Portrait de benchanet

bonjour à toutes et à tous
je suis nouvelle dans ce forum,je souhaite discuter au sujet de ma grande misère.
voilà,j 'ai fait une ablation totale de la thyroïde il y 'a de cela 5 ans,malheureusement mes fameux chirurgiens ont enlevé avec les parathyroides.ce qui fait je me retrouve avec 2 problèmes .
hypoparathyroidie et hypothyroidie.
je veux pas rentrer dans les détails ;avant,et post op.pour moi c'est un grand cauchemar(impossible de me doser convenablement ,plusieurs crises de tétanies,antidépresseurs,)jusqu'au jour J ou j'arrive à peine de me remettre avec :1500 mg de calcuim sandoz/jour;225 levotyrox ,et 2,25 ug de one alfa.
avec des hauts et des bas après chaque résultat des analyses biologiques(tsh,ca ) ,on monte la dose on descend et comme ça pendant 3 ans.jusqu 'au jour où je me retrouve enceinte dans un autre pays .
rassurée qu'il n'ya aucun risque pour ma santé ,ni pour le bébé'j ai accepté de garder mon bébé.je continue avec le meme traitement mais à des doses de calcuim plus elevées:3500 mg de calcuim ,2,50 one alfa et 225 de synthroid (levotyrox) ,toute la période de ma grossesse et de l,allaitement .
le bilan était toujours normal sauf pour le calcuim toujours à la limite.
chose que je comprends pas .ma première question est:
comment on se trouve avec les mêmes résultats pendants 2 ans ,avec toujours le taux de calcuim à la limite ,malgré les changements dans mon état et les doses elevées .
il y' a de cela une semaine mon endocrinologue a changé ma prescription;
6 comprimés de calcuim à croquer(calciacalcuim :500mg de calcuim +400 UI de vitamine D)+2 comprimés de APOCAL à 500 mg de carbonate de calcuim+2 ug de onealfa+225 synthroid+un duirétique(hydrochlorothiazid à 12.5 mg
.sans me demander si j'allaite toujours ou pas??????
alors ma 2 ème question
est ce que c'est nécessaire de prendre un duirétique et vous trouvez pas que les doses de calcuim sont un peu élevées avec la vitamine D.
merci de me répondre.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Malheureusement, il arrive effectivement que les parathyroïdes soient éliminées en même temps que la thyroïde.
Mais toutes c'est tout de même assez curieux. En général, ils arrivent toujours à en sauver au moins 1 ou 2.

Ce que je ne comprend pas trop non plus c'est que même pendant la grossesse et l'allaitement tu n'ais eu aucune modification du Synthroïd.
Une grossesse tout comme l'allaitement, est gourmande en hormones thyroïdiennes donc automatiquement les besoins sont augmentés.
Alors à moins que tu n'étais en surdosage avant la grossesse, cela expliquerait qu'il n'y ait pas eu besoin d'une augmentation mais ce qui me semble assez improbable.

Le calcium et les hormones synthétiques ne font pas bon ménage. Il faut faire attention de prendre ton traitement thyroïdien à jeun mais attendre minimum 2 heures avant de prendre le traitement de calcium.
Le calcium empèche la bonne assimilation du Synthroïd. Ce qui explique sûrement alors le dosage important de Synthroïd que tu prends.
Et que pendant la grossesse et l'allaitement les besoin thyroïdiens n'est pas dû être modifiés, le calcium étant utilisé aussi pour les besoins de bébé.

Le diurétique ton médecin le prescrit afin d'aider à l'élimnation d'un éventuel surplus de calcium qui pourrait alors provoquer des calculs rénaux.
Car le fait que tu n'ais plus de thyroïde qui produisait la calcitonine qui permettait d'éliminer les surplus de calcium, il faut donc faire en sorte d'être sûr que le surplus soit éliminé.
Mais il me semble assez curieux effectivement de prendre malgré tout un diurétiques alors que tu es en manque de calcium.
Boire beaucoup d'eau, un peu de thé vert (un peu car il faut le limiter à 2 tasses par jour environ à cause des hormones thyroïdiennes et donc dans ton cas du Synthroïd), puisqu'il a un effet diurétique comme le café d'ailleurs.

