Portrait de Amandine36

Bonjour,

J'ai une maladie de Basedow, je fais une rechute (rythme cardiaque accéléré depuis Noël, anti corps anti récepteurs tsh ayant augmenté alors qu'ils avaient disparu à la fin du 1er traitement...).

Mon nouvel endocrinologue qui suit mon cas, m'a mis sous Neo mercazole 20 mg matin et soir, avec 50 gouttes de solution de Lugol 1% matin et soir (je viens d'arrêter le bêta bloquant).
J'ai maintenant un goître très visible...

Depuis hier il m'a rajouté du Lévothyrox 75 mg le matin à jeun (en plus du neomercazole et de la solution de Lugol) car mes T4 devenaient trop bas..

Il me parle de me faire opérer.

J'aimerais savoir s'il n'y a pas un moyen d'éviter cela.

Si effectivement, je dois me faire enlever la thyroïde, comment choisir un bon chirurgien en région parisienne?

Merci

Portrait de didoune09
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Bonjour,
Je ne pourrais pas vous répondre, mais je suis en fin de traitement pour une Basedow, et j'aimerais savoir au bout de cb de temps vous avez rechuter, et si vous aviez le goitre avant ou pas, avec nodule ou pas. Au bout de cb de mois avez baisser puis arrêter le Néo mercazole la 1ière foiset le lévothyrox, merci de votre témoignage, je ne suis pas d'une grande aide pour vous, j'en suis désolée.
Je pense que la décision d'une opération doit être difficile, je vous souhaite très bon courage.
Didoune09.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous donnez les résultats sanguins exacts avec les normes du labo + le compte-rendu complet de l'échographie ?

Et effectivement comme le demande didoune, combien de temps entre l'arrêt du premier traitement et la récidive ?
Comment le premier traitement a-t-il été arrêté ?
Quel dosage de Néomercazole aviez-vous encore lors de l'arrêt ?

Mais je ne vois pas pourquoi le médecin vous prescrit du Lugol maintenant.
En général il est prescrit dans les 10 à 15 jours qui précèdent une opération, cela permet de préparer la thyroïde.
Car elle est très vascularisée lors d'une hyper et donc le Lugol permet de réguler cette hypervascularisation et ainsi éviter les risques d'hémorragies.
Mais en guisse de traitement freinateur c'est plutôt rare, car en plus le Lugol a tout de même la particularité de durcir la thyroïde et donc cela peut être douloureux.

En fait d'opération, il y a tout de même un autre choix aussi : la cure d'iode radioactif.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Amandine36
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J'ai arrêté le traitement en juin 2007, car en plus je changeais de région, avec une lettre de mon endocrinologue du 92 pour le prochain médecin. Je n'ai pris aucun traitement ensuite.

Puis j'ai fait une rechute vers novembre 2009. Et j'ai pris un endocrinologue le plus proche.

J'ai un thyroide gonflée avec un nodule non suspect (cytoponction faite : ok pas de problème) , très vascularisée.

Les derniers taux :
NFS (leucocytes/ hématies/ hémoglobine / hématocrite / VGM TCM et CCM, polynucléaires neitrphiles, éosinophiles, basophiles, Monocytes et lymphocies) : normaux ("mauvais" cholestérol faible)

* A mi janvier :
T4 : 4.62 ng/100 ML (ou 59.3 pmol / L)
TSH : anti récepteur TSH 14.70 UI/L (normales : inférieur à 1)

* Ce mois -ci début mars :
T4 : 0.72 ng/100 mL (ou 9.23 pmol/L) (normales :12 - 22 pmol/L)
TSH :

comme vous voyez à cause du neomercazole (20 mg matin et soir), mes T4 ont chuté, d'où la prise de Levothyrox 75 mg une fois par jour le matin.

Je n'ai pas refait d'échographie depuis
voilà
Ma tension a toujours été basse.. au dernier rv : 10/9
pas de problème de cholestérol
pas de diabète
j'ai une carence en vitamine D, alors je prends une ampoule de vitamine D par an...

Donc vous me dites que je prends de la solution de Lugol depuis trop longempts (environ 4 mois) ? Il m'a bien expliqué que c'était pour préparer ma thyroide pour l'opération, mais vous m'inquiétez.
Mince alors que dois-je faire? Et ce qui est certain c'est qu'elle a l'air bien gonflée (plus qu'avant, et un peu dur... mais je pensais que c'était une évolution normale vu le nombre de médocs que je prends)

Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les hormones T4 ont chuté certes mais la TSH ne remonte pas pour autant.
Or avec le traitement freinateur cela aurait dû être le cas.

