Portrait de narimane

je ne sais pas comment débuter mon histoire,j'ai peur..vraiment peur de

l'avenir.cela fait une semaine que je sais le nom de la maladie dont je souffre,

j'etais toujours considérée une mal adroite pour ma famille les docteurs que j'ai

consulté aussi dans le passé me disent que j ai rien qu'une miyopie et c'est moi

qui ne veux pas voir.si je me concetre je vois tres bien les choses petites mais

j'rrive pas à voir tout les cotés en haut en bat ,j'ai un regard fixe.et dans la nuit

c'est la catastrophe,surtout ces 3 dernieres années.ca fait une semaine que je

connais le nom de ma maladie;retinnité pigmentaire c'est un couchmar pour moi

et pour ma petite famille.mon ophtalmologue qui a connu la maladiem'a expliqué

un peumais comme je suis scientifique j ai cherché les details sur internet;une

maladie genetique liée au chromosome sexuel X.ca me vient d'ou?et pourquoi c

est moi je pense beaucoup,je dis enfin c'est mon destin ,il faut accepter la

maladie et s'adapter c ca la seule solution que j ai .personne ni atteint de ma

famille ils sont tous sains c moi la seule qui est atteinte (papa maman mon frere

et ma soeur tous sains )scientifiquement si pas normale que j aice chromosome

en double j arrive pas à comprendre.mon ophtalmologue m a dit qu il ya des

greffe qui se font à canada attendre 5 ans pour voir les resultats ,j'ai deja 26

ans c'est pas evident.comment je peux vivre ma vie comme ca j'attends

toujours le pire de pire.je ne peux pas parler à personne de ma maladie je

supporte pas les regard de regres de ma famille et de mes amis c pas facile pour moi.je me sens seule ,perdue et sans espoir..

je sais meme pas ce que je veux ,je mets des lunettes dés l'age de 9 ans et ca fait 10 ans que ma vision et stable les memes lunettes.jai jamais pensé que j aurais une maladie genetique sans remede.

je veux parler discuter avec quelq un atteint de cette maladie je me sens la seule qui vit ca..

merci d'avance pour votre attention et pour vos reponses;;j'espere que vous arriverez tous à ce que vous voulez...

à bientot salam.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il existe déjà des discussions sur le sujet. Les avez-vous consultées ?
Cela pourrait vous aider dans un premier temps.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de dgdg
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Bonjour.
Il y a un bon moment que je ne suis pas intervenu sur ce forum.
Et j'ai de la peine en constatant la détresse de personnes confrontées au diagnostique de RP.
Prenons par le début : obtenir un diagnostique et le nom de l'affection est positif : la personne concernée sait quel est son problème.
La suite est question de caractère. Je préconise de prendre son courage à 2 mains et de se diriger vers un hopital, doté d'un service qui prend en charge ce genre d'affection. Il existe plusieurs excellents centres en France, dirigés par des spécialistes de renom. Entre autres, à Montpellier et aux XV-XX (Paris). Vous pouvez aussi vous adresser à Retina France et/ou à la Ligue Braille, 2 associations faites par et pour des personnes malvoyantes.
Et voilà, vous avez déjà des adresses pour le physique (hopitaux) et pour le moral (associations). Si vous décidez de contacter une de ces adresses, vous pourrez y poser toutes les questions qui vous taraudent et obtenir des informations fiables. En plus, la science fait des progrès chaque jour ! Si, comme moi, vous n'habitez pas en France, il existe très probablement des centres du même type dans votre pays : 1 personne sur 4000 dans le monde, est confrontée à l'affection....
dgdg.

Participez au sujet "je soufre delaretinité pigmentaire j'ai besoin d'aide svvp aidez moi!"