Peux-tu donner les résultats de calcium et tes résultats thyroïdiens ? N'oublies pas les normes du labo. Et si tu pouvais donner ceux pendant la grossesse, ce serait bien histoire de vérifier quelque chose.
Ton médecin analyse-t-il bien les hormones thyroïdiennes ou seulement la TSH ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de benchanet
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Bonjour Christiane!
malheureusement je peux pas avoir les résultats ,car le labo les envoie directement au médecin et ce dernier les garde dans mon dossier.
et oui, d'après les résultats les médecins (gynécologue et endocrinologue) disaient à chaque fois que ma glande est équilibrée oubliant que je ne l.ai plus?
non j'étais pas en surodsage puisque le bilan etait toujours le meme.
généralement ils demandaient la tsh ,t3,t4 et la parathormone qui dernierment était 12 ug?. et le ca ionisé.
et oui pendant la grossesse et toute ma période d'allaitement qui dure jusqu'à`ce jour ma dose de synthroid n'a pas changé.sauf pour le calcuim qui a augmenté de 5 comprimés.
oui pour le synthroid je le prends toujours à jeun après 1/2 h le petit déjeuner et j'attends 1 1/2 h pour prendre mon ca et la vit D SI C,EST PAS 1 HEURE dés fois.
donc tu me conseilles de ne pas prendre de diurétique.le duirétique d,apres l'endocrinologue c'est pour fixer le calcuim et l'augmenter puisque je suis à la limite .il m'a donné un rendez vous pour la fin octobre de cette année et un bilan à faire .
moi aussi honnêtement je n'ai pris que 2 fois quand j'ai su que c'est contre-indiquer à l'allaitement j'ai arrêté.
est ce que la dépression post partum que j'ai faite apres mon accouchement etait en relation avec mon soudosage ou surdosage je ne sais rien ?a savoir que j'étais sous zoloft pendant 1 année et que je l'ai arréte toute seule sans avis médicale car le medecin qui la prescrit était un medecin de garde des urgences.
bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui mais si tes médecins se contentent de voir que les résultats sont dans les normes du labo, cela ne veut pas dire que ces taux correspondent à ce qu'il y a de mieux pour toi.

Donc savoir quels sont les résultats exacts permet de mieux adapter le traitement.
Car tu peux avoir des taux dans les normes mais dans une valeur trop basse et dans ce cas tu manques alors d'hormones, ou dans une valeur trop haute et là tu en as de trop.

Par exemple :
Tu as des symptômes d'hypothyroïdie très importants.
Tu as une TSH correcte dans les normes mettons 025 à 3,3 et ton résultat est de 2,2. C'est correct comme résultat puisque dans les normes.
Et moi là je dis pourtant non elle est trop haute.

Ensuite on a les T4.
Mettons une norme de 0,90 à 1,80. Ton résultat : 1,70. Cela fait beaucoup de T4 ce qui montrerait presque une hyperthyroïdie. Ce qui ne correspond pas alors à la TSH mais surtout encore moins aux symptômes.

Mais on a aussi les T3 qui elles sont les hormones réellement actives.
Les normes 2,60 à 4,4. Ton résultat 2,62. Elles sont bien trop basses. Elles sont en rapport avec la TSH un peu trop haute et surtout en rapport avec les symptômes.
Mais si tes médecins se contentent de dire c'est dans les normes, c'est correct, et bien tu continueras d'être mal pendant encore longtemps puisque là dans ce cas précis il y a apparemment un problème de conversion des T4 en T3.

Alors soit on cherche la cause de ce manque de conversion et donc on fait alors un bilan hépatique complet, puisque c'est le foie qui fait la conversion des T4 en T3. Si il existe alors bien un problème hépatique c'est ce traitement qui réglera le problème des hormones thyroïdiennes.

Dans le cas, où il n'y a rien au niveau hépatique alors il faudra prendre un traitement en plus et donc de la T3 en plus de la T4 et chez toi c'est le Cytomel.

Je ne te conseille pas de ne pas prendre, mais si il y a quelque chose à conseiller c'est d'en reparler sérieusement avec un médecin car, cela me semble assez curieux cette prescription mais surtout le fait que tu précises qu'il ta dit que c'était pour fixer le calcium alors que le diurétique va l'éliminer. Alors soit tu as mal compris ou suivi sont raisonnement mais dans ce cas il s'est mal exprimé ou alors il s'est planté.
Enfin pour moi, cela n'est pas logique du tout.

D'ailleurs regarde :

Quote:
Informez par ailleurs votre pharmacien ou votre médecin si vous prenez un médicament contenant de la digoxine ou un diurétique (hydrochlorothazide notamment).

Il existe également des interactions alimentaires : les aliments réputés riches en acide oxalique (épinards, rhubarbe, oseille, cacao, thé) ou en acide phytique (chocolat, céréales complètes, légumes secs) peuvent diminuer l'absorption du calcium. Il est donc recommandé de prendre ce médicament à distance de repas contenant ces aliments.

http://www.automedication.fr/medicament/medicament-mcalsf01-CALCIUM%2BSANDOZ.html
Il faut prévenir car tout simplement le diurétique va éliminer le calcium. Vu en plus qu'ensuite on précise bien le thé et que je sais qu'il est un parfait diurétique, donc cela confirme bien mon doute qui n'en n'est plus un d'ailleurs.

Donc discutes-en avec ton généraliste, car je crois que ton endo s'est un peu emmêler les pinceaux.

