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Bonjour j'ai 25 ans, je viens d'etre diagnostiquée fibromyalgique, il y'a environ 2 ans que je souffre. J'aimerais savoir l'évolution de cette maladie, car j'ai l'impression que c'est de pire en pire. MERCI de me renseigner,car en plus la famille nous prend pour des fous.

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Bonjour,

Quels examens avez-vous fait ?

Avez-vous eu un contrôle thyroïdien ? TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens ? Si pas c'est à faire. Si oui donnez les résultats avec les normes du labo.

Quels sont vos symptômes exactement ?

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane, merci de m'avoir répondue. Dans toutes les analyses que j'ai faite j'ai trouvée l'exploration tyrodienne troisième génération T.S.H. je suis a 2.436 mUI/l et la norme du labo est 0.400 à 4.400 mUI/l et les anticrops anti nucleaires est à 80.
Je souffre de douleurs multiples dans les jambes qui ont bien du mal a me porter dans les mains, les coudes, les épaules, la nuque, la machoire, le bas du dos et meme dans la cage thoracique. Je fais aussi des insomnies et des que je fais un peu de ménage je suis épuisée, vidée de toutes mes forces. Tout cela avec des migraines, des crampes intestinales et meme la lumiere me fais mal aux yeux.Le rumathologue a fais 2 ans de recherche et c'est là lors d'une forte crise qu'il m'a dit que c'était la fibro et mon medecin traitant confirme, par contre ils me disent que sa ce soigne...Alors que moi j'ai l'impression de passer au stade superieur. Merci d'avance pour votre réponse.

Portrait de Christiane59
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Vous n'avez fait que la TSH ? Pas d'hormones T3 et T4 et pas d'anticorps anti TPO et anti TG ? C'est à faire car la TSH même si elle est dans les normes est bien trop haute.
Et une hypothyroïdie peut entrainer TOUS les symptôlmes que vous citez.

Avez-vous des radiographies, scanner, IRM ?
Avez-vous des analyses pour la recherche de pathologie telles un syndrome de Gougero-Sjögren surtout vu que vous parlez de photosensibilisation. Pour cela il faut consulter un ophtalmo qui pourra aussi vous faire un test de Schirmer afin de voir si il y a ou pas sécheresse oculaire.
Avez-vous une sensation de sécheresse dans la bouche ?

Les anticorps anti-nucléaire à 80 ce n'est pas plutôt au 1/80ème qu'il est écrit ?
Car ce n'est pas le résultat mais une analyse comme il existe le 1/320, ou le 1/160 et il y aussi le 1/640.
Le résultat est normalement soit ppositif ou négatif.

Avez-vous aussi des analyses à la recherche d'autres anticorps facteurs rhumatoïde comme ceux pour la PR test au latex ou le Waaler Rose ?
Il y a plein d'examens à faire avant de diagnostiquer la fibromyalgie et il faut pouvoir éliminer plein d'autres maladies possible.
Le rhumatologue a-t-il vu les points de Yunus ?
Combien en a-t-il répertorié ?

Bien cordialement
Christiane
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Pour l'anticorps anti nucleaire recherche des A.A.N. c'est bien marqué 80,seuil de posivité, taux faible d'anticorps.Ils ont fait la recherche de cryoglubines qui est négative,facteur rumathoide nephelemetrie, anti D.N.A., anticoagulant de type lupique tout est négatif.Le rumatho m'a dit qu'il a fait toutes les recherches possibles pour les maladies inflammatoires et qu'il ne trouvait rien ni dans le sang, ni dans les radio.Ils m'a refait les examens plusieurs fois dont la tyroide et apperement il y a rien.J'avoue que dans leurs examen j'y comprend pas grand chose. J'ai bien des sécheresse de la bouche la sensation d'avoir toujours besoin de boire ainsi que le syndrome des jambes sans repos.

Portrait de eve3015
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Les points de yunus je supose que c'est les points de douleurs stratégique à la fibro. Il m'a fait le test il y'en a 16.

Portrait de Christiane59
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Inflammatoire oui mais pas les autres comme le SGS (syndorem de Gougerot-Sjögren) il faut faire les analyses anticorps anti SSA et anti SSB, il y a donc aussi la thyroïde et vu la TSH il peut y avoir une maladie d'Hashimoto.
Il y a aussi les maladies neurologiques qui sont à déterminer avant de diagnostiquée une fibromyalgie.
Quant aux points de Yunus, beaucoup de rhumatologue ne savent même pas faire le test correctement ils appuyent mal, ou comptabilise un point alors que le patient n'a pas eu mal mais a simplement bougé à cause de l'appuis exercé.

