Portrait de EDO87

Pour commencer, je dois avouer que je ne sais même pas si je suis sur le bon forum de discussion. Je viens sur ce forum parceque je ne sais plus vers qui me tourner. Je vous fais un résumé de mon parcours. Il ya deux ans et demi il m'a été diagnostiqué une légère hypertension artérielle. Je suis sous traitement depuis lors et ma tension est redevenue normale.
Il ya deux ans j'ai eu des problèmes personnels ( divorce et conflit avec un frère ). Mon médecin traitant m' a alors prescrit un anxiolytique et un anti dépresseur pour m'aider à passer une période difficile. Il m'a même conseillé un suivi avec un psychiatre que j'ai accepté parceque je déprimais vraiment. J'ai arrêté de voir le psy au bout d'un certain temps, ne voyant pas l'intérêt de ces entretiens.
J'étais beaucoup plus préocupé par des troubles qui m'inquiétaient de plus en plus :
- Des troubles du sommeil : difficultés à m'endormir, sensation d'étouffer pendant mon sommeil
- Des reveils difficiles avec la sensation de ne pas avoir récupérer pendant la nuit.
- Des douleurs musculaires et articulaires au niveau des membres inferieurs et du dos
- Un engourdissement et une raideur général, raideur qui affectait aussi ma machoire
- Des fourmillements des les bras

Certains jours je n'arrive même pas à quitter mon lit tellement que je me sentais faible. Le moindre effort m'est difficile : quelques fois, j'ai même des difficultés à parler
Mon médecin traitant m'a fait faire un bilan complet qui n'a rien montré sauf un taux de CPK anormalement élévé 290 U/l.
J'ai passé une nuit à l'hopital pour verifier que je ne faisais pas d'apnée du sommeil :rien d'anormal n'a été décéler de ce côté.
J'ai été hospoitalisé en médecine interne dans un CHU pendant 2 jours pour toute une serie d'examens et de tests : rien de particulier sauf encore le taux de CPK toujours à 290U/l.
J'ai rencontré deux neurologues, deux cardiologues, un rhumathologue, un médecin homeopathe : pour eux tout est normal.
Mes examens ne laissant rien apparaitre mon médecin traitant en a conclu qu'il pouvait s'agir d'une Fibromyalgie. Il m'a alors préscris des antidepresseurs et des anti-epileptiques. En un an je ne compte plus le nombre de médicaments que j'ai éssayés : Lyrica, neurontin, rivotryl, ..... Sans résultats, j'ai toujours les mêmes symptômes.
J'ai essayé d'autres techniques : homéopathie, acunpuncture. J'ai fait plusieurs séances avec un Kiné pour soulager les douleurs dans le dos. Tout cela sans résultat, j'en suis toujours au même point.
Mon médecin traitant ne sait plus quoi me prescrire. En dernier recours il propose une biopsie musculaire pour d'autres examens.
De quoi est ce que je souffre? Je ne le sais même pas.
La semaine prochaine j'ai à nouveau rendez vous dans le service de médecine interne. Je sais déjà qu'ils ne me diront rien sinon que de faire une biopsie ou de suivre une psychothérapie. Je n'y crois pas beaucoup à cette dernière solution. S'il est vrai que je déprimais il ya deux ans du fait de mon divorce, aujourdhui je déprime parceque à cause de mes problèmes de santé.
Je tourne en rond depuis deux ans et personne n'arrive à diagnostiquer ce que j'ai et croyez moi tout ça commence à me taper sur le système.
Voila plus de quatre ans que j'ai arreté de fumer. j'en suis à me dire que si je reprenais la cigarette, tous ces troubles disparaitraient.

Je viens sur le forum en espérant trouver des conseils qui pourraient m'aider à y voir un peu plus clair.

Portrait de Dr Martzolff Richard
J'aime 0

En effet, vous êtes bien dans le bon forum. Les symptômes que vous décrivez sont parfaitement ceux, en tout cas en partie et concerne bien cette affection qui porte le nom de fibromyalgie. il est possible de dire qu'à partir de moment ou vous présentez des douleurs dans l'ensemble du corps en particulier des douleurs de type allodynie que c'est-à-dire qu'il ne devraient pas habituellement être insupportables, des troubles du sommeil, des défauts de concentration, de la mémoire, une fatigue constante, une raideur matinale, des paresthésies c'est-à-dire des fourmillements dans les membres, etc. etc. il semble bien que ceci soit une fibromyalgie.

