Portrait de çacraint!

Bonjour,
Comme beaucoup de personne j'ai un problème thyroïdien.
J'ai été suivie par de nombreux endocrino qui me refilent à leur(s) collègue(s) régulièrement, c-à-d quand ils ne savent plus quoi faire de moi.
Voici un bref historique.

vers 15 ans : début des troubles. Jusque-là, j'étais plutôt en forme très rapide, brillante en classe, très sportive, facilement performante dans de nombreux domaines etc..... j'avais le sentiment que ma vie m'appartenait.
A partir de cette époque, ma qualité de vie a commencé à se dégrader, j'ai ressenti comme un coup de frein global : fatigue permanente, impression musculaire d'avoir les bras et les jambes coupées en permanence, ralentissement de la croissance, céphalées fréquentes et très intenses, prise de poids régulière sans modification du régime alimentaire, ralentissement intellectuel, sensation de froid perpétuelle, impression que ma vie m'échappe, difficulté à me projeter.
On a diagnostiqué une possible dépression larvée liée à l'adolescence. A surveiller, j'ai traduit : surtout ne rien faire, ça s'arrangera tout seul.
Les performances en tous domaines continuaient à s'effondrer.
On a commencé à murmurer la probable installation de troubles thyroïdiens.
A surveiller. On n'a rien fait.

J'ai commencé à revoir mes projets de vie professionnelle et sociale à la baisse.

Puis, je me suis mariée et j'ai eu 3 enfants.
1 garçon (limite au niveau des analyses biologiques quant à la thyroïde)
1 deuxième garçon (lui n'a pas de problème apparemment, il faut dire qu'un médecin m'avait prescrit du lévothyrox à 25 pour me soutenir durant la grossesse, j'arrivais à peine à me lever et m'occuper de mon premier garçon)
1 fille (qui a elle aussi des soucis au niveau des dosages thyroïdiens, mais ne veut pas que les médecins s'en mêlent, elle n'a pas confiance voyant ce que j'endure encore).

On en est restés là, je me suis traînée jusqu'en 1995, comme je pouvais.
Nous avons changé de région et je suis allée voir un nouveau médecin qui après questionnaire m'a envoyée voir une endocrino.
Batterie d'examens, tentatives de traitement que je ne supportais pas. On en arrive à l'ablation d'une demi thyroïde, qui était remplie de nodules pas très nets.
Prescription d'un traitement de lévothyrox à des doses variables ne suivant pas toujours les résultats d'analyses. (Avec des résultats identiques tantôt on augmentait, tantôt on diminuait le dosage, je n'y comprenais plus rien, mais j'avais encore "confiance", bien qu'ayant le sentiment d'être un cobaye entre leurs mains)

C'est à ce moment que j'ai commencé à être baladée d'un endocrino à l'autre. Avec toujours le même scénario :
lévothyrox entre 125 et 175 parfois pendant 15 mois à peu près
T4 dans la deuxième moitié de la fourchette 1,15
TSH dans les chaussettes 0,01

Au bout de ce temps, on commence à jouer avec le dosage de lévothyrox car on suspecte une hyperthyroïdie, on descend le lévothyrox.
le résultat est toujours le même : les symptômes d'hypothyroïdie refont surface de plus en plus vite et de plus en plus fort à chaque fois, la T4 descend à peine et l la TSH reste basse.
On persiste à descendre pour aider le corps à éliminer les traces de surdosage, jusqu'au moment où je suis tellement mal que je me retrouve aux urgences.
Ensuite, mon endocrino me dit invariablement : il faillant voir ce qui allait se passer, on va remonter doucement et voir. Puis au bout de quelques mois, il m'envoie à un autre confrère qui recommence le même scénoarion.

Voilà15 ans que ça dure et je n'en peux plus. J'ai été privée d'une bonne partie de ma vie dans tous ces essais cliniques.
(non seulement les problèmes d'hypo persistent mais s'y mêlent désormais des problèmes de douleurs osseuses, articulaires, musculaires permanents. La ménopause est arrivée vers 38 ans avec aménorrhée définitive à 40 ans : donc traitement hormonale substitutif qui semble-t-il influe sur les dosages thyroïdiens.

Actuellement, on essaie de me convaincre que je suis en pleine dépression et qu'il faudrait me traiter par antidépresseurs, cure de sommeil etc....

