Portrait de Choupette66

Salut tout le monde,

Je suis assez absente du forum en ce moment car je n'ai pas du tout la forme, ni physiquement, ni moralement... Je suis de + en + fatiguée, j'y vois de + en + trouble et j'ai de + en + de soucis de concentration, je suis complétement incapable de tenir une conversation.... du coup je sens que je perds pied moralement, c'est franchement la cata...

J'ai du arréter le Lyrica car je perdais encore plus le fil mais surtout ce qui m'achéve c'est les "ballades" que me font faire les toubibs...

Je suis toujours à mi temps thérapeutique et cette situation m'angoisse, c'est l'horreur (même si les personnes en pleine forme ne cesse de me répéter "Ouah ! le mi temps thérapeutique c'est un bon plan ça !") moi ne pas savoir ce que je vais devenir je ne le supporte pas, on devrait changer de voiture et faire une crédit mais je ne peux pas me décider sans savoir ce qu'il en sera...

Le pompon c'est donc le discours des toubibs (toujours eux...) entre ceux pour qui il est plus qu'évident que je suis fibro et ceux qui sont convaincus que le problème est ailleurs, j'aimerai un jour avoir une certitude parce que si au début j'étais aussi convaincue d'être fibro, aujourd'hui je suis complétement paumée... du coup j'ai peur de passer à côté d'un autre souci et vu que j'y vois de moins en moins clair je n'ai pas envie de finir dans le flou ou le noir total à cause d'une maladie qui aurait été zappée...

Je me pose donc la question de l'IRM dont il est question dans la vidéo du Dr Martzolff, est ce que cet examen peut être fait ? C'est l'IRM fonctionnel je crois le nom exact.

D'autre part, j'ai lu plusieurs fois que des personnes avaient été hospitalisées afin de faire toute une batterie d'examens avant d'être diagnostiquées fibro, de mon côté j'ai fait toutes les prises de sang, tout un tas de radios mais je pose la question au niveau du sommeil. Est ce que vous avez déjà fait des enregistrements de votre sommeil (qualité, apnées etc...) ?

Merci de vos réponses.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui j'ai eu un test du sommeil, qui a effectivement révélé un sommeil très perturbé, avec de multiple réveils, et surtout il a permit de confirmer le syndrome des jambes sans repos qui se retrouvent chez 31 % des fibromyalgiques.

J'ai eu une hospitalisation de jour, pour faire un gros bilan sanguin et surtout aussi une biopsie des glandes salivaires afin d'éliminer un éventuel syndrome de Gougerot-Sjögren.

Quand à l'IRM, ne crois qu'elle n'est pas encore reconnue par la sécu comme étant déterminante dans le diagnostic de la fibromyalgie.

Je ne sais pas si tu as déjà fait les examens, sûrement que oui, as-tu un contrôle de la fonction thyroïdienne ?
Car une hypothyroîdie peut souvent être associée à une fibromyalgie et comme certains symptômes (fatigue, perte de mémoire, manque de concentration, douleurs musculaires et arituclares,....) sont similaires aux deux maladies, il faut être sure que l'une ne masque pas l'autre.

Si cela n'a pas été fait, je te conseilles vivement de les demander.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Merci Christiane,

En quoi consiste le contrôle de la fonction thyroïdienne . Est-ce des prises de sang ?

Je vais reprendre tout les examens que l'on m'a fait faire et faire un tableau comme Guylaine (je crois), comme ça ce sera plus simple.

Portrait de anonymous
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Bonjour Choupette,

Efectivement, j'ai fait un tableau avec mes analyses, mais j'y ai apporté que les choses dont le taux était anormal, sinon j'en aurais eu pour des jours entiers et plusieurs pages.

