Portrait de Rubis3172

Bonjour à toutes et tous,

J'espère trouver au sein de votre groupe l'écoute, l'information et l'encouragement dont j'ai besoin en ce moment. Pour dire vrai, je suis complètement dévastée. Je viens d'être diagnostiqué fibromyalgique et je ne l'accepte pas du tout. J'ai passé tous les tests possibles et impossibles, j'ai eu toutes les analyses, IRM, résonance magnétique, radios et j'en passe et tout est normal. Après avoir fait tout ça, j'ai revu le rhumatologue expert et il m'a annoncé que je souffre de fibromyalgie. Je n'ai pas 40 ans, je ne l'accepte pas du tout.

Depuis ma tendre enfance que je souffre de douleurs, de problèmes de sommeil, de difficultés de concentration. Depuis que j'ai des activités intimes, j'ai par moment des douleurs qui me forcent à arrêter les rapports ou encore pire, j'ai tellement peur d'avoir des douleurs que j'évite les rapports. Mon conjoint m'a quitté parce qu'il ne pouvait plus vivre avec une femme handicapé qui par période devient quasi impotente. Le pauvre, je le comprends bien, moi non plus je ne peux pas vivre avec moi-même mais mis à part mettre fin à mes jours, il n'y a pas beaucoup de solutions.

À ma dernière visite chez le rhumatologue, on a fait l'historique de mes douleurs, on a passé un peu plus d'une heure à revoir mon histoire médicale et il en est venu à la conclusion que j'ai eu une hystérectomie pour rien ... les problèmes menstruels et les douleurs étaient reliés à des crises de fibro. Vous me direz qu'à l'aube de la quarantaine il est un peu tard pour avoir des enfants mais comme je n'en ai pas eu, c'est un énorme deuil à faire.

Comment faites vous pour vivre avec cette saleté de maladie? Comment faites vous pour gérer au quotidien? J'en suis rendu à devoir embaucher une femme de ménage parce que je suis incapable de laver la baignoire. Heureusement, je vis dans un milieu ou il y a des ateliers culinaires de groupe donc nous arrivons avec nos contenants, on cuisine et moyennant des coûts ma foi assez raisonnables, on repars avec des repas pour une bonne semaine mais là ça fait 3 semaines que je suis incapable d'y aller. J'ai une voisine qui vient prendre mes contenants et mes les rapporte mais je me sens terriblement mal face aux autres qui bossent et moi bien je profite en quelque sorte sans rien avoir fait pour aider.

Côté médication, j'ai déjà eu une panoplie d'anti-inflammatoires, anti-douleurs, anti-dépresseurs (alors qu'il n'y a pas vraiment dépression mais juste un ras le bol), j'ai eu des médoc contre l'épilepsie pour contrer les jambes sans repos ... j'ai l'estomac bousillé et le foie dans un piteux état d'avoir bouffé tous les cachets qui m'ont été prescrits.

Qu'est-ce qui vous soulage? Qu'est-ce qui vous rend votre vie?

Désolé, j'ai été longue mais je ne sais plus vers ou me retourner pour avoir des réponses et pas de mensonges comme il en traine tant sur le net.

Merci

Rubis3172

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le traitement qui est prescrit normalement contre le syndrome des jambes sans repos est l'Adartrel qui est un anti Parkinsonnien.
Quel traitement avez-vous eu ?

Avez-vous un bilan thyroîdien complet ? TSH, T3L, T4L + anticorps ?
Si oui donnez les résultats avec les normes du labo.
Si pas c'est à faire.

L'hystérectomie a été réalisée à cause de quels types de problèmes ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Rubis3172
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Pour les bilans, tout était normal, le médecin me les a montré mais ici ils ne remettent pas les résultats aux patient. En fait, le médecin traitant m'a fait faire la panoplie d'analyses et puis le rhumatologue a redemandé toutes les analyses aussi juste au cas ou quelque chose aurait changé. L'hystérectomie a été faite parce que j'avais des problèmes menstruels, j'avais des caillots et des douleurs, le gynéco a commencé par faire une ablation de l'endomètre et dans l'année qui a suivi j'étais pliée en deux quand j'avais mes règles et s'enchainait ce que j'appelais des contractions (bon, j'imagine que c'était des contractions, je sentais comme si mon utérus était un citron qu'on pressait). Il n'y avait pas d'endométriose ni rien d'autre. À l'analyse pathologique de l'utérus après hystérectomie, ils ont trouvé l'utérus sans aucune anomalie selon ce que le gynéco m'a dit.

