Portrait de birounette

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je sors d'un RDV avec mon rhumato. Il vient de me réorienter vers un neurologue car mon traitement à base de rivotril ne serait plus renouvelé dans les prochains mois. Cause : sécu qui remet les médicaments en concordance avec la maladie originelle. donc Rivotril = épilepsie.

Avez-vous connaissance de cette info et surtout par quoi le remplacer?...

Je me suis intéressée à peu près à tous les posts de ce forum : je sais que beaucoup sont plus atteints par cette maladie que moi et que ces personnes ont essayé plusieurs traitements différents.
Chaque fibromyalgique réagit différemment l'un de l'autre, néanmoins un petit témoignage est toujours bon à prendre pr se serrer les coudes.

Petit historique en ce qui me concerne :

Suite à une ablation d'une tumeur sur l'hypophyse (maladie endocrinienne auto-immune)en 2000, je fus diagnostiquée en 2005 par mon fameux rhumato (voir ci dessus) sur demande de mon généraliste.
Ce dernier est très compétent, à l'écoute et surtout très open : il n'a pas la prétention d'avoir la science infuse et accepte mes essais alimentaires sans rouspéter et avec surveillance s'il vous plaît! En un mot il est génial.

là traitement de fond :

laroxyl (2gtes) pas supporté remplacé par Rivotril (augmentation progressive jusqu'à 7gtes le soir)
dextropropoxyphène (impec) mais vu l'abus de prescription, la sécu remplace par lamaline (4/jrs : bof moyen)
atarax (plus d'effets au bout de qqs années) remplacé par Mépronizine (1/2 comprimé chak soir car 1 complet = vaseuse le lendemain)
Petit cocktail toujours d'actualité à ce jour.

Suite à ce que je croyais une nouvelle crise de fibro, mon généraliste (toujours le même : j'ai de la chance c'est un jeune donc j'en ai pr un moment avec lui!) m'envoie faire une batterie de tests sanguins et résultat : bah non finalement ce n'est pas une rechute mais une gentille tite maladie de Basedow qui s'installe... Je retourne voir mon endocrino (rappelez-vous la tumeur à l'hypophyse : c'était lui) et hop 3 ans de traitement! Je l'adore celui là! A priori c'est fini mais je surveille régulièrement...

Suite à mes douleurs devenues plus qu'insupportables (vous connaissez le pb), je démarre mes essais alimentaires.( qui ne tente rien, n'a rien) et parrallèlement je retourne voir mon MT pr surveiller.
Tirés du régime Seignalet, mes tests seront certainement très contestés par certains, néanmoins me conviennent pr le moment :
Suppression du gluten (autrement dit toutes les céréales panifiables) et remplacement par d'autres céréales (sarrasin, riz, millet, quinoa...et ponctuellement du maïs)
Diminution de la caséïne (les produits laitiers) et des protéïnes animales (viande, poisson) : pas de suppression juste diminution avec contrôles sanguins réguliers pr éviter des carences. Remplacement par laits, yaourts et crèmes végétaux variés (amande, riz, soja...)
Je mange encore un peu de fromage et de la viande et poisson 2/3 fois par semaine, le reste étant remplacé par des protéïnes végétales (graines et céréales mélangés) et bien entendu beaucoup de légumes et fruits (cuits ou crus)
On peut dire que sur une échelle de 10, j'étais rendue à environ 8/9. Maintenant je suis redescendue entre 4/5.

Comme j'ai encore des points douloureux qui refusent de partir, mon généraliste m'a prescrit des séances de kiné 1*/sem. Je suis tombée sur un kiné en or! Comme vous j'ai une hypersensibilité de la peau (annexe de la maladie), c'est un Monsieur qui pratique de façon trs musclée : travail en profondeur des muscles, tendons et ligaments et c'est très douloureux sur le moment. Néanmoins c'est le seul qui me soulage sur la semaine. Baisse de la douleur générale entre 2 et 3 sans pointe de crise.

Je rappelle que ce qui marche pr certains ne fonctionne pas pr d'autres... Ceci n'est que mon témoignage.
J'étais une femme initialement hyperactive avec beaucoup d'humour et une vie sociale intense. Maintenant, je suis encore ,plus ou moins, active grace aux actions pluridisciplinaires. Je me maintiens à travailler, je m'occupe de ma maison tant bien que mal et je me recentre sur ma famille (2 ados et un mari). La vie sociale c'est pas encore ça mais comme j'ai un mari casanier, il est plutôt content!

seulement voila qd on construit un fragile équilibre, on nous renvoie à la case départ en changeant de médoc et en changeant de médecin.
C'est proprement décevant de la part de la sécu et le mot est faible! A se demander à quoi sert cette soi-disant reconnaissance de la fibro!

Voila un peu mon parcours dans les grandes lignes. Je repars sur la route de la douleur avec mon copain le MT et peut-être un tit nouveau au centre anti douleur de ma ville. (Il a intérêt à être gentil celui là!)

Je me dis que je peux peut-être apporter une petite contribution utile à ce forum (dès que j'ai des nouvelles sur le changement de médoc, je teste et vous dis ce qu'il en sort) et j'attends des témoignages sur ce qui vous soulage.

allopathie ou naturopathie : je ne suis pas sectaire mais pas benête non plus ! (je précise que cette info n'est utile qu'aux raccoleurs de tous poils)

à tous, je souhaite une journée supportable! Bon courage!
Birounette

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