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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et j'ai vraiment besoin de parler et eventuellement de vos conseils et votre avis.
Voilà, cela fait plusieurs années que je ne me sens pas très bien mais les choses se sont vraiment aggravés depuis octobre 2004. Depuis cette période j'ai une multitudes de symptômes : fatigue extrême, douleurs musculaires, difficultés respiratoires, diarrhées fréquentes, nausées, sensations d'avoir de la fièvre alors que ce n'est pas le cas, tête qui tourne, sensation de "malaise", angoisses, tachycardie, j'ai l'impression d'être dérégler des pieds à la tête... je me sens vraiment mal, je me sens malade...En 2004-2005, j'ai vu plusieurs médecins, j'ai fait plusieurs prises de sang, radio pulmonaire, échographie abdominale, échographie de la thiroide ... Au vu des résultats, on m'a diagnostiqué une maladie de Gibert et une fibromyalgie (j'ai également le taux de cortisone élevé ! !?). En dehors du fait qu'il est très difficile de vivre au quotidien comme cela, le gros problème est que je doute toujours du diagnostic étant donné l'intensité des troubles que je ressens. Ce qui m'inquiète également c'est que les douleurs sont plus importantes du côté droit alors que ce n'est pas la spécificité de la fibro (j'ai pourtant consulté un rhumatologue).
J'aurai voulu l'avis de personnes souffrant de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique, vous sentez-vous aussi mal ? Je ne me sens jamais plus comme j'étais avant et je me pose beaucoup de questions, quand cela va vraiment mal je me dis qu'il ne peut pas s'agir de ça mais qu'il s'agit d'un cancer et cela n'arrange pas mon moral et ma santé mais comment être sûr autant que possible du diagnostic ? Vous posez-vous ou vous êtes vous déjà poser ce genre de question?
En tous cas merci de m'avoir lu jusqu'au bout et merci si quelqu'un peut m'apporter quelques réponses...

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Bonjour,

Il y a un forum fibromyalgie où tu pourras trouver des réponses et surtout des personnes qui sont dans exactement la même situation que toi, dont moi-même d'ailleurs.

Effectivement la fibromyalgie ce sont des douleurs généralisées, mais il y a tout de même un côté qui est plus douloureux que l'autre. Personnellement c'est plus le côté droit.

Quant au fait de se sentir si mal ............. oui c'est le cas.
On est très mal, fatigué mais c'est surtout un grand manque d'énergie physique. L'energie mentale elle est tout de même plus importante mais malheureusement comme on dit : "c'est le physique qui suit pas".
On veut encore faire beaucoup de choses mais malheureusement on n'en est incapable physiquement.
Mais il ne faut pas se laisser aller à trop penser à cela, car cela entrainera alors une déprime assurée.

Il faut arriver (petit à petit on y arrive je te rassure) à ne plus voir que ce qu'on a réussi à faire et pas ce qu'on n'a pas pu faire.
Il faut aussi savoir se ménager, et prendre des temps de repos entre deux activités.
J'ai d'ailleurs rédigé un petit article qui donne un peu une journée type ou du moins comment en avoir une sans risquer de provoquer des problèmes supplémentaires : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/05/comment-grer-sa-journe.html

Car aller au-delà de ses limites c'est bien mais il ne faut pas exagérer sans quoi on le repaie généralement très vite et pour un moment.

Il y a la fatgiue, le manque d'énergie, les douleurs, les troubles cognitifs (perte de mémoire et manque de concentration), et d'autres symptômes qui viennent se greffer.
Il y a aussi une tendance très nette à la désociabilisation, l'isolement, la peur des autres, les sorties qui se font de plus en plus rarement et surtout en étant toujours accompagné.

Donc ce mal-être est bien dû à la fibromyalgie.

Ne penses pas au problème ou au risque de cancer, ce n'est pas le cas.
Les problèmes de transit et autres sont liés à la fibromyalgie qui influe aussi sur le digestif et sur TOUT l'organisme.
Il peut aussi s'y ajouter un syndrome sec : les yeux et la peau surtout.

Courage à toi. Il faut que tu essayes de trouver un traitement qui va te permettre de t'équilibrer.
Il est surtout recommandé le magnésium associé à la vitamine B6.
En antalgique, du Tramadol (Topalgic LP par exemple) associé à du paracétamol c'est le plus efficace.

Mieux vaut éviter des traitements lourds qui risqueront de te donners des symptômes supplémentaires par leurs effets secondaires.

Un décontractant musculaire peut aussi aider.
Attention pas de benzodiazépine qui ne fait qu'aggraver la fibromyalgie.
Attention pas de morphine.
Les anti-inflammatoires ne sont pas efficaces. Les corticoïdes peuvent parfois aider.

Mais il faut que tu trouves le traitement qui sera le plus adaptés pour toi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour et merci beaucoup Christiane pour ta réponse. Bravo également pour ton site qui ai très bien fait et très intéressant. Il est vrai que je me pose encore beaucoup de questions étant donné que dans mon entourage personne ne connait cette maladie (et d'ailleurs je n'en parle plus) et du côté des médecins je me sens également très incomprise et donc très seule.

Je suis donc ravie de pouvoir échanger avec des personnes concernées ou qui connaissent bien la fibromyalgie. Vous allez dire que je suis parano mais il y a encore quelques points qui me senblent, dans mon cas ne pas concorder avec la fibromyalgie.
Par exemple, je dors bien (ou j'ai l'impression de bien dormir) à part certain soir ou je me sens vraiment pas bien et ou j'ai du mal à trouver le sommeil.
D'autre part, lorsque je lis des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie j'ai vraiment l'impression que les douleurs physiques sont très importantes alors que pour ma part elles sont supportables, forcément gênantes mais supportables (parfois je lis que des personnes ont bien du mal à se servir d'un couteau ou de soulever une casserole!!).
Il y a autre chose qui m'inquiète, c'est que je saigne souvent du nez. Mafille ainée est pareil. Je ne vois pas le rapport avec la fibro mais y en a-t-il un avec autre chose? Cela n'inquiète pourtant aucun médecins que j'ai pu consulter!
Un autre question : quelle est la différence entre la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique? Car là encore mon médecin me dit que c'est la même chose!
Comme je te l'ai dit, j'ai mal du côté droit (comme toi), du côté du foie et du sein droit et moi je m'imagine que j'ai quelque chose au foie ou au sein (comme j'avais eu des résultats hépatiques un peu bizarres mais à l'époque les médecins avaient conclus à une maladie de Gilbert donc pas grand chose) mais je ne peu m'enlever cela de l'idée et effectivement je pense que cela ne m'aide pas, si vraiment il n'y a pas autre chose, il faut que j'accepte cette conclusion. Ce n'est pas que je veux avoir autre chose, bien au contraire c'est plutôt que j'ai peur d'avoir autre chose étant donné la complexité du diagnostic de fibromyalgie. J'ai souvent entendu que beaucoup de médecins prononcaient ce diagnostic parce qu'ils ne savaient pas quoi dire d'autre. J'ai également entendu parler de fibromyalgie primaire ou pas, c'est à dire qu'éventuellemnt la fibro est dûe à une autre maladie qui déclenche la fibro.
Je me rends bien compte que je suis très angoissée mais tout cela ne m'aide pas! Et lorsque l'on se sens vraiment mal, il est très difficile de voir les choses positivement et de ne pas s'inquiéter.
J'ai parfois beaucoup de mal à faire mes courses, parfois j'ai vraiment un sentiment de malaise (plus de force du tout, je me sens super mal, du mal à respirer, tête qui tourne...) et j'ai plusieurs fois cru que j'allais planter mon caddie au millieu du magasin et sortir!! Est-ce normal de se sentir aussi mal avec la fibromyalgie?
Désolée d'être aussi longue et surtout aussi casse-pied et peut être hypocondriaque mais ceux qui sont mal peuvent sûrement me comprendre...
Encore merci Christiane et bonne année à toi ainsi qu'à tous ceux qui auront eu la gentillesse (et la patience!!) de me lire et surtout meilleurs santé à tous!
Bien cordialement

