Portrait de Nnena

Bonjour,
Je cherche des témoignages de personnes ayant ou ayant eu cette infernale affection. Moi-même atteinte, je me sens vraiment seule et serait réconfortée de savoir que ce n'est pas le cas (non que je souhaite la contamination d'autres personnes, au contraire : porteurs de lentilles, soyez vigilants !!!!!!!!!!) Merci d'avance,
Nnena.
http://keratite-amibienne.oldiblog.com

Portrait de chris95
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Salut Nnema,

Je suis actuellement dans la même galère que toi.

Le résultat positif de ma kératite amibienne (et non pas kératite herpétique comme initialement diagnostiquée) est tombé le 15 mars dernier.

A ce jour j'ai toujours l'oeil rouge avec une opacité de la cornée qui ne me permets pas de voir de l'oeil atteint et une photophobie persistante.

En tout et pour tout, ça fait maintenant presque trois mois et demi que je subis cette maladie et seulement un mois que je suis traitée contre la kératite amibienne.

Peux-tu me dire si dans ton cas, cette maladie a été difficile a diagnostiquée ?
Quel est ton parcours entre les premiers symptômes et maintenant ? Quel traitement as-tu ?

Je lance également un appel à tout témoignage sur cette maladie si rare qu'il est difficile d'avoir des informations autrement qu'à travers des sites médicaux.

Chris95

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Bonjour,
Je viens vous apporter mon témoignage concernant cette Kératite qui est pour moi un vrai cauchemar. J'ai contracté ce virus en décembre 2012 et j'étais alors enceinte de 7 mois. Tout d'abord on m'a diagnostiqué une kératite herpétique mais après 1 mois de traitement aucune amélioration, la lumière me traumatisait et ma grossesse me fatiguait. Après plusieurs prélèvements et une petite visite au CHU de Tours pour faire une confocale le diagnostic est tombé : mon oeil droit est atteint d'une kératite amibienne. J'ai été hospitalisé pendant une semaine avec pendant 3 jours des gouttes à mettre toutes les heures un vrai calvaire surtout lorsque l'on est enceinte et fatigué! Après une semaine ils ont décidé de me renvoyer chez moi car mon mari et mon fils me manquait énormement et je commençais à faire une grosse dépression. Le plus gros souci était qu'étant enceinte je ne pouvais pas avoir le traitement pas voie orale (sporanox) car trop nocif pour ma puce qui était encore dans mon ventre. Ma cornée étant atteinte j'ai eu une première greffe de membrane amniotique pour aider mon oeil à cicatriser. Le 6 février la décision fut prise un mois avant terme de déclencher mon accouchement pour pouvoir me soigner. Donc le 7 février 2013 ma fille est née et paradoxalement à se qu'il m'arrivait j'ai eu un accouchement de rêve et une belle puce de 3,790kg avec un mois d'avance. J'ai ensuite commençé le traitement dès mon accouchement. En mars 2013 ils m'ont enlevé les points de sutures et donc la membrane mais après deux semaines de contrôle mon oeil ne cicatrisait toujours pas donc re greffe de membrane que j'ai toujours actuellement, ma fille a pris 3 mois avant hier et donc 3 mois de traitement pour moi, je garde espoir car il faut compter entre 4 à 6 mois de traitement et ensuite envisager une greffe de cornée pour retrouver la vue correctement car pour l'instant avec la membrane et la cicatrice je suis dans le flou d'un seul oeil heureusement mais cela est très fatiguant, par contre je suis beaucoup moins photophobe qu'au départ. Bien sûr mon médecin m'a donné des médocs pour tenir le coup car c'est vrai que l'on tombe vite dans la depression... Mon congé mater se termine cette semaine mais je ne pense pas pouvoir reprendre le boulot actuellement car je suis informaticienne, c'est le comble! Je cherche comme vous des témoignages de personnes pour qui cela a fini par se soigner car la plupart du temps on voit sur le net le pire des choses. Moi je reste positive et je crois à mon rétablissement, je me dis qu'une fois sorti de ce calvaire je serai une "warrior". Je conduis, et je fais toutes les choses du quotidien avec un seul oeil pour le moment donc le jour ou tout s'arrangera je pense que tout me deviendra plus simple.
Comme vous je cherche des témoignages.

Portrait de sonina
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Bonjour armelle

Ou en es tu avec ta keratite amibienne, je suis moi meme atteinte par ce virus depuis fevrier 2013.

