Portrait de kathou

J'aimerais parler avec qq qui à la même chose que moi, des (kistes sébasé) sur les bras, sur le ventre, dans le dos et sur les fesses. Je rencontre des dermatologue depuis onze ans et tous ne savent tous simplement pas et me dise qu'il n'y a rien à faire, mais comment puisse t'il savoir s'il ne savent même pas d'où sa vient. Je recherche quelqu'un qui possède les mêmes symptôme que moi. Ce que je veux dire par là: genre de bosse sous la peau caratérisé par l'impression d'un point noir sur certain et qui peut s'infecter parfois et devienne très enflé et douloureux. Ces bosses contienne du liquide blanc (pue) et d'autre sont des kistes de chair. je passe des test pour le symdrome de garner même si ma dermathologue est certaine que ce n'est pas sa. Mais elle veut en être sur s'il y des personnes qui sont dans la même situation que moi ou que vous connaîssez qq qui possède ses symptôme S'IL VOUS PLAÎT, S'IL VOUS PLAÎT ME RÉPONDRE j'ai 21 ans et depuis que j'ai dix ans je vis avec un énorme point d'intérogation dans la tête et de savoir que je ne suis pas là seule dans cette situation me rassurait et aussi peut-être que cette personne pourrait me donner une façons de se départir de cette anomalie
merci

Portrait de elysee
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bonjour , j'ai bien suivi votre descriptif de symptome, qui se rapproche exactement des miens, donc on est au moins deux, j'ai 28 ans , je souffre de cela depuis l'age de 12 ans , comme vous au niveau des emplacements, je suit un traitement actuellement un peu lourd, avec quelque contre indication, necessitant obligatoirement des prises de sang réguliere, pour surveiller notament le taux de cholésterol et quelque autres trucs, traitement a long terme,
de plus une application chirurgical reguliere, pour hoter les kystes non enflammé, avec l'ensemble de la poche, malheureusement cela laisse des cicatrices, mais vous le savez comme moi que chaque incision de kyste enflammé en laisse aussi, parfois carrement des petit trous, donc cela vaut le coup. d'autre part avant de commencer ce traitement j'avais reussi a espacé l'apparition de ces boutons en utilisant du dakin que j'applique,systematiquement, avant chaque douche,notamment sur le dos, qui a moins d'une coincidence, lorsque ces kystes apparaissaient ils duraient beaucoup moins de temps, donc vous en deduirez une souffrance amoindrit.

Portrait de Elyse
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on pourrait communiquer par mail pour appronfondir et voir nos evolutions dans cette epreuve, mon email

merci de me communiquer le votre svp merci a bientot stephane

Portrait de kathou
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merci de votre réponse je vous ai envoyé un mail pour qu'on puisse discuter ensemble. Je lance un appel encors à tous ceux qui aurrait les mêmes symptôme que nous. je pense que plus on est plus on peut s'aider. Il est si difficile de vivre cette anomalie donc de savoir qu'on est pas tout seul fait extrement du bien. merci et au plaisir de vous connaître

Portrait de anonymous
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salut à vous
je viens de lire vos messages et ça m'a fait penser à ma situation.
Moi aussi j'ai des boutons ou des kystes (je ne suis pas sûre de la terminologie à utiliser dans ce cas) sur une grande partie de mon corps. j'ai donc cru que c'est la même maladie. Mais dans mon cas ces boutons ne sont pas douloureux. on m'a diagnostiquée un hidradénome éruptif il y a 14 ans, aujourd'hui j'en ai 24.
Moi je n'ai toujours pas trouvé quelqu'un qui a les mêmes caractéristiques. Mais je suis contente pour vous deux, que vous vous soyez trouvés pour en parler.

