laisse aussi, parfois carrement des petit trous, donc cela vaut le coup. d’autre part avant de commencer ce traitement j’avais reussi a espacé l’apparition de ces boutons en utilisant du dakin que j’applique,systematiquement, avant chaque douche,notamment sur le dos, qui a moins d’une coincidence, lorsque ces kystes apparaissaient ils duraient beaucoup moins de temps, donc vous en deduirez une souffrance amoindrit.

    #92331
    Elyse
    Participant

    on pourrait communiquer par mail pour appronfondir et voir nos evolutions dans cette epreuve, mon email [email protected] merci de me communiquer le votre svp merci a bientot stephane

    #92501
    kathou
    Participant

    merci de votre réponse je vous ai envoyé un mail pour qu’on puisse discuter ensemble. Je lance un appel encors à tous ceux qui aurrait les mêmes symptôme que nous. je pense que plus on est plus on peut s’aider. Il est si difficile de vivre cette anomalie donc de savoir qu’on est pas tout seul fait extrement du bien. merci et au plaisir de vous connaître

    #92991
    anonymous
    Participant

    salut à vous
    je viens de lire vos messages et ça m’a fait penser à ma situation.
    Moi aussi j’ai des boutons ou des kystes (je ne suis pas sûre de la terminologie à utiliser dans ce cas) sur une grande partie de mon corps. j’ai donc cru que c’est la même maladie. Mais dans mon cas ces boutons ne sont pas douloureux. on m’a diagnostiquée un hidradénome éruptif il y a 14 ans, aujourd’hui j’en ai 24.
    Moi je n’ai toujours pas trouvé quelqu’un qui a les mêmes caractéristiques. Mais je suis contente pour vous deux, que vous vous soyez trouvés pour en parler.

    Bon courage

    #93026
    kathou
    Participant

    message pour hope 07,

    La personne qui m’as dit qu’elle avait cette maladie ne m’a pas encors réécris donc si tu veux qu’on puisse en parler tu pourrais me rejoindre sur email [email protected].

    Merci d’avoir pris le temps de me répondre et en espérant ravoir de telle nouvelle

    #93981
    kathou
    Participant

    Je relance ma recherche si quelqu’un possède des symptomes semblable sa ferais du bien de pouvoir s’en parler pour découvrir se que je peux avoir

    #94700
    nathalie.jammaerts
    Participant

    bonjour,
    voila moi aussi je suis atteinte d’une sebocystomatose depuis mon adolescence.
    Cela me donne des kyste sébacés dans les zones dites chaude du corps, sous les bras, entre les cuisses plus spécialement.
    C’est rare pour une femme on m’as dit mais je le tiens de mon père et la seule femme dans la famille qui l’as eu une fois accoucher n’as plus rien eu.
    La je suis enceinte et depuis mon 4eme mois de grossesse j’en ai de plus en plus qui s’infectent, apparement c’est a cause des hormones.
    Donc j’attend de voir ou cela va me mener, mais pendant ce temps c’st pas facile a vivre a cause du mal que cela me créer car certain s’infectent.
    Donc voila et mon enfant a une chance sur deux de l’avoir alors je croise les doigts pour lui.

    #94768
    eva88
    Participant

    Bonjour,

    Je suis également atteinte de cette maladie génétique, la Sébocystomatose, j’ai du aller à l’hopital St louis à Paris afin que l’on me fasse une éxérèse d’un kyste et à 27 ans j’ai enfin pu mettre un nom sur cette maladie de peau que j’ai depuis ma naissance mais qu’aucun dermatologue ne connaissait!!! A priori il n’existe pas de traitement à part l’incision des kystes sur le visage ou des kystes « à problème », donc je crois que c’est une maladie que l’on garde tout au long de sa vie.A ma connaissance mon grand père l’avait et il l’a transmise à ma mère qui me l’a transmise à son tour donc c’est génétique et celà peut être reconnu comme maladie génétique et être pris en charge à 100 % par la sécurité sociale. Si quelqu’un a des questions ou éventuellement veut partager son expérience avec moi, je suis à votre entière dispostion….
    Positivons!!! Eva

    #94769
    nathalie.jammaerts
    Participant

    Bonjour Eva,
    Je pense qu’il doit y avoir plusieurs sorte de cette maladie car moi c’est apparu a l’adolescence a la place de l’acné et mon père qui a cette maladie aussi ne l’as pas sous la meme forme.
    Pour la prise en charge a 100% pour moi il n’y a que les pansements et cela n’est pas remboursé malheureusement.
    Sinon j’ai appris a vivre avec et mon mari ne voit plus ma maladie ce que je ne penser pas quand j’avais 18 ou 20 ans.J’étais tellement complexée que je me voyais finir vieille fille et voila que j’ai un mari génial et que j’attend un enfant.
    Alors si il y a des jeunes qui ont ce probleme, ne vous inquiétés pas l’amour passe au dessus de ca.

    #94812
    kathou
    Participant

    sa fait du bien de vous lire, on se sent moin seule merci de vos réponse je vais faire une recherche sur la sebocystomatose. Merci encore

    #94814
    kathou
    Participant

    SES ça!!!!!!!!!
    J’ai la sebocystomatose,
    Pour la personne qui dit qu’elle est enceinte je voudrais vraiment savoir si ses enfant seront porteur de cette maladie. très important, avez vous d’autre renseigement sur le sujet très peu sur internet. MERCI

    #94825
    eva88
    Participant

    c’est cool de voir qu’il y a une solidarité entre sebocystomatosiens!!! J’ai réussi à vivre avec car les gens ne le remarquent pas trop, l’été avec le soleil ça cache pas mal et puis j’ai fait une croix sur les complexes de mon adolescence qui m’ont empêchés d’aller à la piscine etc… Apparement les hommes ça ne les dérange pas alors…. Si j’ai plus d’informations sur la prise en charge à 100% je vous tiens au courant. Sinon j’ai lu pas mal de choses sur cette maladie alors posez vos questions peut être que j’arriverais à y répondre!!
    Bon week end à tous (toutes)
    eva

    #94840
    nathalie.jammaerts
    Participant

    Je suis contente que au moins tu saches ce qu’il en est kathou.
    Je me suis permise de te rentrer dans mes contacts msn si tu accepte on pourras en parler c’est a toi de choisir.
    bisous

    #94965
    kathou
    Participant

    Nathalie.jammaerts, je veux bien en parler avec toi, en fait le fait de savoir ce que j’ai est vraiment tout nouveau pour moi, aussi, je n’ai pas encore eu la confirmation d’une dermatologue, mais en voyant les photos sur le net et les explications, Je me rends bien compte que ces sans doute ca, il y a une photo sur le net mais les miens sont un peu plus gros, que ceux démontré, à tous ceux qui ont cette maladie, j’aimerais avoir de l’info sur leur dianostique et comment l’on t’il apris, Cest incroyable que j’ai ça depuis dix ans et que je rencontre des dermatologue et finalement je découvre ce que j’ai sur le net.
    Je veux te remercier car en fait ces toi(nathalie) qui a finalement donné un nom à ma maladie. MERCI et réécris moi sur le msn, si tu à mon adresse sinon je te la redonnerais. BYE GROS BISOUS!!

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