Portrait de Sophia60
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Bonsoir Rubis,

Sachez que ce site est pourvu d'informations et de personnes compétentes et aidantes pour essayer de soulager, tout d'abord, votre mal être d'aujourd'hui (non, je n'ai pas dit dépression .... grrrrr ce mot).
Il est normal que vous en ayez marre parfois, que vous vous sentiez dans l'incapacité de gérer, nous sommes Humains et il n'est pas écrit dans les grands livres que les humains n'ont été faits que pour souffrir ....
Vous avez le droit de ne pas avoir le moral, vous avez le droit d'écrire votre dégout pour cette maladie... mais vous avez surtout le droit d'en savoir plus et pour cela, si Christiane59 vous demande certaines choses, c'est qu'elles sont importantes. Elle va essayer de vous aiguiller ... Donnez lui le plus d'infos possibles si vous le pouvez.
Ce qui me ..... comment dire .... m'interpelle, c'est cette fameuse hystérectomie ... avec un utérus normal ... là, je rêve debout;, ou il y a une erreur quelque part ....
Je vous souhaite plein de courage et tenez bon...
Bien à vous
Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Rubis3172
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Sophia60, pour l'hystérectomie, je soufrais depuis un mois suite à l'ablation de l'endomètre donc 10 mois avant l'hystérectomie. J'étais pliée en deux pendant environ 4 jours puis s'enchainait deux à trois semaines de contractions ... non constante ... mais je dirais au moins une dizaine par jour. J'en pouvais plus de souffrir et mon gynéco m'a proposé l'hystérectomie alors moi je n'ai vu là que la seule façon que mon utérus ne me fasse plus mal ... n'y étant plus, il ne pourrait plus me causer de problèmes.

Je sais que Christiane me demande les infos pour bien me renseigner mais malheureusement je ne les ai pas et c'est assez difficile d'avoir accès au dossier médical, le médecin demande pourquoi et il faut signer un tas de formulaires mais je sais que s'il y avait eu quelque chose mon médecin me l'aurait dit, déjà avant même d'être limite pour le cholestérole, mon médecin m'avait déjà dit de faire attention et d'adapter mon alimentation, comme il m'a dit à ce moment, j'étais encore dans les normal mais pas très loin non plus de la ligne trop haute. Bref, j'ai confiance en mon médecin de famille, il est très axé sur la prévention.

Portrait de mimi -chris
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bonjour rubis

je suis fibromyalgique, je sais ce que tu vie, comme toi, je me demande a quoi je sert sur terre.
moi qui etait hyperactive, je suis hyperplurien!!!!triste a dire.
moi aussi il ya 3ans j'ai subit une hysterectomie totale, ovaire et reste compris, j'avais un fibrome qui appuyait sur la vessie"pas sure"mais bon.
quand aux medicaments, comme toi on ma provoquée une hepatite medicamenteuse, car en plus j'ai mal aux os, et maintenant je ne peux plus rien prendre, comme quoi, non seulement nous sommes des poupées de chiffons, mais on ne peux pas être soulagé.
j'ai la chance"je dis bien" d'avoir un mari qui compati avec moi, me fait des massages quand ça ne va plus , il y a des huiles essentielles, mélangée avec des huiles d'amande douce qui peuvent soulager .
j'ai des moments de decouragements,comme toi, mais il faut ce soutenir, parce quela vie est precieuse!!!!!!!!!
tu as moin d'appuis aussi, seule ,pas d'enfants, mais quelques fois, les enfants..........moi mon fils ne comprends pas,donc sa famille et mes 3petits enfants ,je ne les voispas" je crois qu'il ce protége, ça lui fait peur de me voire dans cette etat" comme quoi, je vais te dire ne l'oublie pas "on est seule au monde", mais un bon dialogue fais toujours du bien, dis toi que ça ira mieux demain, nous sommes des milliers dans cette souffrance, avec agressivité pas toujours bien compris, moi ça vien du coeur, dans cette souffrance ,je t'embrasse