Bon courage

Portrait de kathou
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message pour hope 07,

La personne qui m'as dit qu'elle avait cette maladie ne m'a pas encors réécris donc si tu veux qu'on puisse en parler tu pourrais me rejoindre sur email

.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et en espérant ravoir de telle nouvelle

Portrait de kathou
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Je relance ma recherche si quelqu'un possède des symptomes semblable sa ferais du bien de pouvoir s'en parler pour découvrir se que je peux avoir

Portrait de Maude C
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Bonjour,
Je viens de lire vos commentaires qui date ... mais je suis dans le même cas que vous. J'ai 33 ans et depuis mon adolescence, j'ai cette maladie qu'aucun medecin, dermato et chirurgien ne peut expliquer. Si vous le voulez toujours j'aimerais discuter avec des gens qui ont la même chose. ça fait du bien de se sentir moins seule

Portrait de nathalie.jammaerts
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bonjour,
voila moi aussi je suis atteinte d'une sebocystomatose depuis mon adolescence.
Cela me donne des kyste sébacés dans les zones dites chaude du corps, sous les bras, entre les cuisses plus spécialement.
C'est rare pour une femme on m'as dit mais je le tiens de mon père et la seule femme dans la famille qui l'as eu une fois accoucher n'as plus rien eu.
La je suis enceinte et depuis mon 4eme mois de grossesse j'en ai de plus en plus qui s'infectent, apparement c'est a cause des hormones.
Donc j'attend de voir ou cela va me mener, mais pendant ce temps c'st pas facile a vivre a cause du mal que cela me créer car certain s'infectent.
Donc voila et mon enfant a une chance sur deux de l'avoir alors je croise les doigts pour lui.

Portrait de eva88
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Bonjour,

Je suis également atteinte de cette maladie génétique, la Sébocystomatose, j'ai du aller à l'hopital St louis à Paris afin que l'on me fasse une éxérèse d'un kyste et à 27 ans j'ai enfin pu mettre un nom sur cette maladie de peau que j'ai depuis ma naissance mais qu'aucun dermatologue ne connaissait!!! A priori il n'existe pas de traitement à part l'incision des kystes sur le visage ou des kystes "à problème", donc je crois que c'est une maladie que l'on garde tout au long de sa vie.A ma connaissance mon grand père l'avait et il l'a transmise à ma mère qui me l'a transmise à son tour donc c'est génétique et celà peut être reconnu comme maladie génétique et être pris en charge à 100 % par la sécurité sociale. Si quelqu'un a des questions ou éventuellement veut partager son expérience avec moi, je suis à votre entière dispostion....
Positivons!!! Eva

Portrait de nathalie.jammaerts
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Bonjour Eva,
Je pense qu'il doit y avoir plusieurs sorte de cette maladie car moi c'est apparu a l'adolescence a la place de l'acné et mon père qui a cette maladie aussi ne l'as pas sous la meme forme.
Pour la prise en charge a 100% pour moi il n'y a que les pansements et cela n'est pas remboursé malheureusement.
Sinon j'ai appris a vivre avec et mon mari ne voit plus ma maladie ce que je ne penser pas quand j'avais 18 ou 20 ans.J'étais tellement complexée que je me voyais finir vieille fille et voila que j'ai un mari génial et que j'attend un enfant.
Alors si il y a des jeunes qui ont ce probleme, ne vous inquiétés pas l'amour passe au dessus de ca.

Portrait de kathou
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sa fait du bien de vous lire, on se sent moin seule merci de vos réponse je vais faire une recherche sur la sebocystomatose. Merci encore

Portrait de kathou
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SES ça!!!!!!!!!
J'ai la sebocystomatose,
Pour la personne qui dit qu'elle est enceinte je voudrais vraiment savoir si ses enfant seront porteur de cette maladie. très important, avez vous d'autre renseigement sur le sujet très peu sur internet. MERCI

Portrait de eva88
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c'est cool de voir qu'il y a une solidarité entre sebocystomatosiens!!! J'ai réussi à vivre avec car les gens ne le remarquent pas trop, l'été avec le soleil ça cache pas mal et puis j'ai fait une croix sur les complexes de mon adolescence qui m'ont empêchés d'aller à la piscine etc... Apparement les hommes ça ne les dérange pas alors.... Si j'ai plus d'informations sur la prise en charge à 100% je vous tiens au courant. Sinon j'ai lu pas mal de choses sur cette maladie alors posez vos questions peut être que j'arriverais à y répondre!!
Bon week end à tous (toutes)
eva

