Portrait de Invité

Je voudrais savoir si quelqu'un a eu la maladie des jambes sans repos et comment elle a été traité. On ma parlé de la pergolide ou carbamazépine (j'ai vérifié l'orthographe) comme traitement mais je ne sais pas ce que ça veut dire. Est-ce que quelqu'un connai sa ? j'ai l'impression que mon médecin ne sait rien du tout là-dessus. Amitié à tous.

Portrait de anonymous
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Je ne veux pas rentrer dans la polémique mais il y a des médecins qui ne s'intéressent à ce qu'ils font et à leurs patients ou peut-être sinon jamais eu ce type de maladie.
heureusement que nous avons Internet et les forums pour en discuter.
mais attention il ne faut pas entre dans la polémique cela fait air du temps. Il voulait consacrer ce temps à rechercher des renseignements pour vous voici ce que j'ai trouvé à propos de cette maladie.

Voici ce que j'ai trouvé cela peut-être peut vous aider:

Suite à une recherche sur le fourmillement, j'ai lu un article sur le syndrome des jambes sans repos.
Ceci semble correspondre en plusieurs points à ce que je souffre.
Voici ce que j'aimerais, si possible:

1) lire davantage d'article sur le sujet
2) échanger avec d'autres souffrant des mêmes symptômes
3) on dit que la population américaine est touché à près de 15%, mais en
europe?
4) avoir des avis d'acupuncteur, homéopathe, réflexologue, etc.

Merci.

Nicole

Voici le texte de l'article:

Vos jambes vous laissent-elles sans repos?

Si vous avez des fourmillements, des picotements ou des douleurs dans les
jambes lorsque vous venez de vous coucher ou que vous êtes longtemps resté
assis, vous souffrez peut-être du syndrome des jambes sans repos. Cette
affection, qui atteint près de 15 % de la population américaine, est
pourtant encore mal connue. C'est pour cette raison que le syndrome des
jambes sans repos est rarement diagnostiqué, pense le Dr Michael H. Silber,
un neurologiste du Mayo Clinic's Sleep Disorders Center. Si, pour certaines
personnes, les symptômes se manifestent de temps à autre et ne présentent
qu'un inconvénient mineur, pour d'autres, ils ont des conséquences plus
sérieuses. L'inconfort et les douleurs causés par le syndrome se manifestent
dès qu'elles s'assoient ou s'allongent, ce qui touche autant les périodes
d'éveil que les périodes de sommeil. Quel est donc ce syndrome?

Les symptômes
Le syndrome des jambes sans repos a été décrit dès 1685 par un dénommé
Thomas Willis, mais ce n'est qu'en l945 que ce nom lui était donné par un
chercheur du nom de K.A. Ekbom. Quatre caractéristiques sont nécessaires au
diagnostic :
1. Les premiers signes sont des sensations de brûlure, de picotement, de
fourmillement et même de douleur dans les membres inférieurs.
2. Les symptômes se manifestent typiquement en position assise ou couchée et
disparaissent, au moins en partie, lorsque la personne se lève.
3. Généralement, les symptômes s'aggravent le soir ou la nuit.
4. Pour obtenir un soulagement, les personnes doivent absolument marcher,
s'étirer ou faire de l'exercice.
C'est d'ailleurs ce besoin irrépressible de bouger les jambes qui a donné
son nom au syndrome. Le syndrome des jambes sans repos est aussi considéré
comme un trouble du sommeil puisqu'il est souvent accompagné d'insomnie.
Parfois, des mouvements involontaires des jambes se produisent la nuit, ce
qui perturbe aussi le sommeil du conjoint. Lorsque le syndrome est grave,
ces mouvements peuvent même se produire le jour.

Les causes
Les causes du syndrome des jambes sans repos sont encore inconnues. On sait
que le syndrome est plus courant dans certaines familles et peut donc être
héréditaire. Certaines maladies comme l'anémie, le diabète, l'hypothyroïdie
ou la polyarthrite rhumatoïde ou une carence en vitamine B12 sont parfois
associées au syndrome mais, généralement, il n'est pas le signe d'un
problème médical sérieux. Le syndrome des jambes sans repos se manifeste
aussi chez certaines personnes qui prennent des médicaments comme les
neuroleptiques, le lithium ou les antiépileptiques et il est plus fréquent
chez les personnes qui boivent beaucoup d'alcool. Les femmes enceintes
peuvent en être affectées, mais les symptômes disparaissent généralement
après l'accouchement. Le syndrome des jambes sans repos est chronique, et
même si les symptômes sont parfois intermittents, ils tendent à augmenter
avec l'âge ou en situation de stress.

