Portrait de tortuegéniale

J'ai fait un fibroscan vendredi, le professeur consulté m'a dit que j'ai une cirrhose et que l'examen montre un indice proche de 4 c'est à dire un foie dur !
J'ai 20 kg à perdre certes...
Je n'ai jamais eu de consommation excessive d'alcool, j'ai 41 ans, je me suis mariée la semaine dernière... JE MEURS QUAND ????

Portrait de raaniya
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Bonjour,
je t ai lue sur l autre forum chez Christiane et je t ai suivi jusqu a ici.......c est vraiment pas gentil, je ne vois aucun commentaire.......je ne sais rien de cette maladie a part que les cause les plus connues sont dues a l alcooolisme ou de l hepatite B,C,E et autres aussi.........je te demande pardon de mon inefficacite, mais mon coeur saigne pour toi et cette horrible question, pourquoi se la poser,?pourquoi te tourmenter? Tu es une nouvelle mariee, alors profites en, il y a des moments precieux de bonheur qui valent toute uen vie..........moi non plus, je ne sais pas quand mourrais je? moi je vis l heure actuelle, quand je trouve un peu d energie, je bouge et je fais ce que je ne pourrais faire plus tard.......voila, pense a ta vie de mariee et oublie un peu demain, car il est inconnu
je te souhaite grand courage et meilleure sante ^^
bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Raaniya

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Comment vas tu? pourquoi ne donnes tu pas de tes nouvelles?
c est bizarre, mais depuis que j ai lu tes messages, je pense souvent a toi
J espere tout de mm que tu es heureuse
Courage et tiens bon
amities
Raaniya

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konichiwa Raaniya,

Je pense que tortuegéniale vient surtout le We.

Elle donnera sûrement bientôt des nouvelles, et je l'espère.

Gros bisous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tortuegéniale
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Désolée pour mon silence...
Je vous remercie pour toutes ces marques de gentillesse.
Je suis très active... Je continue à travailler ça me permets de ne pas penser.
Je suis enseignante en lycée, j'adore mes élèves ... 140 élèves de seconde et 21 de première... ça fait du monde, ça fait du mouvement et je vois du monde, j'oublie pas mal de chose...
Mon mari me soutient mais nous ne vivons pas ensemble... 140 km nous séparent et c'est vrai que le soir nous nous téléphonons beaucoup.
Mardi j'ai rendez-vous avec mon gastro enterologue mais je ne peu qu'y aller seule...
Mes parents proches géographiquement ne me sont pas proches "sentimentalement" je vois dans leurs yeux de la pitié !!! Chère Mère s'est payée le luxe de me dire : "pourtant tu n'as jamais fait de crise de foie !" Quel luxe de sollicitude !
Je dois prendre rdv avec une psychologue parce que j'ai bcp de choses à avaler...
A tous ceux qui lisent ce message je peux dire MERCI au bilan sécu... non, non il n'est pas réservé aux RMIstes et aux SDF ! grâce à cet examen je gagne peut être quelques années.
Samedi midi j'ai rencontré le médecin de la sécu pour l'interprétation du bilan sécu : une fonctionnaire GENIALE qui a bien compris ma détresse, qui m'a même appelée hier pour avoir des nouvelles ! un comble mon médecin traitant ne doit plus avoir le téléphone...
Concernant la perte de poids c'est encore moins un ... pas de quoi encore crier VICTOIRE mais je tiens le cap.
Demain je fais une analyse de sang... mais comme d'hab chez moi rien n'est simple. Comme je travaille à 65 km de chez moi debout 5 h 45 départ 6 h 30 pour être au labo à 7 h 30 et être en cours à l'heure ... pour ne rien montrer....
Vivement demain soir après les cours je "cours" me faire cajoler par mon petit et adorable mari mais j'ai 2 heures de route ! Jusqu'ici je tiens le coup ...
Gros bisous à toutes

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce message va faire vraiment plaisir Raaniya et quant à moi je suis contente de voir que tu garde un bon moral malgré tout et il me fait plaisir aussi hein !!!! (hihihih).

C'est vrai que le problème de cirrhose peut être dû à cause de plusieurs choses et pas qu'à un abus d'alcool comme beaucoup le pense.
Il y a des cirrhoses médicamenteuses et dues à une malaide qui est héréditaire mais bon sorry, j'ai zappé le nom. Pour le moment ma mémoire prend des libertés.................

Ah aye (merci google !!!) l'hémochromatose et puis donc il y a toutes les hépatites, hépatite auto-immune et une très rare la maladie de Wilson.