Dans le cas, où tu changes de région et donc de médecin, comment fais-tu alors pour avoir tes anciens résultats et ton dossier médical ? C'est le nouveau médecin qui demande à l'ancien le dossier ?
Où tu peux toi-même le réclamer ?

Ici en France, le dossier appartient avant tout au patient, c'est normal c'est lui le patient, c'est de sa santé qu'il s'agit.
Et donc on a parfaitement le droit de réclamer notre dossier en totalité et on a accès à tous les résultats.
La loi de mars 2002, nous facilite mieux la tâche car parfois il y a certains médecins qui refusent de nous transmettre les dossiers.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de benchanet
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bonjour
moi ,je vis actuellement au quebec,et ici le systeme de santé marche comme ca ,mais tout de meme je peux demander à avoir mes bilans si un autre medecin les reclames pour un éventuel suivi.
je confirme pour la deuxieme fois que mon endocrinologue m'a bien dit le duirétique je veux te le prescrire pour bien fixer le calcuim dans les os .et j,ai meme cherché dans certain site sur les indications du hydrochlorothazide et c'est bien écris qu'il aide
moi ma question c'était pas sur son indication mais plutot sur ses effets secondaires et son contre-indication avec l'allaitement puisque j'allaite mon bébé de 23 mois.
e ma deuxieme question etait sur la nouvelle prescrption de mon medecin,je trouve que je prends trop de calcuim et de vit D y a t il un risque à ca?
((((il y' a de cela une semaine mon endocrinologue a changé ma prescription;
6 comprimés de calcuim à croquer(calciacalcuim :500mg de calcuim +400 UI de vitamine D)+2 comprimés de APOCAL à 500 mg de carbonate de calcuim+2 ug de onealfa+225 synthroid+un duirétique(hydrochlorothiazid à 12.5 mg))))))
MERCI DE ME RÉPONDRE CHRISTIANNE

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bien sûr qu'il y a un risque à avoir trop de calcium. Cela peut provoquer des calculs rénaux déjà.

Une hypercalcémie peut provoquer :
- une fatigue
- une soif intense,
- douleurs abdominales
- nausées
- constipation
- un état dépressif
- troubles cardiaques, pourvant aller jusqu'à l'arrêt cardiaque
- ostéoporose
- calculs rénaux
- calculs des voies urinaires
- douleurs musculaires
- douleurs articulaires

En tout cas moi je vois que les diurétiques empèche la réabsorption du calcium et augmente son élimination urinaire.
En revanche il est vrai que le hydrochlorothazide à faible dose permet de maintenir la densité osseuse chez des sujets âgés.
Mais c'est tout.
Enfin bref le problème n'est pas là, comme tu précises mais les effets secondaires et surtout en association avec l'allaitement et là je n'ai aucune idée.
Tu peux peut-être prendre contact avec la Lèche Ligue : http://www.lllfrance.org/ qui eux pourront te renseigner.

Ton médecin te prescrit le calcium en fonction du manque que tu as.
La vitamine permet d'aider à fixer le calcium comme tu le sais et comme on n'a pas tes résultats difficile de dire si il y a de trop ou pas.
C'est vrai que cela semble beaucoup mais peut-être qu'en variant les produits, cela permet un assimilation différente. Chaque médicament pouvant avoir des excipients différents ce qui peut changer l'absorption du comprimé.

Donc à voir si les excipients sont effectivement différents mais surtout voir si en fonction de tes résultats si ces prises excessives sont vraiment justifiées.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de benchanet
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bonjour,

est ce qu'il y a quelqu'un qui a le nom et les coordonnées d'un endocrinologue spécialisé dans la thyroïde et parathyroide,en France ou au Quebec?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

En principe les endo le sont tous spécialistes des deux puisqu'ils sont spécialistes des hormones.
Il faut préciser les régions.
En France j'ai eu quelques adresses de médecins que tu peux avoir sur la carte : http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-pour-la-thyroide/france.html

Modération : Si quelqu'un a des coordonnées à donner ne pas le faire sur le forum. Déontologie oblige, c'est interdit.
Les coordonnées doivent être envoyées directement à la personne par courriel. Merci.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de nadia38
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Bonjour à tous et notamment à christiane 59 qui a l'air de bien connaitre le sujet!

MON HISTOIRE:
je suis nouvelle adhérente depuis aujourd'hui, et je commence à trouver pas mal de réponse à mes questions. j'ai subi une ablation totale de la thyroide depuis nov 2006, puis 6 à 8 mois plus tard mon corps à changer, j'ai commencer à avoir des crises de tétanie qui avaient d'abord commencé par la jambe et puis qui se sont généralisés à tous le corps. Hospitalisés 2 fois (septembre 2007 et octobre 2007) on n'a rien trouvé sauf une carence en vitamine D. on m'a suppléé en vit D et on m'a mise sous antidépresseurs me disant que s'était psychologique. En ce qui me concerne j'étais persuadé que cet état était en relation avec la chirurgie. mais les médecins me disaient ''mais non les T3 T4 et TSH sont normales donc tout va bien rentrer chez vous. et les crises de tétanie , crampes, les contractions laryngées continuaient et m'empêchaient d'avoir une vie normale (bien entendu je ne prenais pas les antidepresseurs (laroxyl rivotryl) car je savais au fond de moi que c'étais en relation avec la thyroidectomie.