Votre TSH est élevée et rien que elle indique une autre possiblité pour expliquer vos douleurs.
Il faut faire les examens complémentaires que je vous ai indiqué avant sans quoi vous allez faire comme bien des personnes ici d'ailleurs, qui ont en fait une hypothyroîdie non traitée. Une fois qu'elles ont le traitement, il y a une amélioration considérable des douleurs.

Actuellement les médecins diagnostiquent pour un rien une fibromyalgie. ON recenserait presque 3 millions de personnes diagnostiquées alors qu'en fait il n 'y aurait que 800 000 personnes réellement atteintes.
Même moi on m'a diagnostiquée fibromyalgique alors que j'ai une Hashimoto avec un taux très faibles d'hormones T3 et rien que cela explique largement ma situation.
De plus j'ai un syndrome de Gougerot-Sjögren.
Et pourtant les médecins parlent toujours de fibromyalgie en ce qui me concerne. J'ai deux pathologies qui expliquent clairement le pourquoi des douleurs, alors pas la peine d'en rajouter une troisième qui n'est pas connue et reconnue.

Donc avant de penser fibromyalgie et qu'on vous bourre d'anti-dépresseurs ou d'anti-épileptiques (ça ça va pas manquer c'est certain !!) il faut être sûr que le fait que votre TSH soit supérieure à 2 ne cache pas effectivement un dysfonctionnement thyroïdien. Et pour le savoir il faut donc faire des examens complémentaires. La TSH seule ne suffit absolument pas pour écarter une pathologie thyroïdienne.

Et même les surrénales doivent être contrôlées. Car un insuffisance des surrénales provoquent aussi des douleurs et tous les symptômes que vous avez cités.
Donc il y a encore de quoi faire et ne vous laissez pas trop vite enfermée dans ce diagnostic car les médecins ne tiendront plus compte que cela, et laisseront les choses en l'état en disant : on ne peut rien faire d'autre.
Et il faut augmenteront vos dosages d'anti-dépresseurs et autres cochonneries du genre.

Je fais un tableau noir volontairement. Car nous sommes nombreuses à être passées par là.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de eve3015
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Merci pour vos explications je revoie mon médecin traitant en fin de semaine et le rumatho dans 3 semaines je leurs dirai de faire d'autre analyse sinon je changerai de médecin. Je vous tiendrai au courant en vous remerciant pour tout ce que vous avez fait pour moi.

Portrait de lavardin 29
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christiane la question etait bien posee jusqu a ou va la fibromyalgie plus ca va et plus mon handicap evolue (grosses difficultes a marcher et un drole de malaise l autre jour j etais chez la kine tout d un coup une grosse soif et incapable de parler tellement c etait sec apres j avais une course a faire on aurait jure une femme ivre la honte

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Jusqu'où ???

On ne peut pas le dire et surtout que c'est différent pour chaque personne.

La densité des douleurs, et même les zones douloureuses sont différentes d'une personnes à l'autre. Donc dire jusqu'où elle peut aller, ............... là je donne ma langue au chat.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de lavardin 29
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merci christiane et gros bisous et toi comment vas tu?

Portrait de lavardin
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christiane ca fait 5 semaines que je suis couchee mon etat s est largement aggrave je ne peux pas reste assise j ai mal debout je reste couche par contre je t avais parle d une douleur sous les cotes cote droit et samedi j ai vu un osthe opate et chose bizarre lorsqu il a touche ce point j ai eu une douleur horrible au niveau de l epaule et des trapezes je n y comprend rien en plus en voulant un rdv en urgence au centre anti douleur on me donne un rdv au 20 oct mon medecin revient la semaine prochaine je vais le voir et mettre carte sur table j en peux plus sans compter les ennuis de sante de mon mari et de ma fille ca ne suffisait pas ma mere se retrouve avec un cancer de la face la je suis au ras des paquerettes excuses moi de te deranger mais il fallait que ca sorte merci pour tout christiane

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut demander le plus vite à refaire un bilan complet afin de chercher une cause de cette aggravation et surtout ne pas rester enfermée dans le diagnostic de fibromyalgie car cela pourrait cacher une autre pathologie qui elle pourrait être traitée.

Demandez à ce qu'on fasse la recherche de divers anticorps qui concernent des maladies auto-immunes rhumatologiques et/ou neurologiques.
Mais il faut que ces examens soient fait afin d'être sûr de ne pas passer à côté de quelques choses.
Ne vous laissez pas enfermer dans la fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
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