Tiens-nous au courant de la visite chez le gastro.

D'ici là, courage et surtout garde le moral.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Hello,
Merci pour ta reponse, sincerement je commencais a m inquieter.....le Bon moral est le meilleur des remedes.......et puis il y a ton cher mari, il faudrait penser aussi a lui, ne pas l inquieter....et puis il y a le travail, donc tu es capable d assumer une responsabilite et le plus beau metier du monde.......tout ca c est deja pas mal je crois........tandis que nous avec nos maladies handicapantes on ne peut assumer mm pas un travail simple... Je suis sure que tes parents pensent a toi a leur maniere, il n y a pas de maman sur terre qui peut ignorer son enfant ^^..........ta patience et ton courage sont admirables, et bonne continuation, et surtout ne perdons pas espoir ^^ OK
Chris, tu es adorable et bien gentille, aujourd hui j ai vu le toubib, la TSh a juste un peu diminue, pour le reste pour les surrenales ca sera la semaine prochaine, c est chiant comme malaises et ca tous les jours, et cette grande fatigue, j ai envie de pleurer mais je ne sais mes yeux restent secs, alors, quoi, on doit accepter sa destineee je crois ^^^^^
bisous
Raaniya

Portrait de tortuegéniale
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Hello,
Demain c'est le rdv gastro "normal" avec mes dernières analyses !
A1c 6,5 % => le diabète se règule YOUPI !
Glycémie à jeun 1,16
Cholestérol 2,07 ... rien de désespéré
Trigly 0,94 .... un retour à la normal YOUPI (re)
ASAT 35 YOUPI (re)
ALAT 63 c'est qd même mieux
GGT 55 idem
Donc si j'ai bien compris je peux avoir une cirrhose et un analyse de sang sans pb... ???? Comment savoir qu'on est malade ????
Je pense à vous les filles... ça me remonte le moral
Et puis nous avons choisi notre destination de voyage de noces (ça motive !) destination grand sud marocain en 4X4 durant les vacances de toussaint... ça rapproche
Bizz à toutes A demain

Portrait de raaniya
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Coucou,
Du moment que presque tous ces tests sont normaux, alors pourquoi cette maladie? Il faudrait mieux refaire d autres radios ou je ne sais quoi? peut etre que tu n as rien de grave au fond et je l espere du tout coeur ^^
Ce sont de bonnes nouvelles quand mm. tu sais je pense souvent a toi et je me demande pourquoi habiter si loin de ton homme, il faut remedier a ca et trouver une solution, c est important pour vous d etre plus proche l un de l autre ^^
C est merveilleux que vous ayez opte pour le sud marcoain comme vaoyage de noces, c est tres beau la bas , ca me donne la nostalgie de mon beau pays, malheureusement je suis incapable en ces moments d entreprendre un long voyage par avion, donc je t envie un peu, j ai deja visite cette magnifique region deux fois, en ce temps la j etais pleine de vigueur et de sante, je ne pouvais imaginer attraper cette rare et handicapante maladie qu est Addison....C est quand la Toussaint? si c est pendant ce mois, la bas ce sera le Ramadan, ce n est pas handicapant pour le voyage, mais parfois il y a des resto et clusbs qui ferment pendant la journee^^
J espere entendre souvent de bonnes nouvelles de toi, on t oublie pas
Bizzzzzzzzzz
Konnichiwa Chris, que deviens tu ma chere? j espere que tes yeux vont mieux et que tu es en bonne forme.^^ moi, c est la periode de diarrhee depuis vendredi, donc videe et aucune vigueur, j aime bien te lire de temps en temps
je t embrasse et a bientot
Raaniya

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konichiwa Raanya, tortuegéniale,

Contente d'avoir de bonnes nouvelles de tortuesplusquegéniale ^^ et espérons que ce soit bien la maladie qui recule.

Quant à moi, bin mes yeux c'est pire. Je suis obligée de mettre les clips solaires dès le matin pour me protéger de la lumière.
Je vais chez mon médecin ce matin à 11H15 car là il faut faire quelque chose, je ne pense pas encore attendre un mois pour que quelque chose soit fait ou du moins qu'on trouve de quoi il s'agit.

