Je me présente, Rubis3172

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 29)
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  • #49340
    Rubis3172
    Participant

    Bonjour à toutes et tous,

    J’espère trouver au sein de votre groupe l’écoute, l’information et l’encouragement dont j’ai besoin en ce moment. Pour dire vrai, je suis complètement dévastée. Je viens d’être diagnostiqué fibromyalgique et je ne l’accepte pas du tout. J’ai passé tous les tests possibles et impossibles, j’ai eu toutes les analyses, IRM, résonance magnétique, radios et j’en passe et tout est normal. Après avoir fait tout ça, j’ai revu le rhumatologue expert et il m’a annoncé que je souffre de fibromyalgie. Je n’ai pas 40 ans, je ne l’accepte pas du tout.

    Depuis ma tendre enfance que je souffre de douleurs, de problèmes de sommeil, de difficultés de concentration. Depuis que j’ai des activités intimes, j’ai par moment des douleurs qui me forcent à arrêter les rapports ou encore pire, j’ai tellement peur d’avoir des douleurs que j’évite les rapports. Mon conjoint m’a quitté parce qu’il ne pouvait plus vivre avec une femme handicapé qui par période devient quasi impotente. Le pauvre, je le comprends bien, moi non plus je ne peux pas vivre avec moi-même mais mis à part mettre fin à mes jours, il n’y a pas beaucoup de solutions.

    À ma dernière visite chez le rhumatologue, on a fait l’historique de mes douleurs, on a passé un peu plus d’une heure à revoir mon histoire médicale et il en est venu à la conclusion que j’ai eu une hystérectomie pour rien … les problèmes menstruels et les douleurs étaient reliés à des crises de fibro. Vous me direz qu’à l’aube de la quarantaine il est un peu tard pour avoir des enfants mais comme je n’en ai pas eu, c’est un énorme deuil à faire.

    Comment faites vous pour vivre avec cette saleté de maladie? Comment faites vous pour gérer au quotidien? J’en suis rendu à devoir embaucher une femme de ménage parce que je suis incapable de laver la baignoire. Heureusement, je vis dans un milieu ou il y a des ateliers culinaires de groupe donc nous arrivons avec nos contenants, on cuisine et moyennant des coûts ma foi assez raisonnables, on repars avec des repas pour une bonne semaine mais là ça fait 3 semaines que je suis incapable d’y aller. J’ai une voisine qui vient prendre mes contenants et mes les rapporte mais je me sens terriblement mal face aux autres qui bossent et moi bien je profite en quelque sorte sans rien avoir fait pour aider.

    Côté médication, j’ai déjà eu une panoplie d’anti-inflammatoires, anti-douleurs, anti-dépresseurs (alors qu’il n’y a pas vraiment dépression mais juste un ras le bol), j’ai eu des médoc contre l’épilepsie pour contrer les jambes sans repos … j’ai l’estomac bousillé et le foie dans un piteux état d’avoir bouffé tous les cachets qui m’ont été prescrits.

    Qu’est-ce qui vous soulage? Qu’est-ce qui vous rend votre vie?

    Désolé, j’ai été longue mais je ne sais plus vers ou me retourner pour avoir des réponses et pas de mensonges comme il en traine tant sur le net.

    Merci

    Rubis3172

    #132957
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Le traitement qui est prescrit normalement contre le syndrome des jambes sans repos est l’Adartrel qui est un anti Parkinsonnien.
    Quel traitement avez-vous eu ?

    Avez-vous un bilan thyroîdien complet ? TSH, T3L, T4L + anticorps ?
    Si oui donnez les résultats avec les normes du labo.
    Si pas c’est à faire.

    L’hystérectomie a été réalisée à cause de quels types de problèmes ?

    #132979
    Rubis3172
    Participant

    Pour les bilans, tout était normal, le médecin me les a montré mais ici ils ne remettent pas les résultats aux patient. En fait, le médecin traitant m’a fait faire la panoplie d’analyses et puis le rhumatologue a redemandé toutes les analyses aussi juste au cas ou quelque chose aurait changé. L’hystérectomie a été faite parce que j’avais des problèmes menstruels, j’avais des caillots et des douleurs, le gynéco a commencé par faire une ablation de l’endomètre et dans l’année qui a suivi j’étais pliée en deux quand j’avais mes règles et s’enchainait ce que j’appelais des contractions (bon, j’imagine que c’était des contractions, je sentais comme si mon utérus était un citron qu’on pressait). Il n’y avait pas d’endométriose ni rien d’autre. À l’analyse pathologique de l’utérus après hystérectomie, ils ont trouvé l’utérus sans aucune anomalie selon ce que le gynéco m’a dit.