J'ai été hospitalisée en médecine interne, je sais qu'ils ont fait plein d'examen sanguin, mais ont-ils éliminer toutes les maladies auto-immunes ou qui ont les mêmes symptômes que la fibro, je ne crois pas car j'ai été hospitalisé plusieurs fois car d'autres spécialistes pensaient à d'autres maladies et m'ont fait d'autres bilans sanguins et examens. Ils ne peuvent pas se permettre de faire une batterie super complète car cela coûterait une fortune...je sais que j'ai le syndrôme de Gougerot, que je dois refaire des examens 1 fois par an pour une éventuelle PR... mais ils sont aussi peut-être passé à côté d'autre chose, mais je préfère ne pas y penser, sinon je finirais par broyer du noir à longueur de journée.

Je crois qu'effectivement pour la thyroïde, c'est une prise de sang.

Bon courage, essaye de relever la tête au-dessus de l'eau pour ne pas sombrer d'avantage !

Es-tu suivi psychologiquement ?

La réflexion de tes collègues est complètement IDIOTE ! Demande-leurs s'ils veulent prendre ta place : mi-temps thérapeutique avec tous les emmerdes de santé qui vont avec et toi tu prends leur bonne santé ! Dis-leurs que tu préfèrerais travailler à 200% et ne pas souffrir !

Je comprends le flou dans lequel tu te trouves, autant au niveau travail, financier et santé. On ne peut pas faire de projet à long terme côté finance...En ce moment, enfin depuis que je sais que je dois acheter une nouvelle voiture, je compte tout, je me prive pour mettre le maximum de côté pour l'achat et l'aménagement du véhicule car connaissant ma banque, vu que je suis seule et ne travaille plus, je ne peux compter sur un crédit !

Si j'ai bien compris, tu n'as pas été hospitalisée ? Demande franchement à ton médecin traitant de te faire hospitaliser en médecine interne pour faire des bilans plus pousser en lui précisant que tu commences à en avoir marre d'être trimbalée d'un médecin à un autre !

Tiens-nous au courant.

Je n'ai pas fait d'examen pour l'apnés du sommeil, le médecin a estimé que je ne corresponds pas physiquement pour avoir ce genre de problème malgrès mon sommeil léger, mes insomnies..... Si mes souvenirs sont bons, il m'a dit que je ne suis pas en grande surcharge pondérale et 1 ou 2 petites choses en plus pour voir ce problème.

Bisous
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Choupette66 wrote:
Merci Christiane,

En quoi consiste le contrôle de la fonction thyroïdienne . Est-ce des prises de sang ?

Je vais reprendre tout les examens que l'on m'a fait faire et faire un tableau comme Guylaine (je crois), comme ça ce sera plus simple.

Bonjour,

Oui il s'agit de prise de sang : TSH, FT3, FT4. A la place du F cela peut être un L, mais c'est pareil.

Il se peut aussi qu'il y ait les anticorps antithyroïdiens :
antithyropéroxoïdases et antithyroglobulines.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Merci pour tout !

Je me lance dans le récapitulatif de mes examens, j'en ai pour un moment ;)))))))

Bisous

Portrait de Choupette66
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C'est déjà moi,

Finalement, dans mes prises de sang je ne vois pas grand chose "d'intéressant", on m'a effectivement vérifié plusieurs fois le taux de TSH ultrasensible mais je ne vois nulle part de FT3 ou FT 4 et si je fais un tableau comme Guylaine avec uniquement les taux anormaux ben j'ai un tableau vide avec juste peut être un taux de cortisol qui un jour était un peu élevé mais d'après le médecin cela n'avait aucune importance... Bon ben finalement ce sera vite fait mon récapitulatif...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donnes-moi ton résultat de TSH.

Car les médecins ont tendance à dire que tout est correct à partir du moment où c'est dans les normes, mais pourtant, on peut voir très facilement quand il y a efectivement une tendance à l'hypothyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Donnes-moi ton résultat de TSH.

Car les médecins ont tendance à dire que tout est correct à partir du moment où c'est dans les normes, mais pourtant, on peut voir très facilement quand il y a efectivement une tendance à l'hypothyroïde.

Ben mon taux n'est jamais le même le moins que j'ai eu c'est 0.69 mUI/l et le plus 3.00 mUI/l avec des passages à 1.43 et 2.46...

Merci de ton intérêt !

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