Le traitement
On ne connaît pas de traitement pour le syndrome des jambes sans repos, mais
on peut en atténuer les symptômes. Pour certaines personnes, les
analgésiques en vente libre, les bains chauds et les massages suffisent à
apporter un certain soulagement. Le biofeedback et les techniques de
relaxation peuvent aussi améliorer la condition des personnes atteintes.
L'exercice régulier est conseillé mais attention : l'entraînement intense
peut exacerber les symptômes. Enfin, on devrait éviter la consommation
d'alcool, de café et de tabac. Lorsque les symptômes sont sévères, on peut
recourir à plusieurs types de médicaments utilisés pour combattre la
douleur, l'anxiété, l'insomnie, l'épilepsie et les convulsions, comme les
benzodiazépines, la L-Dopa ou les opiacées. Si vous croyez avoir le syndrome
des jambes sans repos, parlez-en à votre médecin de famille; votre état
pourrait grandement s'améliorer.

Le syndrome est souvent étudié dans les centres de recherche sur les
troubles du sommeil, comme celui dirigé par le Dr Montplaisir, de l'Hôpital
du Sacré-Cour de Montréal.

Marie-Christine Tremblay

Portrait de anonymous
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Il semble exact, en effet que ce syndrome échappe la plupart du temps au médecin. Il ne faut pas se décourager car certain praticiende apparaîssent connaître le syndrome des jambes sans repos.

Par exemple il existe un examen qui permet d'objectiver le syndrome des jambes sans repos il s'agit de la polysomnographie. En passant simplement une nuit à l'hôpital et en enregistrant le sommeil de la même façon que l'on effectue un électroencéphalogramme associé à des capteurs musculaires et que l'on étudie se sommeil en obtient une orientation étiologique c'est-à-dire un diagnostic de syndrome des jambes sans repos.

En effet il existe une relation entre les mouvements des jambes pendant le sommeil et le syndrome des jambes sans repos.

L'Électromyogramme peut quelquefois, dans certains cas mettre en évidence le syndrome des jambes sans repos ce n'est pas pour cela qui permettra d'en trouver la cause. C'est la raison pour laquelle l'électromyogramme n'a pas beaucoup d'intérêt dans le syndrome des jambes sans repos.

Elle ne semble pas qu'il s'agisse d'un problème psychologique, purement psychologique. En tout cas il est préférable d'avoir quelques doutes à ce niveau et de proposer une approche neurologique soigneuse. A contrario, le syndrome des jambes sans repos peut éventuellement avoir un retentissement psychologique.

Certains résultats thérapeutiques (efficacité de traitement) sont obtenus avec de médicaments :
Le Rivotril de la famille des benzodiazépines dont la prescription est très progressive. Il doit se prendre le soir au report au coucher mais pas avant. Ce médicament est le plus souvent efficace.
ou bien le Modopar. Ce médicament permet de lutter contre la maladie de Parkinson et il est également efficace,la plupart du temps,dans le syndrome des jambes sans repos.

Le syndrome des jambes sans repos ne doit pas être confondu avec la fibromyalgie.

c'est la polysomnographie qui semble pouvoir, uniquement, orienter sérieusement le diagnostic. Bon courage

Portrait de anonymous
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cela fait environ deux ans que je souffre de cette maladie )c'est insuportable d'etre obliger de se lever la nuit j'aimerais connaitre et avoir l'avis d'autre personnesmerci d'avance

Portrait de Andre Bouvrette
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Hopital du Sacré Coeur Cartieville Dr Montplaisir

Portrait de gi
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je souffre depuis + de 20 ans du syndrome des jambes sans repos invalident, les medecins m'ont decretes nevrosee, et j'ai trainee de psychiatres en psychanalistes jusqu'a il y a 5 ans quand j'ai entendu par hasard parlé du s d j s r . j' ai consultee un neurologue du service des troubles du sommeil , et depuis , je vais beaucoup mieux je suis soignee avec de l' adartrel traitement uniquement reservé a cette maladie "familialle" . j'attends aussi beaucoup d'un traitement experimental de stimulation magnetique transcranienne, j'espere vous avoir aidé... GI

Portrait de anonymous
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j'ai oublie de dire que l' ADARTREL contre le syndrome des jambes sans repos n'est delivré que depuit juillet 2005 il est donc tout recent et encore peut connu des medecins, il est preferable de consulter un neurologue specialise dans les trouble du sommeil dans un c h u je suis en provence, je me fais donc suivre a la timone a marseille. le rivotril est sans effet pour mon cas quand au modopar il y a un effet rebond le seul effet secondaire de l'adartel et la nausee, mais avec des doses tres progressives , ça se tasse et les symptomes disparaissent bon courage... gi