    #133004
    Sophia60
    Participant

    Bonsoir Rubis,

    Sachez que ce site est pourvu d’informations et de personnes compétentes et aidantes pour essayer de soulager, tout d’abord, votre mal être d’aujourd’hui (non, je n’ai pas dit dépression …. grrrrr ce mot).
    Il est normal que vous en ayez marre parfois, que vous vous sentiez dans l’incapacité de gérer, nous sommes Humains et il n’est pas écrit dans les grands livres que les humains n’ont été faits que pour souffrir ….
    Vous avez le droit de ne pas avoir le moral, vous avez le droit d’écrire votre dégout pour cette maladie… mais vous avez surtout le droit d’en savoir plus et pour cela, si Christiane59 vous demande certaines choses, c’est qu’elles sont importantes. Elle va essayer de vous aiguiller … Donnez lui le plus d’infos possibles si vous le pouvez.
    Ce qui me ….. comment dire …. m’interpelle, c’est cette fameuse hystérectomie … avec un utérus normal … là, je rêve debout;, ou il y a une erreur quelque part ….
    Je vous souhaite plein de courage et tenez bon…
    Bien à vous
    Sophia

    #133005
    Rubis3172
    Participant

    Sophia60, pour l’hystérectomie, je soufrais depuis un mois suite à l’ablation de l’endomètre donc 10 mois avant l’hystérectomie. J’étais pliée en deux pendant environ 4 jours puis s’enchainait deux à trois semaines de contractions … non constante … mais je dirais au moins une dizaine par jour. J’en pouvais plus de souffrir et mon gynéco m’a proposé l’hystérectomie alors moi je n’ai vu là que la seule façon que mon utérus ne me fasse plus mal … n’y étant plus, il ne pourrait plus me causer de problèmes.

    Je sais que Christiane me demande les infos pour bien me renseigner mais malheureusement je ne les ai pas et c’est assez difficile d’avoir accès au dossier médical, le médecin demande pourquoi et il faut signer un tas de formulaires mais je sais que s’il y avait eu quelque chose mon médecin me l’aurait dit, déjà avant même d’être limite pour le cholestérole, mon médecin m’avait déjà dit de faire attention et d’adapter mon alimentation, comme il m’a dit à ce moment, j’étais encore dans les normal mais pas très loin non plus de la ligne trop haute. Bref, j’ai confiance en mon médecin de famille, il est très axé sur la prévention.

    #133008
    mimi -chris
    Participant

    bonjour rubis

    je suis fibromyalgique, je sais ce que tu vie, comme toi, je me demande a quoi je sert sur terre.
    moi qui etait hyperactive, je suis hyperplurien!!!!triste a dire.
    moi aussi il ya 3ans j’ai subit une hysterectomie totale, ovaire et reste compris, j’avais un fibrome qui appuyait sur la vessie »pas sure »mais bon.
    quand aux medicaments, comme toi on ma provoquée une hepatite medicamenteuse, car en plus j’ai mal aux os, et maintenant je ne peux plus rien prendre, comme quoi, non seulement nous sommes des poupées de chiffons, mais on ne peux pas être soulagé.
    j’ai la chance »je dis bien » d’avoir un mari qui compati avec moi, me fait des massages quand ça ne va plus , il y a des huiles essentielles, mélangée avec des huiles d’amande douce qui peuvent soulager .
    j’ai des moments de decouragements,comme toi, mais il faut ce soutenir, parce quela vie est precieuse!!!!!!!!!
    tu as moin d’appuis aussi, seule ,pas d’enfants, mais quelques fois, les enfants……….moi mon fils ne comprends pas,donc sa famille et mes 3petits enfants ,je ne les voispas » je crois qu’il ce protége, ça lui fait peur de me voire dans cette etat » comme quoi, je vais te dire ne l’oublie pas « on est seule au monde », mais un bon dialogue fais toujours du bien, dis toi que ça ira mieux demain, nous sommes des milliers dans cette souffrance, avec agressivité pas toujours bien compris, moi ça vien du coeur, dans cette souffrance ,je t’embrasse