J'ai comme traite ment vitabact et desomedine. Et dexafree pour les douleurs

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Bonjour Sonina,
Je suis maintenant suivi par le CHU une fois par mois, j'avais rdv lundi dernier et il semble qu'il y ait du mieux donc ils ont diminué mes gouttes (Chlorexidine, desomedine et dexafree) et dans un moi si tout se passe bien j'arrête le traitement par voie oral (sporanox). J'ai toujours une membrane amniotique greffé sur mon oeil. Je n'ai plus aucune douleur, la lumière ne me gène presque plus. Par contre il faudra que j'envisage une greffe de cornée pour retrouver la vue car ma cornée est abimée... Sinon je reprends gout petit à petit à la vie et profite de mon arrêt pour faire ce que je n'ai jamais pu faire chez moi.
Et toi, tu as des douleurs? Tu vois toujours? Comment cela t'es arrivé?

Portrait de sonina
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ohoui cela est tres douloureux, j'ai perdu un grosse partie de ma vue,je ne sors plus car avec les beaux jours qui arrivent cela est une torture pour moi mais dexafree me soulage quand meme pas mal. sauf que lundi mon ophtalmo a voulu modifier le traitement car je prend du dexafree depuis le mois d'avril et cela n'est vraiment pas bon pour l'oeil, et il m'a donc prescrit OCUFEN et le lendemain j'ai eu d'enorme douleurs,l'oeil qui brule, impossible d'ouvrir l'oeil et la sensation d'avoir un corps étranger dans l'oeil.

J'ai contacté l'ophtalmo qui m'a dit de reprendre l'ancien traitement mais ca ne va pas mieux

Sinon j'ai subi 2 prelevements cornéens et une microscopie pour avoir le diagnostique confirmé.

Moi j'ai apparemment attrapé ca en nettoyant mon étui à lentille à l'eau du robinet. J'ai appris à ce moment la qu'il ne fallait jamais entrer en contact avec l'eau. Je portais des lentilles depuis 15 ans et jamais mon ophtalmo ou mon opticien ne m'ont fait de la prévention sur ce risque la, je suis tres en colère contre eux aujourd'hui

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Bonsoir Sonina,
Si ce n'est pas indiscret est ce que je peux te demander ton âge? Cela me fait du bien de discuter avec quelqu'un qui vit la même chose que moi. Mon congé maternité est terminé depuis 1 mois mais je ne peux reprendre le boulot vu que je suis informaticienne. Je comprends ta douleur car j'ai eu la même pendant plus de 4 mois maintenant cela va mieux mais je fatigue toujours autant de voir trouble (voir très trouble comme un brouillard dans l'oeil). Comme toi on ne m'a jamais dit qu'il ne fallait pas laver l'étuit avec de l'eau. Moi je portais des lentilles mais de couleur pas pour la correction de vu j'avais 10 aux deux yeux. Maintenant je ne vois plus que d'un oeil c'est très dur. Je suis sous antidepresseur et anxiolitique pour tenir le coup. Maintenant je vais un peu mieux moralement surtout qu'après un accouchement avec la chute des hormones c'était horrible.
Gardes espoir comme moi car je crois que le moral est la meilleure chose pour résister, il faut se dire que l'on en sortira plus forte. Moi je profite de chaque jour en attendant que ce foutu virus parte... j'ai eu aussi une très grosse photophobie au départ maintenant cela va mieux mais mes lunettes de soleil sont devenues mes meilleures amies :-).
J'espère que pour toi la douleur va diminuer car je sais maintenant ce que c'est de souffrir et de rester dans le noir pendant des mois.
Ta cornée est abimée?
J'attends de tes nouvelles et si tu as besoin de parler n'hésites pas on est dans le même cas :-)

Portrait de Pierres
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J'ai 20 ans et je souffre de cette saloperie de bacterie, et ait vraiment besoin d'en parler avec quelqu'un qui a vécut la même chose. Peut on en discuter ? Bien à vous. Pierre

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Bonsoir Pierre,
Pas de souci, ça fait maintenant plus d'un an et demi que je subis cette merde... Mon dernier message date de juin 2013 depuis beaucoup de chose se sont passé pour moi. J'ai été hospitalisé en urgence en août 2013 suite à une récidive du virus. On m'a transporter en urgence sur Paris où j'ai été hospitalisé pendant un mois loin de ma famille. J'ai été greffé d'une nouvelle cornée en février.
Et toi? ça fait longtemps? tu es suivi où?
Je comprends ton mal être je vis la même chose. N'hésites pas ;-)
Armelle

Portrait de Pierres
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Je suis actuellement à la clinique de Lyon et souffre de cette horrible chose depuis un mois maintenant. J'ai contracté celle ci lors d'un stage à Londres et ait été rapatrié en France il y'a une semaine maintenant. La douleur que cela engendre edt atroce (surtout lors de la journée) et il semble que celle ci se calme lors de la soirée. Je me réveille pendant la nuit et les infirmières doivent me donner des antidouleurs assez puissant qui me rendent mous et qui m'en dorment pendant la journée. De plus mon nez coule en permanence et ma mâchoire et souvent serrée sans que je m'en rende compte ce qui me provoque des douleurs aux dents à force. Vous êtes bien courageuse de subir cela depuis un an et demi, je m'en sais incapable. J'ai eu la mauvaise idée de prendre une photographie de mon œil et d'en voir l'aspect, qui me fait très par compte tenu de la rougeur de celui ci. Je suis à bout de force la...

