keratodermie palmoplantaire

[ylylly]

bonjour a tous,
j’ai une keratodermie palmoplantaire au deux pieds depuis la naissance de mon premier enfant (20 ans ),malgre des soins regulier chez le podologue ,des semelles, et tous les traitements possibles,cela empire.tous les points d’appuis sont atteint.
le probleme c’est que je souffre enormemment .
quelqu’un aurait t-il une solution a me proposer ,une adresse?
je n’ en peu plus!!!
merci !

[lavosgienne6]

je viens de faire un tour sur orphanet, vu que c’est une pathologie plutôt rare, elle y est bien présente mais en existe plusieurs forme à priori, je vous met donc le lien et espère que vous réussirez a trouver celui qui vous correspond.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=9df8e4d796739056e75c437dc79e8fe1&IsSubmitted=yes&Form=Pat&PatLbl=keratodermie+palmoplantaire&SubmitPat.x=0&SubmitPat.y=0

sinon d’après ce même site j’ai trouvé cette adresse qui peut vous être utile :

PARIS Hôpital Saint-Louis Service de dermatologie
Consultation spécialisée kératodermies palmoplantaires
Mme Dr Claudine BLANCHET-BARDON
Mme Dr Emmanuelle BOURRAT

au plaisir d’avoir de vos nouvelles

[ylylly]

je vous remercie beaucoup pour l’interet que vous porte a mon cas.je vais prendre rendez vous.
il faut savoir que je suis metisse,j’ai un sang plus que melange,je suis d’origine franco-italienne par ma mere et guadeloupeenne par mon pere et j’en passe.pensez vous que ce melange des races pourrait avoir un lien avec mon probleme?j’ ai peur pour mes enfants !

[lavosgienne6]

peut importe ses origines tout le monde peut avoir des anomalies génétiques. La consanguinité augmente ses risque alors que le brassage les diminue. En espérant avoir répondu a votre interrogation.
Cordialement,
PS : pour vos enfants, vous connaitrez les risques qu’ils ont d’avoir le même problème que vous après une consultation spécialisée qui vous permettra de savoir le mode de transmission de votre maladie.

[Sylvie C]

Bonsoir

Voici les liens d’un site et d’un forum où vous pourrez surement trouver de l’ aide

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/forum/

Sylvie

[mamnath]

bonsoir
ma fille de 6 ans a une keratodermie palmoplantaire depuis sa naissance et la seule crème qui lui fait du bien c’est la xerial. il en existe plusieurs celon le pourcentage d’urée ca va de 5 a 50 soir xerial 5 a xerial 50 le laboratoire c’est SRV . elle coute environs 15 euros mais ca vaux le coup.
tenez moi au courant si ca marche.

[justine24]

je viens d apprendre que mon fils de 4 ans aurait une keratodermie palmoplantaire sur les mains et les pieds on lui a pescrit une preparation a base de vaseline 30 lonoline 10 diprolene p 30 pour le soir et un baume ap le matin je ne suis meme pas sur que ce soit cette maladie car aucun test n a ete fait sur lui qu en pensèe vous je voudrai que l on m explique cette maladie je suis desesperèe merci a tou

[mamnath]

bonjour justine 24
ne vous inquietez pas pour cette maladie ce n’est pas grave mais genant, il faut sans arret hydrater et gratter les pieds et les mains apres le bain . ils n’y a pas de test a effectuer mais si vous voulez connaitre cette maladie n’hesitez pas a contacter un medecin dans les grand centre hospitalier de france dans le service de genetique il vous en dira plus et vous prescrira des test pour savoir quelle keratodermie a votre fils ,moi par exemple il m’a prescrit une echo du coeur et un examen auditif, car celon le gene touché il se peux qu’il y ai un epaississement de la paroi cardiaque(sans aucune concequence) ou/et une diminution de l’audition a ce moment la,pas besoin d’autre recherche on sait quel gene est atteint , si tout est negatif il m’a conceillé, lors d’une anesthesie quelconque de faire une biopsie pour identifier le gene defecteux ! j’ai fais tous ca pour avancer les demarches pour ma fille plus tard mais actuellement il n’y a aucun traitement. encore une fois aucune concequence pour le bon developpement de votre fils ne vous inquietez pas ! je vous conceil de voir un specialiste pour metre un nom exacte a la maladie de votre fils il y a plusieur keratodermie!
bon courage
mamnath

[justine24]

merci mamnath de votre conseil je suis rassurée et je vais faire ce que vous conseillé encore merci

[Sylvie C]

Bonsoir

Etes vous sures qu’il ne s’agit d’une Pachyonychie (c’est le nom d’une maladie de peau génétique) ? en effet, la kératodermie palmoplantaire est un symptôme, un état, ce n’est pas un nom de maladie

Allez voir sur ces 2 sites, peut être y trouverez vous des infos.

http://www.pachyonychia.org/index.php

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/

[Auteur]

Messages