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Bonjour,

Merci pour les compliments d*au sujet du blog. ^^

Quote:
Vous allez dire que je suis parano mais il y a encore quelques points qui me senblent, dans mon cas ne pas concorder avec la fibromyalgie.

Tiens j'ai l'impression que c'est moi qui l'ai écrit ça !!!
En effet lorsqu'on m'a diagnostiquée en août 2005 comme toi, j'ai douté, car je trouvais que des choses ne collaient pas non plus.
Euh maintenant ......ça colle un peu trop.

La fibromyalgie a ça de spécial que justement elle se trouve à diférents niveau d'intensité, ce qui fait que même d'ailleurs en début de maladie, comme les douleurs sont supportables on les zappe et on n'en parle même pas au médecin.
Elles font partie du quotidien et c'est presque normal de les avoir. En revanche il n'est pas rare d'être suprise lorsqu'un douleur ne nous a pas ennuyer plusieurs jour de suite.
Curieux mais pas rare du tout.

Lorsqu'on commence à vraiment y faire attention, c'est lorsque les douleurs s'intensifient et surtout perdure dans le temps, car on sait qu'une douleur de fibromyalgie voyage.
Mais par la suite les douleurs ne donnent plus cette impression de voyage, car elles sont permanentes, plus aiguës, et encore plus généralisées.

Quote:
(parfois je lis que des personnes ont bien du mal à se servir d'un couteau ou de soulever une casserole!!).

Oui lorsque la maladie s'intensifie. Une bouteille d'eau c'est à deux mains. Le couteau faut pas que la viande soit trop dure.
D'ailleurs j'ai même dit ici que je vais investir pour un couteau électrique, car le découpage des rotis j'y arrive plus.

Et de plus d'autres symptômes s'ajoutent : le syndrome sec, le syndrome des jambes voire des membres sans repos, les intestins ou vessie irritables, des acouphènes, des palpitations cardiaques,.......... etc.

Quote:
Par exemple, je dors bien (ou j'ai l'impression de bien dormir) à part certain soir ou je me sens vraiment pas bien et ou j'ai du mal à trouver le sommeil.

Assez typique des pertubations du sommeil. Une étude du sommeil en établissement permettra de voir si vraiment le sommeil est aussi bon que tu le penses. Parfois c'est la grande surprise.

Au sujet du saignement de nez, je ne peux pas te répondre, mais je te conseille de consulter un ORL.
Ceci dit la fibromyalgie a des répercusions, dans les oreilles (acouphènes) dans les yeux (sécheresse) donc pourquoi pas dans le nez ???!!!

Quote:
Un autre question : quelle est la différence entre la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique? Car là encore mon médecin me dit que c'est la même chose!

Oui les deux maladies sont similaires mais comportent toutefois des différences.
Tout d'abord la fatigue est plus intense dans le SFC et est surtout permanente. C'est vraiment le principal symptôme alors que dans la fibromyalgie les premiers symptômes sont surtout les douleurs musculaires et une fatigue oui mais musculaire. Du mal à tenir les bras levés longtemps par exemple qui est même d'ailleurs un des premiers signes important de la fibromyalgie.

On peut avoir des douleurs pendand des années sans que la fatigue ne soit gênante.

Dans le SFC il y a aussi un état dépressif voire même une dépression déclarée qui n'existe pas chez le fibromyalgique en tout cas pas en début de maladie. Chez le fibromyalgique la dépression n'intervient parfois que lorsque vraiment la maladie est très handicapante physiquement.
A noter tout de même que la peut aussi être le cas, chez les SFC mais plus rarement, car donc chez eux la dépression est souvent présente rapidement pour 60 à 80 % des cas.

Il y a encore d'autres petites différences.
La principale est donc le sommeil et que surtout dans le SFC, la fatigue doit être présente depuis plus de 6 mois et que si même il existe aussi des douleurs articulaires, ces douleurs ne devaient pas être présentes avant la fatigue.
Donc la fatigue est vraiment LE premier symptôme du SFC.
Que celui de la fibromylagie se sont donc surtout les douleurs et la fatigue musculaires.

Quote:
J'ai souvent entendu que beaucoup de médecins prononcaient ce diagnostic parce qu'ils ne savaient pas quoi dire d'autre. J'ai également entendu parler de fibromyalgie primaire ou pas, c'est à dire qu'éventuellemnt la fibro est dûe à une autre maladie qui déclenche la fibro.

Alors là plusieurs choses.
La première c'est que effectivement des médecins prenaient et certaines encore maintenant, la maladie comme une maladie "fourre-tout". Histoire de donner un diagnostic au patient, peut-être pour qu'il "fiche" la paix au médecin.
Actuellement les choses, fort heureusement sont en train de changer.
La maladie a déjà pu voir qu'elle changeait de codification dans le tableau de classification de l'OMS. Maintenant la fibromyalgie est enfin reconnue comme maladie à part entière et plus comme simple rhumatisme non spécifié. Donc une avancée considérable surtout que maintenant la maladie serait reconnue comme étant surtout neurologique.