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de lounette
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salut , j'ai moi aussi une fibro et en plus une SPA (spondylarthrite ankylosante) et j'ai un très lourd traitement : morphine, anti-inflamatoire, toute les semaines j'ai une injection d'enbrel 50 , une perf de 5 heures de kétamine (traitement pour la fibro), du méthotrexate ( chimio en petite dose pour la SPA) ,un anti-dépresseur cymbalta, et j'en passe .... Crois moi se n'ai pas facile pour moi. Je suis mariée avec 3 gamins le premier a 17 ans, le deuxième 15 , la dernière 13 et avec mon mari il y a des hauts et des bas. L'année dernière mes enfants ont voulusavoir au sujet de la SPA et je leursai fait une prise de sang sur les 3 il y en a 2 qui l' ont mais pour l'instant on ne sait pas s'ils vont la développer ou simplement être porteur alors comme tu le vois moi aussi j'ai des momments très difficile. Souvent on se dispute avec mon mari car depuis qu'ils n'ont trouvé la fribro j'ai beaucoup de perte de mémoire je suis très fatiguée , en plus ma SPA me déclanche des douleurs affreuses au niveau de mon dos, colonne, jambes, bras, et tous ce qui est articulations et mon mari à du mal a admettre que je ne peux plus rien faire et c'est très dur. Pour la fibro il faudrait que tu vas dans un centre anti-douleurs. Pour la fribro on m'injecte sous forme de perf de la kétamine pendant 5 heures c'est un anesthésiante qui va mon dormir les douleurs et ça 1 fois par semaine au début c'était surper génial moins de douleurs tu devrais en parler au centre anti-douleurs peut-être que ça marchera pour toi ; qui c'est . Il faut que tu prennes la vie comme elle vient et que tu t'accroche à quelqu'un ou quelque chose moi j'aide beaucouup de gens autour de moi je sais que se n'ai pas facile mais accroches toi , essayes de manger sain et moi même je fais des recherches car il existe un régime sans gluten et sans laitage qui pourrait ascentuer les douleurs, bouge, dis toi que tu n'es pas la seule, fais des recherches sur la fibro, et remues la terre pour qu'on t'endende fais toi une place parmi la foule et fabrique ton monde autour de toi penses à toi dis toi qu'il y a pire que nous c'est très dur mais on doit se battre pour vivre
j'espère que mon message ta aider et je te dis à bientôt .
Amicalement lounette

Portrait de Sophia60
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Bonsoir :)

Lounette, pas facile de concilier ses deux maladies plus qu'invalidantes. Vous êtes déjà en traitement très fort pour la SPA a ce que je vois. J'imagine très bien les contraintes médicamenteuses et les douleurs associées. Je pense que pour Rubis il y a le fameux stade du deuil de la personne qu'elle était avant ... c'est le plus dur cap à passer
Ensuite, la compréhension ou l'incompréhension de l'entourage ... il faut parfois faire du ménage et se retrouver bien entouré par la suite ..

Pour le centre anti douleur, c'est une bonne idée. IL parait (d'après ce que j'ai pu lire ou entendre) que ce genre de centre est à lécoute des personnes (très important cela quand on voit certains généralistes qui vous refilent des médocs sans même vous ausculter)

J'espère que Rubis va reprendre le moral et qu'elle viendra souvent nous lire ici et nous écrire. (une pensée pour Fanfou, qui a un super blog qui explique ce qu'elle vit au jour le jour avec la fibro, je le conseille à toute deux)

Bien à vous :)

Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Rubis3172
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Merci de vos bons mots, ça fait vraiment chaud au coeur de voir que quelqu'un se fout pas de ce que je vis. Au boulot tout le monde me crois fainéante mais j'ai tant de mal à faire mes 3 demi-journées par semaine. Ce matin j'ai eu bien du mal à finaliser mes dossiers. J'ai du rappeler deux fois le même fournisseur pour m'assurer que j'avais tout bien pris en note ... c'est tellement humiliant.

C'est vrai que je ne l'accepte pas du tout ce diagnostique, j'en suis incapable. J'avais l'habitude d'aller prendre de longues marches en montagne, de faire beaucoup de vélo, du ski, du patin, de la natation ... maintenant, quand j'entre dans la piscine, si l'eau n'est pas assez chaude y'a rien à faire, je crispe et me sens comme une roche qui va couler à pique. En fait, pour l'eau, y'a que sous la douche ou je sois bien, c'est chaud, ça me masse très doucement. La baignoire je peux plus, j'ai trop de mal à me relever ensuite. Je me sens comme une vielle dame de 85 ans avec ma canne et les regards que les gens posent sur moi.

Un jour mes vêtements me vont bien, le lendemain je ne peux pas attacher mon tailleur tellement je suis enflée. Je dois acheter mes bas en deux tailles, une régulière et une "spécial enflure" comme j'appel. J'en ris mais c'est loin d'être évident de voir la dame de la boutique qui me dit : "Attendez, vous avez pas pris la même taille, je vais vous les changer" Je sais bien que vous aussi vous devez passer par là mais j'ai toujours été une femme très classique et franchement, j'ai pas les moyens d'avoir deux gardes-robes complètes ... une en taille régulière et l'autre en taille enflure. Au bureau nous avons un code vestimentaire très rigide donc c'est par moment l'enfer pour moi de m'habiller le matin

Pardonnez-moi de vous déverser toutes mes angoisses et tracas qui sont bien pâles comparativement à certaines d'entre vous qui ont mari et enfants. J'ai bien des gens qui m'entourent mais très peu qui comprennent vraiment ce qu'est la fibro. Mon frère habite en Californie pour le boulot et nos parents nous ont déjà quitté il y a quelques années dans un accident de voiture ... un homme ivre, mon frère ne l'a pas accepté et après le service funéraire, il a demandé une mutation en Californie donc hormis quelques cousins et cousines, je n'ai pas vraiment de famille proche.