Portrait de anonymous
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j'ais 65 ans je souffre de cette maladie depuis deux ans et demisjesouffre tellement que j'ais acceptee de suivre un programe pour tester un medicament pour un laboratoireje pense que ce seras benefique pour toutes les personnes qui ont cette maladie

Portrait de anonymous
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aujourd'oui j'ais commencee le traitement il y a un essai de 14 semaines tout va bien j'espere que ca va continue pendant que je note j'ais des douleurs atroce dans les jambes je vous informerait de la suite

Portrait de anonymous
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salut j ai cette maladie je prend un medicament(sifrol) et ca va

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je Cherche Les Coordonnees D'un Specialiste Sur Paris
Merci Beaucoup ,je Suis Perdue

Portrait de anonymous
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c'est de nouveau moi je continue l'essai clinique ça ne va pas plus mal il faut attendre la premiere semaine d'aout pour avoir tous les resultats je ne manquerais pas de vous en faire part courage a vous tous qui souffer de cette maladie

Portrait de Christophe
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merci de nous tenir au courant je commence à perdre espoir ...

Portrait de anonymous
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comme vous m' avez demander de vous tenir au courant je vous donne de mes nouvelle qui sont de plus en plus satisfaisante medicament ont encore etes augmentees mais je pense que ce serat la derniere fois car je ne recent plus que quelque fourmillement ala fin de l'essai clinique je pourais vous doire de qu'elle medicament il s'agit courage a tous

Portrait de anonymous
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cellier wrote:
cela fait environ deux ans que je souffre de cette maladie )c'est insuportable d'etre obliger de se lever la nuit j'aimerais connaitre et avoir l'avis d'autre personnesmerci d'avance

cela fait quelques mois que je souffre de cette maladie du a mon diabète.
et j'ai d énorme progrés 70% de guerissons actuellement je dors pratiquement toute mes nuits, je prends 2 comprimés d'ixprim matin et soir, plus 2 comprimés de gabapentine le soir.

Portrait de grenouille
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A tous ceux qui souffrent de la maladie des jambes sans repos.
Cette affection est strictement neurologique, c'est à dire, qu'il y a dans le "cerveau" une connection synaptique qui "se fait mal" et qui provoque les symptômes douloureux et surtout terriblement énervant de cette maladie. Il est à noter que les symptômes n'interviennent à 90 % en position allongée et particulièrement au moment de dormir.
Elle se passe immédiatement si on se lève et que l'on marche !!
Ce qui n'est pas le meilleur moyen de dormir.
A noter également que les symptômes peuvent remonter jusqu'à une crispatio,n au niveau de l'estomac, l'ensemble obligeant la personne à bouger côute que coûte.
L'étiologie est totalement inconue.
Traitement : il s'apparente bien souvent à tous les traitements de régulation du sommeil.
Un médicament actuellement sur le marché est le ropinorol que je laisse le soin à votre médecin de prescrire par son nom commercial, le ropinorol étant la molécule. Ce médicament est à prendre sous contrôle médical neurologique donc s'adresser soit à un neurologue, soit à un spécialiste des maladies du sommeil.
Le sevrage de ce médicament est très long et surtout très progressif.

Portrait de Andre Bouvrette
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Depuis 1985 que je souffre de cette maladie maisil y a plusieurs médicament qui soulage comme le Mirapex le Metadol. Tout simplement un manque de dopamine dans le sans et c' est hériditaire.

Portrait de chatonne
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Je souffre du syndrome des jambes sans repos depuis une quinzaine d'années. Mes parents et un de mes frères aussi. Il existe un médicament miracle, je dis bien miracle car lorsqu'on réussi à se le faire prescrire on peut crier victoire. En général les médecins sont portés à croire que nous sommes des malades imaginaires.

Mon frère est allé à la clinique du sommeil de l'hôpital Sacré Coeur à Montréal il a passé quelques nuits là et s'est fait prescrire ce fameux médicament. Par la suite il a donc été facile pour moi d'obtenir une prescription par mon medecin qui a communiqué avec le docteur Montplaisir qui lui a expliqué le syndrôme et le seul médicament pouvant nous aider.