Gros bisous et bonne journée à vous deux.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de tortuegéniale
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Coucou raanya, christiane
Alors je reste mitigée sur les résultats de mon RDV gastro.
Certes le fibroscan montre une cirrhose élevée .... mais il se peut que ce soit une fibrose expensive... (c'est le stade juste avant !) il peut y avoir des "miracles" parfois. La seule différence c'est qu'une cirrhose est irréversible alors qu'une fibrose c'est le contraire...
Pour les analyses qui se corrigent j'ai posé la question : Nous pouvons TOUS avoir des taux bas et développer une cirrhose !!!!!
Je dois faire un "fibrotest" (non remboursé par la sécu) pour confirmer en partie les tests précédents.... dans 3 mois il serait peut être envisageable de faire une biopsie hépathique...(BEURK !) Mais quoi qu'il en soit les 20 kg sont tjs à perdre, tjs en 2 ans, avec un suivi diététique, du sport etc...
J'ai posé la question de savoir si pour la prochaine année scolaire il fallait penser à réduire mon horaire (fin des heures sup) : "Alléger vos horaires vous permettrait de vous reposer et de mettre l'accent sur le sport" a-t-il dit. c'est vrai qu'en ce moment le temps libre est un peu court il ne reste que le WE avec mon homme.
Promis la prochaine fois j'explique pourquoi notre situation de célibataire géographique.
GROS BISOUS A+

Portrait de tortuegéniale
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Bonjour Raaniya, Bonjour Christiane,
Comment ça se passe pour vous... Sachez que "je vais travailler pour vous tous les jours"... Je pense souvent à vous deux en relativisant mes propres problèmes.
GROS BISOUS A+

Portrait de Christiane59
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Bonjour tortuegéniale,

Espérons que les résultats soient bons et que surtout tu puisses avoir ce qu'il faut pour aller mieux.

Comment ça tu travailles pour nous ?????

Prends soin de toi.
Bonne journée. ^^

Konninchiwa Raaniya, gros bisous. ^^

Bien cordialement
Christiane
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Coucou tortuegeniale,
Je suis heureuse de te lire, sache que moi aussi je pense souvent a toi, ce que tu deviennes, comment tu puisses vivre loin de ton cher mari.....etc, l essentiel c est de profiter du temps ou tu te portes bien, d ailleurs c est ce que je fais moi aussi, donc bon courage et perseverance....je t embrasse

Konnichiwa Chris, tes nouvelles me manquent et je ne sais ce que deviennent tes yeux??il faut absolument faire qq chose je te prie, moi j essaie de vivre et de m accrocher........ma fille repart a l etranger momentanement, pour faire ses valises et acheter des livres, elle prend l avion le dimanche prochain, donc tu peux imanginer ce que je ressens!!!!!! en ce moment j ai des problemes des intestins et estomac, simplement je ne comprnds plus ce qui se passe???????
Je te fais de grosses bises et a bientot
Raaniya

Portrait de tortuegéniale
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Coucou,
Le moral c'est en dent de scie .... Mais aujourd'hui j'ai pû faire 1 heure 30 de VTT ça lave la tête....
Quand je dis "je vais travailler pour vous" C'est une image vous me soutenez moralement et mes petites misères peuvent s'effacer pendant la journée. Je n'ai pas de symptômes physiques marquants je dois donc rester le plus naturelle possible.
Mon adorable mari a 2 enfants (tout aussi adorables) d'un premier mariage. Ils sont "grands" 14 et 18 ans. C'est la garde alternée qui a été choisie par tous (enfants comme parents) il faut donc que tout de monde reste au même endroit. Je suis arrivée dans cet univers et je ne veux rien chambouler. Trouver un poste dans leur région tient du miracle... personne ne part à la retraite et personne ne veut partir donc nous attendons des jours meilleurs... que les oiseaux quittent le nid (d'ici 4 ou 5 ans) mais comme il ne peut plus y avoir de bb plus vraiment besoin de chercher à déménager. Je suis définitivement de la campagne.... peut-être me présenter comme conseillère municipale dans quelques mois... un autre challenge, une autre motivation.
Raaniya je pense aussi à toi, au départ de ta fille mais les moyens de com sont nombreux...
Et toi Chantal, qu'en est-il de tes yeux ?
Grosses bises

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Bonjour Tortuegéniale,

Mes yeux c'est pas terrible du tout. Je revois l'ophtalmo le 2 et j'espère que là elle va trouver quelque chose pour améliorer car là j'en ai un peu marre.

Le rv en médecin interne a été repoussé d'une semaine donc il faudra encore attendre un peu plus afin de savoir si ce problème peut être relié soit à la fibromyalgie ou à autre chose. Donc c'est attendre et toujours attendre.

A part cela ça va surtout aujourd'hui où il y a un super soleil et un beau ciel bleu. On n'en n'a pas eu un pareil en été.
Le premier jour de l'automne est assez beau, espérons que cela dure car on a vraiment besoin de soleil même si c'est derrière les verres fumés. (hihihihihi !!! )

Bon week end.

