Portrait de aphesa2

Voilà ce qu'on a diagnostiqué à ma fille de 9 ans ! est ce du à l'épilepsie ? ou y a t il autre chose derrière...
Y a t il d'autres parents confrontés à se problème ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

C'est seulement maintenant qu'on a fait ce diagnostic ?
Mais il devrait y avoir eu des signes dès la naissance ?

Si cela existait depuis la naissance, y a-t-il eu quelques chose pendant la grossesse, qui a pu provoquer ces troubles ?
Avez-vous eu certains problèmes durant la grossesse, donc en priorité pour ce genre de soucis il faut mettre en avant, une très grande fatigue, une prise de poids très importante, constipation, frilosité, chute de cheveux, léger état dépressif,.....etc ?
Si oui alors on peut imputer cette immaturité générale à un manque d'hormones thyroïdiennes pendant le développement foetal.

Si pas, il faut voir ce qui a pu se passer depuis la naissance pour qu'un tel problème survienne.
Accident, traumatisme,...etc.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de aphesa2
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Bonsoir et merci pour votre réponse. Pendant la grossesse j'ai perdu mon père, j'étais enceinte de deux mois environs. C'est mon 4ème enfant sur 5. La naissance a été difficile du fait que ma fille se présentait par la face et il a fallu utilisé la ventouse, ce qui a provoqé un gros bleu au visage, ma fille a du souffrir puisqu'elle a gémit quelques heures après sa naissance. Elle a vu un pédiatre rapidement et lorsqu'on me l'a ramener quelques heures plus tard, on m'a dit que tout allait bien... Elle s'est plutot bien développée si ce n'est qu'elle est plus lente que d'autres enfants de son âge et elle a fait des crises (5) entre 18 mois et 4 ans 1/2 diagnostiquées à l'époque de fébriles sans que l'on puisse les prévenir. Elle a passé plusieurs examens à l'époque qui n'ont rien mis en évidence (EEG, échographie cardiaque, olter). Je me suis toujours inquiétée pour elle depuis, mais aucun symptômes, rien de flagrant médicalement, si ce n'est l'avoir retrouvée plusieurs fois endormi dans son vomit et une fois en juin dernier dans ses selles ! elle a depuis toute petite des "bizarreries" mais pas assez pour que l'on me prenne au sérieux (famille, amis...) et toujours rien médicalement jusqu'a se qu'on trouve son immaturité générale à l'école sur ma demande (suite au caca en pleine nuit et à la demande de redoublement). En juillet dernier elle a fait une succession de crises pendant plus d'une heure sans reprise de conscience entre chaque... Le verdict est tombé, elle est épileptique.. Elle est sous micropakine depuis... J'ai entrepris d'autres bilans depuis, orthophonie, QI et psychomoteur dont j'attends les résultats...

Portrait de aphesa2
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L'immaturité générale peut elle être du à l'épilepsie ou y a t il autre chose à explorer ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non mais l'épilepsie peut avoir la même origine que l'immaturité.

Bien cordialement
Christiane
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Signes autistiques ?

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Suite aux bilans réalisés, la psy scolaire confirme mes doutes, elle parle de traits autistiques légers...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah mais c'est tout de même un syndrome qui peut être diagnostiqué avant l'âge de 3 ans.
Les médecins auront mit tout de même un sacré bout de temps, là.
C'est un syndrome qui touche plus les garçons que les filles car dans ce cas, c'est assez rare.

Je vous donne le lien du site sur l'autisme : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/autisme-657.html

Dans la partie symptômes vous trouverez sûrement des éléments qui vous permettront de voir si c'est effectivement possible.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aphesa2
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Celà fait très longtemps que je soupçonne mais son papa n'a jamais voulu accepter, voir... Aujourd'hui nous sommes séparés. Au plus nous avançons dans les bilans et les investigations au plus je pense que mes soupçons se confirment. La psy scolaire parle de prise en charge par le SESSAD...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est plus que temps qu'il y ait effectivement une prise en charge sérieuse.

Mais il est tout de même surprenant de constater que les médecins jusqu'à présent n'aient pas eux-mêmes constaté le problème ainsi que les professeurs à l'école.

Apparemment, y a quelque chose de pas clair, et un tel problème aurait dû être dépisté depuis très longtemps.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aphesa2
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En fait au premier abord ça ne voit pas car Ophélie fonctionne beaucoup par immitation, je m'en suis apperçu et il y a aussi de l'écholalie que je viens aussi de découvrir et en parcourant différent forums sur le l'autisme. Ses phrases sont souvent reprises de dessins animés, films ou d'autres personnes qu'elle a entendu. Ces signes sont légers mais moi je sentais bien que quelque chose n'allait pas... C'est comme son épilepsie, à plusieurs reprises j'ai demandé à faire des examens mais n'ayant pas de signes vraiment visible, je n'ai pas pu me faire entendre. Ophélie régit beaucoup aux changements, au stress et à la fatigue. Son bilan spychologique montre un retard de plus ou moins 3 ans ce qui correspondrait à l'année de ses 6 ans, année ou nous avons déménagé et ou elle a changé d'école et de quartier, et ses soucis d'épilepsies et tout ce qui en découle aujourd'hui, ont été découvert suite à la séparation d'avec son papa... Je vois que vous être de notre région Christiane, peut être connaissait vous l'autisme et pourrais me diriger vers des spécialistes qui pourrait faire un diagnostique sûr avec les tests :
- CARS (psy)
- ADI (psy)
- ADOS (psy)
- Echelle de Vineland (psy)
- PEP-R (psy)
- ECSP (ortho)
- Whetherby (ortho)
- CM10
Merci pour votre aide.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Personnellement non je ne connais pas de spécialiste de cette pathologie. Désolée.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aphesa2
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Merci beaucoup pour vos renseignements. Je vais continuer mes recherches...

