Portrait de jean-do

Je m'appelle Jean-Dominique et depuis plus de 29 ans je me bats contre une polypose familiale. A 20 ans, je ne devais pas passer la nuit, d'après les docteurs, mais, je n'ai jamais baisser les bras ! Aujourd'hui, je vous demande des témoignages car je suis en phase 4 ! Tout a commencé en 1980 ! Mais, les médecins ne savaient pas quoi faire ! En 1982 : ablation du côlon ; en 1993 : ablation du rectum avec dérivation provisoire sur poche ventrale pendant 3 mois en attendant que la poche intérieure (fabriquée avec une partie de l'intestin grêle) cicatrise ! Lorsque cette dernière a été cicatrisée, les chirurgiens ont remis la continuité pour pouvoir supprimer la poche ventrale et que je puisse aller aux toilettes comme tout le monde ! Il a fallu 3 opérations ! Entre 1993 et 2001, on a découvert que j'avais des polypes à l'estomac et pour cela on m'a fait une séance de laser 1 fois par mois jusqu'en 2001. On s'est aperçu que lorsqu'un polype était enrayé, d'autres, entre temps avaient poussé ! C'est pour cela qu'en 2001, on m'a fait une ablation des 3/4 de l'estomac en faisant une énorme erreur : remonter la partie restante à l'envers (la vidange était plus haute que l'arrivée). En 2002, un chirurgien a tenté d'enlever les adhérences qui restaient dans cette partie d'estomac et c'est là qu'il s'est aperçu que l'estomac avait été monté à l'envers mais ne l'a pas modifié tout de suite car l'opération était risquée. Entre 2001 et 2003, je vomissais plus de 10 fois par jour : c'est pour cela que le chirurgien qui a fait la 2ème opérations a tenté une 3ème opérations pour tout remonter dans le bon sens : cette opération m'a coûté 10 jours de réanimation intense : j'ai fait un arrêt cardiaque et une 2ème embolie pulmonaire, mais, en étant bien épaulé par ma femme et mes amis, je me suis vite remonté : il faut dire que jusqu'à présent, j'avais toujours un moral d'acier et je faisais un "pied de nez à cette maladie" ! Mais, en 2004 : nouveau coup dur ! Un urologue (un guignol), docteur Jean-Paul Gauthier du Centre République, à Clermont-Ferrand, a découvert que j'avais des tumeurs dans la vessie sans me le dire et irroniquement il m'a dit :"je ne comprends pas votre maladie et elle me fait chier!" Quelle façon de parler à un patient alors que j'avais des douleurs intenses qui me mettaient à genoux, à en pleurer et j'urinais toutes les 5 minutes : c'est pour cela que ma femme en a parlé autour d'elle et qu'un médecin de famille nous a parlé du Professeur Boiteux, au CHRU de Clermont-Ferrand : ce dernier a commencé en 2006 par me faire des contrôles et 15 inoculations de BCG dans la vessie, sous anesthésie générale ! Entre le laser, les inoculations et les autres problèmes de santé, j'en suis à 442 anesthésies générales (depuis 1982 à 2007). Le 19 novembre 2007, suite à un frottis urinaire et un contrôle de la vessie, le Professeur m'a dit que j'avais un cancer, en phase 4 et il ne sait plus quoi faire (car personne ne connaît cette maladie). Même le Centre Jean Perrin à qui je donne mon sang pour la recherche de cette maladie, ne trouve aucun remède depuis 29 ans ! Le professeur m'a parlé d'une ablation de la vessie avec une poche sur le ventre, mais, pour la 1ère fois, j'ai peur car le résultat est minime, surtout que je n'ai pratiquement plus d'intestin grêle pour faire cette opération ! Si des personnes, des médecins ou des chirurgiens peuvent me donner des témoignages de réussites, merci d'avance ! (Je ne baisserai pas les bras, car malgré ma souffrance, j'ai le soutien de ma femme et aussi de mes amis et la vie vaut quand même le coup d'être vécue) ! : Garcia Jean-Dominique

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