    #133016
    lounette
    Participant

    salut , j’ai moi aussi une fibro et en plus une SPA (spondylarthrite ankylosante) et j’ai un très lourd traitement : morphine, anti-inflamatoire, toute les semaines j’ai une injection d’enbrel 50 , une perf de 5 heures de kétamine (traitement pour la fibro), du méthotrexate ( chimio en petite dose pour la SPA) ,un anti-dépresseur cymbalta, et j’en passe …. Crois moi se n’ai pas facile pour moi. Je suis mariée avec 3 gamins le premier a 17 ans, le deuxième 15 , la dernière 13 et avec mon mari il y a des hauts et des bas. L’année dernière mes enfants ont voulusavoir au sujet de la SPA et je leursai fait une prise de sang sur les 3 il y en a 2 qui l’ ont mais pour l’instant on ne sait pas s’ils vont la développer ou simplement être porteur alors comme tu le vois moi aussi j’ai des momments très difficile. Souvent on se dispute avec mon mari car depuis qu’ils n’ont trouvé la fribro j’ai beaucoup de perte de mémoire je suis très fatiguée , en plus ma SPA me déclanche des douleurs affreuses au niveau de mon dos, colonne, jambes, bras, et tous ce qui est articulations et mon mari à du mal a admettre que je ne peux plus rien faire et c’est très dur. Pour la fibro il faudrait que tu vas dans un centre anti-douleurs. Pour la fribro on m’injecte sous forme de perf de la kétamine pendant 5 heures c’est un anesthésiante qui va mon dormir les douleurs et ça 1 fois par semaine au début c’était surper génial moins de douleurs tu devrais en parler au centre anti-douleurs peut-être que ça marchera pour toi ; qui c’est . Il faut que tu prennes la vie comme elle vient et que tu t’accroche à quelqu’un ou quelque chose moi j’aide beaucouup de gens autour de moi je sais que se n’ai pas facile mais accroches toi , essayes de manger sain et moi même je fais des recherches car il existe un régime sans gluten et sans laitage qui pourrait ascentuer les douleurs, bouge, dis toi que tu n’es pas la seule, fais des recherches sur la fibro, et remues la terre pour qu’on t’endende fais toi une place parmi la foule et fabrique ton monde autour de toi penses à toi dis toi qu’il y a pire que nous c’est très dur mais on doit se battre pour vivre
    j’espère que mon message ta aider et je te dis à bientôt .
    Amicalement lounette

    #133017
    Sophia60
    Participant

    Bonsoir 🙂

    Lounette, pas facile de concilier ses deux maladies plus qu’invalidantes. Vous êtes déjà en traitement très fort pour la SPA a ce que je vois. J’imagine très bien les contraintes médicamenteuses et les douleurs associées. Je pense que pour Rubis il y a le fameux stade du deuil de la personne qu’elle était avant … c’est le plus dur cap à passer
    Ensuite, la compréhension ou l’incompréhension de l’entourage … il faut parfois faire du ménage et se retrouver bien entouré par la suite ..

    Pour le centre anti douleur, c’est une bonne idée. IL parait (d’après ce que j’ai pu lire ou entendre) que ce genre de centre est à lécoute des personnes (très important cela quand on voit certains généralistes qui vous refilent des médocs sans même vous ausculter)

    J’espère que Rubis va reprendre le moral et qu’elle viendra souvent nous lire ici et nous écrire. (une pensée pour Fanfou, qui a un super blog qui explique ce qu’elle vit au jour le jour avec la fibro, je le conseille à toute deux)

    Bien à vous 🙂

    Sophia

    #133023
    Rubis3172
    Participant

    Merci de vos bons mots, ça fait vraiment chaud au coeur de voir que quelqu’un se fout pas de ce que je vis. Au boulot tout le monde me crois fainéante mais j’ai tant de mal à faire mes 3 demi-journées par semaine. Ce matin j’ai eu bien du mal à finaliser mes dossiers. J’ai du rappeler deux fois le même fournisseur pour m’assurer que j’avais tout bien pris en note … c’est tellement humiliant.

    C’est vrai que je ne l’accepte pas du tout ce diagnostique, j’en suis incapable. J’avais l’habitude d’aller prendre de longues marches en montagne, de faire beaucoup de vélo, du ski, du patin, de la natation … maintenant, quand j’entre dans la piscine, si l’eau n’est pas assez chaude y’a rien à faire, je crispe et me sens comme une roche qui va couler à pique. En fait, pour l’eau, y’a que sous la douche ou je sois bien, c’est chaud, ça me masse très doucement. La baignoire je peux plus, j’ai trop de mal à me relever ensuite. Je me sens comme une vielle dame de 85 ans avec ma canne et les regards que les gens posent sur moi.

