Portrait de sakura25

Je suis âgée de 25 ans et je suis atteinte de neurofibromatose le temps est venu pour moi d'avoir des enfants mais ça me fait peur. Parceque j'ai peur qu'il soient malade et moi je suis passé par là. Je ne veux pas faire vivre ça a mes enfants.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

oups !!

Effectivement je comprend parfaitement ton dilemme.

Quel type : 1 maladie de von Recklinghausen ou type 2 ?

La maladie est génétique autosomique (donc porté par un chromosome).
Donc les probabilités de donner la maladie sont très importantes.

Après la naissance de mon deuxième garçon le problème s'est posé. On lui a découvert des tâches café au lait et des tâches de rousseur (lentignes) qui ont été mise sous haute surveillance. Peu de temps après j'ai moi-même développé un neurofibrome plexiforme et apparemment actuellement il y en a qui est en train de se reformer.
Donc la maladie a été fortement tout de même évoquée même si il n'y a jamais eu que un neurofribrome (quoique pas sure non plus voir après) et en plus d'apparition très tardive, et la surveillance pour mon fils est toujours de circonstances et ce même si pourtant dans mon cas le neurofibrome est apparus après sa naissance.
Sauf en ce qui concerne les lentignes dans le dos (très nombreuses) et quelques-une éparpillées un peu partout sur le corps et 4 très prononcées sur la main droite, qui sont apparues depuis mon adolescence.

Donc en fait je t'explique cela, car j'ai eu la révélation de la possibilité de la maladie après la naissance de mes deux garçons et même si en réfléchissant bien plusieurs signes étaient présents bien avant donc d'ailleurs les lentignes dans le dos et un probable neurofibrome sur le coude gauche, mais qui a toujours été vu par les médecins comme un simple kyste.

Donc en fonction du type et du niveau de ta maladie c'est à discuter avec ton médecin des risques éventuels et puis ensuite ce sera vraiment un choix très personnel et sûrement très dur car quelques soit ta décision tu pourras avoir toujours un doute sur le bien fondé de ton choix.

J'espère que quelques soit ta décision et quoi qu'il arrive, que tu ne te reproches rien parce que parfois on peut alors culpabiliser. Car les choses peuvent tout aussi bien se passer que le contraire, c'est un peu coup de poker mais malheureusement aucune certitude.
J'aurais eu moi-même la connaissance de ce risque avant mes grossesses, je ne sais pas du tout ce que j'aurais fait surtout en ayant les enfants (29 et 24 ans) maintenant.

Si c'est un type 2 que tu as, là personnellement je crois que je m'abstiendrait car les risques sont plus importants d'autant plus importants lorsqu'un des parents en est lui-même atteint.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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