La deuxième c'est que la fibromyalgie primaire ou secondaire c'est selon si la maladie est associée ou pas à une autre maladie.
Par exemple pour moi elle est considérée comme secondaire puisqu'elle est associée à une maladie d'Hashimoto. La maladie d'Hashimoto étant antérieure à la fibromyalgie, puisque mon dysfonctionnement thyroïdien existe de naissance. Mes premières douleurs articulaires et musculaires j'avais 7 ans.

Quote:
J'ai parfois beaucoup de mal à faire mes courses, parfois j'ai vraiment un sentiment de malaise (plus de force du tout, je me sens super mal, du mal à respirer, tête qui tourne...) et j'ai plusieurs fois cru que j'allais planter mon caddie au millieu du magasin et sortir!! Est-ce normal de se sentir aussi mal avec la fibromyalgie?

Personnellement cela va faire maintenant un an qu'il n'est plus question que je fasse les courses seule. Et je ne suis pas la seule dans ce cas. Donc oui cela doit être normal.

La fibromyalgique n'est hypochondriaque que pour celui qui n'en n'est pas malade. Rassures-toi tu ne l'es pas hypochondriaque et ni casse-pied d'ailleurs.

Passes une bonne journée et surtout pense à te reposes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Merci beaucoup Christiane pour ta réponse aussi complète, cela me fait vraiment beaucoup de bien d'être prise en considération par quelqu'un qui en plus connait bien ce sujet ! Merci encore de prendre sur ton temps (et sur ton énergie...).
Au sujet des différences entre la fibro et le SFC, pour ma part la fatigue a largement pécédé les douleurs. Il s'agirait donc plus du SFC... Par contre je ne suis pas du tout dépressive même si le moral n'est pas toujours au beau fixe (même rarement!) mais l'envie de faire des choses est là, les projets aussi.
C'est Une autre chose qui me révolte chez certains médecins qui, parce que vous "craquez" dans leur cabinet ou au vue des symptômes que vous décrivez, vous dites que vous êtes dépressive et vous prescrivent, sans chercher plus loin des anxiolitiques ou des antidépresseurs !!
J'ai suivi pendant pratiquement un an une thérapie avec un psy, car on me répéter que tous ces maux étaient psychosomatiques. J'ai en effet un passé plutôt difficile et lorsque les médecins me posaient un peu des questions sur mon passé ils en concluaient vite que cela venait de là ! j'ai toujours eu beaucoup de mal à le croire et j'ai dû me battre, même avec mon entourage pour les convaincre que je n'étais pas en dépression.
Cette maladie fait peut-être que l'on est border-line comme on dit car il est très difficile d'avoir une vie "normale" avec cette maladie et c'est vrai que j'ai plutôt un caractère anxieux.
Tu dis que les choses sont en train de changer au niveau médical, j'espère que tu as raison car pour le moment je ne me suis jamais sentie réellement, même pas du tout prise au sérieux chez un médecin (généralistes ou spécialistes d'ailleurs). Ils se sont souvent montrés séptiques et évasifs à ce sujet : oui c'est peut-être ça et on ne connait pas trop...!!!
En fait on nous demande d'accepter un maladie que l'on ne peut pas diagnostiquer avec certitude, que l'on connait très mal et dont on n'a pas de remèdes vraiment efficaces !! Il faut que l'on reste dans cette état et en plus on est pas pris en compte, personellement, je le ressens comme cela !
Quelles difficultés dans mon entourage également où je n'en parle même plus (et je n'en est jamais parler à cetain) car quoi dire ? Je ne sais comment aborder le sujet, comment parler des symptômes sans être prise justement soit pour une personne dépressive soit pour une folle ?? Les médecins devraient eux savoir le faire, c'est leur métier !!
Encore une question un peu lourde : as-tu ce sentiment d'être malade? c'est-à-dire, en plus de la fatigue et des douleurs musculaires, te sens-tu malade. En ce qui me concerne, il est très difficile de l'expliquer mais je me sens vraiment malade, vraiment mal et ce n'est pas ce je retiens le plus souvent des témoignages que je lis, le plus souvent, le plus invalidant sont la fatigue et les douleurs musculaires. Moi, ce qui me gêne le plus c'est vraiment de me sentir aussi mal, malade et la fatigue ensuite.
Dans ce que tu me dis, j'ai l'impression que tu me dis que mes douleurs vont devenir plus intense, qu'au fil du temps cela deviens vraiment invalidant au niveau des douleurs. Cela fait plus de trois ans que cela a commencé alors sur combien de temps cela peut-il s'aggraver? Et j'espère que les autres symptômes ne s'aggravent pas eux !??
Merci encore Christiane, bon courage à toi et grosses bises !

NOUNOUCHE.

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Quote:
Tu dis que les choses sont en train de changer au niveau médical, j'espère que tu as raison car pour le moment je ne me suis jamais sentie réellement, même pas du tout prise au sérieux chez un médecin (généralistes ou spécialistes d'ailleurs).

Certaines mentalités changent. Mais avant d'avoir un changement radical, euuuuh là malheureusement on n'est même pas encore au début de l'entrée du tunnel si tu vois ce que je veux dire.

Il y a tellement peu de médecins qui tiennent vraiment compte de ce que le patient supporte au quotidien qu'il est bon de nommer ceux qui le font au quotidien et prennent de leur temps pour répondre directement aux patients comme le Docteur Martzolff dont tu peux lire plusieurs messages dans le forum FIBROMYALGIE et dont tu peux voir les vidéos qui explique la douleur ainsi que le sommeil perturbé du fibromyalgique.
http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/03/05/18-fibromyalgie
http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/10/08/45-sommeil-et-electro-encephalogramme

Question entourage, je sais qu'on est plusieurs à avoir fait le ménage. Les personnes qui ne veulent pas comprendre ou accepter la maladie c'est "aurevoir".
Ton énergie tu en as besoin pour toi au quotidien, pas la peine de la gaspiller pour des personnes bornées qui pensent que tout s'arrange en allant simplement voir le médecin et en prenant un petit comprimé. Si c'était aussi simple cela se saurait.

Quote:
Je ne sais comment aborder le sujet, comment parler des symptômes sans être prise justement soit pour une personne dépressive soit pour une folle ?? Les médecins devraient eux savoir le faire, c'est leur métier !!

La plupart des médecins ne connaissent pas eux-mêmes la maladie. Certains disent même qu'elle n'existe pas, que ce n'est que psychosomatique. Ce type de médecin c'est aurevoir de suite, faut pas chercher à comprendre.
Et puis il y a le médecin qui dit oui oui oui mais qui s'en fiche complètement et t'enverra ballader.
Et puis tu as les médecins qui ne connaissent pas mais s'en foutent complètement et n'essayeront même pas de savoir de quoi il retourne exactement. Et puis tu as les médecins qui apprennent parce qu'ils se sentent obligés.
Et puis tu as ceux qui eux font des efforts pour comprendre la maladie mais surtout comprendre le malade et surtout faire en sorte de le soulager.
Euh ceux là tu l'auras compris, ce sont des perles extrêmement rares. Donc si tu tombes dessus par accident, tu laches plus !!!!

