Portrait de moineaucuicui

malde depuis 25 ans de la fibromyalgie je subis depuis 11 mois une violente crise qui aujourd'hui avec un traitement de cheval: anti-détresseur, anxyolitique,myorelaxant morphine, etc; mes mains se paralysent petit à petit je ne peux plus rien porter ou serrer ni même cuisiner, je suis complètement à bout nerveusement et physiquement, mais ma famille pense que j'ai baissé les bras ,que je me laisse aller, que je ne lutte pas, ils disent que j'exagère ,que je pourrais essayer de faire des exercices physiques etc, mais ils ne comprennent pas que tout mon corps est à bout, est-ce que quelqu'un a eu le même souci et comment a-t-il pu gérer ou régler le problème? je me trouve dans une impasse où je n'ai même plus le courage de retourner chez moi(je suis chez ma mère depuis le début de la crise car ma maison est sur plusieurs étages et pour aller du salon à ma chambre à coucher y a 1 étage pour sortir y en a 3). Voyant le peu de compréhension qu'ils ont, j'ai très peur de rentrer!
merci à l'avance pour vos réponses

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour moineaucuicui,
( très poëtique pseudo et agréable )

Vous vivez ce qui est vraiment le plus douloureux : l'incompréhension !!! De sa propre famille. Pourquoi ? Parce que la fibromyalgie ne se voit pas et comme toutes pathologies qui ne se voit pas de l'extérieur, les autres ne peuvent comprendre nous assimilant à des parresseux(ses), des simulateurs(trices), etc... Et, d'un autre côté, il est difficile pour eux de vous voir diminuée par la maladie.

" Oui, tu pourrais faire un effort " ou " arrête de te laisser aller " ou " t'as pas fait ça aujourd'hui !!! " ou etc... Très blessant lorsque l'on sait que sa vie ne sera plus la même...

Moi, pour d'autres problèmes de santé, mon mari me disait ( sans crise, pour mon bien mais c'était très répétitif ) de prendre un bain pour les douleurs = inefficace, de prendre mon traitement, si le médecin l'a prescrit c'est pour quelque chose = je ne voulais pas abuser de mon tratement lourd, etc... Alors, un jour j'en ai eu marre, j'ai fait tout le ménage de la maison, des lessives, le repas du midi et du soir, ce qui devait arriver arriva => alitement pendant trois jours ; " Pourquoi t'as fait tout ça, ca va pas, non ? Parce que tu me disais de bouger un peu et de ne pas me laisser aller, je ne me suis pas laissée aller aujourd'hui, tu vois..." Et un autre jour, je lui ai demandé de m'accompagner dans le cabinet du médecin ; les interrogations du médecin et face à mes réponses, mon mari à compris. Ce qui n'était pas fait, c'est parce que je ne pouvais pas, qu'un bain était efficace le temps d'être dans l'eau puis, envolée l'efficacité, la médication étant lourde, il en a compris les effets. Maintenant, il m'aide sur tout et m'a dit : " Pourquoi tu me l'as pas expliqué avant ? ", je lui répondu : " Parce que tu ne pouvais pas l'entendre..."

Désolée, pas beaucoup d'aide...ou peut-être, mais une expérience.

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de coco m
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bonjour ........ si, si, je trouve que votre experience La-fee-clochette a une bonne explication pour ce Moinecuicui !!!!! parce qu'effectivement c'est ce qui arrive tres souvent donc je suis d'accord parce que j'y suis pasee et que ça m'arrive encore mais c'est vrai que l'on a nos grosses crises on est pas "forcement" bien donc notre entourage ne le comprend pas ou ne le vit pas ou ne le voit pas "forcement" bien non plus.......................................................... c'est pourquoi que souvent les medecins sont et doivent etre là pour nous AIDER........ l'an passe quand mon epoux est venu me chercher aux urgences le medecin lui a expliquer "vous savez la fibromyalgie c'est .............................. et que j'etais tres fatiger et que c'etait un combat pour moi etc.....etc..... et c'est vrai qu'il a prit concience de certaines choses donc essayer de revoir tout le monde avec calme et tres bon courage a+

Portrait de lavardin 29
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bien du courage amicalementje suis desolee mais cela demontre notre lot quotidien les reflexions ha tu as bonne mine t as pris du poid un jour on en a marre et envie de leur dire prenez notre mal une heure vous reflechirez autrement je vous souhaites

Portrait de catinou
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Bonjour.Moi, c'est surtout avec les cousines que j'ai du mal,surtout avec celle qui est secrétaire de direction à la Caf.
Dans une conversation, elle m'a inclus dans le même lot que les "profiteurs" du systéme, les rmistes qui ne veulent pas travailler...Au bout d'un moment, c'est mon conjoint qui lui a répondu: échangez vos place une seule journée,et tu comprendras vite que tu veux reprendre ton travail!
Je vous assure qu'aprés cela il y a eu un blanc.Le soir elle est venue s'excuser car elle n'avait pas compris;mais avec le portrait que lui a fait mon comcubin, elle ne savait plus quoi dire.

C'est vrai que c'est dur: il faut suporter notre mal,notre fatigue et tous le reste ,plus le regard et les insinuations des autres.Je pense qu'il ne faut pas se laisser démonter et répondre.

Depuis ce jour c'est moi qui répond et ça me fait du bien.
Bon courage à tous.
Catinou

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Rhooooooooooo à l'heure actuelle les gens de la CAF et autres sont encore en train de dire que les Rmistes sont des profiteurs ????
Quelle honte !!!

Il y a comme partout des "profiteurs".
Curieux que cela vienne en plus d'un fonctionnaire qui sont les premiers à râler quand on fait la réflexion sur le "travail" des fonctionnaires.

Des personnes au RMI y sont parce qu'elles ne trouvent pas de travail déjà en temps que personnes valident pour la très grande majorité.
D'autres y sont parce qu'elles ont une maladie handicapante comme justement la fibromyalgie mais qui ne permet pas une réinsertion professionnelle.
Alors les malades sont des "profiteurs" maintenant ???
Mériterait un dépôt de plainte pour racisme ça !!!!!!

Personnellement j'ai viré de ma vue, les personnes aussi néfastes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de coco m
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Bien dit tout ça...........................................

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Quand on pense que cela fait à peine quarante ans que les médecins ont découvert qu'un nouveau-né pouvait ressentir la douleur.....Eh ! oui, avant on pensait qu'il était insensible parce qu'incomplet ( maturité )...

Avec cela, allons parler de notre tendre fibromyalgie à des médecins...

Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

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