hypoparathyroidie + thyroidite d’ashimoto

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12 sujets de 1 à 12 (sur un total de 12)
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    Messages
  • #43822
    myriam29
    Participant

    Bonjour,

    Mon message s’adresse particulièrement à Catherine59 qui semble calée sur le sujet.

    J’ai une hypoparathyroidie chronique depuis la naissance soigneé par du cacit 1000 et 2 microgramme de 1 alfa.(1 alfa dont j’ai été le cobaye d’ailleurs)

    Depuis peu, on m’a découvert une thyroidite d’ashimoto. Je suis soignée par du levothyrox 75 pour l’instant, car ma tsh doit avoisiner un taux de 6.

    je suis suivie par une endocrino bien évidemment.

    Ma question est la suivante : sachant que la thyroidite d’ashimoto est une maladie auto imune , pensez vous que mon hypoparathyroidie soit une maladie auto imune également ?

    du fait thyroidite d’ashimoto, j’ai pris du poids. Mon endocrino m’a dit que ma tsh devait atteindre un taux de 2 pour en perdre, est il exact?

    toutes les réponses sont les bienvenues évidemment

    merci d’avance pour vos réponses

    Myriam

    #110257
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    L’hypoparathyroïdie est due à une insuffisance de sécrétion de l’hormone principale qui est appelée parathormone.

    Donc le manque de sécrétion de la parathormone peut être due à :
    – l’ablation de la thyroïde car bien souvent le chir enlève des parathyroïdes en même temps (difficile parfois à éviter)
    – plus rarement lorsque la vascularisation de la glande thyroïde comme cela se présente avec une maladie d’Hashimoto, dimine l’activité des parathyroïdes.

    Mais donc il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune.

    Connait-on la raison de ton hypoparathyroïdie puisqu’il semble qu’elle soit en tout cas bien antérieure à la maladie d’Hashimoto ?

    Mais tu parles d’Hashimoto les anticorps ont été analysés, lesquels et quel est leur taux ?

    [quote]du fait thyroidite d’ashimoto, j’ai pris du poids. Mon endocrino m’a dit que ma tsh devait atteindre un taux de 2 pour en perdre, est il exact?[/quote]
    Ca c’est totalement faux.
    Désolée mais si cela pouvait être le cas, je connais pas mal de personnes qui en seraient ravies.

    Avec une maladie d’Hashimoto sous traitement il faut d’ailleurs que ta TSH se situe entre 0,5 et 1 et plus près de 0,5 c’est mieux.
    Mais cela tu verras toi-même au fur et à mesure à quel taux elle doit être.
    Et même là c’est pas certain que l’on perde du poids. Désolée !!!

    Petite précision : c’est pas catherine mais christiane. ^^ !!
    Mais y a pas de mal, rassures-toi.

    #110269
    myriam29
    Participant

    merci pour la réponse rapide

    On ne connnait pas la raison de mon hypoparathyroidie malgré de nombreuses recherches effectuées par des professeurs à l’hopital
    Necker. Comme je le disais, j’ai testé pas mal de traitement vu que dans les années 70 ( je suis née en 73), on ne connaissait pas ce type de maladie. J’ai d’ailleurs gardé plusieurs séquelles psychologique…hélas. Mais je suis suivie par un psychiatre.

    Ma thyroidite a été détectée fin novembre lors d’une hospitalisation.

    mon taux d’anticorps est de 789

    cordialement

    #110273
    Christiane59
    Participant

    Hum je ne suis pas sure que les parathyroïdes étaient inconnues dans les années 70, puisqu’elles ont été découvertes peu de temps après que l’on procédaient à l’ablation de la thyroïde.

    C’est venu d’un constat de mal être et de problème de calcium chez des personnes opérées de la thyroïde alors que juste avant le calcium ne causait pas de problème.
    D’où il y a eu une observation plus précise qui a permit donc découvrir les glandes parathyroïdes, mais cela datait dans le début des années 1900 voire même encore avant.
    On connaissait déjà le goitre dans les années 2800 avant JC.

    [quote]L’histoire de la thyroïde commence en Chine, il y a presque 5000 ans.
    La première mention des goitres est très ancienne, ils sont cités par un empereur chinois vers 2800 avant Jésus-Christ. Vers 1600 avant JC, sont signalés les traitements des goitres par des médecins chinois, au moyen d’algues et d’éponges marines calcifiées. Ce traitement qui sera ensuite complètement oublié reposait sur la forte teneur en iode des algues marines. Au quatrième siècle après J-C, toujours en Chine, on signale même la possibilité de traiter les goitres par de la poudre de thyroïde d’animaux.
    Au treizième siècle, Marco Polo rapporte dans ses souvenirs de voyage, Le livre des merveilles, que les goitres qu’il a vus en Chine tiennent à la nature de l’eau de boisson. Cette explication physiopathologique ne serait pas désavouée aujourd’hui : l’eau contient environ dix fois plus d’iode dans les régions où il n’y a pas de goitres que dans les zones où les goitres sont très fréquents (cf. annexe).[/quote]
    Qu’on n’ait pas les bons traitements possible mais la maladie était connue.

    #110384
    myriam29
    Participant

    Bonjour,

    à priori, l’hypoparathyroidie n’était pas connue. Je faisais partie des 4 à 5 cas connus en France, d’où de nombreuses recherches effectuées.

    cordialement

    myriam

    #110428
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Mon frère a une hypoparathyroïdie découverte en 1975.

    Donc si c’était déjà connu et depuis très longtemps.
    Cela me semble donc assez curieux.

    #110460
    myriam29
    Participant

    la mienne a été détectée en 1973, d’où sans doute une meilleure connaissance en 1975.

    je peux t’assurer que les professeurs à Necker ne connaissaient pas cette maladie vu tous les tests effectués . Comme je te l’ai dit, nous étions 4 ou 5 cas en France.
    Après la recherche a évolué. Ce qui est normal.

    ton frère doit prendre du un alfa ? je pense que oui. Eh bien, j’ai été cobaye avant la mise en vente de ce produit.
    si si, je suis une star….. rires (j’aurais préfèré ne pas être cobaye)

    #111302
    myriam29
    Participant

    christiane, j’aimerais bien discuter avec ton frère s’il est d’accord?

    soit par msn ou par mail,

    j’aimerais savoir son point de vue sur son hypoparathyroidie

    merci

    myriam

    #111306
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Ce serait difficile mon frére n’est pas en europe. Il habite en Asie.

    Je peux toujours lui en parler dès que je peux le joindre.

    #187461
    Zoé2020
    Participant

    Bonjour,
    Je ne sais pas si vous êtes encore sur ce site. Voilà, je suis aussi atteinte de hypoparathyroidie. J’ai juste 26 ans.
    J’aurais aimé vous poser quelques questions à ce sujet.
    Comme vous je prend aussi des alphas, calcidose et uvedose.
    Ma question est la suivante : m’a mère est aussi atteinte de la même maladie, j’aurais aimé savoir si vous pensé que la maladie est héréditaire ? Personne n’a réussi à me répondre, sachant que je ne connais que ma mère atteinte aussi de la Maladie, c’est compliqué d’avoir d’autre cas pour demander.
    Voulant fonder aussi une famille, je me demande si les risques de transmission sont là où si nous n’avons vraiment pas eu de chance avec ma mère.

    En vous remerciant d’avance.

    #188040
    kellysandra
    Participant

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    #188041
    kellysandra
    Participant

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