Pour expliquer aux gens, il faut déjà que toi-même tu connaisses bien cette maladie, que tu saches se vers quoi elle tend, ce qui existe comme traitement.

Quote:
Encore une question un peu lourde : as-tu ce sentiment d'être malade? c'est-à-dire, en plus de la fatigue et des douleurs musculaires, te sens-tu malade.

Non absolument pas et c'est ça qui est le plus dur à gérer car on a envie de faire plein de choses, mais on ne peut car on est stopper à cause du manque de force, et des douleurs.
Parfois je me dis aller ziou tiens je fais faire ca et ca. Et puis à peine levée, aie et zut !! Bon on force quand même, et re aie avec un ouille en plus.
Et puis quand enfin on arrive à faire quelques choses, c'est la fatigue qui survient; les muscles veulent plus forcer, et on s'essouffle.
Donc personnellement je fais un petit boulot, repos. Je refais un petit truc, rerepos. Et ainsi de suite.

Ce que toi tu peux ressentir actuellement c'est ce qu'on ressents toutes au début. Moi ce type de réaction je l'ai eu avant. Depuis maintenant à peu près deux ans, le fait de tenter de voir les choses différemment "positive attitude" comme on dit, cela a évolué.

Quote:
Dans ce que tu me dis, j'ai l'impression que tu me dis que mes douleurs vont devenir plus intense, qu'au fil du temps cela deviens vraiment invalidant au niveau des douleurs.

Je te rassures pas chez tout le monde.
Fort heureusement les cas extrêmes sont relativement moins nombreux.
En ce qui me concerne, la maladie d'Hashimoto aggrave les symptômes de la fibromyalgie (ou vice versa d'ailleurs) puisque certains des symptômes sont similaires.

Tu sais c'est un peu comme pour le syndrome des jambes sans repos, seuls 31 % des fibromyalgiques en sont atteint.
Donc pareil au niveau de l'évolution, elle est différente d'une personne à l'autre.

Et puis si effectivement la fatigue est survenue avant et que dans ce cas tu serais plus dans le cadre d'un SFC, les douleurs n'exéderont pas autant.

Donc rassures-toi. ^^

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Chistiane,

Aujourd'hui, je vais super mal. Je n'étais pas encore levée que je me sentai mal!ce n'est même plus de la fatigue, je n'en peux plus! Ca me tourner alors que j'étais encore au lit ! Je suis dans un tel état et je me sens tellemment mal ! Je pleure très facilement et je ne peux pas m'arrêter (mes enfants sont destabilisés et ne savent quoi penser). J'en ai marre d'être comme ça et de faire supporter à tous le monde le fait que je ne vais pas bien !
Je n'arrive pas à coire (je suis désolée Christiane) que l'on puisse se sentir si mal avec cette maladie ! J'ai toujours peur à l'erreur de diagnostic, qu'il s'agisse d'autre chose, c'est une vrai obssession chez moi !
D'ailleurs dans ton dernier message, tu disais que tu ne te sentais pas malade du tout et la plupart des témoignages que je lis mettent l'accent sur la douleur et non sur le fait de se sentir aussi mal ! J'ai vraiment peur à une maladie hormonale ou neurologique ! Je n'en peux plus, j'ai beau essayé de prendre sur moi, essayé d'être moins angoissée, je n'y arrive pas, je me dis que ce n'est quand même pas normal de se sentir comme cela !
Aujourd'hui, je ne peux vraiment rien faire, je n'ai aucune force, je me sens angoissée, j'ai des nausées, j'ai envie de pleurer sans pouvoir m'arrêter, je me sens trop MALADE!!! Pourquoi??
Je suis désolée Christiane, tu es pourtant de bons conseils et tes paroles me font du bien mais je trouve ça anormale de se sentir aussi mal et qu'il y ai aussi peu de malades qui en parle de cette façon.
Merci encore une fois de me lire et de ta patience. Je n'en peux plus et je ne sais vraiment plus quoi faire!! Je ne trouve pas de solution et je n'en peux plus d'être dans cet état !
Grosses bises.

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

C'est l'angoisse qui te fait être mal et du fait que tu es en début de maladie ce n'est guère étonnant, car on doute, on pense au pire.

J'étais pareil au début. Note qu'hier j'ai même dit que j'aurais pu écrire une phrase. Et c'est tellement vrai.
Maintenant que je suis passée par plein d'examens, de recherches par prise de sang, je sais qu'il n'y a rien d'autres de grave et donc j'arrive à mieux relativiser et de ce fait les angoises, sont moins fortes mais elles restent toujours là ou elle sont différentes.

Il est clair que je ne me sens pas malade car tout simplement je sais maintenant que ce que je ressents ce sont des symptômes liés à la fibromyalgie et à la maladie d'Hashimoto.
Mais être fatiguée, usée même en ayant rien fait, des nausées, des douleurs, .................. c'est présent 24H sur 24.
Quoique un examen fait le 27 novembre m'a permis de savoir que je souffrais d'un autre problème : une compression des vaisseaux sanguins, des veines et qu'il y a un risque sur les artères mais du côté gauche uniquement. C'est ce qu'on appelle un syndrome de défilé thoraco-brachial et qui n'aide pas non plus.

Mais je ne m'en inquiète pas plus, ca n'arrangerait rien.
Mon plus gros mal-être pour moi c'est de ne plus arriver à faire ce que je veux ou du moins ce que j''aimais comme par exemple aller me promener. J'adorais marcher et je marchais d'ailleurs beaucoup alors que maintenant 10 minutes et je suis aussi épuissée que si j'avais courru un marathon.

Mon frère et ma belle-soeur habitent en Thaillande et j'ai une invitation pour y aller quand je veux et autant de temps que je veux, mais le hic c'est que je ne veux pas y aller et ne pas pouvoir aller visiter le pays. Et ce qui m'intéresse surtout c'est aller dans des petits coins très reculés du pays. Pas les grandes zones touristiques, ça ne m'intéresse pas ça.
Donc pour cela il faut être en forme.

Quote:
Je suis désolée Christiane, tu es pourtant de bons conseils et tes paroles me font du bien mais je trouve ça anormale de se sentir aussi mal et qu'il y ai aussi peu de malades qui en parle de cette façon.
Merci encore une fois de me lire et de ta patience. Je n'en peux plus et je ne sais vraiment plus quoi faire!! Je ne trouve pas de solution et je n'en peux plus d'être dans cet état !