Bien entendu il est nécessaire d'effectuer un examen neurologique pour mettre évidence un éventuel dérèglement du système neurovégétatif et une perturbation de fonctionnement des noyaux gris centraux (ganglion de la base) et bien sûr une mise en évidence, objective, des points de Yunus.

Vous trouverez, sur ma vidéo, quelques renseignements supplémentaires pour mieux comprendre cette pathologie neuropsychologique. Neurologique parce qu'il existe réellement des lésions au niveau du cerveau reptilien, et psychologique car ces lésions entraînent une perturbation psychologique que beaucoup de rhumatologues s'escriment à vouloir traiter par des antidépresseurs, bien entendu ce qui ne fonctionne pas à part quelques rares cas. Bon courage car vous allez rencontrer de nombreux fibrosceptiques, mais je pense que sur ce forum vous aurez beaucoup d'encouragements.

Portrait de Choupette66
J'aime 0

Bonjour EDO87,

Tu ne nous dis pas si un médecin a déjà évoqué la fibromyalgie pour toi ?

Ne te décourage pas, le chemin est souvent long mais tu finiras bien par trouver un médecin qui t'écoute vraiment et qui mette un nom sur tes maux.

En ce qui concerne la psychothérapie, je pense qu'il faudrait plus que tu t'orientes vers une psychothérapie comportementale et cognitive. Cela n'a rien à voir avec les thérapies que l'on entreprend pour une dépression. Pour ma part, au niveau des douleurs ça a eu un effet très appréciable, à d'autres niveaux aussi cela m'a appris à lacher prise, à relativiser certaines choses etc... Le tout c'est de trouver le bon interlocuteur et c'est pas évident. Moi j'ai vu pas mal de psychiatres et de psychologues avant de trouver la bonne personne.

Pour les CPK personne ne te dit à quoi cela peut être dû ?

Bisous et courage.

Portrait de EDO87
J'aime 0

Bonjour Choupette66,

Merci pour tes conseils.
Mon médecin traitant a déjà evoqué la fibromyalgie me concernant. Le problème est que le diagnostic n'a pas été établi de façon claire et précise. Il m'a ensuite prescrit des anti-dépresseurs et anti-epileptiques avec quelques fois des effets secondaires difficiles à supporter.
J'ai la désagréable impression que lui même ne sait pas quoi faire ou quoi prescrire.

pour ce qui est des CPK, les deux neurologues que j'ai rencontrés ne considèrent pas ce taux comme inquétant bien que superieur à la normale.

Pour la psychothérapie, l'experience que j'ai eu avec le spychiatrene m'incite pas à m'orienter vers cette voie. Je suis cependant prêt s'il le faut à consulter un spychothérapeute.

Merci encore

Portrait de EDO87
J'aime 0

Bonjour Docteur Martzolff

Merci pour vos conseils et vos encouragements.
Avant d'avoir ces problèmes je pensais que la médecine était une science exacte. Il n'en est rien.
Mon médecin a juste évoqué la possibilité d'une Fibromyalgie. Ni les neurologues que j'ai erncontrés, ni le service de médecine interne du CHU qui me suis, n'ont ne fusse qu'évoqué l'éventualité d'une fibromyalgie.
De toute façon mon médecin traitant m'a donné toute la panoplie des médicaments que l'on prescrit pour ce type d'affection. Et je peux vous garantir que en 2 ans j'ai essayé un grand nombre de médicaments et j'en suis toujours au même point. J'ai l'impression d'être rentré dans un engrenage qui risque de durer longtemps.

Merci encore

Portrait de caton
J'aime 0

Bonjour
Oui je pense que nous sommes tous passé par là...2 ans minimum avant d'avoir le diagnostique de la fibro..Pour moi ça fait 4 ans et j'en suis au meme point....j'essaye aussi des medic qui me font rien...Lyrica...Mais a 1 moment faut s'arreter de courir apres la solution miracle...rien ne soulage vraiment ces douleurs tres particulieres et terribles...Parfois ça passe parfois c'est tres violent...Pour moi y'a encore que le myolastant qui soulage 1 peu...Mais en fait faut que la crise passe d'elle meme...Je rentre au centre anti douleur bientot pour essayer la ketamine...j'espere que ça me soulagera 1 peu...A mon avis arrete les analyses qui ne font qu'augmenter ton anxiete et accepte d'avoir 1 maladie reconnue de peu qui est la notre car tes symptomes ressemblent bcp aux miens et ton parcours a tous ceux d'içi
Bon courage on est tous là pour s'entraider et puis il existe des associations de fibromyalgiques ds differentes regions
A bientot
caroline

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour EDO87

Pour confirmer une fibromyalgie, un rhumatologue peut le faire à condition de s'assurer avant qu'il connaisse bien la fibro et qu'il ne l'a considère pas comme une maladie psychosomatique.