Portrait de nathalie.jammaerts
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Je suis contente que au moins tu saches ce qu'il en est kathou.
Je me suis permise de te rentrer dans mes contacts msn si tu accepte on pourras en parler c'est a toi de choisir.
bisous

Portrait de kathou
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Nathalie.jammaerts, je veux bien en parler avec toi, en fait le fait de savoir ce que j'ai est vraiment tout nouveau pour moi, aussi, je n'ai pas encore eu la confirmation d'une dermatologue, mais en voyant les photos sur le net et les explications, Je me rends bien compte que ces sans doute ca, il y a une photo sur le net mais les miens sont un peu plus gros, que ceux démontré, à tous ceux qui ont cette maladie, j'aimerais avoir de l'info sur leur dianostique et comment l'on t'il apris, Cest incroyable que j'ai ça depuis dix ans et que je rencontre des dermatologue et finalement je découvre ce que j'ai sur le net.
Je veux te remercier car en fait ces toi(nathalie) qui a finalement donné un nom à ma maladie. MERCI et réécris moi sur le msn, si tu à mon adresse sinon je te la redonnerais. BYE GROS BISOUS!!

Portrait de nathalie.jammaerts
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Kathou,
je pense vraiment que cette maladie ce montre sous differente forme.
Moi j'ai fait des analyses dans un CHU quand j'avais 16 ou 17 ans et c'est la qu'ils m'ont dit le nom de cette maladie.
Les dermatologues connaissent pas vraiment, j'en ai meme vu a qui je leur apprener l'existence de cette maladie.
On appel ca une maladie orpheline car on est pas assez nombreux a l'avoir pour qu'il y est plus de recherche. Donc ils savent ce que c'est mais ne savent pas comment le soigner.
Par contre moi j'ai etait voir un ami quifait de l'homeopathie et grace a plusieurs traitement ca a beaucoup diminuer car avant mes kystes s'infecter au moins 2 fois par mois avec les douleurs qui vont avec.
Maintenant c'est beaucoup plus rare.

Je suis contente de pouvoir en parler avec toi a ton age j'aurais aimer avoir quelqu'un a qui en parler donc tu peut compter sur moi.
J'ai rentrer ton msn mais tu m'as pas autoriser encore ou alors c'etait pas le bon.

Je te fais des gros bisous et courage on vas y arriver.

Portrait de kathou
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Salut nathalie, je ne sais pas qu'elle est ton adresse email, donc je te donne le mien

.

tes vraiment un ange, enfin le point d'intérrogation que j'avais dans la tête s'estompe peu à peu et la peur aussi s'estompe, c'est pas croyable ce que j'ai pus m'imaginé. à dix ans , J'était certaine d'avoir le cancer alors je suis devenu peu a peu hypocondriaque, (peur des maladies) L'imagination est fertile quand l'on vit s'en savoir ce que l'on a, Je vais appeler ma dermato cette semaine et lui dire le nom de cette maladie. Je crois qu'elle ne doit pas la connaître comme tu le dis mais elle m'as dit qu'elle ferait constament des recherches sur ce que j'ai .
comme je vis au québec, peut-etre que la maladie n'est pas du tout connu ici.
Ent.k j'ai hate de ravoir de tes nouvelles, BYE BYE MERCI TU EST RÉELLEMENT UN ANGE!XXXXX

Portrait de nathalie.jammaerts
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Kathou je t'ai envoyer un mail avec mon adresse msn.
Dis moi si tu l'as bien recu.
A plus bisous

Portrait de kathou
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je l'ai recu et je t,en ai renvoyé un

Portrait de eva88
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je voulais savoir si quelqu'un avait des informations sur les traitements pour soigner la sebocystomatose, merci d'avance
Eva