Ne t'en excuse pas. Je comprend très bien ton mal-être actuel.
Consultes les différents témoignages du forum : fibromyalgie et tu verras que non tu n'es pas la seule à ne pas être bien. D'autres aussi se sentent malade et le disent, d'autres le sont mais ne le disent pas forcément, parce qu'on ne veut pas y penser. Mais c'est une chose qui te viendra aussi sûrement par la suite, quand tu connaitras mieux la maladie, quand tu sauras exactement comment la gérer et la vivre.

On ne s'habitue pas vraiment mais on arrive à relativiser et c'est tout ce que je te souhaite en dehors du fait que le mieux serait que cette "cochonnerie" disparaisse complètement.
si cela peut te rassurer des coups de blues, j'en ai aussi et dans ces moment-là, je me plonge encore plus dans les messages des internautes. Ca aide.
Et je rédige un dossier sur les maladies de la thyroïde et le mauvais suivi médical, le manque de connaissances de beaucoup trop de médecins en ce domaine et qui du coup font n'importe quoi et malheureusement là c'est le patient qui trinque encore.

Peut-être qu'ensuite j'en ferais autant sur la fibromyalgie. On verra. ^^!!!

Courage.
Bisous et bon dimanche.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour à nouveau Christiane,

Merci une nouvelle fois de ta réponse. Tu dis que c'est l'angoisse qui fait que je me sens comme cela, je suis désolée mais j'ai bien du mal à le croire, et c'est le problème. C'est ce que les médecins me disaient (je dis disaient car j'ai un peu abandonner ces derniers temps...) et j'ai du mal à croire que l'angoisse ou l'anxiété puisse générer des troubles pareils!
Je ne dis pas que tu as tord mais je pense que toi aussi alors tu as eu du mal à y croire au début? J'essaie pourtant d'y croire et de positiver mais cela ne change en rien mon état de santé.
Tu vois aujourd'hui, je t'ai dis que j'allais vraiment pas bien et bah j'ai défait mon sapin et ranger toutes les décorations de Noel, résultat : forcemment à plat, coeur qui bats vite, sueurs (juste pour cela!) et comme je ne me sentais pas bien j'ai pris ma fièvre avant de le faire (37.4°) et je l'ai repris après avoir tout ranger (37.8°) et un quart d'heure après j'avais 37.1°! Qu'est ce que ça veut dire, je pensai que la température avait tendance a baissé lorsqu'on fait trop d'effort, lorsqu'on est fatigué??
Es-ce qu'une maladie grave peut se cacher pendant plusieurs années ? (je suis vraiment plus que têtue et vraiment casse-pieds non?) Mais j'ai beau parcourir les forums, je ne vois pas de personnes qui se plaignent de se sentir malade à ce point alors que pour moi c'est vraiment cela qui me gache la vie (plus le reste!).
En tous cas merci beaucoup, c'est vrai que cela fait du bien de communiquer.Merci pour ta gentillesse et ta compréhension
Bises

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

Quote:
Je ne dis pas que tu as tord mais je pense que toi aussi alors tu as eu du mal à y croire au début? J'essaie pourtant d'y croire et de positiver mais cela ne change en rien mon état de santé.

Oui effectivement cela a été difficile d'y croire et je peux même te dire que même encore maintenant, parfois j'ai des épisodes de doutes.
Il m'a fallu du temps avant d'arriver à positiver.
Les douleurs ont débuté en 2003, j'ai été diagnostiquée en août 2005, tout ce temps là, j'ai eu des doutes sur ce qu'il m'arrivait. Même le fait que j'avais la maladie d'Hashimoto qui donne les mêmes symptômes ne me rassurait pas pour autant.

Et même après le diagnostic j'ai eu un doute pendant encore de très long mois. J'ai pu y voir un peu plus clair en 2006, et commencer à accepter surtout après l'étude du sommeil qui a montré la pertubation importante de mon sommeil, ce qui est donc surtout typique de la fibromyalgie et là difficile de dire que ce n'est pas ça.
Mais l'assurance de cette maladie disons maintenant que cela date de fin 2006 tout début 2007, donc tu vois c'est assez récent.

Et d'ailleurs tu peux même voir que j'ai encore eu des doutes même en cours d'année 2007 puisque j'ai discuté avec Guylaine sur le forum fibromyalgie et il était question de sclérodermie. J'avais un gros doute à ce sujet.
Maintenant je sais aussi qu'il n'y a vraiment aucun élément en faveur d'une sclérodermie et cela m'a soulagé de le savoir, pas parce que donc ce n'était pas cette maladie, mais surtout cela m'a soulagée de voir que le médecin y avait pensé et avait fait les analyses nécessaires. Ce dont j'avais douté aussi.

Donc tu vois, je positive la plupart du temps, mais j'ai toujours aussi mes moments de doute. Je ne les aurais pas, je crois que là ce serait inquétant.

Question température non cela n'est pas anormal car lors d'un effort on transpire et la transpiration permet justement de refroidir le corps.
J'ai un petit article que j'ai rédigé à ce sujet pour expliquer les variations car il existe un problème à ce niveau avec les hypothyroïdiens : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/08/la-temprature-corporelle.html

Quote:
Es-ce qu'une maladie grave peut se cacher pendant plusieurs années ? (je suis vraiment plus que têtue et vraiment casse-pieds non?)

Mon obsession à moi au début c'était le syndrome de Gougerot-Sjögren, j'étais persuadée d'avoir cette foutue maladie. Il s'avère que je l'ai bien mais au stade dit primaire c'est-à-dire le syndrome sec mais je n'ai pas les anticorps de la maladie.

Une maladie bien sûr peut se "cacher" pendant longtemps, et dans ce cas on peut être ce qu'on appelle séro-positif à une maladie. C'est-à-dire qu'on peut être porteur du gène, du virus mais sans pour autant développer la maladie, mais cela peut donc arriver aussi à tout moment.

Mais si une maladie donne des symptômes elle se montre, donc on peut alors la constater réellement par les examens.

Quote:
Mais j'ai beau parcourir les forums, je ne vois pas de personnes qui se plaignent de se sentir malade à ce point alors que pour moi c'est vraiment cela qui me gache la vie (plus le reste!).

Se sentir malade ?
Si tu fais allusion au fait de sentir les angoises, d'être inquiète sur ce qu'on a vraiment, de sentir cette maudite fatigue qui use le moral autant que le physique, qui entraine des vertiges, qui entraine des douleurs parfois supportables mais parfois horribles, insoutenables à en pleurer, des nausées, une perte d'appétit, un dégout de tout, de n'avoir plus qu'envie de se coucher et de dormir pour ne plus avoir mal,,................... etc, si c'est de tout cela que tu parles, alors oui je te dis oui je peux me sentir malade.
Mais je n'ai pas envie de me sentir malade. Je sais que je le suis, mais je ne veux pas avoir à le ressentir, et surtout ça c'est une chose que je ne dis pas enfin sauf maintenant mais ce sera sûrement la seule fois.