Jusqu'au jours où , je rencontre un médecin chinois, qui palpe mon cou à l'endroi de la cicatrice , et qui me dit:" ce sont les parathyroides"

effectivement une carence en calcium pouvait entrainer toutes ces hyperexcitabilités musculaires et nerveuses. Du coup depuis mi- mars je prend du calcium (calcos D3 1/jour) et j'ai pri une ampoule de vitamine D mais sans avis médicale pendant un mois je n'ai plus eu de crise de tétanie mais quotidiennement je ressentais des décharges dans les muscles parfois visibles (comme avec les electrodes du sport elec)

Je décide de changer d'endocrino car les autres me disaient que tout allait bien alors qu'il ne fesaient aucun examen clinique. Celles-ci me demandent de tout arrêter car cela peut être dangereux pour les os et que pour diagnostiquer une hypoparathyroidie il fallait être dans mon état basal du coup (car l'analyse du calcium sanguin ne vaut rien puisque j'étais sous calcium, le résultat ne peut être que normal )après mon mois de prise de calcium les tétanie reviennent et s'agravent de jours ne jours. en attendant mon RDV jeudi 15 mai 2008

Ma question
j'ai tous les signes cliniques d'une hypopara, et une carence en vitamine D décelée en octobre 2007 n'est -ce pas suffisant pour la diagnostiquer, ou alors s'attendent-il à trouver une hypocalcémie pour me traiter (je rappelle qu'elle n'existait pas en octobre 2007?

officiellement je suis sans traitement depuis le debut du cauchemars, si j'ai pri du calcium par tatonnemnt et que cela a considérablement atténué mes symptômes c'est qu'il y a bien une hypopara?

Catherine 59 rassure moi qu'on pourra me traiter et que c'est pas grave

y a t-il des personnes qui sont dans mon cas qui sont traitées et qui vivent bien j'ai besoin d'être rassuré merci

Portrait de benchanet
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bonjour Nadia38
à mon avis et d'après tous les signes que tu décris ça ne peut être qu'une hypocalcémie car moi même j'ai eu les mêmes signes crises de tétanies à répétition ,même avec le calcium administré (1500 mg)avec une dose insuffisante de vit D sous forme de onealpha ,je sentais toujours que mon corps n'est plus le même ,hyperexitation neuro mesculaire,fatigue,douleur au niveau du thorax au moindre effort ,plusieurs crampes .impossible de s'assoir trop longtemps jambes ou mains pliés sinon des crampes qui commencent de l'index ,ou des orteils,jusqu'au jour ou on a augmenté les doses de vitD puisque sans elle le ca ne peut se fixer.je suis équilibrée avec une dose de onealpha plus élevée .maintenant je vis presque normalement cela fait 3ans .rare sont les crampes ,aucune crise de tétanie.pour te dire je suis même tombée enceinte et j'ai eu une fille sans aucun problème..
Nadia je te rassure que ce n'est pas grave ,il faut juste être équilibré et prendre la dose de calcium et de vit D sous sa forme dérivée(onealpha)et bien sur tes hormones .mais avant je te conseille de voir un endocrinologue pour faire le bilan complet ;ca ionisé,calcémie ,phosphorémie,et la parathormone ,je me demande pourquoi ils ne l'ont pas dosé? .

Portrait de nadia38
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Merci d'avoir répondu si rapidement benchanet, au moment où je t'écris je suis en train de pleurer , d'émotion d'espoir, et aussi parce que je craque. je suis très contente pour toi que tu ai pu avoir un enfant, moi j'en ai eu deux avant mon ablation de thyroide. je dois t'avouer que tu m'a rasurré tout de même apparemment tu as aussi vécu un cauchemard, et tu en ai sorti.
en ce qui concerne l'endocrino le jour ou je l'ai vu je n'étais pas en crise et du cou elle a pri ça a la légère , me disant que s'était psychologique, pour te dire, elle n'a jamais répondu au téléphone alors que j'étais en crise, sois disant qu'elle n'avait pas le temps, en tout cas je l'attends au tournant je la vois jeudi prochain 15 mai et tout ce que je demande c'est un traitement (hypocalcémie ou pas), j'ai l'impression que ma vie est bousillé avec ça ,j'ai 30 ans, un garçon une fille 4 ans et 3 ans) et je suis en arrêt maladie, car impossible pour moi d'exercer ma profession sans traitement. Je suis kinésithérapeute et mon métier est très physique.
Et toi benchanet, tu travailles? et quel âge as- tu?