Donc il faut aussi faire analyser les T3 et je ne comprend pas que le médecin ne les fasse pas contrôler puisque ce sont les hormones réellement actives et qui ne sont pas obtenues directement par la thyroïde, puisque c'est l'organisme et plus particulièrement aussi le foie, qui les synthétise.
Et si votre organisme en produit trop, cela fait chuter le taux des T4 mais aussi surtout cela fait chuter ou maintien le taux de la TSH très bas.
Donc à voir cela de plus près et pour cela l'analyse des T3 est indispensable.

La thyroïde gonflée et dure actuellement c'est le Lugol qui fait cela.
Mais vous prenez cela depuis 4 mois, c'est vraiment beaucoup.

A revoir et à discuter sérieusement avec le médecin avec surtout l'analyse des T3 en plus.
En fait le problème n'est pas forcément que thyroïdien ; il peut donc aussi y avoir un problème dit de conversion donc des T4 en T3.
Et si c'est le cas, prendre du Levothyrox va vous rendre encore plus de T4 ce qui pourrait entraîner que votre organisme va encore plus synthétiser de T3 et là pour le coup l'hyper pourrait être encore plus importante.
Donc pour savoir exactement où vous en êtes il faut analyser les T3.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Amandine36
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Ok, je lui demanderai ce qu'il en pense.

Sinon, un détail dont je ne vous ai pas parlé...
Je n'ai jamais maigri avec cette maladie. Au contraire, j'ai pris une 15aine de kilos !!! et cela en faisant vraiment attention.

Je ne fume pas, je bois très peu c'est à dire exceptionnellement quand je suis au restaurant ou à mes anniversaire, je grignote presque jamais. Une fois dans le mois tout au plus. C'est moi qui fait les courses et qui cuisine; je ne mange ni beurre, ni crème, ni soda, et je fais attention au sucre. Je m'octroie une pizza par mois. Lol

alors quelque fois je me demande si le premier diagnostique était complet ! j'ai peut-être un autre problème quelque part.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le problème c'est que rien ne dit que vous aviez vraiment une hyper et surtout une Basedow.

Une TSH basse et des T4 élevées ne dont pas une hyper du tout.
La TSH peut tout simplement être très basse car il y a beaucoup de T4 et si il y a beaucoup de T4 c'est peut-être parce que votre organisme ne convertit pas les hormones T4 en T3.
Donc en fait vous êtes alors en hypo et pas du tout en hyper puisque ce sont surtout les T3 qui sont actives.
Cela dit le trop de T4 peut donner des symptômes d'hyper, mais le fonctionnement de l'organisme sera ralentit.
Donc oui il se peut que le diagnostic de base ait été erroné puisque les T3 n'ont pas été analysées.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Amandine36
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Pendant mon premier traitement, c'était certain que c'était une Basedow... pas de souci tout correspondait.
Là, je ne sais pas.
Je viens de l'appeler, je lui ai parlé de ma prise de poids exponentielle, du fait que je n'ai jamais perdu de poids, et que le dosage des T3 n'avait pas été fait.
Il m'a répondu "Ne vous inquiétez pas madame Amandine36, je vous fais faire toutes les analyses qu'il faut, surtout vous continuez le traitement"

J'ai insisté un peu. Lui "non mais ya des gens en Basedow qui prennent du poids pcq leur jenesaispasquoi est très sollicité... blablabla....."

et là il me dit "faire attention à la nourriture c'est bien, mais le sport aussi"

oui bon ok...
alors quand t'es sédentaire, mais que tu manges comme il faut, tu t'engraisses de plus de 15 kg en 4 ans???

non mais !
Sauf que j'ai bossé dans le technique 5 ans, et je n'étais pas assise sur une chaise, je démontais du matériel, j'installais du matériel, je courais dans tous les sens !

J'ai passé 3 semaines à crapahuter en Andalousie.. j'ai marché marché.. je n'ai rien perdu.... vous allez m'dire que j'ai pris du muscle et voilà pourquoi mon "poids" n'a pas changé.. mais j'n'y crois pas....

purée!

....... pardon de m'énerver....

Quand vous passez d'une taille 38 à une taille de mamy, sans que vous n'y soyez pour rien, ça ne vous ferait pas rire...

marre.. :-/

tiens j'ai envie de regarder la Petite Maison dans la Prairie du coup

:o(

Portrait de Amandine36
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L'hôpital m'a demandé de demander à mon médecin de faire le dosage des T4, tsh, anticorps antirécepteurs, et T3. Elle m'a dit que la T3 n'est pas obligatoire. Sinon de refaire une échographie. Ce que mon endocrino, n'a pas voulu faire il y a 4 mois...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bien sûr qu'on fait du muscle, mais on peut aussi du poids à la longue.

Si ce n'est pas le cas, le problème est donc ailleurs. Et des hormones non stables, sont une cause possible.

On verra ce que donnent tous les résultats.
Et faites la T3 surtout puisque ce sont elles qui nous pourront nous dire ce qu'il en est.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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