Malade oui mais je ne veux pas que cela me bouffe la vie. Le peux que je peux encore faire je veux le faire sereinement.
Et si par moment je me sens mal, je me mets à l'écart, je m'isole pendant un moment.

Donc dans les forums, personnellement j'ai déjà eu l'occasion de lire des personnes qui sont vraiment mal. Il y a un forum hors de ce site, dédié uniquement à la fibromyalgie : http://www.fibromyalgiesos.com/defaultf.asp et là tu vas voir le nombre de personnes qui se sentent aussi mal que toi, sont nombreuses. Elles sont également en proie au doute tout comme toi.

Et non tu n'es pas casse-pied, tu es quelqu'un qui va mal et qui essaye de comprendre ce qui lui arrive ce qui est tout à fait légitime et les forums existent pour cela.

Courage et surtout ne baisse pas les bras, ne laisse pas la maladie, quelle qu'elle soit, gagner.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane,
Ta dernière phrase me fait peur : "ne laisse pas la maladie, quelle qu'elle soit, gagner". Est-ce que toi aussi tu douterai du diagnostic qui m'a été fait ?
De toute façon, en ce moment cela va trop mal, je vais chez mon médecin demain et je vais lui demander une prise de sang complète, cela fait un petit moment que j'en ai fait une.
Je n'arrive pas à comprendre comment font les gens pour vivre en se posant toujours des questions comme cela sur l'exactitude du diagnsotic en pensant certaines fois que cela peut être autre chose ! Moi, je n'y arrive pas! On brûle beaucoup d'énergie à combattre tous ces synptômes et en plus il faut se battre pour que psychologiquement on ne pense pas à autre chose.
Je sais que je suis anxieuse de nature et je ne sais pas comment la combattre!
Recoannais qu'il est difficile d'accepter un diagnostic qui ne repose sur aucun résultats d'examens positifs (il s'agit juste d'élimination du reste mais comment tout éliminer?).
Merci pour les adresses de site que tu donnes, c'est toujours utile!
J'espère que pour toi cela va pas trop mal en ce moment, c'est plûtot toi qui me remonte le moral mais si cela ne va pas n'hésites pas, cela fait toujours tu bien, tu le sais bien!
Bises

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

Non je ne doute pas du diagnostic qu'on t'a fait mais je veux surtout t'encourager à te battre contre la maladie, rien d'autre.

C'est vrai que cela n'est pas facile et tes doutes sont absolument légitimes comme ils le sont pour beaucoup de malades mais mêmes lorsqu'il s'agit de maladies visibles dans les examens.

Mais ce qui est encore plus difficile à accepter c'est de ne pas avoir de diagnostic du tout.
Et il y a des personnes qui ont des symptômes mais qui n'ont pas la possibilité d'avoir le dépistage même de la fibromyalgie car les points de Yunus ne sont pas sensibles.
Et ces personnes souffrent et ne savent pas pourquoi.

La fibromyalgie est une maladie encore inconnue, et dont on ne connait pas les causes exactes, mais; il commence tout de même à y avoir des points précis/ La recherche avance même si c'est à tout petits petits voire microscopiques pas.
L'IRM cérébrale est d'ailleurs un examen qui va peut-être devenir celui qui permettra de diagnostique de façon "sure" la maladie.
Voir la vidéo du Docteur Martzolff qui explique ce qui est constaté dans le cerveau des fibromyalgique.

Courage à toi et surtout garde confiance et fies-toi au diagnostic et lis pas les forums mais ce qui est constaté du point de vue médical sur la maladie.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,
Cela fait quelques jours que je ne suis pas venue sur le forum. Cela ne va toujours pas mieux, je me demande quand je vais m'écrouler!
J'attends les résultats d'une prise de sang aujourd'hui.
Je ne comprends pas ces états de malaises que je fais! J'en fais de plus en plus et lorsque je suis comme cela je suis tellement mal : je n'ai plus aucune force, comme vidée, vertiges, dans ces moments j'ai des douleurs musculaires bizarres, comme des fourmillements et je me sens surtout très très mal !! J'ai vraiment l'impression que je vais faire un malaise et je ressens une angoisse particulière à ce moment-là...Et ces moments-là peuvent duraient un bon moment, voire quelques heures.
Je suis désolée de revenir là-dessus Christiane mais que ce soit sur les forums ou dans les descriptions médicales, je ne vois pas cela!! Si quelqu'un ressens les mëmes choses faites le moi savoir, je vous en prie car je n'en peux plus!
Ces malaises deviennent de plus en plus fréquents, je peux me sentir mal n'importe où et cela n'est vraiment pas drôle car quand je suis comme cela, je ne peux vraiment rien faire et cela se voit bien que ça ne va pas...
Je veux bien qu'il y ai une part d'angoisse mais vu l'intensité de se que je ressens et aussi le fait que cela n'arrive pas quand je me sens angoissée ou stressée, je me pose encore et toujours des questions (et pas très drôle...).
Y a-t-il quelqu'un qui soit diagnostiqué fibromyalgique ou SFC qui ressens cela ? Je n'en peux plus, aidez-moi !
Merci d'avance
Bises

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

Les fourmillements, les angoises, peuvent être dûs à un manque de magnésium.

Tu fais peut-être ce qu'on appelle de la tétanie. Je penses que tu es plus encore dans ce cadre : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/tetanie-4522.html

Les fourmillements sont habituels dans la fibromyalgie, et je m'étonne que tu ne trouves pas cela sur les forums, car sur celui de la fibromyalgie nous sommes plusieurs à en avoir, fourmillements et angoises qui vont même jusque la phobie.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,

Heureusement que tu es là Christiane car je n'ai pas d'autres échanges et cela me fait vraiment du bien.
On m'a effectivement déjà parler de tétanie, même plutôt de spasmophilie (je ne connais pas la différence entre les deux mais apparemment ce n'est pas du tout la même chose). A un certain moment j'ai fait quelques crises beaucoup plus intenses, plus fortes mais plus courtes. Aujourd'hui les syptômes sont un peu différents et durent surtout beaucoup plus lontemps.
Je ne sais pas si j'ai un manque de magnésium mais j'en prends pourtant tous les jours (j'en prenais 3 par jour et vu mon état en ce moment je suis passée à 6 par jour).Il me semble également que cela avait été contrôler par une prise de sang et le taux était normal.
J'ai eu mes résultats de prise de sang. Tout est normal à part la vitesse de sédimentation : 1ère heure : normale 1 à 13 et j'ai 15 et la 2ème heure : normale de 3 à 30 et j'ai 36. Ce n'est pas la première fois qu'elle est un peu élevée, pourtant je ne suis pas enrhumée. Ce n'est pas tout à fait compatible, je crois, avec la fibromyalgie puisqu'il ne faut pas de signe d'inflamation. Je ne sais pas trop quoi en penser... As-tu un avis là-dessus ?
Bises,

NOUNOUCHE.