Portrait de kathou
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J'aimerais bien t'aider mais la personne qui m'a le plus donné d'information à date est Nathalie Jam.. donc peut-être qu'elle pourras te répondre, je sais que cette maladie n'est pas vraiment connu et qu'il n'y a pas de traitement pour l'éliminer completement mais Nath m'as dit dans ce forum qu'il existait quelque chose pour avoir moins d'infection, personnellement, j'ai une crème que je peux mettre sur les kystes infecté sa s'appelle Valisone-5 c'est efficace et sa enlèle l'enflure ou sa aide a ce que l'nfection se vide (draine) en espérant t'avoir aider un peu

Portrait de eva88
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Merci pour ta réponse, cette crème s'applique sur le corps ou sur le visage? Pour le visage j'ai un traitement mais le corps c'est pas évident de trouver des crèmes qui réduisent l'inflammation de kystes. Merci encore
Eva

Portrait de kaleidoscope
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bonjour,

ça me rassure d'enfin comprendre ce que j'ai. Voila 2 ans (j'en ai 22) que j'ai des kystes qui poussent surtt sur le visage, sur le coxis, en bas, cheveux... Cela s'est produit qd j'avais arrêté la pillule que je prennais depuis mes 16ans. (j'ai été anorexique et souffrais d'amenorhée) Depuis c'est l'horreur? Les kystes aparaissent à des moments précis de mon civle et en periodes de grands stress, ou de chocks emotionnels. (jai perdu mon papa il y a un an et demi et la jai eu un des plus gros, accompagné d'un oedeme du bras). Puis jai été hospitalisée deux fois car oedeme au visage. On m'as fait tte sorte de prises de sang et rien..rien du tout. Personne ne peut me l'expliquer. Mais je pense que c'est clairement psychosomatique et aussi hormonal.
En tous cas, je suis rassurée de constater que je ne suis pas une exception. je commençais aussi à fliper.."cancer? etc..."

Merci

Portrait de kathou
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pour eva, oui la crème que j'utilise va sur le corp et sa marche vraiment bien, personnellement, j'en met deux fois sur le kyste infecté (matin et soir) et je vois la différence à partir du lendemin. tu dois avoir une prescription pour te procurer cette crème. puisque je reste au québec ses comme sa, peut-être qu'en france ses pas comme sa.et je m'excuse ses VALISONE 6 le nom de la crème.

pour kaleidoscope, j'ai cette anomalie depuis l'âge de 10 ans, ses apparut, et maintenant je n'ai pas l'impression qu'il y a a des nouveaux, mais j'en ai tellement que je ne remarquerais pas.

en espérant ravoir des nouvelles de nathalie
kat

Portrait de nathalie.jammaerts
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Bonjour,
Excusez moi de pas etre venue plus tot, j'étais pas mal occupé avec ma grossesse lol.
Donc moi au niveau des crèmes je préfére rien mettre car si ca bloque l'écoulement de mon kyste infecter il revient plus tard.
Sinon quand j'en ai un qui commence a s'infecter pour l'aider a murrir je prend du Pyrogenium 7ch c'est de l'homéopathie et ca accélére le murrissement du kyste car une fois qu'il souvre ca me soulage la douleur.
J'ai essayer toute sorte de créme mais rien n'y fait pour moi y a que l'homéopathie qui m'aide.
J'ai eu cette maladie pour ma part pendant mon adolescence a la place de l'acnée juvénile.
Mais tu as raison Kaleidoscope c'est hormonal et le psychique fait beaucoup aussi.Dès que je suis stréssée ou énervée j'ai des poussée enfin j'avais.
Car depuis ma grossesse, j'ai eu beaucoup de poussée au 4ème mois et maintenant que je fni le 5ème j'ai presque plus rien et meme ceux qui était ouvert depuis longtemps (car certain peuvent rester ouvert 1année) se referme et guerisse tout seul.
Tout ca grace aus hormones de femmes enceinte et ca fait plaisir lol

Kathou t'inquiète pas je t'envoi ce que tu m'as demander dès que je peux y a pas de souci.

Gros bisous et courage a toutes et a tous.

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