Je voulais aussi savoir si tu avais déjà eu a part les crampes des symptômes (appelés parkinsoniens) C'est a dire difficile de bouger a partir d'une position de repos. Car moi quand je suis longtemps allongés j'ai du mal a décolé c'est un véritable effort. je te dis ça parce que c'est une des complications de l'hypoparthyroidie.

Depuis que tu as ce traitement pour l'hypopara, à quelle fréquence as-tu des contrôles? le traitement est-il régulièrement modifié??

Je ne pensais pas qu'on pouvais prendre des quantités de calcium aussi énorme que ce que tu prends.
Merci d'avance.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors c'est aberrant ça !!

As-tu les résultats sanguins et plus précisément les analyses de calcium qui ont dû être faites après la thyroïdectomie ?
N'oublies pas les normes du labo.

Et donnes également les résultat sanguin thyroïdien : TSH, T3 et T4 avec les normes également.
Car des résultats corrects ou dit dans les normes ne veux pas dire qu'ils soient corrects pour toi.
Et ce que tu décris correspond effectivement à un probable manque de calcium mais aussi surtout à un mauvais dosage de traitement substitutif thyroïdien.
Quel est ton traitement et à quel dosage es-tu ?

Cela dit je relève une ânerie du médecin.

Quote:
Celles-ci me demandent de tout arrêter car cela peut être dangereux pour les os et que pour diagnostiquer une hypoparathyroidie il fallait être dans mon état basal du coup (car l'analyse du calcium sanguin ne vaut rien puisque j'étais sous calcium, le résultat ne peut être que normal

Ce qui est bien entendu complètement faux.
Tu peux très bien être sous traitement et avoir malgré tout encore des taux anormalement bas.
De plus le fait d'être sous traitement pourrait aussi donner alors un excès de calcium auquel cas on saurait alors que le traitement est en trop.
Donc elle a dit un peu n'importe quoi histoire de dire quelque chose qui explique son idée de te faire arrêter le traitement.

Mais de plus, il n'est pas normal d'affirmer ce genre de chose, sans proposer de faire une analyse, car du coup elle ne se fie qu'à des suppositions et donc rien de concret.
C'est pas comme cela que tu vas savoir où tu en es.

Cela dit le fait que tu manque de vitamines D est largement suffisant aussi pour expliquer tes problèmes.
Donc un complément de vitamines était peut-être tout simplement ce dont tu avais besoin et pas forcément le calcium.
Car trop de calcium peut aussi faire diminuer fortement le taux de magnésium ce qui provoque alors contractures musculaires pouvant aller jusqu'aux crampes et surtout cela provoque donc des douleurs musculaires importantes mais aussi articulaires. Troubles que les fibromyalgiques connaissent très bien et ce que tu décris au sujet des difficultés de te lever après un pause de repos, les fibromyalgiques connaissent cela même en étant seulement assis de 5 minutes sur une chaise. Et le magnésium ainsi que la vitamine B6 sont une aide très importantes à ce sujet.

Sans compter que tu risques aussi avec un excès de calcium des problèmes de calculs rénaux, des hypercacifications.
Donc il faut être prudente avec la prise de calcium.

Donc ce n'est pas forcément une hypoparathyroïdie cela se verrait par une prise de sang et un taux très bas du calcium mais aussi du phosphore puisque ces deux éléments sont régulés par les parathyroïdes.

De plus, il faudrait savoir si lors de l'opération, le chirurgien a ou pas touché aux parathyroïdes. Même si il en a enlevé une ou deux, c'est pas un problème, les restantes prennent le relais et sont dans la plupart des cas, suffisantes.

Donc en résumé, les crises de "tétanie" ne sont pas forcément dues donc à un manque de calcium mais peuvent être dues également :
- à une dosage thyroïdien mal adapté
- au manque de magnésium
- à un manque de vitamine D.

Bien cordialement
Christiane
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donnes -moi de tes nouvelles Nadia.

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salut Benchanet ,
En ce moment je ne suis pas bien du tout, chaque jour qui passe je passe de plus en plus de tant au lit, je me sens toute crispée en attendant le RDV de jeudi l'hopital m'a faxé une ordonnance pour analyse du calcium totale et ionisé ainsi que pour la vitamine D, ce qui est étonnant tous les labos ne sont pas equipés pour ce genre d'analyse, du coup c'est le laboratoire mérieux qui la fera, je n'aurais les résultats qu'en fin de semaine. Donc c'est pas du tout un examen fait en urgence pour moi, penses-tu que l'hôpital est équipé pour le faire en urgence.
tu sais benchanet, hypocalcémie ou pas il me faut un traitement, car j'ai tous les symptômes que tu décris et en plus ils sont apparus environ 6 mois après l'opération et en plus on avait déjà trouvé une carence en vit D 8 mois après.
en ce moment où je técris j'ai en permanence des fourmillement dans le dos , autour de la bouche ainsi que des contractions musculaires un peu partout. Ca va mal depuis une dizaine de jours, malgrès les quantités de lait que j'avale.
_Donc d'après ce que tu décris, si ça se trouve si la calcémie est normale on peut me supplémenté en Vit D mais sous sa forme dérrivée, moi j'ai eu une ampoule d'uvedose 100000 en mars 2008, c'est peut être pas sous cette forme qu'il faut la prendre et à une dose peut-être plus forte. Donc dis moi si je ne trompe pas malgrès toutes les quantités de calcium naturel (lait, fromage, etc...) ingurgité si le vit d n'est pas bien équilibrés je peu avoir tous les symptômes décris?
_ et au fait tu travailles?
Merci Benchanet