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Le taux de magnésium dans le sang est une chose, qu'il soit prit en compte par les tissus organiques est autre chose.

Certaines parties du corps peuvent très bien ne pas être "alimentées" en magnésium et cela peut par exemple provoquer des crampes, dans les mollets, les pieds.
Et si on fait une analyse de sang, pourtant effectivement il n'y a pas de manque.

La "spasmophylie" est un ensemble de symptômes qui composent la tétanie.

La VS augmente très facilement.
Pour avoir une vraie réponse, il faut analyser également la CRP.
Un simple petit mal de gorge, une thyroïdite (je te conseille sincèrement de demander un bilan thyroïdien vu tes symptômes) entraine une augmentation.

J'ai toujours aussi une VS augmentée mais personnellement je sais que cela est dû à ma maladie d'Hashimoto bien que les fibrinogènes augmentent eux aussi régulièrement. Mais un peu d'arthrite et ça grimpe.

Bien cordialement
Christiane
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En ce qui concerne la thyroide, j'ai fait une échographie au début de mes symptômes et dans ma dernière prise de sang voilà ce qui est indiqué :

T.S.H. us 3°G..............2,190 mUI / l valeur de référence 0,270 à 4,200 et l'année dernière à la même époque j'avais 4,120.

Je ne connais pas bien les maladies de la thyroide à part l'hyper et l'hypothiroidie. Je retournerai voir sur ton blog. Faut-il que je demande d'autres examens à mon médecin à ce sujet?

En ce qui concerne la tétanie ou la spasmophilie, est-ce qu'il y a un rapport avec la fibromyalgie ou pas du tout ? Ya-t-il d'autres malades fibromyalgiques qui se plaignent de ce genre de problème?

Aujourd'hui, je sens que mon coeur palpite pas mal. Quand je suis allée chez le médecin en début de semaine il m'a trouvé 15/9 de tension. J'ai tourjours une tension assez élevée (entre 14 et 16). Cela m'inquiète également même si mon médecin n'a pas l'air plus inquiet que ça! Quant on sent son coeur battre un peu vite, cela n'est pas fait pour calmer l'angoisse! Quel cercle vicieux!

Bon week-end,
Bises,

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

Ta TSH est trop haute et ce même si elle est dans les normes.

Il faut demander T3 et T4 en plus de la TSH + les anticorps antithyroïdiens ainsi qu'une échographie thyroïdienne.

La "pasmophilie" est souvent associée ou retrouvée avec les maladie de la thyroïde mais souvent elle est même prise en guise de diagnostic à la place de la maladie thyroïdienne.
Comme dans ton cas par exemple. Ta TSH est à 2, le médecin va dire ok c'est correct et pour les symptômes le médecin déclarera dépression nerveuse ou/et spasmophilie alors qu'en fait la TSh est révélatrice d'un dysfonctionnement thyroïdien.

Il se peut alors que comme beaucoup tu traines plusieurs mois voire années, avec un mal-être important sans que ta thyroîde ne soit jamais mise en cause par le médecin, alors que pourtant elle est la seule responsable.
Un manque ou un trop même minime d'hormones peut faire toute la différence.

Ce type de situations sont malheureusement très (trop) fréquentes. Je lis ce type de cas, tous les jours depuis 4 ans.

Avec la fibromyalgie le coeur palpite beaucoup.
Quand il palpite de trop, calmes-toi, dis-toi bien que justement angoisser ne va rien arranger. Donc calmes-toi, détends-toi respire profondément mais doucement et expire doucement également. La respiration ventrale est un bon moyen de calmer les palpitations, car quand on n'a pas l'habitude on doit se concentrer sur ce ce qui est à faire.
On gonfle le ventre en inspirant et on le vide en expirant.

Bonne après-midi.

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir,

Tu penses donc que je devrais explorer un peu plus la piste de la thyroide. J'ai pourtant fait une échographie et plusieurs prises de sang (par contre on m'a déjà dosée les T4 mais pas les T3). Je ne comprens pas j'ai portant consulté deux andocrinologues, comment expliquer qu'il ne fassent pas le nécessaire !?
Je m'inquiète car comme d'habitude je pense au pire !
Ence moment je suis vraiment à plat (comme anémiée) et cette sensation de malaise ne me quitte pas beaucoup ... cela fait un moment que je perd beaucoup mes cheveux, mais alors en ce moment c'est plus que d'habitude. Les palpitations sont également plus importantes.
J'ai demandé son avis au docteur du forum, j'espère que tu ne le prendra pas mal. Ce n'est pas que je ne crois pas en ce que tu me dis, bien au contraire mais je voudrai un autre avis. Comme tu l'as remarqué, je suis quelqu'un de très anxieuse mais tu m'as appportée beaucoup et je t'en suis très reconnaissante. Tu es quelqu'un de très active sur le forum et je pense que beaucoup son heureux de trouvre ton aide! Le Docteur sur le Forum m'a l'air également quelqu'un de très compétent et très sympathique, alors pourquoi pas... Tu sais j'ai vraiment besoin de votre aide !
Bises

NOUNOUCHE.

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Bonjour,

La thyroïde est un vaste sujet et les médecins sont à la ramasse à son sujet.

Je suis entrain de rédiger un dossier à ce sujet pour tenter de remettre les pendules à l'heure et que surtout enfin les malades de la thyroïde soient parfaitement bien prit en charge, car c'est vraiment loin d'être le cas.

Si tu as le temps, pour t'en rendre compte, regarde sur le forum endocrinologie juste au-dessus et tu verras à quel point les personnes sont mal soignées.

