Portrait de heloises

Bonjour,

J'ai 35 ans et je suis insuffisante surrénalienne , celà est du à mon hypophyse donc j'ai une insuffisance hypophysaire qui entraine toutes les hormones ou presque en hypo. J'ai eu la chance de tomber enceinte (car insuffisante ovarienne primitive). On m'a assuré que ma fille n'aurait aucun problème. Or, depuis quelques mois, elle est pâle, fatiguée, elle s'endort à l'école , elle s'ecroule de sommeil alors qu'elle fait de bonnes nuits. Elle n'a pratiquement jamais faim, elle dit avoir souvent envie de vomir et à des diarhrées reccurentes mais elle a est dans les normes au niveau taille et poids.. A la maternité, j ai demandé juste qu'on verifie en stipulant que pour ma part, on avait rien vu dans un iono. Ils n ont fait qu un iono et il n y avait rien.
La maitresse s'inquietant un peu , la trouvant pas bien ces derniers temps, j ai demandé à sa pediatre de faire un bilan et voir son cortisol , là il est à 82nmol/l pour des normes entre 150 et 800. Le iono est normal mais à la vue de ce cortisol alors que le jour où elle l'a fait elle était en forme, le matin en hopital de jour, j'ai peur pour ma fille. J'ai tel à sa pediatre qui m a dit de patienter et attendre les resultats de son acth. Mais est il possible d'avoir un cortisol bas comme celà sans raison?
Elle ne prend pas de cortisone, enfin rien succeptible de faire baisser son taux. Resultat, l'attente me semble longue et je suis inquiète. Je fais en sorte de ne pas transmettre mon stress à ma fille mais je suis dans tous mes états à l'idée qu'elle puisse avoir la même chose que moi!
Merci pour vos réponses
Ps: mon insuffisance est auto immune ce qui fait que j'ai d autres maladies auto immunes alors je ne comprends pas!
Merci pour votre attention

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si vous avez une insuffisance auto-immune il est déjà très curieux que l'on vous ait affirmé que votre fille ne risquait rien.
Car les maladies auto-immunes sont généralement héréditaires.

Si le cortisol est bas, c'est qu'il y a soucis au niveau des surrénales... malheureusement.
Je vous donnez un lien d'une association ou vous pourrez trouver de l'aide concrète : http://asso.orpha.net/AGS/index2.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de heloises
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Bonjour,

Merci Christiane, en effet j'avais pris contact et par ailleurs, j'etais adherente à l'association depuis plus de dix ans et le temps faisant, je me suis faite plus rare, ils sont en effet très bien renseignés et dans la panique je n ai vraiment pas pensé à les contacter et de plus, je n'avais pas leurs coordonnées. C'est une très bonne idée. Mon professeur je pense, ne m'a pas tout dit certainement pour ne pas que je passe une grossesse dans le stress total. J'ai appris par exemple seulement après mon accouchement qui s'est d'ailleurs produit dans un hopital regional très peu informé sur la maladie et pas très bien passé. Lors du compte rendu de mon deroulement de ma grossesse que ma fille presentait en retard de croissance lors du premier trimestre. Donc in utero , elle avait un important retard qui heureusement a cessé. Mon professeur était parfaitement au courant puisqu'à l epoque je n'avais pas encore demmenagé pour rejoindre le père de ma fille dans un coin perdu. Personne ne me l'a dit. De même pour ma collagènose par exemple, je viens de l'apprendre ce soir par mon medecin à qui j ai montré les resultats de ma fille mais ne s'est pas prononcé , il m a dit qu il ne savait pas comment interpreter ces resultats car ce n'etait qu une enfant mais bon je suppose que les normes à côté sont adaptés à son âge. De plus , elle était en hypoglycemie alors qu elle venait de manger puisque l hopital de jour n'a pas exigé que le cortisol se fasse à jeun. Donc il m a dit aussi d'attendre pour l'acth. Et moi je reste dans mon angoisse, car je crains qu elle ait une atteinte surrenalienne et que ce soit auto immun comme moi donc que cela entraine une invalidité comme moi! Je suis depitée. Je prefère de loin savoir la verité plutôt que de decouvrir au fur et à mesure les choses. Par exemple , j avais demandé à la maternité de faire ces analyses mais personne ne m a ecouté. Quand j en ai fait part à mon chu par la suite, on m a dit qu'elle n avait rien à priori, que je devrais être contente d avoir un enfant. Bien sur que je suis contente de ma petite fille c'est mon soleil, nous vivons seules elle et moi car son père après avoir été content a dubitement realisé qu en fait il ne voulait pas être père mais ma fille etait belle et bien là et c'est parce que je l aime du fond du coeur que je prie pour qu elle n ait rien et qu elle ne souffre pas. J'espère avoir cet acth au plus vite et merci encore pr l'assoc car je n avais plus leurs coordonnées. Je vous tiens informée merci encore.

Cordialement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Eh bien effectivement les errements de la médecine sont vraiment de plus en plus insupportables et surtout quand ils en profitent pour balader le patient. C'est inadmissible. Il faut se battre contre la maladie mais encore plus avec les médecins. Alors que normalement ils sont sensés être là pour nous aider.

Courage à vous et donnez des nouvelles.
Passez le bonjour à Claudine si vous prenez contact avec l'association. :D

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de heloises
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Avec plaisir, je vais prendre contact avec l'association et su j'ai Claudine je transmettrais. J'ai reçu l'ACTH de ma fille aujourd'hui et bon elle est en dessous à 0,03 par rapport à la norme minimale, ce qui fait penser à une atteinte haute comme moi. Bien sûr c'est pas affolant du moins pour la pediatre apparement puisque elle m'a assuré qu'elle me telephonerait si elle jugeait que c'etait important, or, je n ai aucune nouvelle! J ai tel au labo , j'explique mon cas et je dis que je suis une maman inquiète car entre l hypoglycemie+ Le cortisol est vas et pas qu un peu+ l'ACTH qui est un tt petit peu basse même de peu, c'est troublant! Réponse de la dame: je chipote! Sa pediatre va peut être me tel aujourd hui, je l espere mais quoi qu il en soit, je pense que faire une pds de nouveau ne sera pas un luxe! Je suis ulcerée de voir à quel point , on s'en moque. On a pas un cortisol bas sans raison ni une hypoglycemie sans raison de toute façon. Donc je sais que l'on va me prendre pour une maman excessive mais je me dis comment eux reagiraient ils si ca touchait leurs enfants? Probablement comme moi. Donc oui en effet, je vais prendre contact avec l assoc à nouveau la semaine prochaine car j'attends un coup de fil de sa pediatre aujourd hui, je laisse ma ligne libre. Sinon, je lui telerais ce soir si on daigne me la passer! Merci bcp en tout cas et à bientôt!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah effectivement l'ACTH n'est pas très bonne non plus.
Donc ça explique le problème.

Si le médecin ne vous appelle pas, faites-le vous-même dès demain matin.
Tenez-moi au courant.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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