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Bonjour Nadia
je souhaite qu'après le RDV ,ton problème sera reglé une fois pour toute,possible que c' est transitoire.
moi ,a mon avis et d'après mon expérience avec ma maladie,je pense que tu as un problème d'hypocalcémie ,je crois que tes parathyroides sont un peu faignantes ,puisque ton taux en vit D est faible .car c,est la parathormone qui est secrété par les parathyroides qui transforme la vit D en vit D sous une forme dérivée et c'est cette dernière qui fixe le calcuim.
pour le résultat du dosage du calcuim ,tu peux l'avoir dans la même journée,mais pour celui de la vit D j,en ai aucune idée car jamais ce dosage n'a été demandé , ,on me demandait plutôt celui de la parathormone .
est ce que tu fait des crises de tétanies Nadia,si oui comment ils font pour te soigner ?
si la calcémie est normale donc tes parathyroides sont en parfaite santé.si ton taux de calcuim est au dessous des normes dans ce cas ,ton medecin est obligé de te prescrire de la vit D mais sous forme dérivée (un alfa ) par exemple.je réponds à ta question :"Donc dis moi si je ne trompe pas malgrès toutes les quantités de calcium naturel (lait, fromage, etc...) ingurgité si le vit d n'est pas bien équilibrés je peu avoir tous les symptômes décris?"
et ,oui .si ton hypocalcémie est confirmée par une hypoparathyroidie,le faite de prendre des tonnes de calcuim ne sert à rien puisque tu as un déficit en vit D (dérivée).
Nadia oui je travaille je suis enseignante.
est ce que je peux savoir dans quel pays tu habites?

je te conseille Nadia d'ici le RDV de te reposer , et de ne pas te stresser car le stress bouffe le calcuim.et tu verras que tous va rentrer dans l'ordre.
bisous
Benchanet

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benchanet,
J'habite en France dans l'isère je suis à environ 40 km de Lyon, tu sais pour répondre à ta question depuis le mois d'octobre on ne m'a pas traitée, on m'a juste donné une ampoule d'uvedose 100000 car on avait décelée une carence en vit D, le calcium était normale mais ça ne m'avait rien fait, ça allait mieux pendant un mois lorsque j'ai repris une ampoule d'uvedose et un cp/ jour de calcos D3 sans faire aucune analyse. J'ai arrêté depuis 10 jours et les crises sont revenues j'ai été deux fois aux urgences où on a contrôlé le calcium qui était normale mais la vit D n'a pas été contrôlée. La question que je poserai à l'endocrino sera:
est-ce que mon état s'est amélioré par la prise de calcium ou par la prise de l'ampoule ou par la prise de vit de D3 qui existe surement sous forme derivée dans le cp de calcos?
donc prendre de la vit D sous forme d'uvedose ne sert peut-être à rien tant que ce n'est pas sa forme derivée (comme les alfa que tu prend).
Benchanet tu me donne bien du courage je te remercie

Portrait de nadia38
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Merci Christiane de m'avoir répondu
lors de mes premières crises de tétanie (octobre 2007) on avait trouvé une carence en vitamine D 8.7 ng(12 à 40) mais pas en calcium, d'ailleurs même en post op immédiat il n'y avait pas de carence en ca++, mais j'ai lu qu'il existait des nécroses progressives des parathyroides (au 25 mars 2008 le pth etait à 18.4pg/ml (15 à 65) ce qui est tout de même bas pour un chirurgien qui dit ne pas avoir touché aux parathyroides, penses tu que le fait d'avoir tous les symptômes de l'hypoparahyroidie et une carence en vitamine D suffit pour dire que j'ai une hypoparathyroidie?
d'autant plus que la supplémentation en calcium (calcos D3)et vit D a considérablement réduit mes symptômes. Depuis l'arrêt du calcium il y a 10 jours ça ne va plus. Donc est -ce du a un manque de calcium ou alors à ce peu de vit D qui existe dans ce comprimé de calcos D3 auquel cas, l'ampoule de vit D 100000 prise en mars 2008 ne suffit pas? (pourtant la prise de sang montre un taux normale: (25OH D3 à 35.1 (11.1 à 42.9) si ça se trouve comme le taux normale de vitD3 varie selon l'âge, le sexe, la latitude géographique et le groupe ethnique le taux indiqué n'est pas normale pour moi???
quant aux dosages thyroidiens il est di normale, (les medecins trouvent que ma symptomatologie n'est pas thyroidienne.)(
au 25/03/2008
TSH 0.87mUI/l (0.35 à 5.50)
T4 libre 19.5pmol/l (9.9 à 19.3) je trouve ça un peu haut les medecins autre que endocrino dise qu'on change pas le dosage, on reste à 100 pour le levothyrox l'endocrino n'a pas donné son avis la dessus
je vois l'endocrino jeudi prochain , j'espère avoir un tratiement
Christiane j'ai entendu que s'il y a une carence en vitamine D c'est pas sous cette forme (uvedose) qu'il faut la prendre

