j’ai besoin d’urgence de renseignements

[ariiura]

Salut à tous, je m’appelle ariiura j’ai 25 ans et j’habite Tahiti. Depuis février 2008 je fais de la diarhée chronique. D’après mes analyses de sang on m’a découvert une hypogammaglobulinémie importante. Jusqu’à aujourd’hui j’ai perdu 25 KG et je suis très faible, fatigué, nerveux et j’ai des envies de mourir…Je suis découragé malgré un traitement d’augmentin CP qui calme de temps en temps ma diarhée, quelques vitamines qui me rebouste un peu et une séance de Tegeline toutes les 3 semaines pour me donner des anti corps . Je suis très faible, des fois je vomis ma nourriture et je me démoralise qq jours. Ma femme mettra au mond notre enfant en avril 2009 et je guéris toujours pas j’ai tellement pas envie que mon enfant me voit dans cet état je suis tout maigre et ressemble à un mort vivant. Aujourd’hui les médecins me conseille une sonde gastrique pour m’aider à reprendre un poids normal mais je ne veux pas. J’ai aussi une dilatation des bronches et pour ça j’ai juste un exercice à faire et un médicament à prendre pour cracher mes glaires. Aujourd’hui je recherche un traitement pour m’aider à guérir, je suis pret à aller dans n’importe quel pays pour guérir, je n’en peut plus, aidez moi SVP. Arii

[Christiane59]

Bonjour,

Ce qui est curieux c’est que l’on vous prescive de l’Augmentin qui est un antibiotique et qui donc peut sinon aggraver la diarrhée peut la maintenir.

Avez vous des apports réguliers d’immunoglobulines ?
Car c’est le traitement adéquat à la situation à moins que vous n’en ayez eu et que vous ayez développé une allergie au traitement.
Le traitement de cette pathologie est très difficile.

Il s’agit d’une maladie rare que vous avez depuis très longtemps mais qui a tendance à ne se montrer que bien des années plus tard entre 20 et 30 ans, à la suite par exemple d’une maladie comme une mononucléose ou un choc émotionnel important ou à la prise de certains médicaments tels les immuno-suppresseurs.

Avez-vous eu des examens sanguins à la recherche d’éventuelles maladies auto-immunes (amylose par exemple) ?
Car en général une hypogammaglobulinémie est associée à un déficit du système immunitaire.

[ariiura]

Merci de me répondre, comme je l’ai déjà dit j’ai des séances de 40G de Tegeline toutes les 3 semaines qui est mon apport d’immunoglobulines, et avant chaque séance on m’injecte de la polaramine parce que j’ai fait une réaction allergique quand j’ai fait ma première séance. C’est vrai que j’ai eu un choc émotionnel qui a troublé ma vie en début d’année juste avant que ma diarhée soit déclenché, j’ai démissionné de mon travail parce que tout allait mal depuis un bon moment, un désespoir amoureux, je mangais mal, j’avais un manque d’argent, et je perdais mon logement donc j’ai du réhabiter avec mes parents bref… En début d’année tout au début de ma diarhér j’ai des examens sanguins et on m’a juste trouvé le virus Norovirus je crois que c la gastro, sinon pas de parasite ou de microbes quelconque dans les selles. Dans le sang essenteiellement un déficit de gamma globuline, au début j’étais pratiquement à 0%, aujourd’hui j’approche les 5%, il me semble que la normale commence à 8%. Par contre Amylose c’est quoi ?
Pour revenir à ma recherche je recherche un CHU en fance ou autre part qui font des traitements de l’agammaglobulinémie, qu’est ce qu’un prélèvement de la moelle épinière, est ce que ça peut m’aider?
Merci

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