Portrait de montbouquet

bonjour,
Voilà 5 ans que j'ai été opérée de la thyroïde. Ma TSH a tout de suite était stabilisée. Par contre mon calcium n'est jamais depuis remonté ne serait-ce que pour atteindre le minimum. Par jour, je prend lévothyrox 125, 2gélules de 1alpha 1méga ainsi que 4 comprimés de orocal d3, malgré cela j'ai beaucoup de crampes surtout dans les mains et les pieds (souvent je compare cela à sport élec!) je ne souffre plus de la douleur des crampes qui depuis quelques temps se déclenchent aussi autour du larynx suivant comment je penche la tête.
J'ai vu plusieurs endocrinologues qui ne m'ont pas dit plus que je ne savais... Y-a-t-il d'autres personnes comme moi? sur ce forum en mettant comme mot de recherche "hypoparathyroïdie" il n'y avait aucun résultat.
Je commence à être fatiguée de cet état physique qui ne me permet plus de faire de sport.
Merci de l'aide que l'on pourra m'apporter
Mireille

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

L'hypoparathyroïdie c'est lorsque les parathyroïdes ne fonctionnent plus assez. Ce sont elles qui contrôle le calcium.

Lors de ton ablation de la thyroïde (pour quelle raison as-tu été opérée ?) on a apparemment enlevé en même temps les 4 parathyroîdes ce qui peut arriver car il est difficile quelques fois de faire autrement.

Les crampes sont sûrement dues à ce manque de calcium.

Petite précision : le Levothyrox doit être prit à jeun au moins 1/2 heure avant le petit déjeuner et le calcium doit être prit au moins 2 heures après. Car il existe une interaction entre les deux traitements.

Il faut que ton alimentation soit riche en calcium.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de montbouquet
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bonjour christiane,
Merci pour cette réponse rapide. Personne ne m'avait précisé cet interaction entre lévothyrox et calcium! Par contre, dois-je prendre en même temps le lévothyrox et la vitamine D sous ces 2 formes ou bien dois prendre la vitamine en même temps que le calcium?
Mon alimentation est très riche en calcium. Je mange beaucoup de fromage et de laitages sous toutes les formes possible! (je mange bien plus de fromage que de viande!)
Merci encore...
Mireille

Portrait de montbouquet
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Précision : thyroïdectomie pour cause de goitre colloïde; ablation des 3/4, il ne me reste qu'un petit morceau en bas à gauche

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

NON !!!! Surtout pas.
La vitamine, le calcium ou tout autres traitements doivent être prit à minimum 2 heures d'écart. 4 étant le mieux.

Comme on n'est pas sûr que tel ou tel médicament n'aura aucune action, le laboratoire Merck préconise une attente de 2 heures.

Mais question vitamine et calcium ça c'est sûr, tout comme por le fer.

Et je rectifierais une petite chose, car j'ai mis que les crampes peuvent provenir du manque de calcium mais cela peut être dûs aussi à un manque de magnésium celui-ci étant sûrement éliminé par le calcium que tu manges.
Effectivement les deux s'éliminant mutueillement.

Donc il faudrait peut-être aussi que tu privilégie un peu le magésium en buvant des eaux très riches telles que Hépar, ou Courtmayeur et peut être aussi en complément le soir au coucher, puisque le calcium lui est plus prit dans la journée, puisque étant plutôt "énervant".

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de montbouquet
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Encore un grand merci à toi, Christiane!
Personne ne m'avait encore jamais donné tous ces conseils! Tu es médecin? si tel est le cas, tes patients ont bien de la chance!
Niveau du magnésium, je mange beaucoup de chocolat! (sic) je ne boit que de la contrex car c'est celle que je préfère au goût!
Je repense souvent à cette pub qui vantait les mérites du calcium! "Le calcium fait mincir!"
En tout cas j'ai maigri! beaucoup maigri depuis mon opération. Environ 30kilos!
Maintenant je pèse 68kg pour 1m77! et je me sens bien mieux! Sauf que j'ai toujours ces crampes !
J'ai commencé aujourd'hui à pratiquer tes conseils et demain je vais chez mon endocrino. J'aurais beaucoup de questions à lui poser....
Je te tiendrais régulièrement au courant!
Merci encore
Mireille

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Hi !!!! nan je suis pas médecin.
Mais une malade qui s'est interrogée sur sa maladie et qui s'évertue à en connaître tous le fonctionnement.

Je suis en contact avec la secrétaire de la fédération internationale de la thyroïde ce qui permet d'avoir les conseils et surtout les connaissances des professeurs en endocrinologie.