Il y a des points précis sur lesquels il appuie et qui doivent être douloureux, il faut avoir au minimum 11 points douloureux.

Dans l'onglet 'Dossiers', tu trouveras des documents spécifiques sur la fibro, il serait très intéressant que tu les lises, ils pourront répondre à certaines de tes questions. Tu pourras également trouver une carte de médecins, peut-être que tu trouveras des adresses de médecins dans ta région.

Ensuite, si le diagnostique de la fibro est posé par le rhumatologue, je te conseillerais de te faire suivre dans un centre anti-douleurs. Là aussi il faut également s'assurer que le médecin ne prenne pas à la légère cette maladie !

En ce qui me concerne, de temps en temps je vais chez un kiné qui pratique la fasciathérapie, cela me soulage pendant quelques heures, c'est toujours ça de gagné ! En ce moment je commence de l'acupuncture ainsi que de l'ostéopathie chez un médecin spécialisé en médecine et biologie du sport. Après une séance, j'ai des douleurs et une fatigue bien plus prononcées mais qui s'estompent au bout de quelques jours mais après ce passage, je me sens bien mieux. La 2ème séance a été moins pénible que la 1ère puisque le médecin a jugé bon de diminuer le temps de la séance vu mes réactions très violentes à la 1ère séance. Il ne faut pas avoir peur de ces réactions, elles sont normales lorsque le corps réagit aux traitements. Je sais que ces méthodes ne guérissent pas de la fibro, mais elles m'apportent du bien-être même si je galère pendant quelques jours.

Je te souhaite bon courage dans tes recherches
Guylaine

Portrait de marie christine
J'aime 0

Moi aussi je suis fibromyalgique depuis 5 ans maintenant, je ne peux plus travailler.
j'ai essayer le lyrica, j'en ai parlé dans l'enquête sur le forum, mais j'ai du arrêter de le prendre, j'avais trop de vertiges et une impression de planer vraiment désagréable, je n'arrivais plus à rien faire. Depuis ma généraliste m'a prescrit de l'Effexor.depuis j'ai toujours très mal à la tête, la nuque extrémement douloureuse et des douleurs à la machoire. je baille aussi à tout bout de champ, par moment plus de 10 fois par minute.
Quelqu'un a-t-il déjà une ce genre de réaction avec ce médicament?
Je suis également allée chez mon osthéopathe la semaine dernière, cela pourrait-il être une réaction à la séance?????

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Marie Christine

Je te joins un lien qui parle de l'Effexor

http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/effexor-898.html

Ce qui me chagrine dans les effets secondaires qu'il augmenterait la dépression chez un personne diagnostiquée fibromyalgique ! Mais bon, chaque personne n'a pas forcément les effets secondaires, mais il serait bon de surveiller ton moral !

En ce qui concerne la possibilité d'effets secondaires liés à la séance d'ostéopathie, le mieux serait de téléphoner à ton ostéopathe pour lui demander. Le mien me dit souvent que si le corps réagit au traitement, ce que c'est bon signe, maintenant, il me fait plus de l'acupuncture que de l'ostéopathie.

Bon courage
Guylaine

Portrait de marie christine
J'aime 0

Merci Guylaine de ta réponse. je revois l'ostéopathe demain, je verrai ce qu'il en pense.
Pour la depression, hélas, c'est bien compliqué, car, à force d'être toujours mal en point, le moral en prend un coup.
Avant, je prenais de l'anafranil, finalement je me demande parfois si je ne devrai pas arrêter de prendre quelque chose, car j'ai de plus en plus l'impression que ça ne sert à rien.
A quand le traitement miracle sans e^tre cher????? et efficace en même temps
Bon courage à toi aussi et merci de ta réponse.

