Portrait de khali

Bonjour,

Je cherche à avoir des témoignages de personnes ayant eu un parcours similaire au mien.

Je suis une femme de 37 ans. A l'occasion de lombalgies (hernie discale), on m'a découvert il y a 1 mois 1/2 un nodule surrenalien de 2cm. C'est ce qu'on appelle un incidentalome surrenalien.

A partir de là, j'ai été orientée vers une endocrinologue qui m'a prise en charge et m'a fait faire tout un tas d'examens (bilan hormonal avec analyses de sang et d'urine, pet scan, scan avec wash out).

Son discours dès le début était qu'il fallait que je m'attende à l'ablation de la glande. Et aussi que comme j'étais jeune, il ne fallait rien passer.

Les résultats de tout ces examens montrent qu'il s'agit d'une tumeur non sécrétante (toutes le analyses sont ok), dont la densité spontanée au scan est supérieure à 10, plutôt vascularisée et qui a pris 3mm en 2 mois.

On ne sait toujours pas si c'est bénin ou malin et l'endocrino ne peut pencher ni d'un côté ni de l'autre.

Je vais donc me faire opérer de cette tumeur et de la glande. On va alors la couper et l'analyser. Une biopsie avant l'intervention est à proscrire compte tenu du risque d'essaimage des cellules dans l'abdomen au retour de l'aiguille.

J'ai compris que si c'était bénin, je n'aurai qu'une surveillance à 3 mois puis à 1 an. Si c'est malin, j'aurai une surveillance à vie avec peut-être (en fonction de ce qu'on trouve) une chimio mais orale.

Voilà.

Si des personnes ont vécu cela, j'aimerai beaucoup avoir leur témoignage, notamment sur cette opération : est-elle lourde ? Quelles sont les conséquences post opératoires ? Etc...

(Je vois le chirurgien et l'anesthésiste le 8 septembre.)

Ah aussi : j'ai lu sur ce forum que des personnes faisaient un lien entre douleurs lombaires et nodule surrenalien. Mon kiné a émis cette hypothèse mais par contre aucun des médecins que j'ai vu ne voit de rapport (généraliste, rhumatologue, urologue, endocrino). D'où vient cette idée ? A t-elle été prouvée ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de khali
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Personne qui peut témoigner ? Ou bien quelqu'un qui aurait juste des renseignements utiles ?...

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Portrait de kristin64
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je ne peux pas vous donner de renseignements qui vous seront utiles, mais juste vous souhaiter beaucoup de courage et que tout se passe bien pour vous... Une opération n'est jamais facile à aborder qu'elle qu'elle soit, alors surtout ayez le moral et faites confiance à ceux qui vous opèrent et surtout ne vous découragez pas et soignez vous bien.
Bien cordialement à vous, en espérant que tout ira bien pour vous
kristin

Portrait de khali
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Merci beaucoup Kristin pour tes encouragements.
J'ai vu le chirurgien hier et je ne me fais opérer que le 21 octobre ! Je ne m'attendais pas à une date si tardive... De plus, j'ai appris que les résultats de l'analyse de la tumeur ne seraient connus que 15 jours à 3 semaines après.
Ca m'a fait un coup au moral parce qu'après 2 mois d'exams, je vois que je vais encore devoir attendre longtemps.
Mais bon, ça va mieux et je vais prendre mon mal en patience...

Portrait de kristin64
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Il faut attendre je sais les résultats c'est souvent long, mais c'est nécessaire, mais je sais que ça peut ^tre difficile parfois cette incertitude, mais reste positive, tu es dans de bonnes mains, et tu auras un traitement....
je comprends ton coup au moral, qui ne l'aurait pas ? mais bon 15 jours ou 3 semaines de plus ne sont rien par rapport à tout ce que tu as déjà fait.... le mieux se fera certainement, il faut être patient avec toutes ces maladies et se battre tjrs et encore et surtout qd on baisse les bras, ça m'arrive parfois mais il y a tjrs qqchose qui te fait repartir et puis il y a ce forum, ça aide et tu as des personnes qui sont et seront là pour te remonter le moral et te comprendre.
Courage et ça ira bientôt mieux.
Kristin

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