J'ai beaucoup de projets que je suis obligée de revoir à la baisse, mon étalonnage étant désormais la mesure de l'énergie consommée pour entreprendre quelque chose.
J'ai envie de faire plein de choses ... mais mon corps ne suit pas.
Voilà se qui me met le moral en berne !
MOn endocrino du moment va prendre sa retraite et a déjà vendu son cabinet.
Il m'a dit qu'il ne voulait pas prendre le risque de me voir faire un infarctus dans les prochains mois si jamais j'avais quand même une hyperthiroïdie. Il trouve mon coeur un peu rapide à 60 pulsations/minute.
Il m'a fait passer d'un dosage de 150 de lévothyrox à 25 gouttes de L-thyroxine.
je me sens mal. Sa réponse : "c'est normal,il faudra du temps."
Il m'a fait passer à 20 gouttes me disant que j'allais me sentir nettement mieux, parce que mon corps est encore trop imbibé d'hormone thyroïdienne, insinuant que je me shoot au lévothyrox.
Je suis de plus en plus mal.
Je l'ai appelé et il m'a dit de descendre encore jusqu'à 15 gouttes me disant que son objectif était de supprimer totalement le traitement pour voir si la demi thyroïde restante reprenait le relai ou pas et qu'il faudrait sans doute envisager l'ablation totale, mais pas cette année.

J'ai la nette impression qu'il ne veut pas se prendre la tête, ni prendre le moindre risque jusqu'à sa retraite.
Changer d'endocrino n'est pas si facile, puisqu'il faut passer par son généraliste qui me dit qu'ils sont tous aussi compétents et qu'il n'a pas la formation pour juger du traitement d'un confrère.
Que conclure d'un tel discours ?!

Pour ma part, je n'ai plus vraiment confiance.
dans ma famille, l'une de mes sœurs est décédée d'un cancer de la thyroïde non détecté. ma mère a été traité pour une hypothyroÏdie tardive et sévère. Puis est décédée d'un cancer du pancréas à l'âge de 52 ans. Non détecté à temps, alors qu'elle voyait son médecin régulièrement. Ma jeune soeur a des problèmes de thyroÏde et de pancréas. Mon frère a aussi des probèmes de thyroÏde.
Une tante est décédée d'un cancer de la thyroÏde.
Mais on me dit de ne pas m'inquiéter. Leur histoire n'est pas mon histoire.

J'ai insisté le mois dernier pour que mon endocrino fasse d'autres analyses, parce que je vais vraiment mal, et ce n'est plus supportable.
Il a été réticent, mais devant mon insistance a prescrit un éventail d'examens sanguins.
Résultats : Je suis dans les fourchettes pour tout sauf pour :
- cortisol à 18,2 donc 1 comprimé par jour de dectancyl à 0,5 mg
- alsostérone à 108 et 299 donc un comprimé par jour d'aldactione à
25 mg
- T4 1,32
- TSH 0,01

Pas de T3, il dit que c'est inutile. Tous les deux mois, je fais un dosage de la TSH. Et tant qu'elle ne sera pas revenue à des taux normaux, il baissera le traitement.

Je ne suis pas médecin et je veux bien comprendre son raisonnement comptable quand il me dit que je suis en hyperthyroïdie.

Mais pourquoi, quand on baisse l'apport de thyroxine, ma TSH ne remonte pas et pourquoi suis-je si mal ?
Voilà à quoi ma vie se résume actuellement :
- trajets en voiture pour aller et revenir du boulot - je n'ai plus la force d'y aller en vélo.
- journée de travail (à bout de force)
- dodo en rentrant parce que je n'en peux plus.
- parfois il faut que je m'allonge plusieurs fois dans la journée pour retrouver un peu d'énergie.
J'en suis arrivée au point où je me dis que "survivre" comme ça n'est pas vivre et je ne me vois pas d'avenir dans cette situation.
Si je n'avais de dépression au départ, elle va finir par arriver.

On m'a parlé d'hypothyroïdie avec TSH basse et de symptômes inversés, qui ferait penser à une insuffisance thyréothrope hypothyroïdique centrale.
J'ai osé demander à mon médecin qui m'a renvoyé à mon endocrino qui ne veut pas en parler.
J'ai lu beaucoup d'info sur la thyroïde sur internet et je voudrais savoir quoi en faire.