Je suis désolé, je dois vous avoir assez saoulé comme ça. Merci encore de votre soutien, pour moi il est très précieux.

Portrait de Sophia60
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Coucou Rubis,

Non, tu ne saoules pas .... surtout pas ici !
Tu vois, j'ai aperçu un petit peu d'humour dans ton message .. le fameux "spécial enflure"
Et bien, tu vas commencer par donner un nom à chaque chose qui te bouffera la vie parfois. Le matin, tu te réveilleras en te disant, "bon, taille mannequin aujourd'hui, ou mémère ?" et tu en sourieras ...
POur le moment, tu as un deuil à faire. Je comprends parfaitement ce que tu ressens... de femme active, on devient presque une larve (et encore une larve sans douleur , ce serait mieux non ? mais bon, pas de chance, la fibro veut pas)
Tu n'es pas angoissée, tu es un peu à bout ... une accumulation certaine de périodes douloureuses
Plus l'angoisse va t'envahir, plus tu auras mal, plus tu auras les idées noires ...
Alors, prends tous les bons côtés (même s'il y en a peu pour le moment)... profite à chaque moment de répit douloureux pour faire ce que tu aimes faire (lire, écrire, musique, autre ....)
Pour la chaleur sur ton corps, fais le plus souvent si cela peut te permettre de mieux vivre.
Tout ce qui peut t'apporter un mieux, fais le ... même si tu as l'impression que cela peut être idiot ! Tu es seule à connaitre ton corps et ses réactions.
Quand le Soleil va apparaitre aux beaux jours, cela ira déjà mieux (une cure de vitamine et magnésium peut être te faire du bien :)
Courage :)
Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de lavardin 29
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tu vois tu n est pas seule tu m as fait sourire avec le cote enflure car je suis dans le meme cas faut en retirer un benefice au moins on a deux series de tenues (les minces et les plus enveloppees) de quoi se plaignent nos maris ils ont 2 femmes dans la meme je rigole mais je t assure que mes douleurs frisent le9 depuis 8jours mais dans mon malheur j ai un amour de fille tellement attantionnee meme trop parfois et on a tendance a rire de certaines situations plutot que de pleurer dans tous les cas penses a nous si ca va pas on te fait un gros bisou

Portrait de mimi -chris
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rubis,

comment as ton trouvé le syndrome des jambes sans repos!!!!!!il y a 4ans apres une asthenie profonde(ane plus rien faire)un neurologue ma pris en charge, fibromyalgique etc, ma fait faire une polysomnographie, la on a trouve le syndrome des jambes sans repos (maladie du sommeil) on a trouve l'apne depuis je suis appareillée la nuit, mes jambes ne bougent plus, je me sent(mis a part mes douleurs) capable de m'assumer, la aussi , les gens ne vont pas vers cette piste
sur les forum de la fibro, nous sommes nombreuses a être toujours lasse, mais beaucoup vive l'apnée, aussi une consequence de la fibro.
quand on ce leve plus fatiguée que au couché, ou si on ne dort plus!!!!
a toutes les filles quisuivent rubis, toutes malade, courage, personne ne soule personne, on s'entraide pour bien souvent survivre. à tout ce mal qui est en nous.
cordialement, mimi

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de Rubis3172
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Bonjour à toutes et tous!

mimi -chris, pour les jambes sans repos, c'est le rhumatologue qui me l'a trouvé. Pour lui ça a été assez évident parce qu'à tous les rendez-vous, j'ai toujours eu la patte branlante ... j'ai les jambes qui ne peuvent pas être sans bouger. J'ai revu mon rhumatologue vendredi, on rechange la formulation de médicaments ... j'avais anti-convulsif et anti-inflammatoires et maintenant j'ai anti-douleur et relaxant musculaire. Pour la période de transition, le médecin m'a mise en arrêt donc deux semaines chez-moi. Heureusement, j'ai une voisine en or qui m'a préparé des petits plats cette fin de semaine et je l'ai vraiment apprécié mais j'ai bien peur qu'elle ne commence à vouloir le faire régulièrement et puis j'ai pas trop envie qu'elle commence à tout savoir sur moi, j'aime bien mes voisins mais à une certaine distance! Les potins du genre "t'as vu le 3e voisin, il a changé sa voiture, il aurait pu choisir une plus belle couleur et l'autre au bout de la rue, t'as vu comment elle a laissé sortir sa fille ce matin, la jupe tellement courte qu'on pouvait voir le fond de ses dessous" ça non, j'en suis incapable et ma voisine bien je sais qu'elle cherche à savoir des choses donc pas envie qu'on commence à dire dans le quartier " ah la pauvre, elle ne peut plus travailler à cause de la douleur ... t'imagine comment ça doit être chez-elle, un vrai champ de bataille".