Bien cordialement
Christiane
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Coucou,
Bon courage Christiane.. .c'est vrai que le soleil d'automne donne une jolie lumière aux paysages. Accroche toi ... aux branches... de tes lunettes ... hihihi!
Pour moi rien de nouveau... je ne perds plus de kg alors que je mange des légumes à devenir lapin .... (je crois que mes incisives commencent à pousser... comme mes oreilles) donc je suis vachement décue... (tiens les vaches aussi mangent de l'herbe !!) Il faut que je reprenne rdv avec une diététicienne...
As-tu des nouvelles de raaniya ? suis un peu inquiète
Bises à +

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Bonjour,

hihihiii oui tu as raison faut s'ccrocher et là le soleil est toujours là. enfin il est reviendu (mdr) car il avait bien évidemment disparu, faut pas réver qu'il soit présent autant de jours en suivant. Y joue tojours à cache-cache. ^^

Quant à Raaniya j'ai eu des nouvelles via le site d'endocrinologie.
Elle est au désespoir que sa fille s'en aille malhereusement et elle va donc trouver le temps très long.
Mais c'est surtout le fait de ne pas avoir le bon traitement qui est ennuyeux pour elle. Bon sang de bon sang, c'est tout de même terrible de voir que des médecins laissent des patients dans ce type d'état tout simplement parce qu'ils sont butés et que pour eux on n'est pas en hypothyroïdie tant que la TSH n'est pas à 10. C'est honteux.

Bien cordialement
Christiane
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Coucou ma geniale tortue, je flippe en ces mmts, ma douce fille est partie et je retombe du nouveau dans l isolement, c est pas marrant du tout, par contre c est un plaisir de te lire, et dis donc, toute cette imagination exuberante,hihihi, c est bon tout ca, j espere qu un jour bien proche tu puisses aller vivre aupres de ton cheri.^^......moi, je n en ai plus!!!!!
Konnichiwa ma chere Chris, me revoila toute seule, livree a mes demons......je me fais mille stress et soucis, j invente toutes les maladies inimaginables, impossible de me controler, mm le net je le boude et surtout ce soir, mon fiston est au bouleau, ma tete est en puree, je crains le pire..apres demain, c est le toubib, je vais lui soutirer une petite dose, sinon je ferai l hysterique....il fait un temps superbe, 29degre, doux et agreable pour ceux qui se portent bien et que leurs surrenales fonctionnent .......ma dose actuelle de cortisone est de 15ug!!! enfin c est pas trop mal, mais je suis butee, prisonniere de moi mm, c est plus pire encore la nuit, je n ai pas envie d aller au lit, j ai pris un sedatif, ca fait rien, et bien tant mieux pour Tortue geniale, je te prie remonte lui le moral, elle est admirable avec son humour et sa patience, tiens bon ma chere tortue, je te salue
Chris, va foutre l ophtal. au diable, qu est qu elle attend, merde a la fin
je te fais de grosses bises et a bientot
Raaniya

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Coucou Raaniya,
Si tu as le moral dans les chaussettes ... mets des tongs ... hihihi
Je pense à toi et à ta peine. Tu me fais voir la vie autrement... En effet depuis TRES longtemps mon coeur saigne... j'ai été séparée de mes parents durant 12 mois à l'âge de 9 ans... soit disant pour des raisons médicales (?) J'ai été placée dans un centre à 150 km de chez moi et je ne voyais mes parents que toutes les 3 semaines (et sur place). J'ai toujours cru (ou voulu croire) qu'ils étaient indifférents à cet état ... "si on a fait ça c'était pour ton bien" ... c'est pas une réponse... Mais aujourd'hui je me rends compte de la douleur qu'ils ont peut (être) éprouvé. MERCI à toi...surtout quand tu as envie de bouder le net... pense à nous... A mon humour à la louche... à la pelle... à la grue !
Coucou Chantal,
ici le soleil n'est même pas aux 35 heures ! Que fait le ministre de l'écologie... je me demande s'il n'est pas inscrit dans un régime spécial et qu'il aurait déjà acquis ses droits à la retraite !!! hihihi
Demain, je pars dans les ardrennes (debout 5 h00) en voyage de classe... il est prévu de l'accrobranche l'après midi... super sous la pluie... mais moi je ne fais que regarder !!!
Gros bisous A+

