Portrait de jenny-et-sam

Bonjour à tous,je m'appelle jenny,et je suis maman d'un peitit bout de 2mois.. Mon bébé est atteint d'une ichtyose-congénitale,qui normalement devait déjà se voir pendant les échographie,mais étant de la belgique.. je dois dire qu'ils ne sont pas très doué,car en france cela se voit..
Donc pour moi c'était la suprise à la naissance !!
Je ne sais pas grand chose de cette maladie à par qu'elle provient de la peau.. Mon bébé à la naissance avait la peau comme ébouillantée.. de ce faite sa peau était tirer et ne savais ni fermer sa bouche et ni les yeux..
l'état de sa peau maintenant est beaucoups plus jolie,mais on dirait qu'elle est écaillée.. avec une odeur bizarre.. et il y a des morceaux de peau qui tombe.. chez nous en belgique les médecins ne savent pas vraiment me renseigner et ne me parle d'aucun traitement à par de toujours bien l'hydrater.. c'est sufissant ou pas?? cette maladie est génétique alors èsque je pourrais encore avoir des enfants sans risque?? èsque mon bébé pourras lui meme avoir des enfants plus tard?? èsque cette maladie se guerrit?? èsque il vivra aussi longtemps que la normal??
toutes ses questions me reste sans réponse et peut-etre qu'une personne d'ici a cette maladie et qui pourrait un peu plus me renseigner?? parceque les sites d'internet me rende paumée..
J'ai 23ans et c'est mon premier enfant,une grossesse qui s'est super bien passer sans jamais etre malade,et un accouchement de 10min sans compliquation,je pouvais rien demander de plus.. mais quant j'ai vu mon bébé.. je me suis éfondrée en disant que c'était pas possible,que ce n'est pas mon bébé.. et j'ai été en colère contre les médecins qui n'on jamais rien vu,car si je l'aurais su à l'avance et bien ma réactions aurait été diffèrente..
Tout les jours,quant je regarde mon bébé dormir et bien je pleure parceque je me dis qu'il doit etre mal dans sa peau,qu'il doit souffrir,et mois je ne suis pas vraiment courageuse car je n'accepte toujours pas de voir mon bébé ainsi...

Portrait de nikita48
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As-tu lu ces textes ?

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/ichtyose-2476.html
Ichtyose : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/ichtyose-congenitale-de-una-2473.html
Ichtyose congénitale de Una : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Tu y trouveras beaucoup d'éléments de réponse.
Pour ce qui est du cas particulier de ton bébé, à ta place, je ne me résignerais pas : as-tu consulté d'autres médecins (homéopathes, phytothérapeutes, ...), ou un magnétiseur ? Pourquoi pas ? Evidemment, il faut faire attention aux charlatans, renseigne-toi bien avant. Et surtout, ne te décourage pas, ton bébé a besoin d'avoir une maman en pleine forme et heureuse de vivre.

Portrait de jenny-et-sam
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Bonjour,
J'ai fais je sais pas combien de site,mais tous sont les meme,et les adresse que tu m'as donner ben c'est très gentil de ta part,mais je connais aussi et ca donne juste la défintion de la maladie,c'est le meme dans tout les sites,maladie génétique de la peau ect
Mais je le sais,et puis ils disent à quoi ressemble la peau,ben ca je le sais aussi,je le vois tout les jours..
Merci quant-meme à toi ;-)

Portrait de pticake
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Bonjour,
mon fils samuel est né en décembre 2007 avec une erythrodermie ischtyosiforme bulleuse. C'est un peu une variante de la maladie de votre enfant. Si vous voulez discutez, n'hésitez pas a mes contacter. Je pense que vous avez dû avoir quelques réponse à vos question depuis votre dernière intervention sur le site.
bon courage

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