Portrait de aphesa2
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Bonsoir, mon doc m'affirme que son immaturité et son retard vienne de l'épilepsie et que ma fille va rattraper tout selà avec le traitement ! qu'en pensez vous ? Je lui ai demandé pour faire un caryotype qu' il n'a pas jugé nécessaire...
J'ai l'impression de me retrouver face à un mur !

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour aphesa2,
Je suis nouvelle sur le forum mais je voulais vous parler de mon fils (aujourd'hui âgé de 8 ans ). Lorsqu'il était bébé, il me semblait faire de petite crise ( que je n'ai compris que plus tard ) il était comme léthargique sur quelques minutes ( accouchement par césar ). Il a fait à l'âge de 4 ans un malaise cardiaque ( pâleur, sueur,...), aux urgences pédiatriques, ils l'ont hospitalisé en urgence : EEG, prise de sang, cardiologue, etc...Finalement => crise épileptique ( une des forme multiple, il n'y a pas qu'une = il avait une épilepsie particulière avec pseudo malaise cardiaque), avec traitement Dépakine* en sirop. C'était un enfant qui ne parlait pas, qui tapait lorsqu'on lui demandait un bisou. L'infirmière m'a expliqué que cette réaction était due au fait que je ne voyais pas sa souffrance lorsqu'il était bébé, ce qui était naturel m'a-t-elle expliqué et tout allait rentrer dans l'ordre en une année. Effectivement, après une année quasi-pile, il s'est mis à parler et est devenu très calin. Au bout de deux années de traitement => arrêt car il n'y en avait plus l'utilité. Je ne veux pas dire que pour Ophélie se soit la même chose ; avec des accouchements traumatiques ( ventouse, forceps s'il en est encore ) il y a pu y avoir également un déplacement des os du crâne ( même très léger ) qui peuvent occasionner des troubles du sommeil, si vous pouviez voir un osthéopathe, peut-être serait-l utile et en plus, votre pitchounette verrait que vous entendez sa souffrance et que vous cherchez à l'aider ( je sais que c'est ce que vous faites, mais elle, le sait-elle ? ), il est toujours bon d'expliquer à un enfant, quel qu'il soit sur un plan physique ou "psycho-psychiatrique", elle doit comprendre que vous, vous avez compris. Qu'elle fonctionne par imitation est tout à fait normal, c'est qu'elle a trouvé seule cette solution pour s'inscrire au sein de la famille, elle a besoin de points de repère très fort sans chamboulement certes, mais votre changement de situation n'est pas nécessairement lié à ses problèmes d'épilepsie. Pour mon fils, la neurologue m'a expliqué qu'il en été porteur depuis la naissance ( donc microcrise étant bébé ) et qu'il aurait pu la développer à n'importe quel âge voire même à 80 ans...
Du jour où mon fils a compris et que je lui expliquais mon intérêt pour sa souffrance, les symptômes se sont espacés pour disparaître, il n'a pas eu de retard scolaire.
Je vous souhaite bon courage, à Ophélie aussi. J'espère vous avoir soulagé ce qui ne vous empêche pas de faire, évidemment, tous les examens possibles et demandés par les médecins.
Accrochez-vous à votre instinct maternel, vous savez ce qui est bon pour votre enfant, ne désespérez pas et allez au bout de vos idées et questionnements. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de aphesa2
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Merci fée clochette pour votre témoignage, Ophélie sait que je cherche à comprendre, je l'observe, lui parle beaucoup et la questionne sans biensur tomber dans l'excès. J'en ai parler à mon entourage quand elle était petite mais personne n'a voulu m'entendre ni me prendre au sérieux. La psychologue scolaire m'a dit que mes soupçons étaient bien fondés et que l'on voit qu'elle a eu un suivi et une aide sans ça elle ne serait pas en CE2, qu'elle redouble cette année ! Je ne suis pas médecin, je ne suis qu'une maman qui sait que son enfant souffre mais ne sait pas de quel mal !!!! Je suis persuadée que si je ne cherchais pas et je n'avais pas fait tout ce que j'ai fais jusqu'à aujourd'hui, Ophélie se serait complètement enfermée dans son monde, d'ailleurs c'est ce qu'elle fait quand ça ne va pas, elle se braque et se ferme... J'espère qu'avec le traitement, elle va rattraper son retard et continuer un parcours scolaire "normal" mais j'ai aussi peur d'attendre et de perdre mon temps pour rien alors qu'on pourrait faire quelque chose...
Personne ne peut me dire avec certitude si son retard et son immaturité sont dû à l'épilepsie. En tout cas votre témoignage montre que l'épilepsie de votre enfant n'a pas provoquer de problèmes de ce coté là et tant mieux ! et à ce jour je n'ai pas eu non plus de témoignages de personnes ou d'enfants avec retard dû à une épilepsie. Merci encore

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