je vis dans la douleur

[bibi_lolo]

bonjour, j’ai mal dans tout mon corps depuis des années, j’ai eu un accident il y a maintenant 8 ans,pour lequel je suis à mobilité réduite sur mes jambes. j’avais pu reprendre une activité professionnelle mais après un an 1/2 je ne supportais plus de souffrir, le docteur met tout sur mes genoux (opération), mais j’ai mal partout, mes bras, mes coudes, mon dos, j’ai soi-disant une double lombalgie depuis février 2010! là j’ai une douleur qui part du haut de cuisse jusque dans ma rotule sur le côté, j’ai mal dans mes côtes, mes cervicales…certaines nuit sont horribles, je fais de la kiné 4 voir 5 jours par semaines, cabinet et balnéo, ma kiné me dit souvent que je suis pleine de noeuds, et que partout ou elle touche je souffre, je repars souvent en pleurant. je dis souvent que ce n’est pas une vie! je ne peux prendre aucun anti-inflammatoire puisque à la suite de mon accident les traitements ont fait que je suis devenue allergique..il y a un an, lorsque cela a pris mon bas de dos en plus de mes genoux, je n’en pouvais plus, le docteur m’a mise sous morphine 5mg à raison de 3 par jour voir un peu plus, je gère en fait, et j’ai le droit au doliprane…mon bassin, mes hanches, mes tibias,mes coudes etc….. et puis une personne qui fait la balnéo avec moi, m’a entendu souffrir en kiné elle était à l’opposée dans une autre salle, le lendemain, elle m’a dit va voir mon rhumatologue, car moi je souffre d’une fibromyalgie et tu me fais penser à moi, alors ce matin, j’ai téléphoné, j’ai rendez vous le 28/04/11. lorsque mon médecin me fait un bilan sanguin, la VS est souvent élevé, il me dit que ce sont mes genoux. mon ancien docteur me disait que j’étais polytraumatisé du au stress, il y a 11 ou 12 ans, puis il a cessé son activité, entre temps j’ai eu cet accident, je redoute toujours le moment ou on me demande comment je vais…car ce n’est pas simple de toujours ce plaindre de la douleur, j’ai souvent beaucoup de chaleur dans le dos, limite à me bruler, je dis à mon mari que j’ai mon ange gardien qui me chauffe le dos…mais depuis vendredi je regarde des sites et je vois que justement cela pau faire parti des symptômes. lorsque je vais chez mon généraliste il ne fait rien, il me demande comment je vais, je lui dis que je souffre la misère, que j’en peux plus, mais il ne m’a jamais orienté chez un rhumatologue…j’ai depuis 2 semaines un nouveau généraliste, je le vois jeudi, je vais lui demander un courrier pour la rhumatologue. Je vous remercie de m’avoir lu,

[isafred]

bonjour bibi

oui tout cela ressemble a la fibro mais mieux vaut le dianostique du rhumato moi je suis fibro aussi je souffre malgres les traitement suis inscrite sur le site mais personne ne me repond tu as bien fait de changer de generaliste reste plus qu a voir ton rhumato la tu sera fixé mais de toute facon de le savoir ou pas on souffre quand mem tu sais si tu as besoin de qq chose ou parler dit je te repondrais a bientot courage
isabelle

[bibi_lolo]

Hello Isa, j’ai mis il y a presque 3 semaines, un nouveau message, à la suite de la visite du rhumato, je suis bien FIBRO, elle m’a mise sous laroxyl…je l’a revois fin de mois avec prise de sang pour un bilan complet et voir s’il n’y a pas une autre maladie, 200% fibro, mais autre possibilité…ensuite elle m’orientera centre anti-douleur…j’ai eu un contact sur mon autre post avec m. qui est fibro. ce n’est pas facile de gérer, les gens comprennent pas, bien souvent je dis pas trop, étant en plus à mobilité réduite à cause de mes genoux, cela rajoute une couche !! (rire) mais tu sais de savoir pourquoi tu souffres de partout c’est bien ! car le médecin restait à me dire que c’était ma mauvaise marche qui me donnait des crispations et ma double lombalgie!!! n’importe quoi!!! enfin bref, nous nous recontacterons pas de soucis…
tu es jeune ?? tu as ça depuis quand ? comment as tu dépisté? lolo

[combes]

Bonjour,je vie avec la fibro!!!mais un traitement de ketamine(perfusion hopital,centre de la douleur)me fait du bien ainsi que des stimulations cranienes à la timone marseille avec le docteur roussel.Bon courage

[bibi_lolo]

bonjour Mazalili, cela faisait des années que je me plaignais de douleur, heureusement que j’ai été orientée chez un rhumato, pour le moment le laroxyl ne me fait rien, je suis passée à un comprimé de 25 mg, le soir au couché, donc pour le moment je suis gérer par une rhumatologue, et elle m’avait dit que par la suite je serai gérer par le centre anti-douleur de ma ville, je sais que dans ce service il y des équipes qui sont formés justement pour les fibros!! il y a bien sur un médecin, mais aussi des personnes qui font de la relaxation, sophrologie et équipe psy… alors j’attends qu’elle m’oriente. je ne peux pas travailler pour le moment tellement je souffre, je suis en longue maladie depuis un an. et ce n’est pas facile à gérer, mais au moins heureuse de savoir pourquoi je souffrais !!
n’hésite pas à prendre contact avec moi, laurence

[bibi_lolo]

hello, hé oui il parait que c’est une maladie pour laquelle il n’y a pas de traitement, il faut éviter le stress, facile à dire!! pour le moment je suis sous laroxyl, mais je n’ai pas de changement! je dors toujours très peu, 4h00 par nuit et encore, alors quelquefois je sieste ce me fait récupérer. je fais de la kiné en cabinet et de la balnéothérapie, c’est la kiné en piscine. Ma rhumatologue m’a dit qu’il fallait privilégié la balnéo pour bien décontracter et travailler les muscles sans souffrance, mais j’ai besoin pour mes jambes de rééducation (je suis réduite sur mes jambes suite à un accident si tu as lu plus haut mon histoire) je suis tout le temps fatiguée, tout le temps en douleur, meme là, je trouve le fer à repasser lourd (rire), porter une grosse casserole d’eau devient compliquer, je dis rien à mon mari, il sait pour le reste, mais que mes bras me font souffrir je n’ai pas dit, ca fait quelques mois, je le cache pour le moment, je dis houlalalal la casserole est un peu lourde pour mes ptits bras!! le pire c’est quand le bas du dos est en souffrance, ça, ca me péter les plombs!! car ne pouvant plus me baisser sur mes genoux, je fais tout avec mon dos !! aie aie!! la longue maladie c’est normalement le médecin de la médecine du travail ou avec la sécu, tu dois voir avec ton docteur, qu’il t’orient le mieux, alors attention aussi, c’est une maladie qui n’est pas reconnue de la sécu !! étant fonctionnaire territorial, c’est la DDASS qui gère ma longue maladie, là je suis en demi-traitement, c’est à dire que je perds du salaire, et je n’ai aucune assurance dans ce cas! alors ce qui me pend au nez c’est que la ddass me réforme, me mette en catégorie 2 inapte au travail, et donc c’est comme une mise à la retraite de la fonction publique, je pourrai retrouver dans le privé, mais comment retrouver, si je ne peux meme pas garder mon poste en mairie (ou j’ai la protection de l’emploi? mais la maladie fait que je peux pas). je suis jeune j’ai bientot 45ans…je te donne mon email, [email protected] si tu veux communiquer ailleurs que sur le site. à bientot, laurence

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