Portrait de armelle.charrancejaneau
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C'est vrai que la douleur est très intense... mon entourage a eu du mal à comprendre ma souffrance. Aujourd'hui je n'ai plus de douleur quelques picotements et gènes suite à la greffe de cornée qui a du mal à prendre. Je ne vois presque pas de mon œil droit et suite à la récidive de cet été ils ont dû m'enlever le cristallin.
J'ai été arrêté pendant un an et demi. Maintenant j'ai repris le boulot ce qui m'aide à me changer les idées.
Le diagnostique a été posé rapidement pour toi? moi ils ont mis un mois et demi avant de trouver... donc plus de séquelles pour moi...
Il faut tenir le coup, je sais c'est très dur. Moi je me suis raccroché à toutes les choses qui m'entouraient Famille, amis, enfants... c'est la seule manière d'oublier ce cauchemars.
Ne baisses pas les bras je suis passée par là aussi et moi aussi je ne me croyais pas capable de tenir le coup mais voilà après plus d'un an et demi et bien je garde espoir ;-) j'ai appris à vivre "autrement". C'est une épreuve très difficile mais on en ressort meilleur.
Je suis suivi au Quinze vingt à Paris mais c'est à 3h de route de chez moi donc la galère pour y aller... je pense m'orienter vers Nantes maintenant car je fatigue de faire la route toutes les deux semaines.
Ils vont te garder combien de temps?

Portrait de Pierres
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J'ai commence le traitement deux semaines après les Premiers symptômes et suis interné à l'hôpital 1 semaines après. La douleur est effectivement très intense et lorsqu'elle ne l'est pas je m'endors sans pouvoir lutter. Les nuits sont synonyme de très difficiles puisque la douleur me réveille et mon coussin est généralement trempé de larme. J'ai un bandeau et maintenant un pansement qui garde mon œil ferme depuis maintenant deux semaines. Il est régulièrement changé car trempé. J'ai surtout peut de ne pas retrouver la vue et d'avoir un voile blanc pour le reste de ma vie. Avez vous un numéro de téléphone ? Pour échanger en prive (du moins par message) cela me semblerait plus appréciable. Je comprend toutefois que cet échange est susceptible d'aider d'autre personnes dans le même cas et me réfère des lors à votre choix du biais de communication.

Portrait de Pierres
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Le diagnostic est tombe après 2 semaines de symptômes et de visites répétées à l'hôpital. Voilà maintenant 3 semaines que je suis traité pour cette bacterie dont une semaine à Lyon ou j'ai été hospitalisé compte tenu de la gravité du problème. J'ai eu un ulcère et un abses à la cornée qui se sont maintenant cicatrisés mais il m'est toujours impossible de garder mon œil ouvert. De toute façon tout est très flou et blanc lorsque j'essaye. Je vais rester à l'hôpital tant que la douleur subsistera mais le médecin semble dire que l'aboutissement du traitement comptera dans les 6 mois. Des lors, je m'inquiète quand à mes capacités à poursuivre mes études des septembre. Mon œil à d'abord été protégé par un bandeau (pirate) puis maintenant par des pansements changes regilierements, m'aidant à le garder fermer. Puis je vous demander un numéro de téléphone ou un email sur lequel vous joindre et partager de manière plus personnalisée et confidentielle nos soucis de santé ? Pour revenir au diagnostic le médecin m'a dit que si je retrouvais petit à petit la vue et que celle ci n'était pas catastrophique je n'aurai pas besoin de greffe de cornée mais que dans le cas contraire celle ci d'été obligatoire pour m'aider à retrouver une vision normale. Qu'en pensez vous ? Bien à vous

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Désolé je n'ai pas trop eu le temps de répondre aujourd'hui. Je dois aller chercher mes ptits bouts.
Le problème c'est que je ne vois pas comment envoyé mes coordonnées en privé... Un compte Facebook?

Portrait de Annacacahuet
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Bonjour à vous tous Pierre, Armelle, Sonina, Chris....