encore merci Christiane

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le fait que tu ais assez de calcium mais pas assez de vitamines D peut entrainer des problèmes pour les os, puisque la vitamine D permet au calcium de se fixer aux os.
Si tu as assez de calcium mais pas assez de ce qui permet de le fixer c'est un peu comme si tu manquais de calcium.
Donc les symptômes seront ceux de l'hypoparathyroïdie sans pour autant avoir une hypopaparathyroïdie, disons pour être plus claire, que ce n'est pas dû à une insuffisance des parathyroïdes mais tout simplement dû au manque de fixation du calcium.

Lorsque tu prends un traitement pour le calcium, tu as des excipients contenus dans le comprimé ou la solution, qui permettent la fixation du calcum prit.
D'où le fait que depuis l'arrêt cela ne va plus et ce n'est pas pour autant effectivement que tu en manques. C'est surtout un problème de fixation chez toi apparemment.

En revanche effectivement je trouve que tes T4 sont relativement élevées, mais il faudrait les T3 afin de voir si leur taux est correct, car les T3 sont les hormones réellement actives qui sont synthétisées par le foie qui convertit pour cela les hormones T4.
Donc si tu as beaucoup de T4 mais qu'elles ne sont pas converties en T3, tu te retrouves malgré tout en hypothyroïdie puisque ce sont les T3 qui sont actives.

Mais si tu as beaucoup de T4 et également de T3, tu es alors en tendance à l'hyperthyroïdie qui peut entrainer des diarrhées qui peuvent accélérer l'élimination des vitamines et autres sels minéraux.
Mais il faut aussi savoir qu'une hypothyroïdie peut aussi entraîner une carence en vitamines, toutes confondues.

En ce qui concerne la façon de prendre la vitamine, ça je ne sais pas ce qu'il en est exactement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane et benchanet

j'ai vu l'endocrino jeudi (15 mai 2008) , je n'avais pas encore les resultats de vit D et de calcium, déjà avec tous les symptômes décrits , et pour lesquels je souffre depuis plus de 9 mois, mon endocrino qui ne m'a vu qu'une fois trouve le moyen de dire que c'est psychologique faut quand même dire que depuis le début de mon histoire ils n'ont jamais fait le dosage de pth (je l'ai fait moi même en mars elle était à 18 (16 à 68), tous les autres médecins trouvent qu'elle est bien basse sauf ceux du secteur hospitalier (c'est à dire ceux qui ont décidé de m'opérer) qui disent qu'on ne regarde la pth que si elle est haute. Du coup Dieu merci depuis le 16 mai je sais enfin que ça ne peut être qu'une hypoparathyroidie avec les résultats suivants:
_calcium totale: 2.11 mmol/l (2.15-2.60)
-calcium ionisé1.27 mmol/l (1.17 à 1.29)
-vitamine D (25-OHD2 et OHD3) 93nmol/l (48 à 150)

ces résultats ont été réalisé après arrêt des supplémentations en calcium ( calcos D3 arrêté depuis le 20-25 avril2008) et dernière ampoule d'uvedose prise le 14 mars 2008)
et PTH refaite le 16 mai 2008 je devrai avoir les résulats aujourd'hui

Je vais donc voir un autre endocrinologue afin d'établir le diagnostic qui prouve enfin ma souffrance depuis près d'un an, (mes premiers symptômes étant apparrus 5 mois après la chirurgie du 29 novembre 2006). ce qui fera enfin taire certains médecins qui se cachent derrière le fait que c'est psychologique, d'ailleurs on m'a donné des tas d'antidepresseurs que j' ai pri que sur une courte durée (15 jours) , si je devais les écouter , en ce moment même je serai dans un centre psychiatrique. Malheureusement beaucoup de patients sont dans des centres psy tout ça parceque soit on n'a pas été assez attentif à leur symptômes et à leur histoire ou soit parce qu'on les a limité à une norme de laboratoire comme dans mon cas.Pour eux même si le résultats est dans une limite inférieur tant que c'est dans la norme c'est bon.