J'avoue avoir peur du jugement des autres, au bureau il y a tellement de compétition que je suis toujours sur mes gardes et puis j'ai un poste assez important alors je suis assez connue et pas moyen d'aller faire les boutiques anonymement et idem pour le supermarché alors pas question de sortir pas coiffée et maquillé mais y'a des jours ou j'aimerais bien porter un jogging et chaussures de marche à la place du pantalon classique et des loafer.

Je ne répond pas beaucoup aux autres messages, je m'en excuse beaucoup mais je ne me sens pas encore très à l'aise de le faire et puis quand on tombe dans ce qui est plus technique je m'y perd assez rapidement car pas de concentration. Même si c'est pas l'amour fou avec mon frère, je crois que je vais profiter de mon congé maladie pour aller au soleil chaud de la Californie, ça me changera du froid et de la grisaille de l'hiver.

Rubis

Portrait de mimi -chris
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rubis

bonne initiative, pour la californie, tu pourras mettre les vetements que tu desire, la bas on , ne te reconnaitras pas au moin!!!!!

tu seras moin populaire, mais tu sais la misere ou la douleur est moin penible au soleil
pour ta voisine, point trop on dit, mais quelques fois quand on a besoin des autres, surtout un voisin, mieux vaut être diplomate.
ton traitement a ete changé, donc peut-être plus efficace pour toi!!!
a toi fibro, je te souhaite bonne route, si tu en as besoin tu peux utiliser le courriel............mimi

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Pour lui ça a été assez évident parce qu'à tous les rendez-vous, j'ai toujours eu la patte branlante ... j'ai les jambes qui ne peuvent pas être sans bouger.

Les jambes sans repos, ce n'est pas le fait d'agiter les jambles.

Le syndrome des jambes sans repos, ce sont les muscles qui bougent seuls c'est-à-dire que même lorsque vous pensez ne pas bouger, on peut enregistrer des mouvements musculaires.
Faire soi-même, bouger ou trembler les jambes comme certains le fond lorsqu'ils sont assis est un autre problème lié surtout à de la nervosité mais rien à voir avec le syndrome des jambes sans repos qui se produit surtout lorsqu'on est au repos et couché.

Quote:
L'hystérectomie a été faite parce que j'avais des problèmes menstruels, j'avais des caillots et des douleurs, le gynéco a commencé par faire une ablation de l'endomètre

Il me semble assez difficile de faire l'alation de l'endomètre sans faire celle de l'utérus, puisque l'endométre est la muqueuse utérine.
Il est donc plus probable que ce soit une biopsie qu'on vous ait fait.

Un conseil vu vos symptômes passés et actuels surtout au niveau du manque de concentration, demandez vos résultats sanguins thyroïdiens à votre labo et notez-les ici, que l'on puisse regarder de plus près, car dans les normes c'est un classique, les médecins se tiennent à cela alors que dans les normes cela ne veut pas dire grand chose.
Car dans les normes mais proches de la minimale surout pour les hormones = hypothyroïdie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Rubis3172
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Bonjour Christiane, ici, ce qui est appelé ablation de l'endomètre c'est une chirurgie qui consiste à brûler la paroi interne de l'utérus et ensuite "peler" ce qui a été brûlé. Dans ces conditions, il est tout à fait possible de procéder à l'ablation de la muqueuse de l'utérus sans pour autant enlever l'utérus complètement. Sur ce point, je suis plus que certaine car je me suis bien renseigné par plusieurs sources différentes d'informations donc aucun doute possible quand à savoir si comme vous le mentionnez il pourrait s'agir à la place d'une biopsie.

Aussi, ici, les labos ne donnent aucun résultats, seuls les médecins ont droit de recevoir les résultat des analyses et c'est au médecin de choisir si son patient en aura copie ou non. Je sais que vous tenez à les interpréter mais bon, je ne peux faire autrement, les lois sont faites ainsi. Je demanderai au médecin à mon prochain rendez-vous mais je ne peux rien promettre.

Pour les jambes sans repos, je sais très bien que ce n'est pas parce qu'on a la jambe qui "branle" que ça donne le diagnostique pour autant ... ça n'a donné que la piste au rhumatologue, soyez sans craintes, je suis suivie par le chef du département de rhumatologie de l'hôpital Notre-Dame alors ce n'est pas un charlatan!

