Portrait de karyn

Bonjour, je suis une jeune maman de 25 ans qui a donné récemment naissance à un petit garçon. Mon accouchement c'est merveilleusement déroulé, parcontre durant la journée, des spécialistes sont venus m'informer qu'ils devaient transférer de toute urgence mon bébé dans un autre hopital plus spécialisé. J'ai passé 24 jours dans cet hopital. Mon fils est passé des soins intensifs, aux soins néonatales et finalement à la pouponnière avec suivi sévère. Mon fils a fait une convulsion à la naissance et durant ces 24 jours il trimulait énormément. J'ai apprise 20 jours après mon accouchement que mon enfant était atteint probablement du syndrome de William. On dirait que la terre arrête de tourner lorsque tu apprends de telles nouvelles. Des jours et des jours à pleurer, à me demander pourquoi, mais surtout à me culpabiliser. J'ai apprise que cette maladie pouvait être génétique, mais aussi une erreur de la nature. C'est ce que mon fils a hérité... d'une erreur de la nature. J'ai lu énormément sur le sujet, mais ce que j'aimerais de tout coeur c'est des témoignages sur vous, votre enfant, un membre de votre famille ou encore un ami qui est atteint du syndrome de William. J'aimerais savoir quel genre de vie avez-vous eu étant enfant, adolescent et maintenant en étant adulte. Ce que la maladie vous empêche de faire. Sur votre scolarité et sur les problèmes qu'apporte notre société. Je vous remercie du fond du coeur et en vous souhaitant une vie merveilleuse malgré cette maladie, car je suis confiante que toutes ces personnes sont des gens merveilleux, car je vois mon fils et à tous les jours je remercie Dieu de me l'avoir donné. xxx

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