Pour le reste, je suis, enfin plus exactement j'étais secrétaire médicale et j'ai eu la chance de travailler pour plusieurs médecins pour des pathologies différentes. Ce qui permet d'apprendre beucoup de choses. ^ ^

En ce qui concerne ta consultation, écris toutes les questions car bien souvent une fois devant le médecin on oublie la moitié.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Pima
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Bonjour,

J'ai été opérée de la thyroïde (ablation totale) et j'ai eu une baisse importante du calcium avec fourmillements et crises de tétanies. Pour les crises de tétanies j'ai eu des perfs de calcium à l'hôpital, sinon, j'ai eu un traitement vitamine D + calcium. Mon taux est bien remonté et mon chirurgien m'a fait diminuer la quantité de vitamine D il y a 5 jours. Depuis hier, des fourmillements réapparaissent. Est-ce dû à la baisse de vitamine ou bien à une incompatibilité avec la prise de Zinc (conseillé par mon ostéo pour la cicatrisation)? Si quelqu'un peut me répondre. Merci d'avance.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le manque de vitamines depuis la diminution peut suffire à faire réapparaître les signes du manque de calcium, puisque il se peut qu'il y en ait moins qui se fixe.

Il faudrait tester en reprenant la vitamine D comme avant. Si les fourmillements disparaissent tu auras ta réponse. Parles-en avec ton médecin bien évidemment. Les vitamines ne sont pas anodines non plus et ne doivent être prise qu'en cas de vraie carence.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sande
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bonjour, enfin un forum ou l'on parle d'hypoparathyroidisme....( car dans les autres, aucun theme la dessus)
j'ai 29 ans et je suis née avec des malformations au mains et au pieds, on pensais que c'etais du a ma naissance prématurer ( 6 mois) suis restée 3 mois en couveuse ( incopatibilitée de rh entre ma mere et moi )
mais y a quelque moi j'ai été voir un specialiste pour mes pieds car j'ai de plus en plus mal ( déformation et difference de grandeur au phalange )
et le specialiste a dis que j'avais un cas de pseudo-hypo-para-thyroidisme.
j'ai lus les messages d'avant et me suis documentée part le net, mais cela reste quand meme un peut vague pour moi.
est ce que quelqu'un pourrais me dire la causse....
et j'ai justement depuis 2 mois un tres grosse fatigue, avec a certain moment des prob de conprehension et de language, des prob de distance et de vitesse( pas evident pour rouler en voiture )et des douleur a ma machoire droite avec ganglion mais aucune trace d'infection a la prise de sang, j'ai rdv au mois d'avril pour un encephalogramme et un IRM car on ne trouve pas la causse de mon mal etre.
est ce que vous pensez que ca pourrais etre lier????
merci d'avence de vos réponse.
sande...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

A-t-on déjà fait des analyses pour la thyroïde ?
Une échographie ?

Ta maman est-elle atteinte d'une maladie thyroïdienne, ou y en a-t-il dans la famille ?
OU tout simplement ta maman a-t-elle eu un problème de thyroîde pendant la grossesse ?

Certains de tes symptômes sont typiquement hypothyroîdiens.

Les glandes parathyroïdes contrôlent les calcium. Sans savoir ce que sont les problèmes que tu as aux mains et aux pieds je suppose que cela a un rapport avec la fixation du calcium puisque le médecin à penser aux parathyroïdes.
Y a-t-il déjà eu des contrôles de calcium, phosphore et vitamine D ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sande
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bonjour,
je sais pas si ma maman a eu des prob de thyroide, car elle est descedée que j'avais 9ans et mon pere c'est remarier avec une francaise et habite en france.( donc pas bcp de contacte avec)
j'ai été élevée part ma grand mere, qui ne saurais pas me repondre car elle n'a plus toute sa tete... je suis en cour d'analyse ( prise de sang et urine) pour voire mon taux de calcium, phosphore et magnesium et non jamais fait de visite pour ma thyroide avant.
bonne journée, sande.

Portrait de sande
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bonjour, voila j'ai tel a mon pere, pour lui demander si maman avait des prob de thyroide et il m'a dit que oui, elle avait un gloitre ( bo, j'avais jamias entendu se nom là )mais il m'a dit que ca n'étais pas héréditaire.
mais moi mon doc m'avais dit que mon hypoparathyroïdie étais génétique, c'est quoi la différence.
un grand merci pour tes réponces...
J'aimerai un peux mieux comprendre ce que j'ai eu et ce que j'ai, et les concéquence avenir...
encore merci,
sande.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Un goitre peut être tout à fait héréditaire ou génétique.

Hérétitaire c'est quand la maladie se transmet de génération en génération mais tout en pouvant en sauter une ou plusieurs.