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonsoir Marie Christine

Surtout n'arrête pas de ton propre chef les anti-dépresseurs, mais parles-en à ton médecin en lui expliquant ce qui te motive à vouloir les arrêtercar il est TRES IMPORTANT de ne pas les arrêter d'un coup ! Le sevrage se fait très lentement sous peine de tomber encore plus en dépression et d'avoir même des tendances suicidaires alors qu'avant on avait aucune envie de mettre fin à ses jours !

Je le sais, car un médecin m'a arrêté un anti-dépresseur (jel e prennais uniquement dans le cadre des douleurs, je ne suis pas dépressive) sans faire de sévrage car non seulement il ne jouait aucun rôle sur les douleurs mais en plus j'avais pris beaucoup de kilos !
Après quelques jours d'arrêt, j'ai complètement dérailler et faillit faire une grosse bêtisse alors que même avec les douleurs et la fatigue extrême, j'aime la vie !

A quand un traitement efficace et pas cher ? Ca je n'en sais rien, mais je compte énormément sur nos chercheurs pour trouver un remède qui soit efficace sur toutes les douleurs (que ce soit pour les fibros et pour toutes les autres maladies qui font souffrir), mais si possible, que cela joue également un rôle sur la fatigue : ce serait le pied !!!!

As-tu fait avec ton médecin une demande d'ALD (affectation de longue durée) auprès de la sécurité sociale. Certains médecins conseils l'acceptent et malheureusement d'autres non. J'ai eu de la "chance" car les 2 maladies (Gougerot et Fibromyalgie) ont été acceptée en ALD et ainsi je n'avance pas l'argent pour les médicaments (mais uniquement pour ceux qui concernant l'ALD et le médicaments remboursés).

Bon courage
Guylaine

Portrait de marie christine
J'aime 0

Merci de ta rèponse.
Bien sur je n'arrêterai pas de moi même le traitement car je sais qu'il faut diminuer doucement les doses si on doit arrêter.
C'est mon médecin qui m'a changé de prescription du jour au lendemain, mais c'était une toute petite dose d'anafranil. Comme toi, je ne suis pas dépressive( du moins jusqu'à maintenant,c'était juste pour essayer de diminuer les douleurs. j'ai envie de vivre aussi malgré les douleurs et la fatigue. Au début j'ai eu du mal à l'accepter, mais maintenant, cela va mieux;
Je suis en Congé de longue durée, est ce pareil que ce que tu dis? Et dabs ma pharmacie , je n'avance pas non plus l'argent pour les médicaments
Bonne journée malgré tout
Marie Christine

Portrait de anonymous
J'aime 0

marie christine wrote:
Je suis en Congé de longue durée, est ce pareil que ce que tu dis?

Bonsoir Marie Christine

Non, je ne pense pas qu'un congé de longue durée est pas identique à l'ALD

Informations du site de la sécurité sociale :

Qu’est-ce qu’une A.L.D. ?

A) Une affection de longue durée exonérante est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux ouvrant droit à la prise en charge à 100 %. Il s'agit :

* des affections de longue durée inscrites sur une liste établie par le Ministre de la Santé (liste des A.L.D. 30) :

*des affections non inscrites sur la liste et répondant aux critères suivants : forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée pour des soins d'une durée prévisible de plus de six mois ;

* et des polypathologies invalidantes nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

Pour ces affections, l'Assurance Maladie rembourse à 100 % (du tarif de la Sécurité Sociale) les dépenses liées aux soins et traitements nécessaires.

B) Affection de longue durée non exonérante
Une affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d'une durée supérieure à six mois, mais qui n'entre pas dans l'une ou l'autre des catégories ci-dessus et qui n'ouvre pas les droits à la prise en charge à 100 %.

Je pense que le congés de longue durée dont tu parles doit être un arrêt maladie de longue durée, ce qui n'a rien à voir avec une ALD (qui n'est en aucun cas un congés ou arrêt de travail). Si la fibro est reconnue comme une ALD, tu as le droit à un VSL (genre d'ambulance) pour te rendre chez les spécialistes dont les consultations sont liées à la fibro.

J'espère avoir répondu correctement à ta question.
Bonne soirée
Guylaine

Portrait de marie christine
J'aime 0

Oui merci de ta réponse. bonne nuit

Participez au sujet "Interrogations"