La fatigue est très excessive pour les malades de la thyroïde en cette période.
Sur un autre forum, une discusion à été ouverte à ce sujet, et beaucoup d'hypothyroïdien sont vraiment au plus mal, fatiguée, déprimé, angoissé.
Ta chute de cheveux est un des symptôms de l'hypothyroïdie.
Les autres :
* fatigue, lassitude, épuisement
* apnées du sommeil (provoquent des réveils en sursaut, ronflements)
* sècheresse de la peau
* bradycardie
* oedème des paupières
* risque d'apnée du sommeil
* constipation (*lire les recommandations)
* douleurs musculaires
* lenteur intellectuelle
* fragilité des ongles
* perte de cheveux
* voix basse et rauque
* gain pondéral
* état dépressif
* troubles menstruels
* douleurs musculaires
* crampes
* infertilité
* goitre (augmentation du volume de la glande thyroïde)
Liste non exhaustive

Je ne prend absolument pas mal, le fait que tu ais demandé à un médecin du forum.
Si tu parle du Docteur Martzolff oui c'est un médecin surtout à l'écoute des patients et de plus il s'intéresse de très près à la fibromyalgie.

Mais tu peux avoir aussi d'autres avis comme je te l'ai dit en allant sur le forum de la fibromyalgie et là d'ailleurs le Docteur Martzolff est souvent présent, du moins il y est le plus qu'il peut, et il vient hier justement de nous donner un peu des nouvelles du "front" de la fibromyalgie.

Courage à toi et surtout fais faire un bilan thyroïdien COMPLET.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane,

J'ai pris rendez-vous chez un andocrinologue, j'y vais Lundi. Je vais donc lui demandais un bilan complet de la thiroide (vraiment complet) si il le veut bien !!
Peux-tu m'expliquer pourquoi quand les résultats sont dans la norme, tu dis quand même que c'est haut ou bas selon le cas? En ce qui me concerne, j'aurai plutôt des symptômes d'hypo mais j'ai pourtant facilement la diarrhée et par contre pas de constipation. En fait, je trouve que j'ai un peu un panaché des symptômes de l'hypo et de l'hyper !!! Quel casse tête...
Je ne comprends pas qu'il faille insister comme cela pour avoir des examens et heureusement que l'on trouve des conseils sur le forum car sinon que se passerait-il? RIEN !!!
Pourquoi est-ce le patient qui doit prendre le taureau par les cornes??
A part ça j'ai été un peu déçue que le Dr Martzolff ne me réponde pas un peu plus précisemment mais en même temps, je comprends ...
En ce moment, j'ai "un peu moins" de fatigue mais toujours aussi mal ...
Bises

NOUNOUCHE.

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Bonjur,

Si tu as un résultat de TSH à 3,2 alors que la norme du labo est de 0,250 à 4, c'est tendance hypothyroïdie et la TSH est bien trop haute car une nouvelle norme internationale a été fixée depuis 2004 à 2,5. Cette norme est bien évidemment contestée pour plusieurs raisons mais qui ne sont pas justes du tout.

Ce principe pour la TSH est valable pour les hormones mais en sens inverse puisque la TSH monte quand les hormones descendent.
Donc plus le résultats des hormones se situent près de la norme minimale plus l'hypothyroïdie est importante, et surtout si ce sont les T3 puisque ce sont elles qui sont vraiment actives.

De plus la TSH n'est pas la seule à donner une bonne indication et les hormones sont les plus importantes.
Je l'explique d'ailleurs plus précisément : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/11/est-il-important-de-faire-analyser-les.html

Quand les symptômes de l'hypothyroïdie et de l'hyperthyroidie sont mélangés il faut alors penser aussi à faire contrôler le cortisol plasmatique mais aussi urinaire.
Mais à savoir également que l'hypothyroïdie peut engendrer de l'hyppoglycémémie et du cholestérol qui peuvent donner aussi ce type de symptômes mitigés. Pour le cortisol ce sera souvent des palpitations.

Quote:
Je ne comprends pas qu'il faille insister comme cela pour avoir des examens et heureusement que l'on trouve des conseils sur le forum car sinon que se passerait-il? RIEN !!!
Pourquoi est-ce le patient qui doit prendre le taureau par les cornes??

Disons qu'actuellement justement vu l'existence du net, les gens veulent en apprendre plus sur leur maladie, et se rendent compte qu'ils ne sont pas bien prit en charge et que ce qu'ils pensaient qui était dû à la maladie, en fait peut très bien être supprimé avec justement une meilleure prise en charge et un meilleur suivi.

Pourquoi les médecins ne proposent pas les examens ? Ca il faut poser la question à ton médecin, mais je crois qu'il y a aussi la pression administrative qui les freine. Du moins pour certains. Car bien d'autres passent sur le côté administratif et s'occupent en priorité de mettre tout en oeuvre pour soigner correctement leur patient.

Mais certains médecins, il faut bien le dire, en matière de thyroïde surtout, ont des connaissances vraiment très faibles.
Quand on sait le nombre d'heures qu'ils ont en Fac pour la thyroïde, c'est compréhensible : deux cours.

Le Docteur Martzolff comme tu as pu le voir est très prit aussi et répondre personnellement à chacune ce serait un travail colossal, j'en sais quelque chose puisque je passe environ 6 heures par jour à répondre aux messages ici sur le site, mais ailleurs aussi puisque je reçois beaucoup de messages sur la messagerie de mon blog + un autre forum.

Donc le Docteur Martzolff à aussi ses propres patients, il fait des conférences,..... et donc il ne peut que répondre que de façon générale.

Mais sur le forum de la fibromyalgie tu pourras déjà avoir plus de renseignements et surtout de témoignages qui correspondent ou pas avec toi. Tu peux en tout cas mieux cerner le problème.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de NOUNOUCHE28
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Cher Christiane,

Effectivement, je mesure bien le colossal travail que les différents intervenants peuvent effectuer sur le net et t'en remercie d'autant plus vigoureusement et sachant d'autant plus ce que la maladie peut entraîner comme fatigue. Grands mercis donc pour moi et tous les autres. Mais rassures-toi, je pense que tu peux voir que ton travail n'est pas vain !
C'est effectivement bizarre que tu me parles de cortisol puisque j'ai un taux assez élevé dans le sang. Suite à cela, un rhumato m'a conseillé de revoir un andocrinologue car il trouvait ça aussi bizarre. L'andocrinologue m'a dit que le taux de cortisol dans le sang ne voulait pas dire grand chose et qu'il fallait faire un examen d'urines. Chose que j'ai faite et qui s'est avéré normal. Alors, quoi en penser?? Faut-il creuser encore davantage cette piste et en faisant quoi??
Tu me parles également du taux de cholestérol et de la glicémie qui ont été tous les deux vérifiés dans ma dernière prise de sang et taux normal.
J'aimerais demander les bonnes choses à l'andocrinologue que je vais voir lundi mais je suis un peu perdue... Bilan complet de la thyroide et est-ce que je dois redemander un échographie de la thyroide (j'en ai fait une il y a un peu plus de deux ans).
Bises et merci encore!

NOUNOUCHE.

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