Mon histoire a débuté à Londres lors d'un stage, (tout comme toi Pierre) début novembre 2014, mon oeil a commencé à me gratter comme si j'avais un grain de sable à l'intérieur, j'ai acheté du collyre afin que cela passe..
Mais le 27 novembre comme la douleur ne passait pas je me suis décidée à aller en urgence dans un hôpital spécialisé pour les yeux à Baker street ou ils m'ont diagnostiqué une simple conjonctivite du à un port de lentille! (Le comble c'est que je ne porte uniquement des journalières et rarement toutes les semaines) Après une prescription aux dexafree, celluvic et au levofloxacin, cela a empiré....
J'y suis donc retournée le 7 décembre aux même urgences, car mon oeil devenait de plus en plus rouge et cela me faisait mal comme des lames de rasoir dans l'oeil, la lumière m'était insupportable (mais j'ai tout de même continué à travailler malgré tout, car je ne voulais pas rater mon stage, faisant confiance aux médecins je me suis dit que cela passerait)!!! (C’est à se demander ou et comment ils ont eu leurs diplômes ces médecins anglais)
Les médecins anglais m'ont fait un examen plus approfondi que la première fois, mais ont continué à me soutenir que j'avais une simple conjonctivite!
J'avais mal jour et nuit, mon oeil coulait et la photosensibilité à la lumière c'est aggravé!! Et la rougeur de l'oeil a empiré, il commençait même à tomber... Je suis retournée une troisième fois aux mêmes urgences, ( le14 décembre2014) mais m'ont carrément envoyé balader en me disant d'attendre que le traitement agisse et surtout d'attendre le rendez-vous planifié pour le 23 décembre avec un spécialiste !!!! Mais pour moi ça empirait!!! Et, ça ne pouvait pas attendre

Suite à ça, j'ai continué tant bien que mal mon travail mais j'étais épuisée, et je souffrais terriblement, mais il fallait que je fasse bonne figure ! le 20 décembre 2014 mon coloc inquiet pour moi m'a offert une consultation dans un centre médical privé français ou ils m'ont diagnostiqué une uvéite sévère aiguë avec rapatriement d'urgence en France!
Le 21 décembre j'ai donc été prise d'urgence au CHU ou ils m'ont fait une première piqûre pour désenflammer l'inflammation.... je passe les détails des batteries de test effectué pour voir l'origine du problème...N'ayant rien trouvé les médecins se sont dit que cela pouvait être herpétique.. Donc pdt un mois j'ai été traité pour ça!
Mais Le 4 janvier 2015 RECHUTE! Douleur dans le même œil, re-urgence, et là il s’emblerait que l’uvéite soit partie mais qui s’est remplacé par une kératite !!!

Les médecins ne comprenaient pas mon cas, car on ne fait pas de kératite après une uvéite, j’avais retrouvé 5/10 ème de mon œil avant cet épisode. Ne sachant plus quoi faire pour moi on m’a envoyé en urgence au CHU de Rouen le 20 janvier qui ont directement diagnostiqué le problème qui est pire que tout ce que j’avais vécu avant la fameuse kératite amibienne, c’est à dire que je dois avoir un ou des parasites qui se nourrissent de notre œil !!!

C’est un peu long cette histoire, mais je voulais vous faire part de mon témoignage car on est dépourvu face à un telle aberration de la nature. Je suis donc rentrée au CHU de Rouen ou ils m’ont fait un prélèvement de la cornée (ce que ne n’avas jamais eu avant !!!)
Et je suis restée hospitalisée une semaine pour attaquer le parasite en me mettant des gouttes jour et nuit pendant 1 semaine, je prends également en cachet wfend matin et soir les gouttes horaires se composent de désomédine et de phmb ! Cela fait 15 jours que je suis traitée il n’y a pas d’amélioration ni d’aggravation, on me parle de greffe de cornée à chaud !
L’avez-vous faite ? Cela comporte des risques si le ou les parasites sont toujours là !
C’est un vrai cauchemar ce truc ! C’est très douloureux quand je ne me bourre pas de co-doliprane et ça me réveille chaque nuit !
Le pire c’est que ayant à peine commencé le traitement les médecins m’ont préparé à ce que je perde mon œil ! Qu’en est-il pour vous ?
Avez-vous retrouvé la vue ?
Avez-vous sauvé votre œil ?

On se sent tellement impuissant face à une amibe, qui apparemment est résistante au traitement parfois !

Portrait de armelle.charrancejaneau
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Bonjour Annacacahuet,
Où en êtes vous aujourd'hui avec votre oeil? moi je vis dans l'espoir d'avoir un jour une autre greffe de cornée la première n'ayant pas prise... je suis dans l'attente... pour le moment. J'ai repris le travail (je suis informaticienne) et c'est très fatiguant mais je m'y fait.
Dans l'attente de vos nouvelles ;-)

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