Portrait de Senn

Bonjour je souhaite trouver une personne souffrant de
Kératodermie :
Ou kératose. Lésion de la peau caractérisée par une augmentation de l’épaisseur de sa membrane externe (couche cornée)
Qui apparait à l age de 3 ans et qui est souvent génétique j ai besoin de connaitre le meilleur des traitement car je souffre de cette maladie et j en ai vraiment marre... de plus je souhaitrais savoir si quelqu'un a pu suivre l evolution sur son enfant car je prévois de tomber enceinte et j ai peur qu il souffre autant que moi voila merci d avance...

Portrait de Sylvie C
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Bonsoir

Où se situe cette hyperkératose ? y aurait-il des similitudes avec l'hyperkératose dont je suis atteinte voir le commentaire précédent que j'ai laissé appelé "pachyonychie congénitale" qui est épaississement de la couche cornée avec apparitions de cloques très douloureuses ?

Pour ce qui est de la transmission aux enfants, il vous faut savoir si votre maladie est à autosomie dominante ou récessive. A ce moment vous saurez quel est le risque de transmission.

Dans mon cas, c'est autosomie dominante donc 1 risque sur 2 et j'ai malheuresement transmis ma maladie à mon fils (8 ans)

Merci - Sylvie

Portrait de Senn
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Bonjour

mon hyperkeratose se trouve au niveau des pieds aux points d appuis c est un épaississement de la peau de couleur jaune (comme des cors) douloureux que j élimine avec avec une lame faite pour et je graisse mes pieds avce des crème adaptée pour évité que sa prenne trop de surface.

Mon arrière grand père,ma grand mère, mon père mon frère et moi même souffront de la même chose est ce que mon enfants a 100% de risque d avoir la même chose?

Je sais pas si c est la même chose que vous car cela ne ressemble pas trop a des cloques mais cependant comment vivez vous le fait que votre enfant ait la même chose... et avez vous pu prendre des dispositions suffisante pour qu'il ne souffre pas trop... merci à l avance pour votre réponse.

Portrait de Sylvie C
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Bonjour

Je n'ai pas que des cloques, mais également épaississement de la couche cornée au niveau des points d'appui des pieds. Vous pouvez vous rendre sur le site de mon association : voici le lien http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/index.html

Vous trouverez sur le site des photos et descriptions des symptômes.

En plus de l'épaississement des couches cornées, nous avons un épaississement des ongles des mains, et des "sortes" de cors et/ou durillons sur l'intérieur des mains.

Nos symptômes semblent fortement se rapprocher des vôtres. Pour la transmission à un enfant, le risque est de 50 % dans le cas d'une autosomie dominante et c'est le cas dans l'hyperkératose appelée Pachyonychie Congénitale Jadassohn Lewandowski.

Si vous le souhaitez, nous pourrions peut être échanger par tél, ce qui me semble plus simple. Vous trouverez le n° de tél de l'association sur le site où je ne manquerai pas de vous répondre, n'hésitez pas à laisser votre n° si je ne suis pas là.

A savoir que l'association regroupe des personnes atteintes de la PC plusieurs génération en arrière (comme vous) et d'autres comme un enfant de 9 ans qui est le 1er de sa famille (dans son cas c'est une mutation). Je suis également une "mutante" puisque la 1ère de ma famille.

Des recherches pour trouver un traitement sont en cours en Ecosse, je m'y rends tous les 2 ans lors d'un meeting pour connaître l'avancée des travaux.

Pour ce qui est de la douleur. Oui mon fils souffre en cas de marche longue et de forte chaleur. Nous savions que nous avions 1 risque sur 2 de transmettre, nous avons tentés après 6 ans de réflexion. Sachez qu'au moment de la découverte des 1ers symptômes j'ai énormément culpabilisé et presque regretté d'avoir voulu un enfant. Mais, avec le temps je me rends compte qu'il aurait été dommage de ne pas essayer, mon fils m'apprend beaucoup et m'apporte tellement en courage. De plus, il a la "chance" d'avoir sa mère qui a vécu et vit cette maladie, il profite de mon expérience et la vit beaucoup mieux que moi à son âge.

A très bientôt

Portrait de Sylvie C
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Bonsoir Senn

Je n'ai plus de vos nouvelles !!

Ne souhaitez-vous plus que nous échangions ??

Sylvie

Portrait de Sylvie C
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Merci Senn, d'avoir répondu à mon mail et merci de garder contact

Sylvie

Portrait de mayaliss
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Bonjour,
Mon ami souffre d'hyperkeratose aux pieds.

La corne se fend il a comme des crevasse et la corne s'étend sur la plante entière des 2 pieds et elle est de 0.5 à 1cm d'épaisseur. Il met des chaussures à coussin d'air pour soulager ses pieds. Cela fait quelques mois qu'il a arrêté de s'occuper de ses pieds. J'ai décidé de m'en occupé connaissez-vous un autre moyen d'appaiser ses douleurs que ses chaussures là ? y a t'il une crème efficace pour hydrater ses pieds etc. S'il vous plais donnez moi de bons tuyaux.

Portrait de Sylvie C
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Bonjour, j'ai une hyperkératose palmo plantaire.

Mayaliss est-ce de ce genre d'hyperkératose dont tu parles ?

A bientôt

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