Portrait de sophiedbzh

Bonjour,

J'ai déjà posté un message resté sans réponse, je refais donc appel à vous avec peu d'espoir que quelqu'un me réponde mais bon j'ai besoin d'aide. Il y a un an peu de temps avant mes 30 ans (super cadeau) des douleurs horribles au poignet droit sont survenues presque du jour au lendemain + des douleurs aux cervicales mais bon ce n'était pas la première fois. Les médecins (traitant et rhumato) ont pensé au canal carpien puis NCB ou encore fybromialgie. J'ai passé radios cervicales et épaules + doppler + scanner. Tous ces examens sont restés sans résultat, je commençais à me poser des questions à savoir si ça venait du stress ou d'une déprim ou je ne sais quoi d'autre. Surtout que la sécu est là pour vous faire comprendre que quand on trouve rien c'est qu'on n'a rien et donc qu'on ferait mieux de retourner bosser. Enfin bref, 7 mois après le début des symptômes enfin on me fait passer une IRM médullaire cervicale et résultat confirmé par un neurologue : SYRINGOMIELIE. Je suis actuellement sous Lyrica (25mg le matin et 100mg le soir) les autres traitements n'ayant pas marché. Le hic c'est que mon médecin traitant, rhumato et kiné n'ont jamais eu de cas de syringomiélie et le neurologue je ne le vois plus et de toute façon il n'était pas très agréable et causant. Je voudrais juste savoir si quelqu'un connaît cette maladie, si les douleurs disparaissent, l'évolution.....bref des réponses à mes questions.

Si personne ne me répond au moins ça m'aura fait du bien d'écrire tout ça.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quand vous demandez un témoignage il est difficile d'avoir des réponses surtout avec des pathologies aussi rares.

Avez-vous essayez de voir si il existait ou pas une association ?
Voyez avec le site Orphanet, où il existe une liste d'association pour différentes maladies rares et ce dans tous les pays.
Voyez aussi avec eux afin d'en savoir plus sur la maladie. Contactez-les.

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