Portrait de cannelle1202

Bjr, voilà je suis nouvelle sur le site et cherche des personnes qui comme moi seraient atteind d'une maladie de peau appelée "KERATOSE PALMOPLANTAIRE". J'aimerais savoir les diverses recherches ou expériences que vous avez réalisé pour essayer de venir à bout de cette maladie... Merci par avance

Portrait de craquotte
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Bjr,ma fille est aussi atteinte de kératodermie palmoplantaire. Elle a 1 an. Il semblerait que ce soit héréditaire. Ma soeur en est aussi atteinte, moi aussi mais a faible intensité.
Nous avons été voir un généticien en dermatologie a l'hopital Necker sur Paris. Il nous a donné une préparation pour hydrater, il semblerait que çà marche, ses mains ne pèlent plus et ne sont plus jaunes mais rouges. selon lui, Il existerait des moyens pour atténuer mais non pour guérir. Plus tard, il nous donnera donc une pommade pour attenuer et ensuite des médicaments, mais elle est encore trop petite. Par contre elle est prise a 100% pour les produits dermatologique et la Kiné car cette maladie pourrait l'empêcher de tendre ses doigts.

Portrait de cannelle1202
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bjr, cette maladie est effectivement héréditaire, mon pére, mon grand-pére sont atteint aussi. Mon pére a essayé de nombreuses pommes qui malheuresement non rien faire. Il y a un médicament qui existe pour enlever la maladie ( mon pére la essayé ) mais qui en contrepartie apporte chute des cheveux, plaques sur le corps, perte d'appétit ect... et les femmes non pas le droit de le prendre car il peux apporter des soucis pour avoir un enfant. donc on désespere un peu... avez-vous déjà essayé un médicament a base d'une plante qui s'appele SALSEPAREILLE? il parait que ce médicament est bon pour les probléme de peau. Je souhaiterais prendre contact avec des personnes qui auraient déjà essayer :/

Portrait de Sylvie C
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Bonjour Cannelle et Craquotte

Je m'appelle Sylvie, je suis atteinte d'une pachyonychie congénitale, appelée aussi hyperkératose palmo plantaire.

Pour en savoir + et voir si vous vous reconnaissez je vous donne le lien du site de l'association que j'ai créé, il y a un descriptif complet des symptômes et des photos

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/

N'hésitez pas à me poser des questions

Sylvie

Portrait de Sylvie C
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Cannelle

Le médicament dont vous parlez que votre père prend est le soriatane et il est vrai qu'il n'est pas conseillé aux femmes en âge de procréer à moins d'arrêter le traitement au moins 3 ans avant d'être enceinte. J'ai pris ce médicament mais il ne m'a pas convenu car même très faiblement dosé, les effets indésirables étaient catastrophiques.

A très bientôt

Portrait de Guylaine
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Bonjour ,
Je m'appelle Guylaine j'ai 47 ans je viens de découvrir que je souffre de karatodermie palmoplantaire.Rien dans mon cas qui serait hériditaire.
J'ai consulté en dermato rien a faire une crême a base de cortisone rien de plus .On m'informe que je devrais vivre avec cela.Possible que cela découle de la ménopause ? j'ai aussi consulté en acunponcture.
Cela pourrait découlé d'un choc postromatique relié aux émotions. Il semblerait que le sentiment d'abondon y serait relié.Je continue mes recherches et je vais venir faire mon tour a ce forum.Cela m'aide a supporter mon mal .

Merci pour vos commentaires et de m'avoir lu aussi

Quels sont les effets secondaire de ce médicament Soriatane ???

merci !

Portrait de Guylaine
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Bonjour

Je viens pour laisser la suite de mon histoire.J'ai rencontré un nouveau dermatologue qui m'a prescrit le Soriatane 25 .J'en suis à ma cinquième journée et ça se passe plutôt bien.Mes pieds et mes mains ont repris leurs couleurs normals.La peau pèle et ne fendille plus.
Les effets secondaires sur moi ne semblent pas trop pires.C'est juste que j'ai toujours la sensation toujours d'avoir à m'hydrater.J'ai soif aussi à suivre

Portrait de Hammada
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Mon fils de 5 ans a eu dernièrement une sorte d'infection de la peau. ca a commencé avec des rougeurs autour de la bouche et le nez, puis autour des yeux, derrière les oreilles, sous les aisselles, les plis entre les cuises, au niveau des coudes et des genoux. Ensuite un desquamation de la peau autour de la bouche, le nez, autour du cou, sous les aisselles est apparue. Le pédiatre lui a prescrit un corticoïde (Célestène) et ca n’a pas donné grand-chose. Ensuite un antibiotique ( Clavulin) pour traiter soit disant une infection de la peau.
Mes questions : De quoi s’agit-il car le pédiatre n’arrive pas à trancher,
Est-ce que ca guéri ?

Portrait de champ83
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bonjour, j ai de l hyperkeratose palmoplantaire depuis la naissance et j ai 26 ans ma premiere fille l a aussi avec 1 grande épaisseur de peau jeunatre aux mains et au pied c est pire
j ai eu toute les creme et des preparations mé rien a faire ! je voudrais savoir si y a du nouveau sur les traitements
merci

Portrait de pryss
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bjr,je suis atteinte de kératodermie palmoplantaire depuis l'age de 3 mois je viens de devenir maman et ma fille à développer la pathologie à 6 m mais depuis sa naissance elle susse son pouce et à tjr eu des petites peau plus épaisse.je ne sais de quelle forme nous sommes atteinte(car c'est familiale) mais la paume des mains et la plante des pieds son jaunes et celons le temps j'ai les les main plus dur et donc plus difficile à utilisé au levé et quand il fait trop chaud des cloques d'eau apparaisse sur ma voute plantaire c'est douloureux, moi je ne fait pas souvent de soin je trouve que moins j'ai de corne et plus j'ai mal quand je prend des objet dans les mains.mais l'avantage car il i en a un c'est que je ne sen pas la chaleur alors c'est très pratique en cuisine pour sortir les plats très chaux..
j'aimerai devenir infirmière le problème c'est que je n'ai pas beaucoup de sensibilité au bout des doigts c'est un problème pour pratiqué certain soins j'aimerai savoir si quelqu'un connait ou est infirmière et comment concilie t-elle son métier et sa pathologie?
merci d'avance

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