    Un jour mes vêtements me vont bien, le lendemain je ne peux pas attacher mon tailleur tellement je suis enflée. Je dois acheter mes bas en deux tailles, une régulière et une « spécial enflure » comme j’appel. J’en ris mais c’est loin d’être évident de voir la dame de la boutique qui me dit : « Attendez, vous avez pas pris la même taille, je vais vous les changer » Je sais bien que vous aussi vous devez passer par là mais j’ai toujours été une femme très classique et franchement, j’ai pas les moyens d’avoir deux gardes-robes complètes … une en taille régulière et l’autre en taille enflure. Au bureau nous avons un code vestimentaire très rigide donc c’est par moment l’enfer pour moi de m’habiller le matin

    Pardonnez-moi de vous déverser toutes mes angoisses et tracas qui sont bien pâles comparativement à certaines d’entre vous qui ont mari et enfants. J’ai bien des gens qui m’entourent mais très peu qui comprennent vraiment ce qu’est la fibro. Mon frère habite en Californie pour le boulot et nos parents nous ont déjà quitté il y a quelques années dans un accident de voiture … un homme ivre, mon frère ne l’a pas accepté et après le service funéraire, il a demandé une mutation en Californie donc hormis quelques cousins et cousines, je n’ai pas vraiment de famille proche.

    Je suis désolé, je dois vous avoir assez saoulé comme ça. Merci encore de votre soutien, pour moi il est très précieux.

    #133024
    Sophia60
    Participant

    Coucou Rubis,

    Non, tu ne saoules pas …. surtout pas ici !
    Tu vois, j’ai aperçu un petit peu d’humour dans ton message .. le fameux « spécial enflure »
    Et bien, tu vas commencer par donner un nom à chaque chose qui te bouffera la vie parfois. Le matin, tu te réveilleras en te disant, « bon, taille mannequin aujourd’hui, ou mémère ? » et tu en sourieras …
    POur le moment, tu as un deuil à faire. Je comprends parfaitement ce que tu ressens… de femme active, on devient presque une larve (et encore une larve sans douleur , ce serait mieux non ? mais bon, pas de chance, la fibro veut pas)
    Tu n’es pas angoissée, tu es un peu à bout … une accumulation certaine de périodes douloureuses
    Plus l’angoisse va t’envahir, plus tu auras mal, plus tu auras les idées noires …
    Alors, prends tous les bons côtés (même s’il y en a peu pour le moment)… profite à chaque moment de répit douloureux pour faire ce que tu aimes faire (lire, écrire, musique, autre ….)
    Pour la chaleur sur ton corps, fais le plus souvent si cela peut te permettre de mieux vivre.
    Tout ce qui peut t’apporter un mieux, fais le … même si tu as l’impression que cela peut être idiot ! Tu es seule à connaitre ton corps et ses réactions.
    Quand le Soleil va apparaitre aux beaux jours, cela ira déjà mieux (une cure de vitamine et magnésium peut être te faire du bien 🙂
    Courage 🙂
    Sophia

    #133027
    lavardin 29
    Participant

    tu vois tu n est pas seule tu m as fait sourire avec le cote enflure car je suis dans le meme cas faut en retirer un benefice au moins on a deux series de tenues (les minces et les plus enveloppees) de quoi se plaignent nos maris ils ont 2 femmes dans la meme je rigole mais je t assure que mes douleurs frisent le9 depuis 8jours mais dans mon malheur j ai un amour de fille tellement attantionnee meme trop parfois et on a tendance a rire de certaines situations plutot que de pleurer dans tous les cas penses a nous si ca va pas on te fait un gros bisou

    #133036
    mimi -chris
    Participant

    rubis,

    comment as ton trouvé le syndrome des jambes sans repos!!!!!!il y a 4ans apres une asthenie profonde(ane plus rien faire)un neurologue ma pris en charge, fibromyalgique etc, ma fait faire une polysomnographie, la on a trouve le syndrome des jambes sans repos (maladie du sommeil) on a trouve l’apne depuis je suis appareillée la nuit, mes jambes ne bougent plus, je me sent(mis a part mes douleurs) capable de m’assumer, la aussi , les gens ne vont pas vers cette piste
    sur les forum de la fibro, nous sommes nombreuses a être toujours lasse, mais beaucoup vive l’apnée, aussi une consequence de la fibro.
    quand on ce leve plus fatiguée que au couché, ou si on ne dort plus!!!!
    a toutes les filles quisuivent rubis, toutes malade, courage, personne ne soule personne, on s’entraide pour bien souvent survivre. à tout ce mal qui est en nous.
    cordialement, mimi

    #133278
    Rubis3172
    Participant

    Bonjour à toutes et tous!