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Coucou ma chere ,
La peine de separation peut s attenuer un petit peu, mais la peine de corps qui t accompagne 24 sur 24 est plutot insupportable, j ai beau me dire que je suis quand mm lucky malgre cette difficile pathologie, mais tout les jours il ya de nouveaux symptomes qui apparaissent et je n arrive plus a me retrouver, seutout quand on passe des nuits courtes, on se reveille fatiguee, chiffonee, bonne a rien.........j ai un temperament sensible, exalte, j ai ete touchee profondement par l histoire de cette enfant tout a coup esseulee, loin de ses parents... c etait tres dure pour toi, tu en es restee marquee, mais je t assure que le coeur d une maman contient tant de richesse et un amour infini pour son enfant, il y a vait des raisons importantes a cette separation, pour le bien etre de l un d entre vous, tes parents ont du souffrir horriblement cette separation, j en suis certaine, surtout la maman,il est temps de remedier a ca et de positiver, tu es assez courageuse et tu peux le faire.....j ai trouve de belle parole emouvante qui relate l amour d une maman, je te les enverrais par pm
Eh non je ne boude le net, d ailleurs je le pourrais pas delaisser cette geniale amie, je prends tellement du plaisir a lui lire, a la savoir combative et bien portante,..........je pense a toi plus que tu ne le crois, a Chris, cette gentille fille au grand coeur....je souhaiterai etre mieux portante pour pouvoir vous baratiner.... alors gardez moi dans votre coeur comme je le fais pour vous......ok
Konnichiwa Chris, ou es tu passee? je veux de belles nouvelles de tes yeux^^
Demain rendez vous avec le toubib, je lui promets tout un scenario/!!!!
Je vous fais la bise et a bientot
Raaniya

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Coucou ma geniale, ou es tu passee? es tu en voyage? comment vas tu?
un tas d interrogations sans reponses?? Je m inquiete pour toi, plzzzzzzzzzz donne de tes nouvelles.ok.
Moi, j ai eu une horrible semaine, j ai ete mm en ambulance, resultat, Niet!!!!! depuis 2 jours je peux bouger cm tortue courbaturee, ma tension est basse, p etre une baisse du cortisol? je sais plus?
Konnichiwa Chris, que deviens tu ma chere? je m inquiete pour notre chere tortue, elle veut pas donner de ses nouvelles? positivant du bien, Amen
Je vous embrasse et a tantot
Raaniya

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Coucou... Enfin de retour... prise par le tourbillon du travail et des RDV chez le psy... eh oui je me suis décidée à sauter le pas... voilà 3 séances que je remets des tas de trucs à plat... Je me sens mieux, ma perte de poids avait fait un break alors que je continuais à jouer les lapins... Et là on dirait que je suis de nouveau sur la bonne pente.
J'ai consulté le gynéco .... comme les autres il dit que le projet de bébé n'est pas envisageable... c'est donc la pose d'un stérilet pour ne plus prendre la pilulle.
Quant au voyage c'est dimanche avec bonheur !
gros bisous à tous et à toutes
une tortue toujours géniale

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Coucou à toi Tortue super géniale; es-tu du retour de ton voyage au sud du ?Maroc? J'espère que tu as passée de belles vacances aux cotés de ton chéri^^
Soignes-toi bien et bon Courage
Ici; c'est pas la grande santé mais on essaie quand mm de tenir pour ne pas sombrer; vraiment rien ne vaut la santé
bizzzzzzzzz
Raaniya

Portrait de tortuegéniale
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Voici des nouvelles car j'ai aujourd'hui un peu de temps...
Le voyage au Maroc était GENIAL des souvenirs plein la tête, des images plein les yeux...Dans le détails quand même de nos mésaventures... pour un voyage de noces mon épatant mari a eu la toutista !!! Bigre.
Ma santé se stabilise, du moins plus de signes extérieurs. Je dois prendre un nouveau rdv chez le gastro pour prendre date de la biopsie... avant c'est un fibrotest à faire (pas rembousé par la Sécu !). La psy me fait du bien... j'y vois un peu plus clair et l'ambiance se tédend !
Ton message me laisse perplexe... Il faut tenir c'est l'essentiel, le principal !
BIZZZZZZ

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Hello,
Je vais vendredi faire mes dernières anlyses car j'ai rdv avec gastro le 9 janvier. J'attends avec impatience ce rdv et le résultat du fibro-test ! Mon organisme me signale rapidement lorsque je fais un écart.... c'est pratique d'avoir un fil à la patte ! donc mes prochaines nouvelles en janvier !
BONNE FIN D'ANNEE A TOUS

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