Je sais que vous voulez le bien des gens qui fréquentent ce forum et je trouve votre implication très importante et judicieuse. Sur ce, je vais terminer de boucler mes valises, j'ai réussi à avoir un billet d'avion à prix raisonnable pour aller chez mon frère et je vais aller me faire chauffer au soleil de la Californie pour une dizaine de jours. Je donnerai des nouvelles à mon retours.

Merci à toutes et tous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah oui mais ablation veut dire enlever et là on n'enlève pas il s'agit en fait plus d'une cautérisation.
Vous devez normalement avoir eu le compte-rendu opératoire dans lequel on explique tout ce qui a été réalisé.

Vous êtes au Canada ?
Si oui bien des personnes arrivent à avoir leurs résultats.
J'aime bien les avoir pas pour les "interpréter" mais pour comprendre mieux et surtout avoir une base précise pour savoir ce qui peut se passer, sans quoi ce ne sont que des suppositions qui n'en finissent plus, car alos les solutions peuvent être vraiment trop nombreuses et donc je ne peux pas me permettre de les énumérées toutes car ce seraient trop long d'une part mais surtout cela embrouillerait les personnes bien plus que de les aider.

La jambe qui remue dans la journée n'est pas un signe de jambes sans repos. J'ai le syndrome diagnostiqué par une polysomnographie et je peux vous garantir que les jambes ne "branlent" pas dans la journée.

Quote:
je suis suivie par le chef du département de rhumatologie de l'hôpital Notre-Dame alors ce n'est pas un charlatan!

Ce qui n'est pas pour moi un critère de compétences absolues. et ce même sans être un charlatan car ce sont des personnes non médecins qui le sont. Un médecin est médecin et ensuite il est doué ou pas, il est compétent ou pas.

Bonnes vacances.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
aprendre à vivre avec la fbro ne se fait pas comme ça d'un coup de baguette magique. Il faut à mon avis s'accepter, car différente nous le sommes désormais.

Le regard des gens.. essayez de ne pad 'en tenir compte. Comme eux qui pensent que êtes une tire au flanc, un féainéante...

Le peu de temps où les douleurs sont supportables, eh bien, savoir profier de ce temps là pour soi-même. Donc pas la peine de passer sa journée avec l'aspi à la main... sauf une fois de temps en temps.

Moi, qui état hyper-active, hyper-maniaque, et bien, maintenant, tant pis, j'ai perdu trop de temps à asseayer de faire "reluire" ma maison les premières années d'invalidité.... je préfère me consacrer des petits moments de bonheur.

Fanfou alias clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de Rubis3172
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Un bonsoir venant du soleil et de la chaleur! Je prends quelques minutes pour répondre à Christiane. Au Québec, nous ne pouvons pas avoir le protocole opératoire d'office, nous devons en faire la demande et il en va du bon vouloir du médecin pour qu'on l'ait ou non, c'est la même chose avec les analyses ... ce n'est pas parce qu'on les demande que le médecin nous autorise à en avoir copie malheureusement.

Pour l'ablation de l'endomètre, il s'agit bien de l'ablation et non de cautérisation car c'est toute la muqueuse interne de l'utérus qui a été enlevé donc oui c'est bel et bien une ablation que j'ai subi. Aussi, à aucun moment je n'ai dit que le médecin s'était uniquement basé sur ma jambe qui remue sans cesse pour diagnostiquer les jambes sans repos, uniquement que ça lui avait mis la puce à l'oreille! Il a bien entendu fait les analyses qui s'imposaient avant d'en arriver à ce diagnostique.

Quoi qu'il en soit, même si l'eau de la mer et le sable chaud me détendent bien, j'ai tout de même besoin de ma canne pour marcher et ça m'embête car je souffre beaucoup. Je croyais que les Québécois étaient rustres mais les Californiens ne sont pas mieux ... le pire c'est les personnes âgées ... j'ai droit aux commentaire du genre :"oh la pauvre, elle est toute jeune et elle doit marcher avec une canne, qu'est-ce que ce sera quand elle aura notre âge". Heureusement, mon frère est parti en congrès en Arizona et j'ai la maison pour moi seule, c'était pas prévu comme ça mais au final j'en suis bien heureuse, je peux me lever à l'heure que je veux et puis là j'ai accès au pc!!!!

Je me suis fait copine avec la voisine, elle est très sympa et vient prendre le petit déjeuner avec moi tous les matins. Elle aussi souffre de fibro, elle a été diagnostiqué en 1995. Nous avons un parcours de fibro bien différent mais ça fait du bien de pouvoir discuter avec quelqu'un qui comprend bien les limitations et les meilleurs moments.

Voilà, c'était les dernières nouvelles!