    mimi -chris, pour les jambes sans repos, c’est le rhumatologue qui me l’a trouvé. Pour lui ça a été assez évident parce qu’à tous les rendez-vous, j’ai toujours eu la patte branlante … j’ai les jambes qui ne peuvent pas être sans bouger. J’ai revu mon rhumatologue vendredi, on rechange la formulation de médicaments … j’avais anti-convulsif et anti-inflammatoires et maintenant j’ai anti-douleur et relaxant musculaire. Pour la période de transition, le médecin m’a mise en arrêt donc deux semaines chez-moi. Heureusement, j’ai une voisine en or qui m’a préparé des petits plats cette fin de semaine et je l’ai vraiment apprécié mais j’ai bien peur qu’elle ne commence à vouloir le faire régulièrement et puis j’ai pas trop envie qu’elle commence à tout savoir sur moi, j’aime bien mes voisins mais à une certaine distance! Les potins du genre « t’as vu le 3e voisin, il a changé sa voiture, il aurait pu choisir une plus belle couleur et l’autre au bout de la rue, t’as vu comment elle a laissé sortir sa fille ce matin, la jupe tellement courte qu’on pouvait voir le fond de ses dessous » ça non, j’en suis incapable et ma voisine bien je sais qu’elle cherche à savoir des choses donc pas envie qu’on commence à dire dans le quartier  » ah la pauvre, elle ne peut plus travailler à cause de la douleur … t’imagine comment ça doit être chez-elle, un vrai champ de bataille ».

    J’avoue avoir peur du jugement des autres, au bureau il y a tellement de compétition que je suis toujours sur mes gardes et puis j’ai un poste assez important alors je suis assez connue et pas moyen d’aller faire les boutiques anonymement et idem pour le supermarché alors pas question de sortir pas coiffée et maquillé mais y’a des jours ou j’aimerais bien porter un jogging et chaussures de marche à la place du pantalon classique et des loafer.

    Je ne répond pas beaucoup aux autres messages, je m’en excuse beaucoup mais je ne me sens pas encore très à l’aise de le faire et puis quand on tombe dans ce qui est plus technique je m’y perd assez rapidement car pas de concentration. Même si c’est pas l’amour fou avec mon frère, je crois que je vais profiter de mon congé maladie pour aller au soleil chaud de la Californie, ça me changera du froid et de la grisaille de l’hiver.

    Rubis

    #133284
    mimi -chris
    Participant

    rubis

    bonne initiative, pour la californie, tu pourras mettre les vetements que tu desire, la bas on , ne te reconnaitras pas au moin!!!!!

    tu seras moin populaire, mais tu sais la misere ou la douleur est moin penible au soleil
    pour ta voisine, point trop on dit, mais quelques fois quand on a besoin des autres, surtout un voisin, mieux vaut être diplomate.
    ton traitement a ete changé, donc peut-être plus efficace pour toi!!!
    a toi fibro, je te souhaite bonne route, si tu en as besoin tu peux utiliser le courriel…………mimi

    #133329
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]Pour lui ça a été assez évident parce qu’à tous les rendez-vous, j’ai toujours eu la patte branlante … j’ai les jambes qui ne peuvent pas être sans bouger.[/quote]
    Les jambes sans repos, ce n’est pas le fait d’agiter les jambles.

    Le syndrome des jambes sans repos, ce sont les muscles qui bougent seuls c’est-à-dire que même lorsque vous pensez ne pas bouger, on peut enregistrer des mouvements musculaires.
    Faire soi-même, bouger ou trembler les jambes comme certains le fond lorsqu’ils sont assis est un autre problème lié surtout à de la nervosité mais rien à voir avec le syndrome des jambes sans repos qui se produit surtout lorsqu’on est au repos et couché.

    [quote]L’hystérectomie a été faite parce que j’avais des problèmes menstruels, j’avais des caillots et des douleurs, le gynéco a commencé par faire une ablation de l’endomètre[/quote]
    Il me semble assez difficile de faire l’alation de l’endomètre sans faire celle de l’utérus, puisque l’endométre est la muqueuse utérine.
    Il est donc plus probable que ce soit une biopsie qu’on vous ait fait.

    Un conseil vu vos symptômes passés et actuels surtout au niveau du manque de concentration, demandez vos résultats sanguins thyroïdiens à votre labo et notez-les ici, que l’on puisse regarder de plus près, car dans les normes c’est un classique, les médecins se tiennent à cela alors que dans les normes cela ne veut pas dire grand chose.
    Car dans les normes mais proches de la minimale surout pour les hormones = hypothyroïdie.

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