Génétique c'est pareil mais la maladie est due à un gène bien spécifique.
Les gènes se transmettent mais la maladie évolue ou pas.

# Est héréditaire une maladie dont l'origine provient du spermatozoïde ou de l'ovule et qui existe à l'origine de la vie. Une maladie héréditaire est transmissible.
www.apeisud92.org/LexiqueHandicap.htm

# Caractéristiques génétiques d’un organisme vivant qui se transmettent d’une génération à une autre.
www.mddep.gouv.qc.ca/jeunesse/chronique/glossaire.htm

# qui se transmet selon les lois génétiques des parents aux descendants.
https://www.haemophilia.be/FR/pat/treatement/glossaire_fj.aspx

Donc dans le cas où ta maman avait un problème thyroïdien "simple" ou que ce soit même dû à une maladie auto-immune telle Hashimoto ou Basedow (les deux donnent un goitre = toute augmentation du volume de la thyroïde) il est tout à fait possible que tu en ait été atteinte.

Il existe encore une différence : la maladie congénitale.
La maman transmet au bébé la maladie mais pas au moment de la conception, mais pendant la grossesse.
Ce type de maladie est alors facilement (normalement) dépistée par le test de Guthrie qui est fait à chaque bébé dans les premières heures de la naissance. C'est la prise de sang qui est faite au talon.

L'hypoparathyroïdie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hypoparathyroidie-2463.html

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de catherine29
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Sand, je crois que j'ai un filon,

Ma fille est comme toi au niveau des estrémités, il s'agit de l'acrodysostose dans son cas, regarde sur ce site dans maladie rare.
elle aussi est surveillée pour sa thyroide et a un manque de calcium, d'ailleur elle prend 3 un alfa par jour.
regarde peut etre que ça t'aidera a en savoir plus sur tes soucis.
bonne chance

Portrait de sande
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bonjour catherine, merci pour ses infos...
c'est vrai que la descriptions des pieds et des mains sont flagrandes, c'est vraiment ca, et j'ai une perte d'ouie aussi
mon oreille gauche ne fonctionne plus qu'a du 10% et la droite a du 60%...
c'est vrai que je suis de petite taille, 1m56
mais je n'ai pas de malformation au nez ( quoiqu'il est un peux deviée mais ce n'est pas de naissance)...
je ne suis pas non plus obeise ( je pese 45kg pour 1m56 )
et je ne pense pas avoire de retard mental ( enfin , j'espere, loll )
maintenant je suis toujours en phases d'examen complementaire,
d'aillieur demain j'ai rdv chez le neurologue et qui dois examiner en meme temps mon dosier.
si tu veux je lui demanderai pour ta fille.
Apropos elle a quelle age ??? et on a decouvert ca comment???
bonne journée, sande

Portrait de catherine29
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REbonjour,
ma fille va avoir 18 ans ,
commence a avoir des pb d'ouie, n'a pas de retard mental, n'est pas obèse mais rondelette 56kg pour 1.52.
mais tu sais la maladie atteint de differente façon et on ne peut rien comparer, regarde les trisomiques, certains sont tres atteints d autres non, il y a differents degrés.
ou habites tu? moi je suis de l'ouest et ma fille est suivie à necker par les neurochirurgiens.
a bientot

Portrait de sande
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Re, moi j'habite en belgique,
on a decouvert comment sa maladie????
moi, on a mis un nom dessus, il y a a peine 1 mois.
je n'ai pas été tres suivie car ma maman est decedée que j'avais 9ans et mon papa sais remarié avec une francaise et maintenant il habite pres de vichy.
j'ai ete elevée part ma g-mere qui ne m'a fait faire aucun suivit, vu que l'on croyais que c'etais du a mon incompatibilitée de RH avec ma maman, donc c'est seulement aujourd'hui a 29 ans que je vais enfin savoir quoi....
pour ma part, je sais depuis toute petite que j'avais deja des prob d'ouie et ca regresse d'année en année....
cela me ferait tres plaisir si l'on pouvais rester en contacte.
bonne soirée...

Portrait de philippe sergueenko
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Bonjour ,
Mon épouse s'est fait enlever la thyroide cela fera 4 semaines cette semaine suite a un cancer .Le chirurgien lui a enlevé les parathyroide.
Depuis elle est toujours en clinique avec des perfs de calcium et en seringue electrique et prends 9 comprimés par jour de UN-ALPLHA ( 1 mgr) , mais son taux de calcium ne remonte pas !( hier il était a 63)
Le chirurgien qui la suit n'a jamais vu ça en 36 ans de metier !
Pouvez vs me donner des infos utiles ?
Philippe

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