Ce médicament se nomme Mirapex (au Québec) Je le prend depuis 2 ans et je peux vous affirmer que ça fonctionne. En général ce médicament sert à traiter le parkingson. Pris à petite dose .25 mg il soulage le symdrôme des jambes sans repos, je crois que la dose maximale est autour de 1 mg, donc important de commencer par le minimum et de ne pas trop augmenter rapidement sinon soulagé par celle-ci.

Dans mon cas apès 2 ans la dose minimale commence à être un peu juste, les impatiences recommencent à pointer leur nez en début d'après-midi. Je prend donc une dose de .12.5mg en après-midi en surplus de ma dose quotidienne.L'important est de prendre le Mirapex environ 1 heure avant que les impatiences se pointent. Le seul effet secondaire que j'ai c'est une très légère somnolence mais moi qui ne dormait pas et qui passait mes nuits à marcher je trouve que c'est une bénédiction du ciel:)

Ce qu'il faut surveiller c'est que le syndrôme des jambes sans repos est souvent associé avec la fibromyalgie (ce qui est mon cas)

N'hésitez pas à faire des recherche sur le Mirapex et d'apporter les documents à votre médecin. C'est ce que j'avais fais

Voir ce lien http://www.boehringer-ingelheim.ca/francais/news/2004/2004-04-29.asp

Portrait de ELY
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Je souffre également du syndrome des jambes sans repos depuis une dizaine d'années. Il a été décelé par un neurologue il y a 6 mois seulement. Avant cela les médecins généralistes ne connaissant pas vraiment ce syndrome me disaient que c'était psychosomatique et qu'en fait je n'avais rien!! Bref depuis 6 mois je prends ADARTREL (1mg 1 h avant le coucher en commençant au début du traitement 0,25 puis 0,50) et je peux vous dire que c'est fantastique! Je passe enfin de bonnes nuits !!! Au début du traitement on peut ressentir des maux d'estomac et de l'insomnie (sans les douleurs aux jambes) mais ces problèmes s'estompent petit à petit. Ce médicamenent est préconisé spécialement pour ce syndrome. Maintenant c'est mon généraliste qui me le marque et je vous recommande vivement de l'essayer et vous verrez que vos nuits seront aussi belles que vos jours!

Portrait de chatonne
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Adartrel c'est l'équivalent du Requip. Avec le Mirapex (pramipexole) le seul effet secondaire c'est une légère somnolence ce qui n'est pas pour me déplaire, j'ai des années de sommeil à ratrapper.

Est-ce que tu as uniquement le syndrôme des jambes sans repos où si tu est fibromyalgique? Les jambes sans repos font souvent partie des symptômes de la fibro.

Portrait de ELY
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Mon neurologue ne m'a pas parlé de la fibromyalgie mais il est vrai que depuis quelque temps j'ai des douleurs au niveau des cervicales, des trapèzes, des omoplates et au milieu du dos. Cela a-t-il un rapport avec les jambes sans repos ou la fibromyalgie? Aucune idée. Es-tu sûre que les deux soient liés?

Portrait de chatonne
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Je te conseille d'aller lire sur la fibromyalgie. Quel genre de douleur? Est-ce que tu as d'autres problèmes du genre fatigue, troubles gastro-intestinaux, perte de mémoire etc. Je vais pas t'énumérer tous les symptômes car il y en a une centaine et la seule façon pour l'instant de diagnostiquer ce sont les 18 points de pression qui sont répartis sur le corps.

Portrait de anonymous
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je vois que je suis pas seul pour cette maladie qui nous fait soufrir mon docteur ne veux pas me donner se medicament pour dormir je prend deux cars lexomil si non je vais dijonter durdur

Portrait de chatonne
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fleurie tu parles de quelles maladie, est-ce que tu as la fibromyalgie?

Portrait de ELY
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Je viens de lire la rubrique concernant la fibromyalgie et je ne peux que constater qu'il est facile de penser qu'on a ce syndrome quand arrivé au delà de 5O ans on a des douleurs un peu partout ( il faut savoir relativiser) et que cela semble assez difficile à diagnostiquer. En tout cas chatonne je salue ton courage car cette maladie semble bien invalidante. Par contre je ne comprends pas pourquoi tu dis que les symptômes des jambes sans repos sont les mêmes que la fibromyalgie????

Portrait de chatonne
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Les jambes sans repos font souvent partie des symptômes de la fibro, il me semble que c'est ce que j'avais dis.

Ely quand tu as la fibro tu n'a aucun doute car les douleurs sont tellement présentes et empoisonnent tellement ton existance. Le plus difficile c'est la non compréhension des gens de notre entourage. Il faut être en mesure d'aller chercher du soutient parmis nos semblables

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