Portrait de Invité

Il y a des jeunes filles et des femmes qui n'ont jamais de règles. Une des raisons est que ça peut être une maladie rare appelée le syndrome de Rokitansky ou MRKH.

Cette personne n'a ni vagin ni utérus. Parfois elle a un petit vagin. Elle s'en rend compte aussi quand les rapports sexuels sont impossibles ou très difficiles et incomplets.

C'est pour ça qu'une association vient de se créer pour représenter cette maladie qui est vécue assez mal. L'adresse du forum de cette association officielle est

www.assoc-mrkh.superforum.fr

Sinon vous pouvez me contacter directement. Je suis également atteinte du syndrome.

Portrait de anonymous
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La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.

Portrait de DesDemandes
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Et cette association oeuvre pour quel style de démarche face à cette maladie ?
Je ne vois pas les termes de cette association dans la page de garde de votre forum.
Est-ce que les grandes lignes seront dévoilées ?
Merci de votre réponse.

Portrait de mimi2006
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Si vous allez dans la section "but de l'association" vous y voyez l'objectif principal.
N'oubliez pas qu'il s'agit du forum d'entraide et de soutien de l'association et non du site explicatif de l'association.

Merci également pour vos questions.

Portrait de DesDemandes
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bonjour,
merci de votre réponse, mais comment savoir quel est le meilleur des forums pour discuter de ce thème ?
car il en existe plus d'un sur le net ... comment être sur et avoir confiance - il est difficile de s'accepter tel quel - alors tellement de forums, je suis perdue ............
les autres sont aussi "entraide et soutien" ...........
merci

Portrait de mimi2006
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Bonjour,
Le mieux est que nous correspondions par e-mail car j'ai à chaque fois de gros problèmes pour me reconnecter sur ce forum (non reconnaissance de mon nom d'identifiant ou de mot de passe ...)
Voici mon adresse :

N'hésitez pas à me contacter. Je serai objective dans mes réponses.
Bien à vous.

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