Portrait de Rubis3172
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Et bien, moi qui croyais fuir le Québec pour me reposer ... j'ai passé la nuit dernière et une bonne partie de la journée dans une clinique
branché sur les moniteurs cardiaques! J'ai fait un malaise en fin de soirée, je prenais un thé vert sur la terrasse avec Julia (la voisine) quand mon coeur s'est emballé sans raison apparente. Elle m'a fait allonger et elle a appelé le deuxième voisin qui est médecin (tiens, je découvre que finalement mon frère est bien choyé en voisins!) et il est venu rapidement. Il a pris mon pouls et ma pression pour me dire qu'il serait préférable d'aller directement à la clinique pour la quel il travail et me faire un électrocadiogramme.

Arrivé à la clinique, j'ai eu droit tout de suite à la civière et les grands "get out of the way" avant de me faire rouler en toute vitesse. J'avoue que ça m'a un peu stressé parce que je ne comprenais pas trop bien ce qui se passait. Il est resté avec moi pendant qu'on me faisait l'électro et après quelques minutes il m'a rassuré. Rien de grave, pas d'infarctus mais tachycardie et j'ai passé la nuit sous moniteur pour voir si ça ne reviendrait pas. Ce matin le cardiologue est venu me voir pour m'expliquer que c'est rien d'alarmant mais qu'il enverrait un rapport à mon médecin de famille ici au Québec. J'ai eu droit au questionnaire en règle, les habitudes de vie, drogue, médicaments, conjoint ou partenaire, histoire familiale au niveau cardiaque. La seule chose que j'ai pu lui dire au niveau maladie c'est la fibro et là il s'est mis à me parler d'un médecin d'une clinique pas très loin de là qui est une sommité côté fibro à travers les états-unis. Il voudrait bien que j'aille le voir, qu'il pourrait me mettre sur un traitement bien plus efficace que ce que je prends. J'ai pris les coordonnées mais je suis bien septique.

Quand Julia est venue me chercher, je lui ai demandé de passer à la dite clinique pour au moins voir de quoi ça a l'air. Déjà, je me dis que le médecin bien il doit pas faire des millions, c'est bien, c'est propre mais on ne peut pas dire qu'il a mis le paquet sur l'esthétique de l'immeuble comme la majorité des cliniques Californiennes!!! Nous sommes entrées car Julia ne connaissait pas cette clinique et elle aussi voulait bien en savoir un peu plus. Nous avons été reçues bien gentiment et nous avons demandé un peu d'informations au sujet du médecin et du traitement qu'il prescrit à ses patients.

Nous avons discuté une bonne heure avec une dame charmante, Claudia si ma mémoire est bonne. Bref, à la lumière du malaise que j'ai eu, la tachycardie, il pourrait s'agir de la fibro qui ait causé ça ... j'en doute bien mais bon, je l'ai tout de même laissé parler. Elle m'a proposé de prendre rendez-vous avec le médecin mais je lui ai dit que j'étais pour y penser, que je ne resterai pas encore bien longtemps en Californie et puis du Québec ça fait loin quand même pour les rendez-vous!

Je ne sais pas trop quoi penser, j'ai un très bon rhumatologue et un médecin de famille formidable alors j'hésite beaucoup à aller voir un autre médecin même s'il est très réputé à travers les états-unis. Un côté de moi dit qu'est-ce que j'ai à perdre sauf quelques dollars et l'autre me dit que ça serait une perte de temps, j'ai déjà eu le diagnostique et puis je suis déjà suivie donc pourquoi multiplier les démarches. J'ai de très bonnes assurances pour le voyage et vu le malaise que j'ai eu, on pourrait faire des analyses sans problème que les assurances paient et puis j'ai un billet d'avion ouvert donc je peux retarder un peu mon retours, pour chez-moi j'ai une amie qui a la clé déjà pour aller arroser les plantes et entrer le courrier, je pourrais lui demander de le faire un peu plus longtemps.

Vous iriez voir vous ce qu'il aurait à dire ce médecin? Qui sait, peut-être aurait-il un traitement plus efficace ou encore il ne pourra pas faire mieux que mon rhumato? Et puis qui sait, peut-être qu'avec ce médecin je pourrai avoir copie des analyses? Je me demande vraiment quoi faire ... au pire, s'il dit pouvoir faire quelque chose pour moi ou encore s'il veut me revoir, je vais chez mon frère une fois l'an, je pourrais y aller deux fois au pire ... surtout si mon frère a un congrès de prévu dans ces périodes!!!!!

Alors, j'y vais? J'y vais pas? Je tire à pile ou face? Merci de m'éclairer.