Pourriez-vous m'expliquer de quoi il s'agit exactement et peut-être m'aider à y voir plus clair.

Je vous remercie par avance pour votre aide.
Cordialement,
çacraint!
Quel est le rôle de la TSH exactement dans l'organisme ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Un coeur qui pulse à 60 et le médecin trouve que c'est trop ????

Faut qu'il revoit ses cours de cardiologie.
La moyenne étant de 72.
Un coeur donc à 60 c'est très bien. Le sportif lui est à 50 environ.

Malheureusement je constate que comme beaucoup vous avez essuyé le parcourt du combattant.
Mais le pire c'est qu'il semble que vos enfants soient eux aussi entraînés dedans.
En ce qui concerne votre fille, je préfère dire tout de suite, qu'il faut qu'elle se fasse traiter mais bien entendu avec un médecin qui s'y connaisse vraiment. Il en existe, le tout c'est de le trouver.
Mais surtout si justement elle ne veut pas passer par votre histoire il faut qu'elle se batte dès maintenant et que surtout elle n'attende pas pour pouvoir être traitée. Car plus on attend plus de problèmes se mettent en place et ils sont autant de freins à une vie "normale".

Pour en venir à votre situation, le cortisol a été analysé entre 7 et 9H ? Quelles sont les normes du labo ?
Avez-vous un moment de repos avant la prise de sang ?

Et donnez les normes aussi pour les autres examens.

La T3 est utile justement car c'est elle qui va faire la différence ou vous permettre de savoir exactement pourquoi vous n'êtes pas bien.

Vous parlez d'avoir été opérée mais apparemment d'une lobectomie ou bien l'ablation a été totale ?
Vu que vous dites que certains nodules n'étaient pas nets, on pouvait peut-être supposer un risque de cancer.
Donc dans ce cas, on enlève toute la thyroïde et c'est l'analyse anapath qui suit l'opération qui permet de savoir ce qu'il en est exactement.
Cela dit si vous aviez eu un traitement au moment opportun vous n'auriez sûrement pas subit l'opération.

Quote:
Je ne suis pas médecin et je veux bien comprendre son raisonnement comptable quand il me dit que je suis en hyperthyroïdie.

Une TSH basse ne dit pas forcément hyperthyroïdie.
Une hyperthyroïdie c'est surtout lorsque les T3 qui sont les hormones réellement actives sont elles au plafond.
Mais une TSH basse peut l'être à cause des T4 trop élevées.
Mais aussi parce que l'hypophyse donne de mauvais ordres.
Mais également parce qu'il y a des anticorps anti TRAK qui bloquent la TSH mais ne stimulent pas la thyroïde. Surtout que si vous n'en avez plus, ce seraient très difficile pour eux.
Mais on peut avoir ces anticorps stimulant ou pas.
Donc si le médecin ne les fait pas analyser les hormones T3 et les anticorps, on ne sait pas pourquoi la TSH est basse.

Avez-vous eu l'analyse des anticorps antithyroïdiens ?
Si oui donnez les résultats avec les normes.
Si pas même si vous n'avez plus du tout de thyroïde, il faudrait les faire analyser.
Si il vous reste un lobe, il faut les faire analyser.

Cela dit vos symptômes sont très hypo mais si je tiens compte du taux du cortisol, il est fort probable que vos surrénales en insuffisance soient responsables aussi de ces symptômes ou qu'elles les aggravent.
Avez-vous eu d'ailleurs à ce sujet une recherche des anticorps antisurrénales ?
Avez-vous des traces type brun un peu sale sur la peau ?
Votre pouls est faible mais quelle est votre tension artérielle ? Plus hypo ou hyper ?

Pour en savoir un peu plus sur le rôle de chacun des éléments de la thyroïde : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/07/petit-cours-dendocrinologie.html

Donc pour le mieux, il faut faire analyser :
TSH, T3 et T4
Anticorps antitrhyroïdiens.
Cortisol + ACTH,
Anticorps antisurrénales.

Je vous donne le lien d'une carte de France où sont notés des médecins qui sont un peu plus à l'écoute des patients. Espérons qu'il y en ait au moins dans votre région.
http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-pour-la-thyroide/france.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de çacraint!
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merci pour cette réponse,
je vais rechercher tout ça dans mes précédents examens et je vous tiens au courant.
çacraint!

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