1_ Benchanet , en ce qui concerne la dose de calcium que tu prends, je sais qu'elle a été trouvé en augmentant par palier, est-ce qu'on augmente la dose jusqu'à que le cacium soit dans la limite biologique? , mais comment savoir jusqu'à quelle limite, car si c'est jusqu'à une limite inférieur on n'a pas forcément une amélioration des symptômes donc
est-ce qu'on augmente alors jusqu'à amélioration des symptômes?

2_Benchanet ou si qu'elqu'un d'autre peut y répondre svp.
Si j'ai une carence en calcium, doit-on augmenté aussi la prise de vit D pour mieux le fixer?
Précisons tout de même que la vit D dosée représente: d'une part celle qui est naturelle dans le corps et d'autre part celle qui est artificielle c'est à dire apporté par l'ampoule d'uvedose prise le 14/03/2008; comme c'est un tratement sur 3 mois je ne sais pas si j'en ai encore dans le corps, auquel cas faudrait les doser séparément d'autant plus qu'il y avait déjà une carence en vitamine D en octobre 2007 (cad lorque j'ai été hospitalisé pour crises de tétanie du membre inférieur et impatience)

Je vous tiendrai au courant
Merci pour tout.
Nadia38

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Bonjour,

Personnellement je pense que c'est le calcium et la vitamine D qui seront à augmenter.

Le calcium est bas et si effectivement la vitamine D a ce taux grace encore à l'injection de mars, cela veut dire qu'effectivement le taux ne sera sûrement plus assez élevé d'ici un mois.
Il faudra de toutes façon refaire une analyse à la mi-juin ainsi on saura mieux où cela en est exactement.

Mais alors ce qui me surprend le plus c'est qu'on ne tienne pas compte du taux de la PTH car une diminution indique effectivement une hypoparathyroïdie.
Quand une analyse n'a pour intérêt que de connaître l'excès éventuel, il y a alors seulement une norme d'indiquée et dans ce cas c'est tout résultat supérieur à cette norme n'est pas normal.
Lorsqu'il existe une minimale et une maximale c'est que les sens ont un intérêt et une signification.

Donc ne pas tenir compte de ce taux aussi bas, est un peu fort de café et donc effectivement mieux vaut consulter un médecin qui enfin en tiendra compte.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Salut,
j'ai vu une autre endocrino ce matin, alors que j'ai été persuadé qu'elle allait me faire un diagnostic d'hypoparathyroidie, et bien non, elle estime que:
_la PTH est normale, même si elle est basse
_et que la calcémie totale n'est pas assez basse, mais bon sang que leur faut-il pour faire le diagnostic. elle dit qu'il faut ce fier qu'au calcium ionisé, et que en ce qui concerne la vitamine D il faut attendre qu'il y en ait plus dans mon corps soit vers mi-juin. c'est ce que tu m'as dit Christiane.
Ce qui m'a aussi choqué c'est que pour elle c'est très rare d'avoir une hypoparathyroidie 6 mois après l'opération, alors que si on dit que c'est rare c'est bien qu'il en existe.
en fait ,Je crois qu'il savent qu'il ya une hypoparathyroidie mais ils ne veulent pas l'admettre. En attendant jusqu'à juin, si je fais d'autres crises de tétanie je doisrespiré dans un sac en carton, me dit-elle. Super en attendant je n'ai pas de traitement, tant pis si je dois passer par là pour en avoir un.

Au fait quelqu'un aurait des renseignement scientifiques sur le risque de developper une hypoparathyoidie a distance de l'opération (environ 6 mois après?
Merci
Nadia38

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salut Nadia

il faut attendre les résultats de ta dernière PTH.si la valeur est plus basse que la première ,alors il n' y a aucun doute ,ce sont tes parathyroides qui te causent le problème .
pour ce qui est de ma calcémie ,les valeurs étaient toujours à la limite moins 2 à 3 chiffres de la normale basse.jamais au dessus,mais cliniquement je me sens bien pas de crampes ,ni fourmillements ,aucune crises de tétanies depuis 4 ans.sauf quelques fois je sens des excitations musculaires (deviennent très rare) quand je fais des efforts ,grand ménage à la maison par exemple.
à ce jour j'allaite ma fille qui a 2 ans .chose que j'avais cru impossible
l'essentiel est de trouver l'équilibre avec la bonne dose et tu vivras normalement.

Benchanet

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Salut
la dernière PTH est à 32(14-72), l'endocrino m'a prescrit une prise de sang toute la semaine avec
dosage calcémie, albumine seulement, je vais demander à mon médecin généraliste de me rajouter aussi vit D et PTH une fois par semaine, vous aller me dire surement que c'est un peu trop pour la vit D (une / mois suffirait) mais ça permettra vraiment de voir si la concentration diminue bien depuis la dernière prise d'ampoule d'uvedose au 14/03/2008 et auquel cas on me supplementara surementen vit D (un alfa) pour être sur que mon Ca++ se fixera bien.

nadia38

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