Portrait de Rubis3172
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Finalement, je suis rentrée et je n'y suis pas retourné à cette clinique. Julia pour sa part a pris rendez-vous et m'en donnera des nouvelles. Moi en rentrant j'ai pris rendez-vous avec un cardiologue pour la tachycardie, j'ai refait deux autres crises mais rien de bien grave que le médecin m'a dit, le coeur a monté à 160, oui c'est deux fois la normal mais pas non plus à crier panique. L'important c'est que ça dure pas, si jamais ça dépasse les 5 à 10 minutes je dois aller à l'hopital mais bon, les deux autres crises que j'ai eu ça n'a duré que 4 ou 5 minutes chaque.

Le médecin là-bas m'a dit que le cardiologue me fera certainement faire un examen qu'on appel holter (j'ai écrit le nom pour être bien certaine de l'écrire comme il faut) et puis sur le papier qu'il a fait il conseil aussi une écho cardiaque. Il m'a dit que tout ça ce n'est que par précaution, qu'il faut pas s'alarmer mais bon, je stress quand même un peu tant et aussi longtemps que je ne saurai pas ce que c'est vraiment.

Vous avez eu des tachycardie avec la fibro? Ce soir j'ai pas du tout sommeil, bon, avec le décalage, moi il est quand même 3 heures de moins mais bon, doucement je vais devoir reprendre un rythme normal. J'aurai pris un peu de soleil, j'aurai fait la veille dame sur la plage et les rues mais ce que je vais retenir de meilleur de ce voyage c'est l'amitié qui s'est tissée avec Julia. Je lui ai même proposé que si elle voulait venir ici le temps qu'il y a encore de la neige elle sera la bienvenue chez-moi!

Voilà, je voulais simplement vous dire que je suis bien rentrée même si j'aurais bien passé encore quelques semaines à la chaleur.

Portrait de katy93
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Bonjour,
je m'appelle Katy et jai 50 ans, je viens de lire quelques courriers et c'est incroyable de se retrouver dans vos mots et vos "maux" aussi. Cela fait plus de 5 ans que j'ai mal partout, et quand je parle de fibromyalgie aux médecins ils
me disent que c'est n'importe quoi que c'est dans ma tête, que je suis dépressive,etc...Seulement les douleurs elles sont là et le manque de sommeil aussi, la fatigue continuelle, cette impression d'être une bonne à rien .
Avant j'avais un boulot, je travaillais chez les personnes agées, comme auxiliaire de vie, j'adorais mon boulot et mes petits "vieux" qui me le rendaient bien, sur la fin je ne pouvais plus rien faire, j'étais sans arrêt en maladie, j'avais de gros problèmes de dos, j'ai donc eu droit à toute une batterie d'examens
scanner, IRM, prise de sang et ils ont conclu à une lombalgie aigûe.
ensuite douleur à la main droite, opération du canal carpien, mais les douleurs
toujours présentes, douleur au genou droit opération du ménisque, douleur toujours là. Sans compter les fibroscopies et coloscopies pour douleurs importantes de l'estomac et du ventre, toujours du côté droit d'ailleurs.
c'est vrai que c'est pénible d'avoir toujours mal quelque part et surtout que les
pensent que vous êtes une malade imaginaire. ça fait vraiment mal.
merci de m'avoir lue et j'espère correspondre avec vous.KATY

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Dans la mesure où vous avez eu des examens qui ont révélés des anomalies puisqu'il y a eu opération, le diagnostic de la fibromyalgie s'éloigne, puisque la fibromyalgie a la particularité de donner des douleurs mais sans dégradation physique de la zone douloureuse.

En ce qui concerne le symptômes de la fatigue et autres difficultés, faites contrôler la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de katy93
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hello RUBIS

je suis contente pour toi que tu sois rentrée chez toi.
Moi je ne sais pas si c'est de la tachycardie que je fais mais quand je suis en voiture, j'ai mon coeur qui s'emballe et je suis obligée de m'arrêter, car j'ai l'impression que je vais m'évanouir, ce qui fait que j'évite de conduire car j'ai peur d'avoir un accident. C'est idiot non? est-ce que c'est dèjà arrivé à quelqu'un, merci de me répondre, amicalement.

Portrait de katy93
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merci Christiane,

Mais alors pourquoi toutes ces douleurs inexpliquées? est-il vrai que le fait d'avoir eu des problèmes personnels peut déclancher des douleurs.?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les problèmes que vous avez eu même opérés peuvent continuer de provoquer des douleurs.
Ce n'est pas contradictoire du tout.

De plus comme je vous l'ai dit, faites contrôler la thyroïde car elle peut être responsable de la fatigue, du coeur qui s'emballe, mais aussi de bien des douleurs articulaires et musculaires.
Et les opérations peuvent perturber la thyroïde.

Quote:
est-il vrai que le fait d'avoir eu des problèmes personnels peut déclancher des douleurs.?

Il parait mais c'est un point de vue, que je ne partage pas forcément.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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